Diabetes Blog Uge 2014: Ændring af verden, en advokat ad gangen

Velkommen til en anden runde Diabetes Blog Week, det femte år i træk, at vores blogglade fællesskab er kommet sammen for at samle rundt det samme emne hver dag i en hel uge.

Hvis du husker, blev hele denne indsats ledet af kollega 1 Karen Graffeo i Connecticut, som blogger på Bitter-Sweet Diabetes . Karen oprettet denne årlige weeklange blogkarneval som en måde for snesevis af D-bloggere (mere end 100 deltagere i år!) For at skabe en hidtil uset udveksling af perspektiver på spørgsmål vedrørende vores sygdom. Du kan lære mere om denne indsats, og tilmelde dig selv, hvis du er interesseret her.

For åbningsdag 2014 er emnet: Ændring af verden :

"Uanset om du formelt" fortaler for enhver årsag, del de vigtige spørgsmål til dig. "

Vi har snakket meget om fortalevirksomhed i det seneste, så det virker næsten repeterende … Husk advokatfokuseret februar DSMA Blog Carnival? Hvor lige i sidste uge skrev vi om Diabetes Online Community's advokatudvikling, og hvordan Amy har skrevet ofte om sine egne lidenskaber med det formål at stimulere diabetesinnovation gennem indsatser som Innovation Summits og #WeAreNotWaiting-bevægelsen, der er fokus for denne måneds DSMA Blog Carnival?

Men ved at tænke på denne "Changing the World" -prompten, måtte jeg undre: Hvad hvis det ikke var en af ​​os moderne PWD'er, der besvarede dette spørgsmål? For eksempel, hvad ville Drs. Frederick Banting og Charles Best - de vigtigste mænd, der opdagede og først skabte insulin tilbage i 1920'erne - siger om dagens diabetes verden, hvis de stadig var hos os?

Vises Banting og Best var ikke kun de første videnskabelige game-changere til at opdage insulin, men var også de første fortaler for universel adgang:

Opdagelsen var ikke en kur, men det var en behandling for en tidligere ubehandlet sygdom. Banting og Best søgte ikke patent på deres opdagelse, men i stedet solgte rettighederne til University of Toronto for $ 1, som et middel til at sikre, at insulin kunne være tilgængeligt for alle dem, der havde brug for det .

- Banting Postdoktorprogram i Canada

En dollar? ! Hellig fructose! Det ville være $ 13. 47 i dag, men stadig … wow! Insulin i dag koster en boatload mere end det, selv ved den laveste forsikring copay!

Desværre er det nu 90 + år senere, og vi har ikke universel adgang til insulin.

Så meget har ændret sig til det bedre, selvfølgelig - ikke kun har animalsk insulin gjort plads til humant insulin og (forhåbentlig hurtigt) hurtigere nye insuliner, men sprøjterne er forbedret enormt, mens insulinpennene, infusionspumperne og endog kontinuerlig glukose overvågning er blevet almindeligt.På Bantings dag var forandring af verden meget mere grundlæggende; det handlede om at komme væk fra sultedieter, elendige DKA-niveau blodsukker og hurtige dødsfald inden for måneder eller endda et års diagnose.

Men vi er ikke færdige endnu.

Vores liv (i Første Verden) er forbedret umådeligt gennem generationer af mennesker, der taler for forbedringer - forskere, farmaselskaber, læger, patienter, forældre og græsrodsorganisationer - alle gør en forskel til det bedre. Alligevel er vi alle klar over, at mange børn og voksne i udviklingslandene, hvor folk lider begrænset adgang på grund af høje omkostninger og udfordringer, dør kort efter diagnosen, fordi de ikke kan få insulin.

Diabetes er stadig dødsdømt, og det er skandaløst!

Vores eget online-community er kommet ind for at hjælpe med programmer som #SpareARose-kampagnen, der rejser penge til at støtte International Diabetes Federation's Life for a Child-program og hjælper med at få insulin og diabetes til børn i tredjelande.

