Lobbyvirksomhed lovgivere på type 1 diabetes | DiabetesMine

Da jeg var gæst på podcast for kræftpatienter i sidste uge, spurgte værterne mig om vi ikke bliver frustrerede: kræft synes at have alle de store berømtheder bag det og gøre alle de store overskrifter. Forstyrrer det nogensinde dit samfund, at diabetes ikke får det niveau af opmærksomhed? Jeg var lidt dumbfounded. Men så tænkte jeg på børnenes kongres. I dag er der et tæt kig på, hvad nogle (store og små) folk gør for at fortaler for diabetes …

For ti år siden spurgte den 8-årige Tommy Solo sin mor, hvorfor børn ikke kunne lobbyere på vegne af sig selv for at kurere diabetes. Han forstod ikke, hvorfor kun de voksne kunne gøre dette. Tommys mor bragte den idé til JDRF, og til sidst blev Børnenes kongres født, med Tommy tjene som en af ​​sine første delegerede i 1999.

I sidste uge faldt 150 børn i alderen 4 til 17 år og deres forældre i Washington DC til den femte årlige Børne Kongres. Blandt delegerede var flere børn fra fem af JDRF's tilknyttede internationale kapitler, herunder England, Australien, Israel, Danmark og Canada. Lobbyen begivenheden, som normalt forekommer i løbet af fire dage, blev forkortet til tre i år og var fyldt med lovgivningsmæssige og lobbyoplevelser for de unge delegerede.

Pam Ryder, mor til den 11-årige Hannah, var en af ​​de delegerede, der vidnede ved senatets høring. Hun forklarede hvorfor hun og hendes datter ønskede at deltage: "Vi havde talt med en delegat og hans mor, der var på barnekongressen for 2007. Det lød som en fantastisk bemyndigende oplevelse. Hannah håbede på at være omkring så mange andre børn at opleve det samme ville være nyttigt - før denne oplevelse vidste hun kun en håndfuld børn, der beskæftiger sig med diabetes. Også muligheden for at være en del af løsningen var det, der overbeviste mig om, at vi skulle gøre dette. "

Efter ankomsten Mandag til en velkomstmiddag spildte JDRF ikke tid til at få delegerede til Det Hvide Hus, hvor de havde lejlighed til at møde præsident Barack Obama! Fedt nok! Præsident Obama smilede lyst, da han mødte delegerede og JDRF-medarbejdere foran Det Hvide Hus for et billede op (du kan se video af deres møde og hilsen på Børnenes kongres hjemmeside). Efter det spændende Hvide Hus besøg havde delegaterne og deres forældre en pædagogisk eftermiddag med en rådhushændelse med åbningsoplæg fra JDRF International Formand Mary Tyler Moore. Panelet fremhævede Alisa Weilerstein, en professionel cellist; Kalilah Allen-Harris, Miss Black USA 2007; Dr. Aaron Kowlaski, JDRF Research Program Director; og Jared Allen, defensive ende af Minnesota Vikings; og var emceed af ESPN sportscaster Brian Kenny.Paneldeltagerne delte deres erfaringer med diabetes, såsom hvordan Alisa og Kalilah håndterer forhindringer, mens de er på scenen. Q & A så Dr. Kowalski at besvare spørgsmål som om en CGM gør en "bionic".

Onsdag morgen indkaldte delegerede og deres forældre til senatet Høringen med titlen " Type 1 Diabetes Research: Real Progress and Real Hope for Cure , "ledet af senatorer Collins og Lieberman. Også på side var senatorer Burris, Akaka, Lautenberg (NJ), Shaheen og Spectar (PA).

Videnskabens første vidnesbyrd var JDRFs store navne: Mary Tyler Moore, Dr. Griffin Rogers, Direktør for National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK); Sugar Ray Leonard, en olympisk guldmedalist bokser, hvis far har diabetes; og den eneste popoplevelse Nick Jonas.

I hans vidnesbyrd beskrev Nick sin diagnose, mens han blev på tur i 2005, efter at hans brødre begyndte at bemærke hans vægttab på 15 pund. Da han endelig så lægen, var hans blodsukker over 700 mg / dl. Nick reciterede et vers fra hans diabetes-inspirerede sang, A Little Bit Longer : "Vent på en kur / Men ingen af ​​dem er sikre / lidt længere / og det går mig fint." < "Diabetes har ændret mit liv, men jeg ved, at jeg har nydt godt af regeringens investering i diabetesforskning. Med hjælp fra kongressen skal jeg bare vente lidt længere for en kur," sagde Nick. Nick understregede også, at han indtil da ville være en positiv kraft til diabetes. "Jeg vil gerne vise børn med type 1 diabetes - som alle børnene sidder med mig i dag - at de kan leve med diabetes og stadig gøre deres drømme til virkelighed . "Efterfølgende var delegerede vidnesbyrd fra børnene og deres forældre: Hannah Ryder fra Maine, Patrick Lacher fra Connecticut, Asa Kelly fra North Carolina og Ellen Gould, mor til fire af delegaterne, interviewede her i sidste uge.

Ellen slog sig på publikumets hjertestrækninger, da hun beskrev udfordringerne ved at passe fire børn med diabetes.

"Ved mange lejligheder måler vi forsigtigt blodsukker, tæller carbs og injicerer, hvad vi mener er den rigtige mængde insulin. Det er så afskrækkende, når vi måler nogle få timer senere, og deres blodsukker er langt over det normale interval. Nogle gange er vi nødt til at håndtere de lave blodsukker. Som lørdag morgen for flere måneder siden da vi blev vækket af Sam, faldt sammen i sit værelse usammenhængende på grund af et farligt lavt blodsukker. Det tog os 20 minutter at få ham tilbage til normal - men hvad sker der næste gang, hvis vi ikke hører ham? Som deres mor vil jeg nå ud og gøre det bedre - men det kan jeg ikke. Jeg kan ikke helbrede denne sygdom. Jeg kan ikke klare det bedre for mine børn. Jeg har brug for hjælp. "

Hannah, den yngste delegeret til at vidne, delte sine personlige frustrationer med diabetes:" Før jeg kunne gå i skole eller deltage i en klub, måtte vi have møder. Jeg kan lide al opmærksomhed. Men jeg ved, at det er den opmærksomhed, der skal holde mig sikker, og det er sådan opmærksomhed som det er vil hjælpe med at finde en kur."

Pam, Hannahs mor, indpakket ved at beskrive, hvordan børnenes kongres påvirker dem:" Hele oplevelsen vil være hos os, da vi fortsætter med at kæmpe for en kur. Det har helt sikkert gjort os klar over, at vi ikke er alene i dette, og at vi har nogle tunge hitters, en stor organisation og mange faste mennesker, der kæmper med os! "

Tak til alle delegerede, deres forældre og JDRF for at sætte på en anden stor begivenhed og viser kongres, at vi er herude og stadig kæmper!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine , en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.