Diabetes Patient Voices Winner er en D-Dad og Advocate

Tillykke igen til de 10 vindere af vores 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, der blev annonceret tidligere i sommer! I løbet af de næste flere uger bliver vi med et interview med hver.

Dette fører frem til vores årlige DiabetesMine Innovation Summit, der finder sted i midten af ​​november på Stanford School of Medicine, der samler nøgleflyttere og shakers i diabetesindustrien, lovgivende, medicinske, teknologiske og patenterede samfund - og vi ' Er spændt på at udvide stipendier til vores PV-vindere!

For det første møde D-Dad Seth Tilli i New Jersey, hvis 3 ½ år gamle søn Liam blev diagnosticeret med T1D lidt mere end to år siden - ja, som bare et lille barn! Seth arbejder i grossistdistributionen, og hans kone Jessica er en skolelærer, og du kan ikke stille spørgsmålstegn ved deres D-hengivenhed, da -parret er blevet blækket med en tatovering af Blood Drop-logoet Beyond Type 1. Han skabte også et koldt "TypeOneNone" uretræ, ikke længe efter sin søns diagnose, og Seth mener, at der skal ske mere fortaler om at få enkle blodsukkerkontroller udført på børnelæger. Vi er glade for at introducere ham her i dag.

Et interview med D-Dad Seth Tilli

DM) Seth, kan du starte med fortæller os, hvordan din familie blev introduceret til diabetes?

Vores søn, Liam blev diagnosticeret med T1D i april 2015, da han kun var 14,5 måneder gammel. Forældre til børn som Liam, der bliver diagnosticeret så unge, opdager typisk, at deres barn har diabetes, når han eller hun allerede er i krise. Det er hvad der skete med os. I et par uger virkede Liam aggressivt tørst og begyndte at kaste mere end normalt og gennemblødte sine bleer om natten. En kollegas ven af ​​min kone er type 1 og beskrivelsen af ​​hans egen begyndelse lignede meget på dette. På grund af det begyndte vi at have bekymringer, at Liam kunne have diabetes. Vi har ingen familiehistorie på begge sider, og det syntes absurt at tro, at en sund, økologisk spise, ammende baby måske kunne have noget som diabetes.

Heldigvis er Liam nu 3½ og er en strålende og kreativ lille fyr. Han elsker musik og spiller trommer, dinosaurer og alle former for sport!

Så hans diagnose var en smuk traumatisk oplevelse?

Jeg vil sige det. Liam begyndte at blive syg fra det, vi troede var en dårlig forkølelse. Da han blev utroligt sløv, tog han ham til sin børnelæge, som ignorerede forslaget om diabetes og i stedet diagnosticerede ham med strep hals og sendte os hjem med antibiotika. Den nat, da han voksede sygeplejerske, forsikrede vores børnelæger os om, at dette var typisk for strep på en lille krop.Næste morgen, da hans vejrtrækning blev arbejdet og alt, hvad han ønskede at gøre, var søvn, vidste vi, at vi skulle tage ham til beredskabsrummet. Heldigvis arbejdede jeg hjemmefra den dag og var i stand til at træffe en øjeblikkelig beslutning om at handle.

Intet forbereder dig til at se din babykamp for at leve. Da sygeplejersker forsøgte at få nålen efter nålen i vores dehydrerede baby, så vi helt hjælpeløse. Det var den værste følelse i verden. Liam var i DKA, hans BG var 492, og hans blod pH-niveau var 6,9, et niveau kroppen kun kan opretholde i en kort periode. Havde vi ikke taget ham til hospitalet, da vi gjorde det, er det meget svært at tænke på, hvad der kunne være sket med ham.

Var lægerne tilstrækkeligt forberedt på at beskæftige sig med et lille barn i DKA?

Lægerne sagde faktisk, at vi skulle transporteres til et hospital, der var bedre egnet til at passe på Liam, og kun en forælder kunne gå. Min kone rejste i ambulancen ved siden af ​​Liam, der var tilsluttet en maskine til at levere væsker og insulin og holdt sin lille hånd, mens han gik ind og ud af bevidstheden. Vi ankom til Children's Hospital of Philadelphia (CHOP), en institution vi er utroligt heldige at bo tæt på. De bragte os til den pædiatriske intensivafdeling, og hun holdt Liam igennem den meget lange første nat på hospitalet. Hver time på prikken kom sygeplejerskerne ind for at fingerpotte ham og tegne labs. De ville ikke lade hende pleje ham, og det var alt, hvad han ønskede at gøre. Det var langt den hårdeste nat i vores liv. Jessica sov for måske 45 minutter den nat, ude af stand til at sove med ham, der lå på hende og sygeplejersker, der vågnede ham for at kontrollere hans blodsukkerniveau så ofte.

Om morgenen begyndte hans niveauer at blive bedre, og i den eftermiddag flyttede de os til det endokrine gulv, hvor vi ville tilbringe de næste tre dage, hvordan vi kunne holde Liam i live. Vi lærte at være hans bugspytkirtlen.

