Spina bifida-behandling, årsager, symptomer og forventet levealder

Hvad er Spina Bifida?

Spina bifida (“spalt rygsøjle”) er en fødselsdefekt, der påvirker rygsøjlen. Spina bifida skrider frem fra en spalte eller splitlignende åbning i den bageste del af rygradene (rygmarvene). I mere alvorlige tilfælde involverer det rygmarven. Spina bifida er den mest almindelige af en gruppe af fødselsdefekter kendt som neuralrørsdefekter, der påvirker centralnervesystemet (hjerne og rygmarv).

Spina bifida begynder i livmoderen, når de væv, der foldes for at danne neuralrøret, ikke lukker eller ikke forbliver helt lukkede. Dette medfører en åbning i ryghvirvlerne, der omgiver og beskytter rygmarven. Dette sker kun et par uger (21 til 28 dage) efter undfangelsen - normalt før kvinden ved, at hun er gravid. Der er 3 typer spina bifida.

• Spina bifida occulta: “Occulta” betyder skjult, og defekten er ikke synlig. Spina bifida occulta er sjældent forbundet med komplikationer eller symptomer. Spina bifida occulta opdages normalt ved et uheld, når personen har en røntgen eller MR af en eller anden grund. Udbredelsen af ​​occulta er ikke kendt, men det er sandsynligvis den mest almindelige type spina bifida.
• Meningocele: Membranen, der omgiver rygmarven, kan forstørre, hvilket skaber en klump eller “Dette er ofte usynligt gennem huden og skaber ingen problemer. Hvis rygmarven er spaltet eller "bifid", kan cysten ekspandere og komme til overfladen. I sådanne tilfælde, da cysten ikke lukker rygmarven, udsættes ledningen ikke. Cysten varierer i størrelse, men den kan næsten altid fjernes kirurgisk om nødvendigt og efterlader ikke et permanent handicap. Dette er en ualmindelig type spina bifida.
• Spina bifida cystica (myelomeningocele): Dette er den mest komplekse og sværeste form af spina bifida. Spina bifida cystica involverer normalt neurologiske problemer, der kan være meget alvorlige eller endda dødelige. Et afsnit af rygmarven og nerverne, der stammer fra ledningen, er synlige og synlige på ydersiden af ​​kroppen. Eller, hvis der er en cyste, lukker den en del af ledningen og nerverne. Denne tilstand, der blev dokumenteret for 4000 år siden, tegner sig for de fleste tilfælde af ægte spina bifida.

Udtrykket "spina bifida" bruges ofte ombytteligt med myelomeningocele, da dette er den type spina bifida, der forårsager langt de fleste handicap. Heldigvis er kirurgi en effektiv behandling hos de fleste mennesker med spina bifida. De fleste spædbørn med en åben rygsøjle eller myelomeningocele gennemgår en operation inden for de første 48 timer af livet for at lukke defekten. Der gives antibiotika for at forhindre infektion i den udsatte rygmarv og nerver, indtil disse strukturer kan beskyttes ved operation.

Inden antibiotika var tilgængelige, døde de fleste børn født med myelomeningocele kort efter fødslen. De, der overlevede, var alvorligt handicappede. Med moderne behandling overlever næsten alle børn med myelomeningocele, og de fleste er i stand til at leve produktive liv med en vis grad af uafhængighed. Selv med disse behandlinger har de fleste imidlertid en vis grad af permanent lammelse af benene og ofte vanskeligheder med tarm- og blærefunktion. Omfanget af lammelse afhænger af, hvilken del af rygmarven der er tale om. Jo højere defekten på kroppen, desto mere alvorlig lammelse. De fleste myelomeningoceler forekommer i lænden (nedre del af ryggen) og sakral (haleben) i rygsøjlen.

