EPatient Skrivning af en bog om mental sundhed og diabetes

Velkommen tilbage til vores serie af interviews med 2017 DiabetesMine Patient Voices-vinderne, de 10 bemyndigede PWD'er valgt til at deltage i vores årlige Innovation Summit i november.

I dag er vi begejstret for at dele historien om kollegablogger og aktiv fortaler i Diabetes Online Community (DOC) Mindy Bartleson.

Hun betragter sig som en "Georgia fersken", da hun er fra en lille by i syd, men bor nu i Boston, MA sammen med sine to killinger, Lilo & Stitch. Mindy blogs på Der er mere til historien, har arbejdet sammen med College Diabetes Network (CDN), og er lige begyndt et spændende nyt job inden for datastyrt diabetesbehandling.

Her er hvad Mindy havde at sige under vores seneste chat …

Et interview med Diabetes Advokat Mindy Bartleson

DM) Tillykke med at blive valgt som en vinder, Mindy … Så hvad var din indgang i hele denne diabetes verden?

MB) Jeg blev diagnosticeret med type 1 diabetes den 8. marts 2000, da jeg var 7 år gammel. I næsten et år før havde jeg været syg og tabt. Jeg var på medicin efter medicinering; problemer med min nyre, problemer med min lever, du hedder det. Det meste af tiden blev mine forældre fortalt, at de var overreagerende.

En dag besluttede jeg, at jeg ville have briller, fordi jeg så andre mennesker at få dem. Jeg begyndte at klage over mit syn. Vi gik til øjenlægen udenfor min by. Han kiggede på mine øjne og fortalte min mor, at han troede jeg havde diabetes på grund af hvordan blodkarrene så i mine øjne, men han kunne ikke få det til at ringe helt sikkert. Han arbejdede med børn med diabetes i udviklingslande, så det var sådan, hvordan han så det. Den aften gav jeg også min favorit mad - mac og ost - til mere limonade (på grund af hvor tørstig jeg var). Dette var det sidste halm.

Dette var også før internettet var en big deal, og i stedet for Web MD måtte min mor bladre gennem en lægebog.

Næste dag gik vi til lægen, og de forsøgte at vende os væk igen. Min mor nægtede og skubbede dem for at kontrollere mit blodsukker. Det var 589 uden ketoner, og snart efter blev jeg en patient i Atlanta.

Jeg husker for det meste at være utrolig tørstig og forstyrret, at jeg ikke kunne få limonade. Jeg kan ikke huske meget efter det, foruden det faktum, at min mor var bange for at gå hjem. Hun hader stadig nåle.

Du har også kæmpet med mental sundhed og andre forhold, nej …?

Min erfaring med mental sundhed har været lidt overalt. Jeg voksede op, jeg ønskede ikke noget at rådgive, før jeg kom på college, fordi jeg ikke havde store oplevelser, da min far døde, da jeg var 12 år.Jeg startede endelig terapi, da jeg startede college i 2011, fordi jeg var klar, og et tilskud fra University of Georgia hjalp med at dække de rådgivningsydelser, jeg havde brug for.

Jeg oplevede en meget hård tid med diabetesforbrænding i mit juniorår på college. Dette fører mig til at se på mental sundhed, især hvad angår diabetes, i et nyt lys. Jeg justerede mit tankegang for at sikre, at jeg praktiserede selvomsorg og anerkendte de negative dele af diabetes højt og til mig selv.

Derefter blev jeg diagnosticeret med ADHD, angst og OCD min senior år på college … Men diagnosen bemærkede, at jeg præsenterede symptomer, før jeg var 12! Personen jeg mødte med bemærkede også, at jeg oplevede dette selv før jeg blev diagnosticeret med T1D da jeg var 7, hvilket var øjenåbning og hjalp med at forklare en masse.

Hvad mere synes du skal gøres i mental sundhed for mennesker med diabetes?

Der er meget inden for Diabetes-fællesskabet, men også i samfundet generelt, der skal gøres. Hvis jeg skulle vælge en ting at fokusere på, ville det relatere til titlen på min blog " Der er mere til historien ." Ofte er fokus kun på diabetes, og det får andre ting til at blive savnet. Nogle gange er diabetes og mental sundhed forvrænget, men somethings de ikke er - de manifesterer sig kun i hver, men kan ikke være årsager.

Du har været meget lidenskabelig over College Diabetes Network gennem årene, herunder dit seneste arbejde for dem … kan du dele mere om dine oplevelser?

Jeg blev involveret i CDN mens jeg var på college, der førte Dawgs for Diabetes, et kapitel i CDN ved Georgiens Universitet. Jeg ønskede at blive mere involveret i D-samfundet og give tilbage til det. Kapitelets inddragelse gav mig meget under college - for det meste selvtillid og chancen for at være omkring andre, der forstod.

