UK Forsker arbejder på menneskelige faktorer for diabetesteknologi

Det er ingen hemmelighed, at vi er store fans af diabetes teknologi, fra nye målere til insulinpumper og dataapplikationer og apps i realtid. Men så ofte mangler denne D-tech et nøglebrik: den menneskelige side, der tager højde for, hvordan vi kan føle om den pågældende enhed. En forsker i Det Forenede Kongerige har gjort rede for det, der udforsker det psykosociale aspekt af diabetes og hvordan vi har brug for vores enhedsproducenter for at holde vores virkelige liv i tankerne, når vi designer nye systemer.

Hendes navn er Dr. Katharine Barnard fra University of Southampton, og hun er en del af en global

arbejdsgruppe med fokus på de "menneskelige faktorer" omkring lukket teknologi. S han var en featured panelist på konferencen om teknologier og behandlinger af diabetes (ATTD) i februar , der talte om denne arbejdsgruppe bestående af førende eksperter på den psykosociale arena, der modtog finansiering fra Helmsley Charitable Trust.

Vi havde en chance for at forbinde Dr. Barnard med e-mail, og hun delte nogle indblik i, hvordan gruppen håber at hjælpe med at infiltrere den menneskelige side mere effektivt i D-tech i fremtiden: < DM) Dr. Barnard, kan du starte med at fortælle os lidt om dig selv og din forskning?

KB) Jeg er sundhedspsykolog, og jeg arbejder på forskellige områder af kronisk sygdomsforvaltning. Min forskning har fokuseret på livskvalitet aspekter af diabetes for børn, unge, voksne og familiemedlemmer. Jeg har en særlig interesse i konsekvenserne af diabetes teknologier på folks hverdagserfaring, og hvordan vi kan minimere byrden af ​​diabetes og maksimere livskvaliteten.

Til dette formål er jeg en aktiv forsker og sammen med at lede mine egne forskningsprojekter, samarbejder jeg med andre eksperter, der giver råd om, hvordan man indarbejder psykosocial vurdering i deres kliniske forsøg. Jeg er også en stærk patientforkæmper og forsøger at påvirke sundhedspleje og forskning på forskellige niveauer, så jeg er ekspertrådgiver for NICE (National Institute for Health Excellence), jeg arbejder med forskellige velgørende organisationer, og jeg har også været formand for Diabetes UK Annual Professionel konference sidste år med over 3.000 delegerede fra alle områder af sundhedspleje, og jeg leverer uddannelse og uddannelse til diabetespecialister i de psykosociale aspekter af diabetesforvaltning.

Hvad har din forskning afdækket?

Der er sket en stigende anerkendelse af betydningen af ​​den psykosociale side af diabetesforvaltning i de senere år, og det er spændende at være en del af det. Min forskning har vist, at hvis vi robust vurderer de psykosociale virkninger af enheder og interventioner og bruger disse oplysninger til at yde passende best practice support og uddannelse, vil vi hjælpe folk med at opnå bedre medicinske og livskvalitetsresultater.

Til dette formål har jeg arbejdet meget med insulinpumpeterapi med kontinuerlig glukosovervågning og i stigende grad med kunstige pancreas-systemer. Ved at forstå barrierer og facilitators til at bruge enheder effektivt, kan vi virkelig støtte folk i at bruge dem til at opfylde deres behov i forbindelse med deres eget liv.

Fortæl os mere om den formelle arbejdsgruppe om dette emne?

Vi har etableret PsychDT Working Group, der fokuserer specifikt på de psykosociale aspekter af diabetes teknologi, med en særlig interesse for kunstige pancreas systemer. Professor Korey Hood fra Stanford, professor Lori Laffel fra Joslin Diabetes Center og professor Jill Weissberg-Benchell fra Chicago er mine medforskere på projektet, og vi arbejder sammen med forskerhold, industri, funders og godkendelsesorganer.

Vi holdt vores første workshop på ATTD-konferencen i Paris i februar og afholder vores andet værksted den første dag på ADA-konferencen i Boston den 5. juni. I Paris præsenterede vi psykosociale og medicinske perspektiver, men i Boston vil vi præsentere perspektiverne for andre vigtige interessenter, herunder industri, betalere og FDA.