Spina bifida er en af ​​de mest almindelige alvorlige fødselsdefekter, historisk forekommende hos 1 levende fødsel pr. 1000 i USA. Andelen af ​​spina bifida er højere hos spansktalende og hvide af europæisk afstamning end hos askenaziske jøder, asiater og afroamerikanere. Priserne er også højere blandt mødre med visse sundhedsmæssige problemer, såsom diabetes eller anfaldssygdomme (tager visse anticonvulsiva), og markant højere blandt par, hvor mindst en har spina bifida, og blandt par, der allerede har haft et barn med spina bifida.

Udsigterne for spina bifida er forbedret markant i det sidste årti. Ikke kun har avancerede kirurgiske teknikker forbedret livskvaliteten for mennesker født med spina bifida, men udviklende tilgange til tidlig diagnose har endda åbnet muligheden for korrigerende kirurgi, mens de stadig er i livmoderen. Desuden viste undersøgelser afsluttet i 1990'erne, at så mange som 70% af tilfældene af neuralrørsdefekter kunne forhindres ved tilstrækkelig indtagelse af folsyre umiddelbart før og i den tidlige graviditet. Et strengt program for offentlig uddannelse og befæstning af populære fødevarer med folsyre i USA har reduceret antallet af neuralrørsdefekter på kun få år.

Hvad forårsager Spina Bifida?

Både genetiske faktorer (arvelighed) og miljøfaktorer, såsom ernæring og eksponering for skadelige stoffer, bidrager sandsynligvis til spina bifida. Spina bifida ser ud til at køre i familier, skønt med blandede arvemønstre. At have et barn med spina bifida øger chancen for, at et andet barn også får spina bifida med 8 gange. I ca. 95% af tilfældene med spina bifida er der imidlertid ingen familiehistorie med neuralrørsdefekter.
Forskning har antydet, at mange tilfælde af spina bifida kan forhindres ved tilstrækkelig indtagelse af folsyre (folat) før og under den tidlige graviditet. Imidlertid ser personer med spina bifida ud til at have en unormal metabolisme af folsyre. Dette antyder, at det underliggende problem i spina bifida kan være en medfødt defekt i folinsyremetabolismen snarere end en simpel mangel i dette næringsstof.

Hvad er symptomerne på Spina Bifida?

Meningocele og myelomeningocele er tydelige ved fødslen. Bortset fra den åbenlyse rygmarvsdeformitet er symptomer forårsaget af komplikationer af spina bifida. De mest almindelige komplikationer inkluderer følgende:

• Mennesker med spina bifida occulta er næsten altid fuldstændig asymptomatiske.
• Selv efter en eller flere operationer for at rette op på manglerne forbliver næsten altid et handicap. Forskellige grader af lammelse af ben, rygsøjdekurvatur (skoliose), hofte-, fod- og bendeformiteter og problemer med tarm- og blærekontrol er de mest almindelige resthandicap.
• Abnormaliteter i den nedre rygsøjle ledsages altid af abnormiteter i den øverste rygsøjle (Arnold-Chiari-misdannelse), hvilket forårsager subtile koordinationsproblemer, som normalt kan forbedres ved fysioterapi.
• Deformationer af rygsøjle, hofte, fod og ben skyldes ofte ubalance i muskelstyrke og funktion, der hovedsageligt skyldes resterende lammelse, men med en spasticitetskomponent.
• De mest almindelige blære- og tarmproblemer er manglende evne til frivilligt at slappe af de muskler (sfinkterer), der holder urin i blæren og afføring i endetarmen.
• Hydrocephalus (ophobning af væske i hjernen) er et andet almindeligt restproblem, der rammer de fleste mennesker med spina bifida. At have lidt væske omkring hjernen er normalt og sundt, men i spina bifida kan væsken ofte ikke dræne sig naturligt. Uden behandling kan denne ekstra væske forårsage neurologiske problemer eller mental retardering; disse individer er imidlertid af normal intelligens, hvis deres hydrocephalus behandles aggressivt. Hydrocephalus gentages ofte gradvist efter behandling.
• Mange børn med myelomeningocele har eller udvikler en bundet rygmarv. Ledningen er fastgjort til omgivende væv og kan ikke bevæge sig op og ned frit, som det normalt gør. Dette kan forårsage misdannelser i fod eller ben, dislokation i hoften eller skoliose. Problemerne kan forværres, når barnet vokser og det bundne ledning strækkes.
• Fedme (på grund af inaktivitet) og urinvejsforstyrrelser (på grund af dårlig dræning) er almindelige komplikationer af spina bifida.
• Patologiske knoglefrakturer forekommer hos en betydelig procentdel af mennesker med spina bifida. En patologisk fraktur er en pause, der opstår på grund af svaghed eller sygdom i knoglerne, ikke kun på grund af skade. En meget mindre skade kan forværre et patologisk brud, forårsage smerter og bringe bruddet til lægehjælp.
• Væksthormonmangel, der resulterer i kort statur, er almindelig hos personer med spina bifida. I gennemsnit er de flere centimeter kortere end søskende eller kammerater.
• Selvom de fleste mennesker med spina bifida har normal intelligens, har mange indlæringsforstyrrelser. Tilstrækkelig behandling af hydrocephalus og adaptiv fysioterapi er nødvendig for at give adgang til uddannelsesmuligheder.
• Psykologiske, sociale og seksuelle problemer forekommer oftere hos personer med spina bifida end i den generelle befolkning.
• Allergi mod latex (et naturgummi, der bruges i medicinske handsker, nogle typer elastikker, balloner og mange andre almindelige genstande) er meget almindeligt hos personer med spina bifida. Dette menes at være et resultat af intens eksponering for latex i de første leveår på grund af hyppige operationer og andre medicinske procedurer. En allergisk reaktion på latex kan være livstruende.

