Det næste stadium af evolution i diabetesforespørgsel?

OK, vi dublerer 2014 Årets Diabetes Fod Soldat Advocacy.

Yup, du har hørt rigtigt: fodsoldater.

Nej, det er ikke noget sløret referencen til den fiktive ninjutsu-klan fra Teenage Mutant Ninja Turtles (godt måske er det) … Men det er den bedste måde, vi ved, hvordan vi beskriver, hvor vores Diabetes Online Community virker at gå med vores forsvarsindsats - ud over de virtuelle vægge i onlineuniverset til den faktiske virkelige verden af ​​lokale aktiviteter, hvor flere og flere mennesker med diabetes kan høre vores meddelelser.

Vi er kommet langt … det har været fascinerende at se vores elskede DOC udvikle sig gennem årene. Fra de primitive listservs og online fora tilbage i slutningen af ​​90'erne til fremkomsten af ​​et helt univers af diabetes blogs og interaktive online-netværk i de seneste år. Og kun i de sidste par år har DOC været stærkere og nået beslutningstagere og regulatorer i branchen, som nu mere opmærksom på vores patientstemmer end nogensinde før.

Nu ser vores samfund også internt ud, for at tilbyde flere undervisnings- og mentorieringsmuligheder, herunder stipendier, der gør det muligt for flere PWD'er at træde ind i den undertiden skræmmende advokatrolle ved at betale sig til dyre diabeteskonferencer de kan repræsentere det bredere D-publikum og hjælpe os alle med at lære, hvordan vi bedst kan hæve vores stemmer for den mest effektive virkning.

Netop denne uge meddelte den non-profit Diabetes Hands Foundation, at den tildeler 16 stipendier til patientforkæmpere i D-fællesskabet, for at de kan deltage i en af ​​tre af de kommende D-konferencer i sommer - hvoraf den ene vil indeholde en ny "Masterlab" med det formål at skabe en formel for fremskyndet diabetesforespørgsel i fremtiden.

Det er en måde at få flere af os til disse konferencer for at lære om fortalere, og det er tegn på de tider, vi tror!

MasterLab: D-Advocacy 101

Når vi går ind i den travle sommersæson, der er sprinklet med diabeteskonferencer, vil CWD Friends For Life Conference, der finder sted i juli i Orlando, FL, være hjemsted for den allerførste dag- lang "Masterlab" hostet af DHF på arrangementets åbningsdag. Deltagere vil lære om flere problemer og få tips til at blive bedre talsmænd i deres egne lokalsamfund, online eller offline.

Højttalere omfatter velkendte navne i forsvarsspillet: Paul Madden, Mike Swearingen, Rebecca Killion, Kelly Close, Kerri Sparling, Moira McCarthy og mange andre diabeteseksperter og en række folkeslagsfolk fra enhed og farmaceutiske virksomheder. Emnerne spænder fra politik og reguleringsspørgsmål, til hvilken fortalervirksomhed der ligner nu og hvordan vi kan forbedre, og et overblik over, hvordan patienterne kan være effektive i politiklandskabet.DHF medstifter og præsident Manny Hernandez siger, at planen er at tilbyde praktisk praksis og rollespil, at låne en side fra hiv / aids-advokatbaggrunden for at skabe en advokatmodel og i sidste ende udvikle en ruteplan for diabetesforebyggelse.

"Masterlab handler om at opbygge en følelse af, hvad der er muligt. Det er en chance for at lære af veteranforkæmpere for andre sundhedsspørgsmål. Det handler om at skabe en formel til succesfulde diabetesforespørgsler i fremtiden," siger han. "Vi vil være optager hele arrangementet og vil dele det med det bredere samfund efter arrangementet (vi ønskede at

streame det, men det var for dyrt). En del af håbet er at udvide omfanget af deltagelse i fortalere inden for samfundet som en hel. "

I prepping for FFL og Masterlab siger Manny, at hans team lige er færdig med den første fase af udviklingen af ​​en egentlig Diabetes Advocacy Roadmap. Det har ført til mange realiseringer om, hvordan DOC kan arbejde sammen endnu bedre internt og med andre advokatgrupper, der fører vejen uden for diabetesuniverset. Planen for de næste to måneder er at destillere disse informationer og anbefalinger til en forbedret køreplan og etablere en tidslinje, inden de deler planen med det bredere samfund i juli.

Seks af stipendierne annonceret tirsdag er til Masterlab, så du vil sandsynligvis kunne følge disse D-Advocates online (blandt andre) for at få scoop på Masterlab, som det sker på FFL.

(Hvis du er interesseret i kun at deltage i Masterlab den 2. juli, kan du registrere og få flere detaljer her.)