Hvad er din mission i at tilføje et psykosocialt perspektiv til udviklingen af ​​AP-systemer og anden diabetesteknologi?

Vi ved, at det ikke kun er sygdom, men også

sygdomsforvaltning

, der har en direkte og ofte negativ indvirkning på livets kvalitet . Vi mener, at det er vigtigt at altid overveje de psykosociale virkninger af teknologier sammen med den tekniske og biomedicinske ekspertise. Dette hjælper os virkelig til at forstå mere hvor nemt eller ellers det vil være for folk at leve med teknologien og den indflydelse det vil have på deres hverdagsliv. Hvis byrden er for tung, så vil folk bare stoppe med at bruge det. Det er vigtigt at kende dette, så vi kan sikre, at enheder udvikles på en måde, der minimerer byrden, og at support og uddannelse er tilvejebragt på en måde, der maksimerer fordelene. Men hvordan præcist? Taler vi om håndgribelige ændringer som at tilpasse alarmer eller tilbyde "sjove" designs, for at imødegå eventuel udbrænding af brugen af ​​en bestemt enhed?

Desværre er det ikke muligt for mig at kommentere disse specifikke træk, fordi der er så mange faktorer, der påvirker psykosociale aspekter; Jeg er nødt til at holde fast i evidensgrundlaget for det, vi har observeret.

OK, hvad med begrebet at tilføje psykosociale foranstaltninger som endepunkter i kliniske forsøg?

Vi tilføjer ofte psykosociale foranstaltninger som sekundære endepunkter i kliniske forsøg, så for eksempel vil vi tilføje en valideret, pålidelig livskvalitetsmåling sammen med HbA1c's primære endepunkt, eller vi vil tilføje en behandlingstilfredshed eller psykosocialt fungerende foranstaltning for at måle hvordan patienter føler sig om teknologien.

Hvorfor synes kliniske forsøg så ofte at fokusere næsten udelukkende på A1c-resultater?

Det er ikke, at A1c som et primært resultat er et problem i kliniske forsøg, det er ofte det vigtigste resultat.Udfordringen kommer, når vi specifikt fokuserer på en psykosocial intervention, når det ikke nødvendigvis forventes, at A1c vil forbedre eller ændre, men at livskvaliteten vil blive bedre. I dette tilfælde er A1c ikke det bedste primære resultat. Hvad der kræves, er en valideret, pålidelig psykosocial foranstaltning som primært resultat.

For eksempel udvikler vi 5 nye spørgeskemaer på AP tech - en hver for børn, unge, forældre, voksne og vigtige andre / partnere. Disse foranstaltninger vil virkelig fokusere på brugernes erfaring og deres forventninger, behov og bekymringer forbundet med kunstig pancreas design.

Hvor modtagelige har andre forskere og industri været i denne forandring?

Vi har været meget imponerede. Der er en reel vilje til at samarbejde og arbejde sammen for at nå vores fælles mål om at sikre, at enheder, der i sidste ende er tilgængelige for mennesker med diabetes, virkelig opfylder deres behov. Vi arbejder tæt sammen med regulatorer som FDA, finansieringsvirksomheder, industri og det bredere forskningsmiljø.

Hvad kan vi patienter gøre for at fremme dette vigtige problem?

Vi vil holde fokusgrupper, en-til-en-interviews og undersøgelser i løbet af de næste 12 måneder, da vi udvikler de nye foranstaltninger, så det ville være fantastisk, hvis folk kunne blive involveret i dem og give os dine synspunkter. I sidste ende er formålet med projektet at sikre, at kunstige pankreasystemer opfylder brugernes behov i form af psykosociale resultater såvel som medicinske. For at gøre det har vi virkelig brug for din hjælp til at fortælle os, hvad du har brug for, og hvordan vi kan levere det. Du kan nå ud til mig på @DrKathBarnard eller via email her.

Lyder spændende! Vi er ivrige efter at høre, hvordan dette går videre, forhåbentlig at få mere detaljeret på ADA Scientific Sessions-mødet, der kommer op i juni.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.