Vi ventede 7 år for en autismediagnose

Øjeblikket Vaughn blev født, hans mor Christine vidste, at han ikke var en typisk baby. Hendes tredje barn havde hun haft stor erfaring med babyer.

"På hospitalet kunne Vaughn bare ikke slappe af og blive komfortabel i mine arme som mine andre to gjorde", minder hun om. "Han var ekstremt edgy. Jeg kunne ikke trøste ham. Jeg var bange for at ændre sin ble, fordi han sparkede så voldsomt. Jeg vidste bare, at noget ikke var rigtigt. ”

Men det ville tage syv år for en læge at validere hendes bekymringer.

Den lange rejse til en diagnose

Mens Vaughn var, hvad nogle kunne overveje kolik, siger Christine, at han begyndte at vise mere og mere om adfærd, da han blev ældre. For eksempel var den eneste måde, han sovnede på, hvis han sad nudget i hjørnet af sin krybbe.

"Vi kunne aldrig få ham til at lægge sig for at sove i sin krybbe. Jeg forsøgte at lægge en pude ind der og jeg prøvede endda at sove med ham i krybbe, "siger Christine. "Intet fungerede, så vi ville lade ham falde i søvn, sidde op i hjørnet, så bring ham i vores seng efter et par timer. ”

En ven, der havde et barn med sanselige spørgsmål, anbefalede at Christine læste bogen "The Out-of-Sync Child. ”

At lære om sanselig søgning bad Christine om at besøge en udviklingspædagoger, da Vaughn var 2 år gammel. Lægen diagnosticerede ham med adskillige udviklingsforstyrrelser, herunder sensorisk modulationsforstyrrelse, ekspressiv sprogforstyrrelse, oppositionsbekæmpelsesforstyrrelse og ADHD (attention deficit hyperactivity disorder).

"De holdt dem alle separate diagnoser i stedet for at kalde det autismespektrumforstyrrelse, som de nægtede at diagnosticere ham med," siger Christine. "På et tidspunkt troede vi, at vi måske endda skulle flytte til en anden stat i sidste ende, fordi vi uden nogen autismediagnose aldrig ville få visse ydelser, som f.eks. Pusterum, hvis vi nogensinde havde brug for det. "Omkring samme tid havde Christine testet Vaughn for tidlige indgrebstjenester, som er tilgængelige for børn i Illinois i offentlige skoler, der starter på 3 år. Vaughn er kvalificeret. Han modtog ergoterapi, talebehandling og adfærdsmæssig intervention, tjenester, der fortsatte gennem første klasse.

"Hans skole var fantastisk med alt dette. Han modtog 90 minutters tale om ugen, fordi han har store udfordringer med sprog, "siger hun. "Jeg var stadig ikke sikker på, hvor han stod med de sensoriske problemer, og skolens personale må ikke fortælle dig, om de tror, ​​at han er autistisk. "

Den kendsgerning, at han havde brug for struktur og ekstra tjenester for at fungere, fik gjort en diagnose absolut nødvendig. Til sidst nåede Christine ud til Autism Society of Illinois og ansøgte om adfærdsmæssige analyseservice Total Spectrum Care at fortælle dem om Vaughn. Begge organisationer var enige om, at hans symptomer resoneres med autisme.

I sommeren 2016 anbefalede Vaughns udviklingspædagoger at modtage adfærdsterapi hver weekend i 12 uger på et lokalt hospital. Under sessionerne begyndte de at vurdere ham. I november var Vaughn endelig i stand til at komme ind for at se en børnepsykiatrice, som troede at han var på autismespektret.

Et par måneder senere, lige efter hans syvende fødselsdag, blev Vaughn officielt diagnosticeret med autisme.

Christine siger, at en officiel autisme diagnose har hjulpet - og vil hjælpe - deres familie på en række måder:

1. Som forældre kan de være sikre. Mens Vaughn modtog tjenester inden diagnosen, siger Christine, at diagnosen validerer deres indsats. "Jeg vil have, at han har et hjem og vi skal have et hjem inden for autismespektret, snarere end at vandre rundt og undre sig over, hvad der er forkert med ham," siger Christine. "Selvom vi vidste, at alt det her foregik, giver diagnosen automatisk dig mere tålmodighed, mere forståelse og mere lindring. ”

2. Vores søn kan være sikker

Christine siger, at at blive officielt diagnosticeret vil forhåbentlig have en positiv indvirkning på Vaughns eget selvværd. "At holde sine spørgsmål under en paraply kan gøre det mindre forvirrende for ham at forstå sin egen adfærd," siger hun.

