Chatter #OpenAPS med Dana Lewis og Scott Leibrand

Vi er begejstret for at se så meget nytænkning i de "virkelige verdener" af diabetes i disse dage, med mange gør-det-selv-skabninger, der bevæger nålen fremad. Det er en stor del af, hvad DiabetesMine handler om, og drivkraften bag græsrods #WeAreNotWaiting-bevægelsen, der startede i slutningen af ​​2013.

I sidste uge delte vi historien om Mazlish-familien i New York familie (aka Bigfoot klanen), og hvordan de har brugt et hjemmelavet lukket kredsløbssystem i 2 + år nu.

I dag er det et privilegium at dele en anden historie fra den modsatte ende af landet, hvor et snart gift par, Dana Lewis og Scott Leibrand, også har "lukket loop" med deres egen hjemmelavet tech kendt som Do-It-Yourself Pancreas System (eller DIYPS, for kort).

For det første møde Dana og Scott. Diagnostiseret med type 1 i løbet af hendes freshman år på gymnasiet, Dana er fra det større Seattle, WA, og arbejder som senior leder af digitalt indhold til et nonprofit sundhedssystem. Selvfølgelig kender mange i online advocacy verden hende som grundlæggeren af ​​den ugentlige #HCSM chat for år siden, som senere inspirerede #DSMA chat på Twitter hver uge. Manden ved siden af ​​hende er Scott, en "type awesome" med en computer netværksteknik baggrund og karriere.

De er både travle fagfolk og arbejder på dette DIYPS-projekt i deres fritid, hvilket er imponerende! Tjek denne fantastiske Q & A sammen med parret fra marts 2014 for mere detaljer om deres historie og hvordan deres D-tech-projekt blev til i november 2013.

I begyndelsen af ​​februar tog de deres indsats til næste niveau ved at lancere #OpenAPS (Open Artificial Pancreas System) projekt, der har til formål at bringe lukket loop funktionalitet til alle, der ønsker at dykke ind i det for sig selv. Ligesom så mange i denne tech-savvy #WeAreNotWaiting open source verden deler de stort set alt online gratis - så uafhængige brugere, forskere, non-profits og endda industrifolk kan eksperimentere og forhåbentlig gøre D-tech bedre for os alle.

Vi har for nylig koblet sammen med parret, og her er hvad de havde at sige om den nye #OpenAPS indsats og hvordan DIYPS-systemet har hjulpet dem i deres personlige liv - især nu, hvilket fører til deres kommende bryllup i august (!)

DM) OK, hvad er det, der gør det-selv-pancreas-systemet?

Dana) Hvis du ser på opsætningen, ser det ikke ud som et AP-system. Det er meget undervældende at se på, men det er skønheden i det. Den grundlæggende ide om systemet og de fysiske komponenter er en Raspberry Pi (computer med kreditkortstørrelse), en Medtronic Minimed-pumpe, en Dexcom CGM og en Nightscout-uploader.De er virkelig grundlæggende fysiske komponenter, og det er batteridrevet og forbliver i nærheden af ​​brugeren. Det bruger en algoritme, der grundlæggende spørger: "Hej, har du brug for denne meget insulin som en bolus? 'Og det konverterer det til en basal sats. Det er den eneste konfiguration, vi måtte gøre.

Scott) Den OpenAPS, vi har i dag, er baseret på eksisterende komponenter, vi havde til DIYPS. Vi bruger Nightscout uploader, det gør alle beregningerne i skyen, og derefter skal Raspberry Pi bare oprette forbindelse til internettet og downloade det til pumpen. Det er faktisk et meget dumt system, men det er fordi det er designet til at være enkelt. Dette er ikke den samme slags "blackbox-algoritme", som de fleste kunstige pancreas-projekter bruger, og den er designet til at være ekstremt sikker. Det sætter bare en temporal basis i 30 minutter ad gangen, så der er minimal risiko for at administrere for meget insulin - og selv om det gjorde det, kan det ikke administrere nok til at gøre nogen skade. Vi har været meget opmærksomme under hele processen med at gøre det til et letforståeligt system og sørge for at det er helt sikkert og meget forudsigeligt, idet vi bruger det samme bolus og basalparamigram, der anvendes til pumpning.

Der er ting, vi vil gøre bedre, ligesom at komprimere uploaderen, så det kun tager op en halv lomme og er mere bærbar. Det er bærbart med en batteripakke nu, men det er bare ikke lille nok til at være praktisk at bære overalt lige nu.

Da vi så jer begge i november i D-Data Exchange-begivenheden, havde du endnu ikke lukket lukken … Alt flyttede hurtigere, end du havde forventet, ikke?

Scott) Vi har været non-stop siden december og hver nat i et år fra, da vi først fik data fra CGM, i midten af ​​november '13.

Dana) Da vi så på at lukke sløjfen, sagde vi, "Hej, vi kan gøre dette senest den 1. august til brylluppet … " vi endte med at gøre det om to uger og lukkede sløjfen for første gang i december. Så vi har mange måneder at få det perfekt og køre det bedste, vi kan. Et stort spørgsmål nu er, hvordan det vil blive brugt på brylluppet?

Hvad har den personlige erfaring været for dig, der bruger disse DIYPS?

