Diabetes Patient Voices Winner Ønsker Bedre Peer Support

Vi fortsætter med at præsentere vores 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest-vindere (som vil deltage i vores årlige DiabetesMine Innovation Summit i efteråret). Vi er meget spændte i dag for at introducere Maria Wagner, en tyve-noget, som har levet med type 1 i over et årti. Hun blev født og opvokset i Pittsburgh, PA, og bor nu i Raleigh, NC, hvor hun

arbejder på en særlig endokrinologiklinik og får til at bruge sin personlige diabetes-knowhow til at hjælpe børn og familier.

Maria kender fordelene ved peer support og håber at kanalisere diabetesens magi i flere teknologiske løsninger, der fylder de psykosociale huller, der ses så ofte i diabetesbehandling.

Med det her er vores seneste Q & A med Maria …

Et interview med Maria Wagner

DM) Tak fordi du tog dig tid, Maria! Kan du starte (som normalt) ved at dele din diagnosehistorie?

MW) Jeg blev diagnosticeret, da jeg var 10 år gammel. Jeg kan huske at spise for meget og vække flere gange om natten for at drikke fra vasken. Jeg indså det ikke på det tidspunkt, men jeg havde mistet meget, og det må have set i forhold til min mor. Jeg nød cykelture med min far og søstre, men jeg husker at fortælle min far, at jeg ikke havde energi til at afslutte cykelturen. Min mor tog mig fra skolen efter at have ringet til lægen og tog mig direkte til hospitalet.

Hvad er det som at være en registreret sygeplejerske i en pædiatrisk endoklinik, og hvordan spiller din egen T1D din professionelle rolle?

Arbejde på en pædiatrisk diabetesklinik har været et mål for mig i mange år. Jeg ville ikke altid være sygeplejerske. Da jeg var 13 år gammel, ville jeg faktisk være mode designer. Men da jeg blev ældre syntes jeg mig selv at elske at hjælpe andre, helbrede andre og lære andre. (Selvfølgelig elsker jeg stadig at tegne, skitse og male på fritiden!) Selv om mit forhold til diabetes var hårdt i mine yngre år, voksede jeg også til at acceptere mit nye liv som diabetiker og til sidst ELSKER rejsen at passe på af mig selv og opbygge en karriere fra den. Jeg føler, at jeg endelig fandt mit sande selv, da jeg indså, at jeg vil være en diabetespædagog.

Jeg forfulgte sygepleje, fordi jeg vidste, at det ville være en god begyndelse at blive en diabetespædagog. Jeg elsker at binde med børnene i klinikken - for at høre deres præstationer og kampe, der følger med at have type 1-diabetes, og mest af alt - at høre, at de ønsker at forfølge en diabeteskarriere i deres fremtid, fordi jeg gjorde det. Siden jeg deltog i min første diabeteslejr, lærte jeg hurtigt, at jeg følte en særlig obligation, da jeg mødte en anden type 1 diabetiker - og at ilden aldrig brænder ud! Jeg har i årevis kendt, at denne karriere er rigtig for mig. Jeg håber at arbejde sammen med børn med type 1-diabetes i lang tid!

Hvilken slags diabetesaktiviteter og advocacy er du involveret i?

Jeg har været involveret med studerende med diabetes og mange ADA Tour De Cure-rides tidligere. I mit seniorår i gymnasiet deltog jeg i en "Stop Diabetes" -konkurrence og spændte lavede Top 10. Jeg tager enhver chance for, at jeg bliver involveret i diabetes-samfundet! Jeg elsker absolut at arbejde i endokrinologi, især når jeg får chancen for at forbinde børnene med type 1 diabetes. Jeg underviser og fortaler med enhver chance jeg får.

Hvad er de største ændringer, du har set i diabetes siden din diagnose?

Jeg har fulgt Ed Damiano og "bionic pancreas" projektet i årevis nu, og hver gang jeg læser en opdatering om det, bliver jeg lige så begejstret som jeg var, da jeg først hørte om det! Jeg søger løbende efter nye projekter og forsøg i diabetes verden. Alle de fremskridt, der gør styring af diabetes selv lidt lettere eller mere behagelige, er værd at undersøge. Fra mere blide lanceringsapparater til kontinuerlige glukosemonitorer til sjove og brugerdefinerede pumpeovertræk og klistermærker - alle disse er så imponerende og er blevet en stor interesse for mig!

Hvad synes du er de største udfordringer lige nu i diabetesinnovation?