Selv personer uden synlige symptomer eller handicap fra spina bifida kan have subtile eller milde tegn eller neurologiske problemer. Nogle har for eksempel en hul, mørkere eller lille behåret plaster på huden, der ligger over rygsøjlen. Andre har en fedtvækst kaldet en epidural lipoma, der dannes i rygmarven; dette er normalt ufarligt, men kan resultere i bundning af rygmarven.

Hvad er prøver og tests for Spina Bifida?

For nogle børn begynder evalueringen af ​​spina bifida, før de fødes.

• En prenatal test måler niveauet af moderserum-alfa-fetoprotein (MSAFP eller AFP), som er usædvanligt højt hos kvinder, der bærer et foster med spina bifida eller anden neuralrørsdefekt.
• Denne test udføres normalt som en af ​​tre test, der er kendt sammen som ”tredobbelt skærm.” Den tredobbelte skærm inkluderer AFP, ultralyd og test af fostervand.
• Enhver gravid kvinde, der har et højt niveau af AFP, skal gennemgå 2 yderligere test, der er meget nøjagtige til at påvise svær spina bifida: ultralyd i fosterets rygsøjle og afprøvning af fostervandet for AFP.
• Fostervand er den væske, der omgiver fosteret i livmoderen. En lille mængde væske fjernes gennem en stor nål og testes på forskellige måder, der kan indikere abnormiteter i fosteret. Fjernelse af fostervand er en sikker, rutinemæssig procedure, der kaldes fostervand.

Evalueringen af ​​et barn med spina bifida inkluderer følgende:

• Grundig analyse af individuel medicinsk historie (hvis ikke nyfødt), familiens medicinske historie og detaljer om graviditet og fødsel.
• Fysisk undersøgelse med fokus på neurologiske underskud, muskel-skelet-deformiteter og psykologisk evaluering; i et ældre barn, vurdering af udviklingsmæssige, sociale og indlæringsforstyrrelser.
• Evaluering af kritiske kropssystemer såsom hjerte, blodcirkulation, lunger og nyrer for at sikre barns evne til at gennemgå operation.

Billeddannelsesundersøgelser udføres efter behov for at påvise nye eller forværrede komplikationer.

