Indførelse af Diabetes Patient Advocacy Coalition

En ny patientledet organisation er spredt op for at hjælpe græsrodsdiabetesfællesskabets lobby effektivt, med det formål at gøre fortaler om føderale og statslige politiske problemer let for den gennemsnitlige PWD (person med diabetes).

Det kaldes Diabetes Patient Advocacy Coalition eller DPAC for kort, der blev lanceret lige før det store årlige møde i American Diabetes Association i Boston og spidsen af ​​de velkendte DOC-aktivister Bennet Dunlap og Christel Marchand Aprigliano .

"DPAC søger at sikre sikkerhed og kvalitet af medicin, udstyr og tjenester samt adgang til pleje af alle 29 millioner amerikanere med diabetes ", forklarer deres hjemmeside.

"Vi ønsker at være lobbyen arm for patient advokater, især når der er huller i advocacy dækning," siger DPAC præsident Bennet Dunlap, som ikke kun er en D-far til et par type 1 børn, men også en type 2 selv. "Vi har hørt så mange siger:" Jeg er villig til at engagere mig, men det er så svært "… Nå, vi vil gøre det lettere for dem at hæve deres stemme."

Hvordan nøjagtigt vil de gøre det nemt?

Vi holder styr på, hvem dine valgte embedsmænd er, hvilken embedsmand er på hvilket udvalg, spørgsmål, der har potentiale til at skade eller gavne vores samfund, hvilke regninger vil gøre en forskel i vores liv, hvem har cosponsored hvad regning og mere.

Vi fortæller dig, hvorfor det er vigtigt at handle med det samme, så giv dig mulighed for at gøre det hurtigt gennem en række klik for effektivt at dele din stemme med beslutningstagere.

DPAC vil fokusere på tre kategorier - Adgang, Kvalitet og Sikkerhed. Dette dækker emner som CGM-adgang for dem på Medicare, der tager fat på risiciene ved fejlbehæftet glukoseovervågningsudstyr og farlige infektioner i kliniske omgivelser, og sørger for, at målere og strimler på markedet er sikre og korrekte.

Det er specielt opsat at være en 501 (c) (4), som er en anden form for non-profit end de mere almindelige 501 (c) (3) organisationer, der er i stand til at rejse penge men ikke blive involveret i regeringens lobbyvirksomhed. Det er en ulempe for nogle af de store våben, som JDRF og ADA og endda vores venner hos Diabetes Hands Foundation (DHF), der driver fremragende kampagner og advokater, men forhindres i at lobbye direkte om lovgivningsmæssige spørgsmål.

Christel fortæller os, at ingen organisation i D-verden for øjeblikket gør noget som DPAC planer, specielt rettet mod statslige og føderale lovgivere om vigtige diabetesproblemer. DPAC vil overvåge disse problemer, og rallyfortalere, når og hvor det er nødvendigt, for at sikre, at beslutningstagere er opmærksomme på, at vores D-fællesskab er bekymret for disse ting og har vores øjne på dem.

"Vi har ingen interesse i at genskabe hjulet … det giver os mulighed for at supplere alle de andre store organisationer og kampagner, der er derude," siger Bennet. "Advokatvirksomhed, der udgør lobbyvirksomhed, er problematisk, så vi ønskede at tage disse problemer væk. "

Bennet er ikke fremmed for D-advocacy, der er en nøglekraft bag Strip Safe Campaign, der fremhævede spørgsmål om teststrimmel og målerneøjagtighed og med succes har motiveret FDA til at begynde at oprette forbindelse til vores D-community på det emne de sidste par år. Vores ven i Philadelphia-området er også en diabetes blogger på

Din diabetes kan variere og gør andet vigtigt arbejde med Diabetes Hands Foundation og andre i DOC. PAC er heller ikke en fremmed for os: Christel Aprigliano var en to-timers vinder af vores DiabetesMine Patient Voices Contest og er blevet en fællesskabsleder i de seneste år - organiserer den første Diabetes UnConference tidligt i år og planlægger allerede to efterfølgende arrangementer i 2016. Som mange af vores tilhængere sandsynligvis ved, blogger Christel på

The Perfect D

. Hun har en baggrund i forvaltningen af ​​non-profit, så dette er lige op ad sin gyde (selvom ikke officielt relateret til hendes andre org, The Diabetes Collective.) De to siger, at de planlægger at medbringe andre patientstemmer som rådgivere sammen med industrien og andre D-folkemusik.

