JDRF: Patientbehov skal køre T1 Diabetes Innovation

Jiangfeng Fei er den nye Senior Manager of New Technology Udvikling til JDRF Kunstig Pancreas Project (APP) . Hans ansvar omfatter "identifikation af nye enhedsudviklingsmuligheder, der fylder nøglehuller for at fremskynde målene for JDRF APP og fungerer som den videnskabelige ledelse på nuværende enhedsrelaterede partnerskaber med industri og akademiske efterforskere." Vi var begejstrede for at medtage ham i det seneste 2013 DiabetesMine Innovation Summit på Stanford University - og lige så begejstret for at høre igen på Feis tanker efter arrangementet. Læs videre …

En gæstepost af Jiangfeng Fei

JDRF er en organisation, der er grundlagt og drevet af enkeltpersoner, der er direkte forbundet med type 1 diabetes (T1D). At arbejde for at forbedre livet for dem, der er ramt af denne sygdom, da vi skaber en verden uden T1D, er det, vi handler om - det er en del af vores DNA! Personer berørt af T1D støtter JDRF, fordi de stoler på, at den forskning, vi kører vil gøre en forskel i deres liv.

Fordi forståelsen af ​​T1D's personlige perspektiv er så vigtigt for JDRF, var jeg begejstret for at være en del af DiabetesMine Innovation Summit i år. Dette forum er en fantastisk mulighed for at bringe de mange T1D-interessenter, herunder de, der har T1D, sammen for at diskutere de problemer, der direkte påvirker dem. Her er mit uddrag på nogle af de vigtigste stemmer, jeg hørte på topmødet i år, der arbejder sammen om at ændre livet for alle dem, der er ramt af T1D:

* Howard Look gav en meget lidenskabelig samtale om udveksling af T1D-data. Som forælder til et barn med T1D var hans stemme høj og klar over behovet for at "indstille dataene fri". Mr. Look skabte Tidepool, en open source, åben platform, cloud-baseret datahåndteringsværktøj, der hjælper enkeltpersoner med T1D til at fange deres daglige T1D-ledelsesaktiviteter. Brug af apps som Blip and Nutshell kan hjælpe med at gøre diabetes selvpleje mere visualiseret, uddannelsesmæssig og effektiv. Samtidig er en af ​​de største frustrationer blandt brugerne, at disse værktøjer og enheder ikke taler med hinanden. Brugere skal bruge et separat værktøj til at konsolidere data fra forskellige enheder og styre deres diabetes.Vi hører ofte, at virksomheder ikke støtter delingen af ​​disse data, fordi deres platforme er "proprietære". Men Mr. Look gjorde det punkt, at dataene kommer fra patienter, og bør derfor også tilhøre patienter.

* JDRF fortsætter temaet med en patientcentrisk tilgang, og er stærkt enig med de kommentarer, der blev fremsat på topmødet af patientforkæmperen Anna McCollister-Slipp, som understregede, at mens FDA, industri og betalere er alle vigtige interessenter i innovationen af ​​T1D produkter, patienter bør være dem, der fører føringen. Patienterne skal tale og lade alle interessenter vide, hvad der er rigtigt for dem.

* En Patient Voices Survey præsenteret af Amy Tenderich og nogle af patientvinderne gav dyb indsigt i de daglige problemer og udfordringer, som de vigtigste interessenter skal tackle for virkelig at hjælpe de berørte af T1D. Hvis nogen ønsker at udvikle et innovativt og virkelig gavnligt diabetesplejeprodukt, vil jeg meget anbefale at læse denne undersøgelse. JDRF bruger en række tilgange, herunder vores T1D Voices Council, til at indsamle perspektiver på behovene hos dem, der er ramt af denne sygdom, og vi lykønsker andre med at finde nye måder at forstærke stemmerne til den vigtigste interessent - personer med T1D.

Jeg hørte nogle stærke beskeder fra personer med T1D på topmødet i år. Det fælles tema for at bruge teknologi til at muliggøre et bedre liv virkelig ramte hjem for mig. De meget artikulerede mennesker, der talte, slog de vigtigste aspekter af, hvad meningsfuld innovation betyder for dem for T1D, herunder:

human-centreret, enkel, praktisk, integreret og præcis. De af os på JDRF-kunstige Pancreas-team har arbejdet hårdt for at drive meningsfuld teknologiinnovation i retning af vores ultimative mål, fuldt automatiserede kunstige pankreasystemer, fordi vi ved, at personer med T1D, at sådanne systemer vil revolutionere forvaltningen af ​​denne sygdom. Vi er fast besluttede på at give dem det, de virkelig vil have, og jeg forlod topmødet motiveret af patientens stemmer, som jeg hørte for at fordoble vores indsats for at levere livskvalificerende teknologier til dem, der så hurtigt har brug for dem.

På en separat men beslægtet note ønskede jeg at dele med dig en spændende meddelelse om, at JDRF for nylig fortalte om at flytte innovative T1D-produkter tættere på patienterne. Vi har netop annonceret lanceringen af ​​en ny venture-

skabende enhed kaldet T1D Innovations for at fremskynde udviklingen af ​​innovative T1D-terapier og enheder. T1D Innovations vil skabe og finansiere high-impact virksomheder til at oversætte nøgleopdagelser til nye T1D-produkter, så de kan krydse den kendte biomedicinske "dødedal" - det berygtede translatoriske hul, der ofte forhindrer lovende biomedicinske opdagelser fra at blive udviklet og nået patienter. Dette er et andet eksempel på JDRF's fokus på at finde innovative måder at give personer med T1D et bedre liv på vores rejse til en kur.

Tak til Amy Tenderich for at organisere denne fantastiske begivenhed, så vi alle har mulighed for at høre fra dem, der har den største andel i resultaterne af vores samlede indsats - enkeltpersoner med T1D og deres kære.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.