Og nu er der et relativt nyt initiativ kaldet 100-kampagnen, der blev oprettet af International Insulin Foundation (IIF), og gav 100% universel adgang til insulin inden 2022, et århundrede efter, at insulin først blev givet til en patient. Denne unikke kampagne blev grundlagt i november 2012 af global D-advokat Merith Basey og to kolleger, og touts mantraet:

100% Insulinadgang på 100-årsdagen

Der er ikke meget detaljer om, hvordan, men kampagnen sigter mod at "reagere på den nuværende mangel på globalt svar på problemet adgang til insulin i verdens fattigste lande "og også for at hjælpe uforsikrede mennesker i USA og folk i Grækenland efter dette lands finansielle krise - det vil sige PWD'er overalt, der har et stort behov for insulin.

Insulinprisen er en stor udfordring i verdens fattigste lande, hvor den kan forbruge op til 25% af en families indkomst. I USA forsvinder uinsikrede individer ofte på insulindoser for at spare penge og slutter derfor ofte i nødrum (som koster systemet mere end at give dem stoffet i første omgang).

Denne kampagnelitteratur tales også om at anerkende, at type 1 diabetesforvaltning går ud over adgangen til insulin og skal omfatte pleje, uddannelse og support og siger, at programmet vil blive opbygget omkring seks nøglekomponenter i "CHANGE" :

C ritual: ressourcer og modeller, der allerede er udviklet, vil blive identificeret og integreret i kampagnen

H arness: Ungdomens kraft

A dvocacy: at løse problemer omkring adgang til insulin og diabetesbehandling

N eeds: af de lokalsamfund, hvor kampagnen vil fungere, identificeres og behandles passende

G afrunding: af svar og programmer i sund akademisk forskning og tilpasset lokale forhold på en bæredygtig, lokalt passende måde

E mpowerment: af mennesker med diabetes, deres familier og samfund

Det er en god akrostik og også en besked om ÆNDRING vi kan virkelig komme bagud - - forudsat at arrangørerne er i stand til at gøre disse berøringspunkter til meningsfulde handlinger.

Desværre er det ikke for tydeligt endnu, hvordan vi patienter kan støtte 100-kampagnen. Men hold dig indstillet! Vi får at vide, at der snart kommer opdateringer om, hvordan D-fællesskabet kan involvere sig - via en fællesskabskampagne og et pilotprogram for ungdomsforesatte for at få værktøjer til at fortaler for insulinadgang i deres dele af verden.

I øjeblikket er de i færd med at finde ud af finansieringskilder, men har besluttet ikke at påtage sig nogen finansiering fra medicinalindustrien. I stedet ser de på tilskudsgivende organisationer og andre veje inden for diabetes-samfundet. Hvis du virkelig er motiveret til at hjælpe, opfordrer de dig til at kontakte dig direkte ved at sende dem en e-mail. Du kan også tjekke deres Facebook-side, Twitter-konto på @ 100campaign og et godt TuDiabetes videointerview tidligere i år.

Dette citat fra 100 Campaign co-creator Merith rammer neglen på hovedet:

" Vi ser det som et menneskerettighedsproblem. Hvad laver vi som et menneskehed, hvis vi ikke kan give dette til folk og til alle de mennesker der desværre ikke har været så heldige? Jeg synes bare, at det er en moralsk forpligtelse. "

Advokatvirksomhed kan i dag tage så mange former fra personlige forbindelser og følelsesmæssig støtte til politik og innovation ændringer. Men for os alle, der lever med en brudt pancreas og skyldes vores liv til Banting og Best, synes det ikke passende at fokusere nogle af vores energi på universel adgang til insulin?

Vi har mindre end et årti for at få det til at ske i henhold til IIF, og i vores ydmyge holdninger mener vi, at det er en værdig grund til at fortaler for … og at gøre opmærksom på denne åbningsdag for D-Blog-ugen.

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.