Patient advokater om spiseforstyrrelser og diabetes

I dag er vi begejstrede for at fremvise en langvarig ven i Diabetes Online Community, der har hævet sin stemme i årevis for at hjælpe andre, der lever med diabetes, især dem der kæmper med spiseforstyrrelser. Hun er en af ​​vores 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest vindere.

Et interview med Asha Brown

DM) Asha, kan du venligst starte med at dele din diagnosehistorie?

AB) Jeg blev diagnosticeret, da jeg var 5 år gammel. Det var engang tæt på Halloween (i omtrentlige tidlige 90'erne), men jeg kan ikke huske den nøjagtige dato og heller ikke mine forældre.

Faktisk er min historie mindre dramatisk end de fleste, sandsynligvis fordi min far blev diagnosticeret med T1D omkring to årtier tidligere. Så da jeg begyndte at sluge enorme tredobbelte dæk jordnøddesmør og banansmørbrød til min sengetid "snack" og komme op til tisse hver time om natten, vidste han straks, hvad der foregik. Jeg husker at være i en lægekontor hos ham (denne læge var faktisk hans endokrinolog) og jeg kan huske, at min far var trist, som jeg fandt underlig på det tidspunkt, fordi min far normalt er en meget optimistisk person. Jeg har ingen hukommelse af deres samtale, men når vi kom hjem sagde min far, at jeg var nødt til at tage et skud. Jeg var ikke begejstret for dette, men min far var og er stadig min ultimative helt. Jeg vidste, at han tog skud, så han gjorde noget, som han gjorde hver dag, fik mig til at føle sig speciel.

Derefter var diabetes kun en del af mit liv. Min far tog sig af min diabetes i de første par år, men tog enhver lejlighed til at lære mig at være selvstændig med det, så snart jeg var i en alder, hvor jeg blev inviteret til sleepovers og gå på klasse-feltrejser. Så jeg havde en slags "sømløs" overgang fra at være et "normalt" barn til et barn med type 1 diabetes.

Hvor gammel var din far, da han blev diagnosticeret?

Min far var 20, da han blev diagnosticeret med T1D i 1970, og hans historie er temmelig interessant. Han var meget involveret i at protestere mod krigen i Vietnam, men endte med at blive udarbejdet! Hans familie var forfærdet, og min bedstemor sagde, at hun husker at "bede til universet" mens hun kørte hjem en nat, at der ville ske noget for at forhindre min far i at gå i krig.Da min far viste sig for hans fysiske, blev han fortalt at hans blodsukker var over 800 mg / dL, og han var type 1 diabetiker! Han blev bedt om at tage en aftale med en endokrinolog straks.

Asha og hendes far, et år efter hendes T1D-diagnose, udgør en ADA-julekortkatalog.

Talte du og din far om diabetes meget tilbage da?

Tale om diabetes var som normalt som at sætte dine sokker på, før du lægger på dine sko! Min far er den vigtigste person i mit liv. Jeg var en "fars pige" fra det øjeblik jeg blev født. Når jeg blev diagnosticeret med T1D, følte jeg mig faktisk stolt over at være mere "som min far. "Han lærte mig at være selvstændig med min T1D-ledelse og gav mig et perfekt eksempel på, hvordan man får diabetes til at arbejde med dit liv vs at leve dit liv for din diabetes.

Hvad var din personlige oplevelse med en spiseforstyrrelse, og delte du det med din far?

Fra 14 til 24 år kæmpede jeg med en spiseforstyrrelse kendt som "diabulimia". "Ved 16 år talte jeg ikke om min diabetesforvaltning med

nogen , men jeg var især undgået at tale om min diabetes med min far; Jeg var så skamfulde af hvad jeg gjorde, og jeg følte at jeg havde svigtet ham. Et af mine livs største svingmomenter (og min spiseforstyrrelsesgendannelse) var, da jeg endelig fortalte min far, at jeg havde forsigtigt spildt mit insulin i årevis. Han var så venlig og forståelig. Han rejste mig faktisk til min spiseforstyrrelse indtag vurdering vurdering. Hvis jeg ikke havde haft ham der med mig den dag til støtte, tvivler jeg på, at jeg ville have gjort det gennem disse døre.

Senere startede vi We-Diabetes-gruppen - kan du dele mere om det?

Vi er diabetes (WAD) er en ideel organisation primært afsat til at støtte type 1 diabetikere, der kæmper med spiseforstyrrelser. WAD tilbyder almindeligvis en-til-en peer-mentoring og henvisninger til troværdige udbydere og behandlingscentre i hele USA. Vi tilbyder WAD unikke ressourcer, der er designet specielt til ED-DMT1-befolkningen og månedlige online supportgrupper .