• Røntgenstråler bruges til at påvise rygsøjleforstyrrelser, skoliose, hoftedeformiteter, patologiske frakturer og andre benagtige abnormiteter, der er almindelige og kan eller måske ikke forårsager smerter og andre symptomer i spina bifida.
• Ultralyd kan bruges til at vurdere et område med smerter, der antyder patologisk brud.
• CT-scanning af hovedet bruges til at evaluere for hydrocephalus.
• MR giver de bedste detaljerede oplysninger om rygmarvs abnormiteter og omfanget af involvering i ledninger og nerveroder.

Ganganalyse er en vurdering af barnets gangfærdigheder. Walking involverer mange forskellige kropssystemer, herunder hjernen, sanseorganerne (såsom øjne), rygmarven og nervesystemet, knogler og led i nakken, ryggen, hofter, ben og fødder samt muskler, sener og ledbånd.

• Gang er en kompleks aktivitet. Det kan forringes af enhver fejl i et af disse systemer.
• Ganganalyse ser på alle disse systemer og deres interaktion for at identificere mønstre og problemer i balance, bevægelse, styrke og koordination.
• Resultaterne af ganganalyse kan bruges til at hjælpe mennesker med spina bifida med at forbedre deres evne til at gå.

Hvad er behandlingen af Spina Bifida?

Behandling af spina bifida afhænger af sværhedsgraden af ​​tilstanden.

• De fleste mennesker med spina bifida occulta kræver overhovedet ingen behandling.
• Børn med meningocele kræver typisk kirurgisk fjernelse af cyste og overlever med lidt, hvis nogen, handicap.
• Børn med myelomeningocele kræver imidlertid kompleks og ofte livslang behandling og hjælp. Næsten alle af dem overlever med passende behandling, der starter kort efter fødslen. Deres livskvalitet afhænger i det mindste delvist af den hastighed, effektivitet og forståelse, som denne behandling tilvejebringes.

Et barn født med myelomeningocele kræver specialpleje.

• Barnet skal straks overføres til et center, hvor nyfødt kirurgi kan udføres.
• Behandling med antibiotika påbegyndes, så snart myelomeningocele genkendes; dette forhindrer infektion i rygmarven, som kan være dødelig.
• Operationen indebærer at lukke åbningen i rygmarven og dække ledningen med muskler og hud taget fra hver side af ryggen. De mest almindelige komplikationer er bundet rygmarv og hydrocephalus, hvilket kan have meget alvorlige konsekvenser.

Hver person med svær spina bifida kræver intensiv og kompleks pleje af et trænet og koordineret team.

• Plejeteamet inkluderer en eller flere børnelæger, neurologer, neurokirurger, ortopædkirurger, fysikmedisinske specialister, endokrinologer, urologer, fysioterapeuter, ortotiske specialister, ergoterapeuter, psykologer, sygeplejersker, diætister, socialarbejdere og andre fagfolk.
• Hvis det overhovedet er muligt, skal den enkelte med spina bifida modtage pleje på en specialiseret multidisciplinær spina bifida-klinik, hvor alle nødvendige tjenester, som er omfattende, kan leveres på en koordineret og bekvem måde. En liste over disse klinikker i hele USA er tilgængelig fra Spina Bifida Association of America.

Der er ingen kur mod spina bifida. Målet med behandling af spina bifida er at give individet mulighed for at opnå det højest mulige niveau af funktion og uafhængighed. Behandling skal adressere ethvert handicap, fysisk, følelsesmæssigt eller uddannelsesmæssigt, der griber ind i den persons potentiale

Hvad er den medicinske behandling af Spina Bifida?

Efter operation med nyfødt gennemgår børn med svær spina bifida regelmæssig vurdering for at opdage eventuelle misdannelser, udviklingsproblemer eller andre komplikationer, der kan kræve indgreb.

• Børn skal overvåges for tegn på hydrocephalus, bundet rygmarv, anfaldsaktivitet, fedme, tarm- og / eller blærekontrolproblemer, hyppige urinvejsinfektioner, indlæringsforstyrrelser, følelsesmæssige og psykosociale problemer og andre komplikationer af spina bifida.
• Pleje på en multidisciplinær spina bifida-facilitet giver mulighed for hurtigst mulig påvisning af disse komplikationer, når behandling mest sandsynligt er effektiv og forhindrer yderligere forringelse.

