Diabetes Advokat er patient og lærer | DiabetesMine

Tillykke igen til de 10 vindere af vores 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, som vi har præsenteret i en serie interviews - og hvem vil være med i vores årlige Innovation Topmøde i november.

I dag er du velkommen til vinderen Sarah Picklo Halabu, som er oprindeligt fra Michigan, men nu bor i Naperville, IL. Hun er en langtidstype 1 diagnosticeret som et barn, der er vokset op til at blive en certificeret diabetespædagoger (CDE), utrolig lidenskabelig med at forbedre diabetesbehandling. Hun taler på vegne af mange i vores Diabetes-fællesskab og har et kæmpe øje med, hvad der kan ændre sig i en klinisk indstilling til gavn for patienterne.

Hr. Sarah … for at starte os, hvordan kom diabetes først ind i billedet til dig?

Jeg blev diagnosticeret med T1D i 9 år efter at have deltaget i en hel uge i zoologisk camp. Det var en meget varm uge, og jeg husker at være usædvanligt tørstig. Heldigvis bemærkede mine forældre, hvor hurtigt jeg tabte mig og planlagde besøg hos børnelæge. Da vi ankom til børnelæge, havde jeg denne synkende følelse af, at nogen på en eller anden måde ville opdage, hvor tørstig jeg var. Heldigvis gjorde de det. Mit blodsukker var et sted i høj 400'erne. Jeg blev optaget på hospitalet senere samme dag og tilbragte tre dage, hvor jeg lærte reb af T1D.

Hvordan reagerede dine forældre på diagnosen?

Jeg kan kun forestille mig, hvor ødelæggende det var for mine forældre, men deres mod i at berolige min frygt, beslutsomhed om ikke at lade mig se diabetes som en begrænsning, og frygtløshed ved at hoppe ind i T1D-rutinen var (og stadig er) heroisk. Mine forældre har været et konsekvent skild af støtte og opmuntring under min rejse med T1D, og ​​jeg kan ikke understrege, hvad en enorm forskel det har gjort i min omsorg og kvaliteten af ​​mit liv.

Kan du huske, hvordan det følte for dig på det tidspunkt, hvor du var så ung?

Det var en hård tilpasning til livet med T1D (som det er for alle) … men min holdning tog en tur til det positive, da jeg brugte tid med diætist på det hospital, hvor jeg blev diagnosticeret. Hun var venlig, medfølende og positiv og repræsenterede den første person for at give mig en følelse af håb efter min diagnose. Efter at have mødt hende begyndte hun at fortælle alle, at jeg ville blive en diætist. Og så begyndte jeg at forfølge en RD CDE … og det er meget lidt overraskende for nogen i min familie at dette er mit erhverv.At have T1D har enkeltvis givet mig lære af kapaciteten til menneskelig modstandsdygtighed - det er ubegrænset.

Kan du dele mere om at arbejde på diabetesområdet?

Ja, jeg er en registreret diætist og certificeret diabetespædagoger, med min praksis primært rettet mod voksne. Før jeg blev CDE, arbejdede jeg som en klinisk diætist. I øjeblikket arbejder jeg i medicinsk forlagsvirksomhed, og min advokat til forbedring af patientpleje er afgørende for mit arbejde.

Hvad er det, at være både en lærer og leve med T1D selv?

Som en PWD, arbejder som en CDE er en utrolig oplevelse, som jeg stærkt anbefale til alle PWD'er, der elsker videnskab og teknologi. Dag 1 på jobbet som PWD CDE kan vi tale to vigtige sprog:

patientens oplevelse af diabetes, som varierer betydeligt fra person til person;

de medicinske og videnskabelige komponenter i behandlingen, som også varierer betydeligt fra udbyder til udbyder. Fordi diabetes er lige dele, er personlig erfaring og behandlingsregime, at være komfortabel i begge sprog / verdener en reel fordel at give den bedste pleje til andre.

2. Mange PWD'er vil forstå analogien med diabetesstyring som et fuldtidsjob i sig selv. At arbejde som en CDE, der lærer diabetes selvstyringsfærdigheder til andre, kan intensivere denne stemning. Diabetes (enten din egen eller en andens) er hver dag forrest og i centrum. For mig var dette positivt, fordi det faktisk inspirerede mig til at være virkelig på toppen af ​​min egen pleje.

Så er det både en patient og en leverandør, der har bragt frynsegoder for dig personligt?

Ja, når jeg tænker på at være en PWD-CDE, har jeg tendens til at reflektere over de mange positiver:

Adgang til uendelige læringsmuligheder i forbindelse med diabetes, diabetesbehandling og nye diabetesbehandlinger.