Succesfuld advokat i aktion

Masterlab handler om at være advokat i handling og gøre det er muligt for flere PWD'er at lære, hvad der skal gøres og bære det i deres egne fysiske verdener. Tidligere har det altid været de store grupper som JDRF eller ADA, der beder os om at "advokere" ved at tage nogle specifikke handlinger med en bestemt besked i tankerne. Nu, takket være stort set til DOC, er det meget mere patientdrevet end det plejede at være.

• Se på nogle af kampagnerne som StripSafely og Spare A Rose, Gem et barn, hvor fællesskabsmedlemmer er kommet sammen for at slå trommeproblemerne vigtige for dem og sprede opmærksomhed.
• Den store blå testbevægelse (den store "test-in", der lærer os om effekten af ​​motion, samtidig med at der opdrættes penge til personer med diabetes i tredjelande-lande) har fået damp gennem årene, krøblet ind i lokalsamfundets møder og bevidsthed initiativer ud over blot belysning landmærker op i blåt på verdensdiabetesdagen hver 14. november.
• Fællesskabet har haft et punkt for nylig om at udvide dækningen af ​​diabetesindretninger som insulinpumper og CGM'er, især når det kommer til Medicare konkurrencedygtige budgivning og specifikke statsbudgetter. Vi så fødslen af ​​en brevskrivning og social media kampagne, der tydeligt førte til en sejr i overbevisning Arizona's regeringsledere til at inkludere insulinpumper i sit statsbudget. Effektiv fortalervirksomhed, i bedste fald!

Det er bare nogle få eksempler …

"Først og fremmest går advokat om at forbinde jævnaldrende.Jo bedre vi forbinder, jo flere mennesker med diabetes er bemyndiget, og forhåbentlig er hver PWD's liv bedre. Politikforespørgsel er en bivirkning af peer-forbindelse, en god bivirkning ", siger D-Dad og type 2-advokat Bennet Dunlap, som blogger på YDMV og er medstiller af StripSafely-bevægelsen, der begyndte sidst år og har ført til regelmæssige drøftelser med FDA om teststrimmel og meternøjagtighed.

Virkelig behøver vi ikke se meget ud over StripSafely for at se virkningen af ​​vores samfunds allerede

Dette initiativ har udløst en fortsat direkte dialog med FDA, herunder en live online-chat tidligere på året, og det har alle bidraget til at øge bevidstheden i D-fællesskabet og tegne flere kommentarer til FDA's udkast til retningslinjer for bedre nøjagtighed

.

( Vigtig note: Fristen for at indsende kommentarer er faktisk i dag, så sørg for at lade regulatorerne vide, hvad du synes før dagen slutter! )

Bennet siger, at han ved at skabe StripSafely i midten af ​​2013 tog vejledning fra den oprindelige Spare A Rose, Save a Child-kampagne, der kom sammen tidligere i år som en måde at få penge til International Diabetes Federation's Life for a Child-program. Disse former for indsats - sammen med andre i DOC som video-support-initiativet kendt som You Can Do This Project; Diabetes fortaler samarbejde om at hæve patientstemmer om spørgsmål som mediekendskab og mental sundhed; og vores egne Innovation Summits her på ' Mine - er, hvad Bennet ser som en del af en bredere tendens.

"Jeg håber, at det hele er en del af en cyklus," fortæller han. "Se på samfundets reaktion på de åbne FDA meter dockets. Det er os alle. Som et direkte resultat af DiabetesMine Innovation Summit, DOC i forbindelse med FDA, og det fører til et live webinar. Mere end 400 mennesker er registreret for det, og FDA var begejstret. Det er vigtigt, at samarbejdet har resulteret i noget som 350 kommentarer til docket. Det er meget spændende, og et tegn på, at vi også kan nå uddybningspunkter på politiske spørgsmål. Vi skal fortsætte med at støtte hinanden og dele ressourcer snarere end at genskabe dem. På politikområdet betyder det, at vi kan opnå gevinster ved at støtte problemer, der leds af ADA , JDRF og andre. Hvor der er problemer, der mangler lederskab, kan vi finde eksklusive måder at hjælpe hinanden med. "

Hvad er den vigtigste del af alt dette? Det er helt sikkert det mantra, at alle har en stemme, og du behøver ikke at være en del af store bevægelser eller have skinnende sikkerhedsstillelse til effektivt at forpligte.

Vi på 'Mine er mere end glade for at se vores samfunds kollektive stemme bliver hørt! Og vi elsker tanken om at sprede ordet ud over WWW'en via "fodsoldater", der kan bære budskabet videre til flere og flere patienter, der muligvis ikke er "plugget ind". Cowabunga!

Eller kan du sige det som T enage Mutant Ninja Turtles : Som D-Advocates skal vi rejse nogle shell!

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.