Fokus for behandling er at udvikle styrke, mobilitet og uafhængighed. Mange af disse børn vil gå. For andre er tilgængelighed målet.

• Forældre skal samarbejde med en fysioterapeut for at lære, hvordan man træner babyens ben for at maksimere styrke og bevægelse. De bør begynde disse øvelser så snart efter den første operation som muligt. Dette gør ikke kun barnet klar til at gå, men forhindrer også osteoporose på grund af misbrug.
• Børn med spina bifida skal have langvarig fysioterapi, fysisk træning eller adaptiv træning, mens de er i skole.
• Mange børn kan blive mobile ved at bære en søjle eller bruge krykker eller en ortotik. Disse enheder giver barnet mulighed for at fungere på det bedst mulige niveau ved at hjælpe med balance, kropsholdning og kontrol.
• Yderligere operationer kan være nødvendige for at korrigere problemer, der interfererer med gåture og andre funktioner.
• På trods af denne hjælp vil nogle børn med spina bifida aldrig være i stand til at gå uafhængigt. Disse børn bruger en kørestol resten af ​​deres liv.

Tarm- og blæreforstyrrelser kan ikke kun forårsage fysiske problemer, men også sociale problemer på grund af drilleri, afvisning og isolering.

• Børn kan undervises i teknikker til at tømme deres blære og tarme korrekt og uafhængigt og således undgå forlegenhed.
• For eksempel kan brug af et plastrør (kateter) til at dræne urin fra blæren i en regelmæssig tidsplan hjælpe med at forhindre overfyldning, hvilket kan skade nyrerne. Denne teknik, kaldet ren intermitterende kateterisering, er af bevist fordel hos mennesker med spina bifida.

Forebyggelse og behandling af fedme er et vigtigt aspekt af medicinsk behandling af den med spina bifida. Uddannelse og rådgivning vedrørende fysisk aktivitet og valg af diæt kan hjælpe med at bevare vægten på et sundt niveau.

Behandling af andre komplikationer af spina bifida afhænger af arten af ​​komplikationerne. Medicin, kirurgi, fysioterapi eller adfærdsterapi kan være passende.

Hvilken kirurgi behandler Spina Bifida?

Kirurgi er den mest almindelige behandling af spina bifida og dens komplikationer. De fleste børn med svær spina bifida kræver en række operationer.

• Den første, som normalt udføres i de første 48 timer af barnets liv, involverer at sætte de udsatte rygmarvs- og nerverødder tilbage i den omgivende membran, lukke defekten i ledningen og membranen og dække såret med tager muskel- og hudflapper fra hver side af ryggen.
• Efterfølgende operationer involverer korrektion af deformiteter. Dette kan omfatte skæring af sener eller ledbånd for at frigive kontrakturer og / eller rebalanserende muskler omkring det involverede led. Når regelmæssige undersøgelser viser, at den enkeltes funktion falder, mens en fysisk deformitet forværres, bør kirurgi overvejes.

Urologisk kirurgi er ofte nødvendigt, fordi uimodstået kontraktur begrænser blærens evne til at holde tilstrækkelig urin til at rumme ud og tømme og kan hindre strøm fra nyrerne. Ubehandlet kan dette føre til nyresvigt, hvilket kan forårsage for tidlig død.

I 1990'erne udviklede banebrydende kirurger en teknik til reparation af rygmarven, mens fosteret stadig befinder sig i livmoderen. Begrundelsen bag dette er, at jo længere rygmarven udsættes for udvendige elementer, selv i livmoderen, jo større er muligheden for skader på ledningen og nerverødderne. Tidligere kirurgi kunne således forhindre noget af den skade, der allerede er opstået på det tidspunkt, hvor babyen fødes.