Befriending andre PWD kolleger eller diabetes sundhedsudbydere, der er lige så lidenskabelige over diabetes advokat og pleje. Store diabetesplejehold kan flytte bjerge!

• CDE-stillinger har en tendens til at have rigtig gode forsikringsydelser og har bred dækning for diabetesmedikamenter og -forsyninger.
• Immersion med andre PWD'er og uendelige muligheder for både a) at lære af og b) styrke andre. Det er ekstremt givende arbejde!
• Viden om nye, banebrydende behandlinger og D-tech. Det er dejligt at vide, hvilke produkter og medicin der er i gang.
• Muligheden for at ændre dialogen om levende diabetes. Foreslog for bedre diabetesbehandling, diabetesudstyr og diabetesløsninger. Personligt er dette min favorit.
• Lyder som en god måde at bringe en insiders POV til den kliniske side af diabetes, nej?
• Bestemt! Jeg har også hjulpet en diabetesklinik til at identificere måder at forbedre patientoplevelsen på vores kontor og fandt, at der er så mange muligheder for at gøre kontorbesøg mere patientcentreret! Disse muligheder omfattede:

Ændring af scripting-lægerne bruger under besøg at inkludere mere støttende, forståelsessprog.

Forenkling af forudbestemte dokumenter og registreringsmaterialer til kun at omfatte, hvad der virkelig er nødvendigt og værdifuldt for sundhedsplejen.

• Tilvejebringelse af pumpeuddannelsesklasser, som objektivt præsenterer alle tilgængelige pumpe modeller, så patienterne har mulighed for at vælge den bedste "fit" for dem.
• Streamlining af pumpe- og CGM-downloadprocesser for at reducere tidsforbruget fra enhed.
• Koordinering af et program for gravide kvinder til at koordinere udnævnelsestider / besøg med modersmedicinsk klinik (da antallet af aftaler er mange).
• Levering af diabetes-centreret rådgivning via psykoterapeuter med ekspertise inden for T1D.
• Mød patientidentificerede psykosociale og diabetesuddannelsesbehov ved hvert kontorbesøg ved hjælp af et rutinemæssigt screeningsværktøj ved besøg.
• Tilbyder diabetesbesøg på samme dag.
• In-office coaching for at hjælpe uddanne PWD'er om nuancerne med at leve med diabetes fra et patientcentreret perspektiv.
• Modellering af et styrkebaseret perspektiv, der sætter PWD i centrum for beslutningstagningen.
• At være en PWD CDE handler ikke om at have "perfekt" diabetes eller iført et "star patient" badge. Det er muligheden for at have et insider perspektiv og bruge dette til at hjælpe andre i deres rejser på enhver mulig måde.
• Store indsigter! Du har også været involveret i diabetesforespørgselsindsats, korrekt?

Ja, jeg tager alle muligheder for at blive mere involveret i diabetes-samfundet og fortaler for PWD'er. Jeg har været involveret i mange anstrengelser i årenes løb, herunder diabeteslejr som både campingvogn og sundhedspersonale frivillige, og JDRF går, galas, topmøder og fundraising aktiviteter.

Nogle kan finde det interessant, at min partner Nathan og jeg donerede fortjener på vegne af alle gæster på vores bryllup (i 2015) til JDRF. Og min bryllup buket havde endda en diabetes twist, da jeg lægger druer i min buket som en back-up hypoglykæmi stash.

Fun! Hvad er de største ændringer, du har set i diabetesbehandling gennem årene?

Det gode: Mange behandlinger er forbedret siden min diagnose - bedre insuliner, mindre blodprøver til BG-kontroller, hurtigere BG-målere, mindre nåle og lancetter og mere mangfoldighed i pumpeinfusionssæt. Der er også mange nye værktøjer til rådighed som CGM'er, mere avancerede insulinpumper og indåndet insulin. Af alle disse nødvendige behandlingsfremskridt tror jeg, at CGM har været mest transformerende.

Den skuffende: Selvom det er vidunderligt, at der findes flere og bedre værktøjer til at hjælpe med diabetesbehandling, er dette ikke en langsigtet løsning til T1D. De personer, der designer og innoverer disse værktøjer, bør applauderes for fremskridt, der gør store forbedringer af kvaliteten af ​​vores liv. Men vi har endnu ikke fuldt ud påbegyndt æra med sygdomsfrielse. Ingen af ​​disse "tech" -fremskridt behandler faktisk årsagen til den autoimmune proces, der udløser T1D.