Hvordan var det at indse, at meget af dette kunne være blevet forhindret, hvis hans børnelæge havde foretaget en simpel blodsukkerkontrol?

Efter at vi begyndte at lette ind i vores nye liv, var vi kommet for at finde ud af, at Liams (nu tidligere) børnelæge ikke engang havde et glucometer på kontoret. De var fuldstændig dårligt rustet til at behandle et diabetisk barn. Hele vores krise kunne have været undgået, hvis de havde en $ 20 meter. En frustrerende tanke, som vi stadig kæmper med. Dette er en af ​​drivkræfterne for mig i T1D-fortaler. Ingen læge skal nogensinde være i en situation, hvor de ikke kan teste et barns BG lige der og da.

Du havde en ide om et uretryk for at hjælpe med at finansiere diabetes … kan du dele mere om det?

I april 2016, lige efter et års årsdagen for Liams diagnose, lancerede jeg #TypeNone watchstrap for at rejse penge og bevidsthed om T1D, med alle overskuddet til JDRF og Beyond Type 1. Jeg kunne fylde mere end 300 ordrer og donere over $ 4 000 til disse grupper, og i dag bærer hundredvis af mennesker fra hele verden bandet på deres ure, der viser diabetesfarverne.

Ideen til uretrappen kom fra en ven, der gjorde det samme for at rejse penge til brystkræftforskning, efter at hans kone blev diagnosticeret. Han frigjente sin rem straks efter at Liam blev diagnosticeret, så jeg havde en øjeblikkelig forbindelse med ideen og begyndte at sætte hjulene i gang for mit projekt. Jeg diskuterede min ide med ham og sælgeren solgte stroppen igennem. I sidste ende gik jeg alene og konstruerede bæltet, hentede producenten, solgte og opfyldte alle ordrer.

Wow, det er ret coolt! Har du gjort nogen anden advokat vedrørende diabetes medvetenhed?

Den anden handling, som både min kone og jeg tog for nylig, var at få en tatovering af logoet Beyond Type 1. Mens nogle kan se det som en lille ekstreme, ser jeg ud fra det synspunkt, at min søn ikke har et valg, når det kommer til at bære hans CGM på armen, så jeg vil gøre det samme og bære dette logo i det samme sted.

Hvad bliver du begejstret for med diabetes nyskabelser?

Jeg er begejstret for indkapsling. Al den nye teknologi er stor og vil helt sikkert føre til bedre ledelse og forhåbentlig mindre stress i forbindelse med T1D. Indkapsling er imidlertid en funktionel kur, ikke en egentlig kur. Alligevel er det en legitim mulighed for T1D'er at leve et normalt liv, ligesom alle andre.

Hvad synes du er de største udfordringer lige nu i diabetesinnovation?

Jeg er ikke en forsker, så jeg kan kun spekulere. Ud fra mit syn ser det ud som om integrationen af ​​teknologien, og de midler, der er nødvendige for at fremme det, er de største udfordringer. Teknologien begynder virkelig at indhente det sted, hvor vi vil være - begynder at forbedre eksponentielt så meget som stationære computere og internettet. Ting vil begynde at bevæge sig meget hurtigt i de næste 5 år eller deromkring!

Hvad ville du foreslå, hvis du kunne løse et eller to specifikke sundhedsproblemer i diabetes?

Sørg for, at hver læge er forpligtet til at holde et glucometer og strimler på deres kontor og fjerne det bureaukrati, der er forbundet med at opnå pumper og CGM'er.

Der er mindst to DKA-oplysningskampagner, der tager sigte på at gøre blodsukkerkontrol til et standardkrav for børnelæger … Hvad synes du om at målrette læger direkte?

Alt hvad der kan gøres for at undgå situationer som vores bør gøres. Diabetes-fællesskabet fremsætter så meget indsats for at uddanne offentligheden af ​​advarselssignaler og symptomer på T1D. Det medicinske fællesskab bør ikke have den samme indsats. Det er deres job at være advokater for deres patienter. De skal holdes ansvarlige. For at citere den residente endokrinolog, da vi var på hospitalet med Liam, efter at han hørte vores historie om børnelægen uden at have glucometer, "Det er rystende."

Hvad ser du frem til på DiabetesMine Innovation Summit?

At kunne have en-til-en-samtaler med de mennesker, der driver disse innovationer fremad og forhåbentlig giver dem en meningsfuld tilbagemelding. At kunne dele vores erfaring, så andre kan være i stand til at undgå det. At lære nye ideer, metoder og strategier til at håndtere og styre T1D. Taler til folk der forstår stress og kamp, ​​der følger med den daglige ledelse af T1D. Jeg kan ikke vente.

Tak Seth. Vi er glade for at medtage dig på innovationstopmødet og de livlige diskussioner, der helt sikkert vil finde sted der!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.