Vi er også sukkersygeplejersker for empowered living med type 1 diabetes. De daglige udfordringer ved eksisterende med denne sygdom, såvel som den følelsesmæssige og økonomiske vejafgift, der kræves, kan ofte resultere i en følelse af nederlag eller isolation. Vi hjælper dem, der føler sig alene i deres kroniske sygdom, find håb og mod til at leve sundere og lykkeligere liv!

Meget cool … hvad er næste for organisationen?

Jeg har en masse store planer for WAD-brygning lige nu, at jeg ikke kan tale offentligt endnu. For dem, der ønsker at holde sig opdateret om vores fremtidige projekter, vil jeg meget anbefale at tilmelde dig vores nyhedsbrev og følge vores sociale medier på Twitter og Facebook.

Bortset fra WAD, hvilke andre diabetesaktiviteter og advocacy har du været involveret i?

Jeg støtter især indsatsen fra Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), som er en af ​​de bedste organisationer at engagere sig i, når du rent faktisk vil gøre noget igen: den nuværende sundhedstjeneste dækning katastrofe, samt patientsikkerhed og adgang, men er usikker på, hvordan man starter.

Jeg bruger de andre 80% af min indsats for at fremme bevidstheden om forekomsten og farerne ved ED-DMT1 (dobbeltdiagnose af type 1 diabetes og en spiseforstyrrelse).

Flere læger og pædagoger synes at være at tale Quality of Life, spise og psykiske problemer i det sidste … hvad synes du om alt det?

Jeg synes det er en rigtig god start i den rigtige retning. Men det er ikke nok at begynde at tale om det. Der skal træffes foranstaltninger, så vi kan se en sand ændring. Den nuværende DSME-læseplan skal udvide sit indhold til at fokusere meget mere på mental sundhed screening for mennesker, der lever med diabetes. Der er stadig tusindvis af PWDS, som "falder gennem revnerne" i vores sundhedssystem og bliver afskrevet som "ikke-overensstemmende", når de faktisk kan kæmpe med depression, angst eller spiseforstyrrelse (eller en kombination af disse tilstande) .

I mellemtiden har værktøjer og pleje forbedret gennem årene. Hvordan vil du beskrive de ændringer, du har set dig selv?

Jeg har haft T1D i nogen tid, så jeg har været rundt for at se den første bølge af pumper komme ud, såvel som den første bølge af CGM'er. Selvom jeg absolut elsker min Dexcom og kan sætte pris på, hvor meget bedre mit liv er ved brug af en kontinuerlig glukosemonitor. Jeg er meget opmærksom på, at jeg er yderst privilegeret til at kunne få adgang til det. Mange af mine kunder har ikke råd til en pumpe eller en CGM. Deres forsikring enten dækker ikke det, eller kræver stadig en latterlig høj out-of-pocket udgift.

Hvad får du mest spændt eller skuffer dig mest med hensyn til diabetesinnovation?

Jeg synes den største udfordring lige nu er adgang. Nogle PWD'er har slet ikke råd til det, mens andre har forsikringsdækning, der begrænser dem til kun at bruge et bestemt mærke pumpe eller CGM. Disse unødvendige begrænsninger forhindrer både innovatørerne og patienten i at kunne virkelig værdsætte fordelene ved den diabetesteknologi, vi har til rådighed, og diabetesteknologien der kommer.

Hvad tror du måske er de rigtige næste skridt til at løse disse store udfordringer inden for diabetes?

Det store sundhedsspørgsmål kan potentielt miste adgangen til sygesikring. Jeg har mange dybtgående ord for at beskrive, hvor utroligt jeg er, at vores nuværende ledere i regeringen synes at have ringe bekymring for dem, der lever med diabetes og andre tilstande. Jeg har også

mange

kreative ideer til, hvordan jeg personlig ville elske for at løse dette problem, men for at forhindre en FBI-agent i at dukke op ved min dør med en arrestordre, m vil holde de kreative ideer til mig selv for nu. Det vigtigste for os alle at fokusere på lige nu, er at få vores stemme hørt. Vi vil ikke vinde dette kamp, ​​hvis vi alle bare "deler" noget om det på Facebook eller "retweet" ting. Det er bare ikke mere nok. Nu handler det om at tale mere direkte. Vi skal alle kalde senatorer, deltage i indsatsen (såsom DPAC) og gøre alt, hvad vi kan for at hæve vores kollektive diabetesstemmer. Sammen kan vi gøre en forskel! Tak for at dele, Asha. Vi er meget glade for at have dig som en del af Diabetes-fællesskabet og ser frem til at høre din stemme, da disse vigtige samtaler fortsætter.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.