Kan du fortælle os mere om udviklingen af ​​diabetes app, du har været en del af?

Jeg arbejdede sammen med et sydafrikansk endokrinologip team og appudvikler for at skabe en app for personer med T2 og for at forbedre adgangen til diabetesuddannelse i Sydafrika. Adgang til diabetesuddannelse i Sydafrika er en stor udfordring, så dette var meget vigtigt arbejde.

Appen hedder Empower Diabetes, og det er en del af den første fulde digitale diabetesplatform i Sydafrika for mennesker med T2. Den er tilgængelig på Apple Store, og prisoplysningerne kan findes online her.

Jeg blev valgt som entreprenør for dette projekt baseret på min erfaring med udvikling af diabetesuddannelse. De var specielt på udkig efter nogen med min personlige og faglige erfaring. Igen er denne app definitivt mere til T2.

Nogle tanker om aktuelle udfordringer inden for diabetes nyskabelse?

Omkostninger er den største udfordring. Men jeg tror også, at der er så mange lignende diabetes teknologier, der virkelig ikke tilbyder væsentligt forskellige funktioner. Også fokuserer for meget energi / indsats / finansiering på enhedsudvikling og ikke prioriterer autoimmun forskning for at identificere årsagen og løsningen til T1D.

Mange processer er udviklet omkring effektiviteten i industrien, erhvervslivet og klinikkerne - som alle sætter PWD'ernes behov helt i sidste ende … Det skal ændres. Diabetes Advokat & CDE Sarah Picklo Halabu

Selvom jeg tror, ​​at manglende fokus på patientoplevelsen er tilbage til min CDE-rolle, er det fortsat en stor udfordring. Mange processer er designet omkring effektiviteten af ​​industri, forretninger og klinikker - som alle sætter PWDs behov helt i sidste ende i hierarkiet. Det skal ændres.

Hvad angår teknologi brug og adgang, hvad ville du foreslå?

Mange nye diabetikere i sundhedspersonale forsøgspumper og CGM'er under deres træning. Jeg ville ønske, at der var en måde at gøre dette til en mere præcis oplevelse for personer med perfekte, normale blodsukker. Sikker på at justere at bære (og bære) disse enheder er ædle, men iført enheden er ikke den fulde oplevelse. Det lyder lidt latterligt, men en "T1D-simulator" ville være et fænomenalt træningsredskab.

Hvad med at få adgang til den rigtige leverandør og sundhedspleje?

En anden af ​​mine halvbagte ideer kan være en Yelp til diabetes kontorer for at hjælpe patienter med at finde den rigtige udbyder til deres behov og give klinikker en værdifuld tilbagemelding om deres patients behov.

Eventuelle tanker om forbedring af overkommelighed og adgang, som du nævnte?

Jeg voksede op i Metro Detroit, og praksis med at gå til Canada er helt normalt for folk derfra.De fleste stoffer er billigere i Canada, så mange gør rejsen af ​​den grund. Jeg har flere familiemedlemmer, der har købt stoffer i Canada, bare ingen andre familiemedlemmer med diabetes, der skulle købe insulin.

Denne idé genoplivede for nylig, da mine forældre besøgte Windsor, efter at jeg havde klaget over min mor om kostprisen for insulin på min høje fradragsberettigede plan. Hun gik til Walgreens i Windsor for at sammenligne prisen på et hætteglas af Humalog - $ 32 der. Især er det nye kortvirkende Fiasp-insulin også tilgængeligt i Canada nu og er heller ikke så dyrt som det er i USA

Så tænker uden for kassen for at løse problemet med insulinoverkommelighed i USA - for beboere med et gyldigt amerikansk pas (eller forbedret kørekort), der bor tæt på en international grænse som Canada eller Mexico, er der måske en måde at oprette et specifikt program eller system for at kunne levere diabetesforsyninger i et nabolande, der kan være en mere overkommelig løsning . Er det ikke fantastisk, at prisforskellen kan være så drastisk? ! Hvorfor sådan ulighed?

Vi kan fortsætte med at bede om svar på disse forskelle og omkostninger forbundet med insulinproduktion, selvom vi ser på nye veje for at påvirke efterspørgslen efter insulin i USA. Det kan også være en levedygtig strategi for nogle geografiske regioner.

Store tanker, tak. Hvad ser du frem til om innovationstopmødet?

Sammenkobling med andre PWD'er og anvendelse af vores kollektive erfaringer til at give indsigt i "virkeligheden med T1D" og at forny sig med andre PWD'er til at udvikle nye løsninger til at forbedre plejen.

Tak for at dele din historie og tanker med os, Sarah!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.