Med hensyn til hvad de skal tackle først, peger de på problemer i det forløbne år i Arizona, hvor lovgivere overvejede at skifte insulinpumpeadgang, så unge voksne - især dem i de overgangs collegeår - ville miste deres dækning af insulinpumpe og forsyninger; og Californien, hvor staten så på at ændre sin lov på sharps containere på en måde, der ville have spiked omkostninger, men ikke medført nogen meningsfulde sikkerhedsmæssige fordele.

I begge tilfælde rystede D-Fællesskabet og rejste vores kollektive stemmer om disse spørgsmål. DPAC mener, at disse situationer er casestudier om, hvordan dette kan forekomme i vid udstrækning. Det samme gælder glukosemålerens nøjagtighed, der beskæftiger sig med FDA, # Vote4DM-kampagnen rettet mod diabetesuddannelse og relateret lovgivning, og fokus på FDAs nye Medical Device Data Standards (MDDS), der gav hundredvis af offentlige kommentarer til FDA. Alle disse emner fik mange i DOC indstillet og klar til handling.

"Hvad vi så … er, at hvis vi får de rigtige mennesker, der er involveret på det rigtige tidspunkt, kan vi (patientfællesskabet) være en meget vigtig afspiller og effektændring på disse problemer," siger Bennet.

DPAC vil gerne hjælpe med at koordinere en samlet stemme, i stedet for mange organisationer, der opretter separate kampagner og initiativer til hvert af disse emner, som det er tilfældet.

Christel fortæller os, at de bruger CQRC Engage, en softwareplatform, der er designet til at hjælpe advokatgrupper til at spore nøgleproblemer og hurtigt oprette Call to Action til de rigtige mål. De vil også kunne give feedback om, hvad D-advokater laver og hvad der sker som følge heraf, så de kan kvantificere, hvordan patientstemmer kan påvirke problemer.For eksempel: Hvis en bestemt kongresmedlem eller beslutningstager støtter et stykke diabeteslovgivning, der bliver sporet, bliver det delvist offentligt.

Som nævnt håber de at gøre det nemt for PWD'er at oprette forbindelse til lovgivere online og give relevant information som de spørgsmål, du måtte stille, eller om en bestemt politikgiver allerede har taget stilling eller stemte en vis måde på spørgsmålet. I stedet for at organisere "days on the hill" som andre større orgs, vil DPAC fokusere på virtuelle advokatkanaler eller personligt møder på statens lovgivere eller kongresmedlemmer kontorer, hvor de er sikre på at få meningsfuld ansigt med disse beslutningstagere .

Bennet siger, at de også gerne vil fortsætte FDA-virtuelle samtaler, der fandt sted to gange i 2014, og om muligt organisere lignende webinar-sessioner med andre i beslutningsprocesser som Center for Medicare og Medicaid Services (CMS), der er i den varme plads på Medicare Covers CGM adgangsproblemet.

For at hjælpe med at påvirke beslutningstagere håber Bennet og Christel, at DOC og ud over vil gøre disse problemer personlige - ved at dele vores historier, så meget eller så lidt, som vi måske vil have om et bestemt emne: Hvordan påvirker spørgsmålet vores virkelige liv med diabetes? Hvad vil vi have ændret? Og hvad kan politikere gøre ved det?

"Så meget af dette er som diabetes selv," siger Bennet. "Vi ved, at nogle resultater vil være ude af vejen, men i løbet af det næste kvartal kan vi forbedre vores tal eller A1C ved at ændre hvad vi spise eller cykle meget mere. Øget forbedringer er meningsfulde Nu skal vi koncentrere os om trinvise forbedringer i den officielle politik for diabetes. "

Store mennesker og en god sag! Vi håber at høre mere snart fra @DiabetesPAC.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.