• De foreløbige resultater har været gode, idet babyer, der gennemgik en fødselskirurgi, er mindre sandsynlige end babyer, der gennemgik en operation ved fødslen, for at kræve en shunt til dræning af hydrocephalusvæske.
• Denne operation er naturligvis ikke uden risiko; ligesom enhver operation, bærer det betydelige risici. Denne operation øger også skarpt risikoen for for tidlig fødsel, hvilket indebærer sit eget sæt af risici for babyen.
• Det er for tidligt at fortælle om denne operation er værd de risici, den medfører. Forskere observerer de børn, der har gennemgået denne operation, når de vokser, for at se, om de klarer sig bedre end børn, der gennemgår den konventionelle operation.

Hydrocephalus behandles normalt ved placering af en shunt. En shunt er et specielt rør, der er kirurgisk placeret i hovedet og under huden ned i brystet eller maven. Shunten dræner overskydende væske fra hjernen ind i maven, hvor det kan fjernes uden skade.

Anden terapi for Spina Bifida

Et barns følelsesmæssige og sociale udvikling kan blive dybt påvirket af fysiske handicap såsom spina bifida. For at holde denne udvikling på et så "normalt" spor som muligt, bør disse børn være en del af mainstream når det er muligt.

• De fleste af disse børn kan uddannes i almindelige skoler. De skal evalueres for indlæringsforstyrrelser, som kan (og skal ved føderal lov) adresseres af det offentlige skolesystem.
• Børn skal være i det mindst restriktive miljø. De skal lære færdigheder, der hjælper dem med at være så uafhængige som muligt.
• De bør opmuntres til at deltage sammen med deres kammerater i aldersrelaterede aktiviteter såsom klubber og hold efter bedste evne.
• Børn skal påtage sig ansvaret for deres egen pleje så meget som muligt.
• Efter barndommen kan gruppehjem anvendes til at træne patienter med spina bifida til at leve uafhængigt.

Hvad er opfølgningen for Spina Bifida?

Mennesker med spina bifida skal ses ofte af de relevante fagfolk, så de kan kontrolleres for fremskridende misdannelser, handicap eller komplikationer, der kan kræve indgreb. En specialiseret "klinik" kan samle de nødvendige fagfolk, så forældre bruger ikke al deres tid på at tage barnet til lægehjælp.

• Effektiviteten af ​​deres fysioterapi, inklusive deres seler, ortotik, krykker og kørestol, bør kontrolleres ofte, og ændringer foretages om nødvendigt.
• Udvikling af hydrocephalus eller forværring af deformiteter berettiger opmærksomheden hos den relevante kirurg.
• Medicinske komplikationer såsom fedme eller urinvejsinfektion kræver passende behandling. Målet er at forhindre sekundære kroniske komplikationer såsom hjertesygdomme, diabetes og nyreproblemer.
• Den enkeltes uddannelsesmæssige fremskridt bør kontrolleres; læringsforstyrrelser skal behandles med passende træning.
• Deres følelsesmæssige og sociale udvikling skal også kontrolleres og passende behandling eller rådgivning tilbydes om nødvendigt.

Hvordan kan jeg forhindre spina Bifida?

Den eneste kendte måde at forhindre spina bifida og andre neuralrørsdefekter er, at moderen har tilstrækkelige folinsyreniveauer før og under den tidlige graviditet. Dette fungerer ikke i alle tilfælde, men undersøgelser har vist, at tilfælde af svær spina bifida kunne forhindres ved tilstrækkelig indtagelse af folsyre.

Folinsyre er vigtig for livet.

• Behovet for folsyre stiger i perioder med hurtig vækst, såsom udvikling af et foster i livmoderen.
• Mange morgenmadsprodukter og kornprodukter i USA er nu beriget med folsyre.
• Ud over befæstede fødevarer inkluderer andre gode kilder til folsyre mørkegrønne bladgrøntsager (for eksempel broccoli, spinat, mørkegrøn salat), æggeblommer, bønner, fuldkorn, appelsinsaft og citrusfrugter.
• Den gennemsnitlige diæt i USA inkluderer ikke det anbefalede niveau af folsyre.

