Patient Voices Winner Melissa Lee Sings Diabetes Advocacy Song

Det har været sjovt i løbet af de seneste uger, der introducerede de PWD'er, der blev valgt som vindere af vores 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, som deltager i vores Innovation Summit på Stanford University i november. Sammen med mange nye venner er vi også glade for at byde velkommen til to tidligere vindere, som blev udvalgt til at deltage igen som Patient Community Delegates.

I dag er det vores fornøjelse at genindføre Melissa Le

e, som vi profilerede i 2013. Diagnostiseret med type 1 for mere end et kvart århundrede siden arbejder denne 30-noget i Dallas, TX, professionelt som en privat stemmeundervisningsinstruktør, men mange af os kender hende bedst gennem hendes D-Advocacy-indsats, der omfatter blogging hos Sweetly Voiced og tager ledende roller i Diabetes Hands Foundation. I det forløbne år har hun været endnu mere aktiv og har meget at dele om, hvad der er nyt og hvad hun lærte af sidste års oplevelse.

DM) Først og fremmest kan du genskabe din diabeteshistorie for dem, der endnu ikke kender dig?

ML) Jeg blev diagnosticeret i 1990 i en alder af 10, i koma fra DKA (diabetisk ketoacidose). Jeg tilbragte 90'erne på flere daglige injektioner med A1cs mellem 10 og 16 og startede på en insulinpumpe i 2000. I 2008, nygift og desperat for at få den form for kontrol, der var nødvendig for at have en sikker graviditet, sendte min mand mig til en link til DiabetesMine og derfra opdagede jeg Diabetes Online Community. Siden jeg har opdaget fællesskabsstøtte (og med så mange oplysninger), har jeg formået at opretholde en A1c i 5-7% -området for de sidste 6 år, og jeg har to smukke børn. Jeg er nu en advokat for mennesker med diabetes og en meget mere informeret patient end jeg plejede at være.

Dette bliver din anden gang på Innovation Summit … hvad fik du fra 2013-arrangementet?

Sidste års topmøde var et vendepunkt for mig. Selv om jeg altid har været vokal (på flere måder end en), var det ikke før topmødet, at jeg indså, hvor meget patientstemmen var blevet savnet fra nogle sektorer af diabeteszonen. Betalingspanelet med forsikringsledere diskutere deres specifikke udfordringer og bekymringer var - som enhver der var der vil huske - oplysende og (ahem …) omstridende. Jeg var blandt en håndfuld rabble-rousers, der fandt, at de havde en del perspektiv at dele. Det var et utroligt åbent åbent forum, og jeg vil aldrig glemme de samtaler, der kom ud af den mulighed, herunder den, jeg havde på den lange flyvning hjem til Dallas, der sidder ved siden af ​​en af ​​de samme forsikringsledere!

Du har været temmelig aktiv i Diabetes Hands Foundation, især i det forløbne år … hvad har det medført?

Da jeg forlod topmødet sidste år, startede jeg en kampagne for at rejse penge til Diabetes Hands Foundation, gå 50 miles om fem uger og producere nogle musikvideoer undervejs. Jeg tror lidenskabeligt i deres mission, at ingen med diabetes nogensinde skal føle sig alene. Jeg tilbragte næsten 20 år at gøre dette helt alene og min kontrol led - for ikke at nævne min ånd. Jeg vil overtage rollen som formand for DHF-bestyrelsen i 2015.

Og lige for nylig den 1. september lancerede jeg en fire-ugers diabetes parodie musikvideokampagne for at rejse penge til organisationen gennem crowd-funding site, Razoo:

Melissa's første video, behandle mere Moderat

Melisses anden D-Parody video sang til en populær melodi fra den animerede film, Frozen!

Og lige i denne uge har hun udgivet sin tredje parodi, så høj i dag, baseret på sangen "så langt væk."

(Glem ikke at kigge på D- Parodi kampagne side, og donere til den fantastiske Diabetes Hands Foundation, hvis du er så tilbøjelig)

Sjove ting, og hvad en stemme! Hvad har du nogensinde været i?

Udover mit arbejde for DHF har jeg også lavet noget at skrive til A Sweet Life online magasin, der syndikerer noget arbejde til Diabetes Daily , og jeg får til og med en chance at skrive på min egen blog Sweetly Voiced . Jeg vil også snart lancere en ny blog med fokus på udfordringerne med at opdrage et barn med celiac sygdom og sensoriske behandlingsproblemer.

Hvad synes du om i D-tech landskabet siden sidste topmøde?

Den største ændring i tech landskabet har været eksplosionen af ​​#WeAreNotWaiting kampagnen. Patienterne venter ikke på enhedsselskaber at levere løsninger til at gennemgå deres data. CGM i gruppen Cloud Facebook har nu over 5, 000 medlemmer. Mennesker rigger deres CGM-enheder op for at sende deres data til anden skærm, så de kan overvåge deres børn på skole og sovepladser eksternt, så ægtefæller kan tjekke ind med dem, når man rejser osv. Bevægelsens energi og bevægelse har været utrolig.

De etablerede enhedsselskaber er heller ikke for langt bagved. Meddelelserne fra virksomheder i sommer har været banebrydende og noget overraskende - virksomheder, der annoncerer partnerskaber med Tidepool, åben API, næste generations enheder med interoperabilitet osv. Det er et spændende år at følge diabetesteknologi.

Har du nogen personlig erfaring med #WeAreNotWaiting eller diabetes data hacking?

Min mand Kevin designet sin egen app, der sender push notifikationer til sine Android-enheder, en

d advarsler ham på arbejdspladsen med min CGM-information uden mange af de ekstra trin, der kræves af de nuværende populære versioner. Han siger, at appen er kompatibel med det arbejde, som CGM i Cloud-gruppen laver, og det er designet til at supplere det. Det fylder et andet behov. At se ham (og alle disse forældre og patienter) sætte deres kodningsfærdigheder til at arbejde for at åbne op for, hvordan jeg henter mine data, har været inspirerende.

Hvordan tror du alt dette vil påvirke dette års topmøde?

Sidste år virkede det som om enhedsselskaberne skiftede lidt på deres pladser og bekymrede sig for, hvad vi kunne gøre som patienter med denne hidtil usete adgang til deres protokoller, bekymrende for intellektuelle ejendomsrettigheder, FDA, konkurrence. Dette år? Jeg tror, ​​at alle vil boble over at have lyst til at tale om de fremskridt, der er gjort på hver front. Hvert firma vil være ivrig efter at erklære, hvordan de har åbnet deres adgang til patienter og udbydere. Jeg forventer, at det bliver en anden - og positiv - samtale.

Dette er så godt, Melissa! Tak for at være inspireret til at deltage igen. Bliv afstemt næste uge for et interview med vores anden tilbagevendende patientfortaler, Christel Aprigliano!

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.