3. Hans omsorg kan være mere organiseret

Christine er også håb, at diagnosen vil skabe en følelse af enhed når det kommer til hans lægehjælp. Vaughns hospital inddrager børnepsykiatere og psykologer, udviklingspædagoger og adfærdsmedicin og taleterapeuter i en behandlingsplan. "Det bliver jævnere og mere effektivt for ham at få al den pleje, han har brug for," siger hun.

4. De kan binde som en familie

Christine's andre børn, som er 12 og 15 år, er også berørt af Vaughns tilstand. "De kan ikke have andre børn, vi kan ikke spise som en familie nogle gange, alt skal være så kontrolleret og i orden," forklarer hun. Ved diagnosen kan de deltage i søskende workshops på et lokalt hospital, hvor de kan lære coping-strategier og værktøjer til at forstå og forbinde med Vaughn. Christine og hendes mand kan også deltage i workshops for forældre til autistiske børn, og hele familien kan også få adgang til familieterapi sessioner.

"Jo mere viden og uddannelse vi har, desto bedre er det for os alle," siger hun."Mine andre børn kender Vaughns kampe, men de er i hårde alder, der beskæftiger sig med deres egne kampe … så enhver hjælp, de kan få med at håndtere vores unikke situation, kan ikke skade. ”

5. Der er mere medfølelse og forståelse

Når børn har autisme, ADHD eller andre udviklingsforstyrrelser, kan de mærkes som "dårlige børn" eller deres forældre tænkt som "dårlige forældre", siger Christine. "Det er heller ikke sandt. Vaughn er sanselig søger, så han kan kramme et barn og ved et uheld slå ham over. Det er svært for folk at forstå, hvorfor han ville have gjort det, hvis de ikke kender hele billedet. ”

Dette gælder også for sociale udflugter. "Nu kan jeg fortælle folk, at han har autisme i stedet for ADHD eller sensoriske problemer. Når folk hører autisme, er der mere forståelse, ikke at jeg synes det er rigtigt, men det er bare det, det er, "siger Christine og tilføjer, at hun ikke vil bruge diagnosen som en undskyldning for sin opførsel, men snarere som en forklaring folk kan forholde sig til.

6. Og mere støtte i skolen

Christine siger, at Vaughn ikke ville være hvor han er i dag uden den medicin og støtte han har fået, både indenfor og uden for skolen. Men hun begyndte at indse, at da han flyttede videre til en ny skole, ville han få mindre støtte og mindre struktur.

"Han vil flytte på en ny skole næste år, og der var allerede tale om at tage ting væk, som at skære sin tale fra 90 minutter til 60, og hjælper med kunst, recess og gymnastik," siger hun.

"Det er ikke godt for ham eller andre studerende at have tjenester til gymnastiksal og fordybning. Når der er en flagermus eller en hockey stick, hvis han bliver ureguleret, kan han skade nogen. Han er atletisk og stærk. Jeg håber, at autisme diagnosen vil hjælpe skolen med at træffe beslutninger baseret på autismeparametre, og derfor tillade ham at beholde nogle af disse tjenester, som det er. ”

7. Han kan få bredere forsikringsdækning

Christine siger, at hendes forsikringsselskab har en hel afdeling, der er dedikeret til autisme dækning. "Dette er ikke tilfældet for alle handicap, men autisme har så mange understøttelser og er værdsat som noget, der kan dækkes," siger hun. Vaughns hospital dækker for eksempel ikke adfærdsterapi uden autisme diagnose. "Jeg forsøgte for tre år siden. Da jeg fortalte Vaughns læge, at jeg troede Vaughn virkelig kunne drage fordel af adfærdsterapi, sagde han, at det kun var for personer med autisme, "siger Christine. "Nu med diagnosen, skal jeg få dækning for ham for at se adfærdsterapeut på det hospital. "

" Jeg ville ønske, at vi ville have fået diagnosen for fire år siden. Alle tegnene var der. Han tændte futonen i brand i vores kælder, fordi en lighter var udeladt. Vi har låse på alle på vores døre for at forhindre ham i at løbe udenfor. Han har brudt to af vores fjernsyn. Vi har ikke noget glas overalt i huset, "siger Christine.

"Når han bliver ureguleret, bliver han hyper, og nogle gange usikker, men han er også kærlig og den sødeste dreng," siger Christine."Han fortjener muligheden for at udtrykke den del af ham så ofte som muligt. ”