Jeg ved, at der er så mange strålende mennesker derude med fantastiske ideer til at forbedre diabetikernes liv! Jeg kan forestille mig, at en stor hindring er, at teknologien har en medicinsk funktion og derfor har mange hoops at hoppe igennem for at blive godkendt til samfundet. Så vores ideer kan ofte ikke integreres i vores hverdag i tide.

Også (med disse innovationer) bliver diabetes ikke helbredt, behandles og forvaltes kun. Alligevel er der mange dage, som jeg føler, at min CGM har reddet mit liv. Jeg ønsker disse enheder kunne være tilgængelige for alle!

Hvad har du hjulpet dig personligt med din diabetes mest?

Mit liv med diabetes ændres til det bedre, da jeg gik til min første diabeteslejr og mødte andre, der delte mine kampe. Jeg er blevet klar over, at støtte er en af ​​de vigtigste ting en person kan have, når de kæmper med en kronisk sygdom. Uden et støttesystem kan sygdommen angribe dig ikke kun fysisk fra udmattelse, men mentalt og følelsesmæssigt.

Er der en innovation omkring det, du måske foreslår?

Min oprindelige ide til dette særlige Innovation Summit var en app eller tracker, der gør det muligt for lokale diabetikere at forbinde hele dagen.Dette kunne give opmuntring, påmindelser og motivation til at pleje sig selv og kigge ud for andre. Vi har alle dage, når diabetes virkelig kan slå os ned og vores nærmeste kære vil lytte, men ikke altid forstå. Det hjælper med at tale med en anden diabetiker, som måske ved præcis, hvad du går igennem.

Lad os sige, at jeg har registreret til appen, og det forbinder mig med seks andre diabetikere i Raleigh-området. Vi kan åbenlyst diskutere vores mål, og endda dele kampe hele dagen. Ved at øjeblikkelig forbinde med andre føler jeg mig mere motiveret til at tage sig af mig selv - og opfordre dem til at gøre det samme! Måske finder jeg en diabeteskonference og nævner dette på appen som en "shout out" - dette giver en god måde for diabetesgrupper at mødes og deltage i informative arrangementer i deres område. Måske har du lige haft en forfærdelig dag med blodsukker og vil nå ud til nogen, der forstår. Alt, der bringer os tættere sammen som et støttesystem, er gavnligt!

Tror du, at en social app kan være nyttig for de børn, du arbejder med i den pædiatriske klinik?

Ja, det fører mig også til en lignende ide for den pædiatriske befolkning: En app, der giver dig mulighed for at logge dit blodsukker og gøre det til et brætspil! Når du når et mål, eller forbliver inden for rækkevidde, flytter du op i brætspilrummet. Selvom jeg ikke har nogen idé om, hvordan man kan kode en app for at oprette en, tror jeg, det ville være en fantastisk måde for børn at føle sig involveret i deres pleje og gøre det sjovt for små børn at være opmærksomme på blodsukker og lære om områder og mål. Der kan være minispil, der lærer kulhydrattælling og uddannelsesmæssige fakta og spørgsmål. Du kan lege med lokale diabetikere i dit område - en god måde at forbinde med andre børn og familier i diabetes-samfundet. Jeg tror, ​​at jo hurtigere et barn kan være involveret i deres egen pleje, desto bedre kan de tilpasse sig og lære at styre deres diabetes i fremtiden.

Du havde også en ide til en slags diabetesstik i Stitch Fix-stil …?

Ja, jeg troede, det ville være rigtig cool at oprette og levere en diabetesabonnementskasse - enten månedligt eller kvartalsvis - det ville i det væsentlige "bringe et diabetesfællesskab til din dør." Jeg vil virkelig gerne medtage et nyhedsbrev, som interviews type 1s, deres erfaringer og deres ønsker til D-samfundet. Det kan også omfatte kuponer og bilag for diabetesprodukter og forsyninger, samt prøver og fuldstørrelsesprodukter til kunden at nyde.

Dette kan hjælpe små virksomheder, der sælger diabetesprodukter, til at blive annonceret, samt mere kendte diabetesprodukter, der introduceres og nyder af kunderne. Ved hjælp af disse virksomheder tror jeg, at dette kunne være et pæle og godt likt abonnement, der hjælper patienter med at blive en del af samfundet, opmuntre sig selv og andre til at være involveret i deres pleje og nyde den nyeste diabetes innovationer og produkter. Jeg ville elske at få det til at ske en dag!