Det er meget vigtigt, at folinsyreniveauet er tilstrækkeligt lige fra begyndelsen af ​​graviditeten, før en kvinde endda ved, at hun er gravid. Det kritiske behov for folsyre er i de første 4 uger af graviditeten. At vente, indtil hun ved, at hun er gravid for at begynde at øge folinsyreindtagelsen, er ikke godt nok. Alle kvinder, der er i stand til at blive gravide, bør tage et folinsyretilskud, selvom de ikke planlægger at blive gravide. (Halvdelen af ​​alle graviditeter i USA er ikke planlagt.) Folinsyren kan tages alene eller som en del af en daglig multivitamin.

• Kvinder, der ikke planlægger at blive gravide i den nærmeste fremtid, bør tage 400 mikrogram (mcg) pr. Dag. Denne styrke af folsyre er tilgængelig over diskret uden recept.
• Kvinder, der planlægger at blive gravide i den nærmeste fremtid og selv har spina bifida, har haft et barn med spina bifida, eller har haft en tidligere graviditet påvirket af spina bifida eller en anden neuralrørsdefekt, bør tage 10 gange denne dosis (4000 mcg, eller 4 milligram) i 1-3 måneder, før de blev gravid. Denne højere dosis er kun tilgængelig efter recept.
• Kvinder bør ikke prøve at få 4000 mcg folinsyre ved at tage 10 multivitaminer hver dag. De ekstra mængder af andre vitaminer kan skade kvinden og hendes foster.

Undersøgelser har antydet, at kejsersnak før fødslen begynder kan reducere sværhedsgraden af ​​lammelse hos mange babyer med spina bifida. Par, der har en prenatal diagnose af spina bifida for deres baby, ønsker måske at overveje en planlagt kejsersnit.

Hvad er Outlook for Spina Bifida?

Udsigterne for enhver med spina bifida afhænger af antallet og sværhedsgraden af ​​komplikationer. For yderligere information om komplikationer, se Spina Bifida-symptomer.

Med passende, koordineret tværfaglig pleje overlever de fleste børn med spina bifida langt ind i voksen alder. De fleste lever inden for samfundets mainstream og er i stand til at leve produktive og lykkelige liv.

Er der supportgrupper og rådgivning til Spina Bifida?

Børn med spina bifida har helt klart meget store problemer. De vil altid være forskellige fra sunde børn. De fleste børn med spina bifida har potentialet til at lære, opnå, lykkes og skabe et lykkeligt liv for sig selv, men ikke uden anstrengelse. De har brug for hjælp fra deres familier. At få et barn med spina bifida bringer mange udfordringer. Det er således forståeligt, at forældre og søskende til et barn med spina bifida har betydelig stress. Du kan føle skyld, vrede, angst og / eller håbløshed. Du kan føle dig alene og usikker på, hvad du skal gøre.

Forældre og søskende kan hjælpe, men du skal have passende forventninger og blive organiseret. Først da kan du lære praktiske måder at tackle barnets problemer og omsætte disse metoder til. Men det er ikke altid nemt at foretage ændringer. Nogle gange hjælper det at have nogen at tale med.

Dette er formålet med støttegrupper. Supportgrupper består af mennesker i samme situation som dig. De mødes for at hjælpe hinanden og hjælpe sig selv. Støttegrupper giver tryghed, motivation og inspiration. De hjælper dig med at se, at din situation ikke er unik og ikke håbløs, og det giver dig magt. De giver også praktiske tip til at tackle spina bifida og navigere i de medicinske, uddannelsesmæssige og sociale systemer, som du vil stole på for at få hjælp til dig selv eller dit barn. At være i en spina bifida-støttegruppe anbefales stærkt af de fleste mentale sundhedspersoner.

Supportgrupper mødes personligt, på telefon eller på Internettet. For at finde en supportgruppe, der fungerer for dig, skal du kontakte følgende organisation. Du kan også spørge et medlem af dit barns plejeteam eller gå på Internettet. Hvis du ikke har adgang til internettet, skal du gå til det offentlige bibliotek.

• Spina Bifida Association of America - (800) 621-3141 eller (202) 944-3285