Efter gradueringskollegiet i 2015 internerede jeg med CDN i Boston og gik på heltid som programassistent, der faldt. Jeg blev forfremmet til kommunikations- og partnerskabskoordinator sidste vinter og brugte meget tid på at arbejde med Kapitel Netværk og Off til College-programmet.

Enhver anden diabetesforespørgselsindsats, du er begejstret for at have deltaget i?

Jeg frivilligt også hvert år i diabeteslejren, jeg voksede op i, Camp Kudzu (i Atlanta, GA).

Og jeg hjalp Insulin for Life USA med nogle af deres oprindelige opsøgende efter deres nye dokumentarfilm kom ud under ADA videnskabelige Sessions i juni 2017. Jeg tror, ​​det arbejde, de gør, er virkelig vigtigt, fordi i stedet for diabetes forsyninger, der går i spil, kan de doneres til folk, der ikke har adgang rundt om i verden (selvom det ikke er lovligt at gøre det i USA). For eksempel kan alle de ekstra lancetter, mange af os ikke bruger, gå til folk, der ellers ikke ville have dem. Jeg kan også virkelig godt lide tanken om, at næsten enhver kan involvere sig uanset hvad deres situation.

Vi forstår, at du lige har taget et køligt nyt job i diabetes tech-rummet …?

Ja, jeg bor nu i Boston-området, og lige i denne måned (august) efter frivilligt arbejde i diabeteslejr begyndte jeg at arbejde på Onduo som Care Care. Dette er Sanofi-Verily Life Sciences joint venture dannet i september 2016. Onduo er et digitalt sundhedsfirma, der bruger data til at hjælpe mennesker med diabetes, lever deres bedste liv, og vores navn kommer fra vores overbevisning om, at fremskridt er muligt, når vi arbejder i partnerskab og gå videre sammen. Som en Care Lead, som ligner en sundhedstræner, arbejder jeg sammen med personer med diabetes for at give dem mulighed for at klare diabetes og overvinde hindringer for ledelsen.

Jeg tror fuldt ud på empowerment og advocacy i alle aspekter af livet, og jeg elsker muligheden for at bringe denne og diabetes sammen i mit professionelle liv.

Kan du dele mere om den bog du skriver, og crowdfunding kampagnen du lige har lanceret?

Jeg har også ønsket at skrive en bog, men jeg troede altid, jeg ville gå ind i fiktion. Jeg håber stadig, men efter at have været involveret i Diabetes-fællesskabet og arbejdet med det, begyndte jeg at tænke på at skrive noget andet.

Jeg ønskede at fokusere på livet og hvordan kronisk sygdom og mental sundhed kan påvirke det. Jeg bemærkede mange rosenfarvede briller omkring mig (selv medtaget), så jeg besluttede, at jeg ønskede at afslutte alt indhold, før jeg var 24. Jeg startede dette projekt stille for cirka to år siden. Bogen handler om alder med kronisk sygdom og mental sundhed. Jeg vil balancere det positive og det negative - fordi ja, det kan sutte, men det betyder ikke, at du ikke kan gøre det. Jeg taler om at vokse op i syd, mine diagnoser og andre oplevelser som min fars konsekvenser, når jeg var 12, og betydningen af ​​folk, der får det. '

Jeg er selvudgiver og har lige lanceret crowdfunding kampagnen om søndag den 27. august, så der er flere oplysninger om bogen der for enhver, der er interesseret i at støtte projektet eller hjælpe at sprede ord. Jeg vil også dele mere på Instagram, Twitter, Facebook og min blog.

Hvad er de største ændringer, du har set i diabetes siden du blev diagnosticeret?

Den største ændring jeg har set vedrører insulinpumper og typer af insuliner. Da jeg blev diagnosticeret, var mit eneste valg NPH og Regular, hvorfor jeg var så begejstret for at gå på en insulinpumpe, da jeg var 9. Jeg har også virkelig værdsat det faktum, at pumper hjælper dig med at beregne dine insulinbehov!

Hvad synes du er de største udfordringer lige nu i diabetesinnovation?

Jeg tror, ​​at mange mennesker laver mange lignende ting, som binder ressourcer og forårsager friktion. Der kan være mere samarbejde, så der er ikke så meget at genskabe hjulet.

Har du en ide om at løse et specifikt behov for diabeteshygiejne i overensstemmelse med vores "Problemløsning" tema i år?

Jeg synes, at der er en bedre måde at forklare mental sundhed hos børn og forældre til børn med diabetes - for sig selv og for deres børn, især teenagere.Det hele kommer tilbage til min personlige historie og hvad jeg har gennemgået, og jeg tror, ​​vi kunne gøre det bedre. Jeg arbejder på at lave ideer gennem min bog.

Hvad angår innovationstopmødet … Hvad ser du frem til mest?

Interagere med mennesker i diabetesrummet og lære af dem, samt at tilbyde specifikke patientperspektiver.

Vi glæder os til at se dig der, Mindy. Tak for at dele dine kampe, og for at gøre hvad du kan for at gøre en forskel i dette fællesskab!

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.