Dana) Dette har ændret, hvordan jeg lever med diabetes, uanset alle data. Det er ikke noget at overse i alt dette. Denne tilgang er revolutionerende, og det er noget, vi vil oversætte og stille til rådighed for andre mennesker og klinikere. Vi synes, det er en ny måde at henvende sig til, hvad alle har brug for i at leve med diabetes, for at træffe disse beslutninger og komme til ekstremt bedre resultater.

Men hvad er fascinerende for mig er, at hvis du tog min teknologi væk, ville jeg stadig være så meget bedre baseret på det, jeg har lært af at bruge systemet.

OK, det lyder temmelig fantastisk. Men hvad med de af os, der ikke er meget tech-savvy, og måske ikke kan sætte dette sammen for os selv?

Dana) Mit mål er at hjælpe uddanne folk om, hvordan jeg har brugt dette. Jeg ønsker ikke at afskrække folk til at tro, at du skal være ingeniør eller have noget teknisk viden for at få det til at fungere.Der er mange involverede, og der er så meget støtte - og det er derfor, vi alle deles og diskuteres åbent.

Hvorfor open source og community-based?

Scott) Grunden til, at dette fungerede, er, at en flok mennesker fandt hinanden. Vi kunne ikke have gjort dette uden John Costik (en D-Dad, der begyndte Nightscout / CGM i Cloud-bevægelsen) og Ben West, der hjalp med CareLink-pakken. Der er så mange forskellige mennesker, der er en del af dette. Det er en social bevægelse så meget som det er en teknisk ting.

Hvordan tror du dette ændrer spillet for industri og regulerede produkter?

Scott) Vores drøm her er at komme til et punkt, hvor den enkle APS betragtes som den eneste måde at gøre ting på. Diabetesvirksomhederne kan begynde at forny sig på de hårdere problemer. Vi vil frigøre deres tid og få disse ting til at komme sammen …

Dana) Vi vil have dem til at lave bedre pumper og sensorer og være i stand til at fokusere på det. Vi ønsker ikke at underpege deres rolle i alt dette. Vi ville ikke være her uden dem. Ideelt set kan du vælge, hvilken pumpe og CGM mærke du kan lide, og brug derefter disse enheder med denne algoritme ved blot at sætte den i og tænde den. Det er drømmen at have dette plug-and-play-system til lukket sløjfe. Du bør ikke være begrænset af proprietære produkter og mærker af teknologi.

Og du har talt med FDA om alt dette?

Dana) Ja. Jeg bliver konstant overrasket, når vi når ud til FDA, hvor modtagelige de er, når de reagerer. Det er klart, at vi har lige rettigheder til at indlede disse lovgivningsmæssige samtaler. Sidste år på dette tidspunkt troede vi aldrig, at to personer kunne tale med FDA om denne opsætning og komme overalt meningsfuldt!

Scott) De lytter. Det vil være interessant at se, hvor vi går herfra, da vi kommer ind i flere AP-systemer, der stadig udvikles.

Hvad er den næste milepæl for dit projekt?

Dana) Der er ikke en specifik tidslinje eller deadline. Vi er i fase I, så at sige - få andre innovatører at bygge deres egen løkke. Med denne opfordring til handling, der sker nu, vil vi dele dataene og bygge videre på det, vi alle lærer. Vi taler også med potentielle partnere og sponsorer til kliniske forsøg.

Scott) Tidslinjen er afhængig af, hvor hurtigt vi får bestemte ting færdige. Der er to parallelle spor:

De N = 1 undersøgelser, der er uden for reguleringsprocessen, kun mennesker eksperimenterer med sig selv. Der er ikke behov for (undersøgelsesprøve) godkendelse eller massebrug. Det foregår, og det er #WeAreNotWaiting side af dette. Planen er at begynde at indsamle individuelle data og sætte det sammen for at vise, at det er sikkert.

1. Så er der den traditionelle kliniske prøve vision, at finde og begynde at tale med folk med erfaring at få FDA godkendelse til disse undersøgelser.
2. Det ser ud til at dette er et kritisk øjeblik, hvor mange af disse udviklinger kommer "ud af skabet", så at sige …

Dana) At vi er åbne og gennemsigtige tror jeg, hjælper virksomheder og andre, der er i stealth mode.Og det giver folk med diabetes at håbe, at det kommer.

Scott) Det er spændende at se så mange, der har gjort det her, men har ikke været så hyggelige at dele indtil nu. Det er stort. Den hastighed, som Nightscout kører på, gør alt dette fremad hurtigere. Det er interessant at se, at indsatsen kommer ud i det åbne.

Hvordan kan vi alle hjælpe?

Dana) Den store ting jeg hører hele tiden er, "Jeg vil have det!" og så spørgsmålet om, hvordan de kan få det. Tilmeld dig OpenAPS mailinglisten, og du kan finde alle former for information der online inklusive eventuelle meddelelser, vi laver.

Alle er en del af dette. Det kræver alle slags mennesker med forskellige færdigheder og viden, og bare er villige til at dele historier. For nylig så nogen en typografi på Nightscout-skærmen, og han åbnede sporingsdokumentet online og lav en fejlrapport for at få den rettet. Det involverede Github (udviklingsmiljø), og det var meget ligetil at gøre forandringen selv selv med en lille læringskurve. Så bare korrekturlæsning er vigtig, og bare sprede ord og taler om det. Der er noget, alle kan gøre.

Dette er så gode nyheder, både på #OpenAPS fronten og om det store bryllup, der kommer op! Vi ønsker stor succes på begge fronter!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.