Amerikanske diabetesforeningens midlertidige administrerende direktør lever med T1D

Hvis du har savnet det, går den amerikanske diabetesforening igennem en ledelsesovergang. Den store diabetesorganisation bragte på ny en ny videnskabelig og missionschef i begyndelsen af ​​året, og i sidste måned, gik Kevin Hagan som administrerende direktør efter lidt over to år. I hans sted er en midlertidig embedsmand, der nu tjener i den rolle, indtil ADA fuldfører sin nationale søgning og navngiver en ny permanent leder inden årets udgang.

Hej til Martha Clark, der blev diagnosticeret med type 1 diabetes lige efter college for fire årtier siden og har flere familiemedlemmer med diabetes. Navnlig kan hun være den første eller en af ​​de eneste T1 D-peeps for at holde det øverste sted i ADAs 77-årige historie.

I dag er vi glade for at dele et nyligt telefonsamtale med Clark, en virksomhedsleder fra Californien, der udover den højtstående ledende og frivillige nonprofit-erfaring også tjente i forskellige ADA-lederroller over de seneste adskillige år før overtagelsen som midlertidig administrerende direktør i april.

Et interview med ADA Interim CEO Martha Clark

DM) Tak fordi du tog tiden, Martha! Kan vi begynde at tale om din egen personlige diabeteshistorie?

Jeg har haft type 1 i 42 år nu. Jeg blev diagnosticeret ved, hvad der var en usædvanlig alder på det tidspunkt: 21. Jeg var netop uddannet fra college tre måneder før, og var alene og bosat i Cambridge, MA.

Ligesom mange tilbage i 1970'erne blev jeg fejldiagnostiseret. Det tog flere år at få mig på et insulinregime, der fungerede, så de tidlige år var ikke lykkelige. Men gennem årene har jeg været i stand til at vedtage meget af den nye teknologi - som bedre insuliner og dataredskaber - og jeg er meget sund. Ligesom mange type 1'er klare jeg igennem vanskelige dage. Jeg er meget taknemmelig, at der er organisationer som ADA, der har hjulpet med at støtte og drive de opdagelser, der har resulteret i disse fremskridt, hvilket gør mig meget sundere end forventet, da jeg blev diagnosticeret.

Var det svært at blive diagnosticeret lige uden for college og starte ud alene?

Du ved, jeg er velsignet med et temmelig accepterende temperament, så jeg tager ting som de kommer. Jeg er en "vurdere, hvor du er og bevæger dig fremad" slags person, så jeg har lært at håndtere det. Jeg tror (lever med denne betingelse) styrker virkelig karakter.

Er det ikke fantastisk at tænke på, hvor meget der er ændret siden din diagnosedag?

Ja, det er det. Jeg hørte (ADAs nye Chief Scientific Officer) Dr. William Cefalu snakket for nylig om, hvordan tingene var for mennesker diagnosticeret i 70'erne og begyndelsen af ​​80'erne og udsigterne for deres liv på det tidspunkt.Det var en meget kortere levetid, og en temmelig stor procentdel af mennesker oplever de allerbedste komplikationer af diabetes. Og nu er det virkelig fantastisk, hvor meget bedre folks udsigter er. For mig var det ikke klart, om jeg endda kunne få et sundt barn. Men jeg har nu en vidunderlig, smuk 30-årig, og var en del af en undersøgelse ved UCSF, der hjalp mig med at komme igennem den graviditetserfaring. Så jeg er taknemmelig for videnskaben!

Har du andre familiemedlemmer med type 1 diabetes?

Ja, jeg har en hel familie fyldt med mennesker, der har diabetes. Vores familie er plakatbarnet for hvor utrolig kompleks denne sygdom er og kan ikke forenkles. I mine familiebrancher har man altid haft vægproblemer, men der er ikke noget spor af diabetes på den side, og den anden er ret magert og atletisk, og vi har en form for diabetes overalt på vores side af familien træ. Vi har fem eller seks PWD'er (personer med diabetes) i to generationer - min bedstefar, min faster, min kusine, min bror, min søster og jeg har alle type 1 og type 2 diabetes. De to af os, der har type 1, blev begge diagnosticeret som voksne. Det overrasker folk, da vi bryder alle stereotyperne om diabetes.

Hvornår blev du først involveret i ADA's lederskab?

Det var ganske lidt senere efter diagnosen. Jeg havde været involveret som forbruger af ADA information - som Diabetes Forecast og forskellige andre publikationer - hele tiden. Personer med diabetes søger altid nye oplysninger og tips om bedre styring gennem dagen, så det har været en del af mit liv gennem årene. Så da jeg trådte tilbage fra 35 år i erhvervslivet som en leder for seks år siden, nåede jeg næsten straks ud til ADA for at se, hvad jeg kunne gøre som frivillig. Jeg arbejdede på fællesskabskonferencen i San Francisco Bay Area for et stykke tid og var formand for det bestyrelse og ledede derefter et initiativ til at engagere teknologifællesskabet i en anden form for partnerskab, end vi tidligere havde haft.

Kan du udvide den teknologi og innovation fokus?

Vi lavede en analyse af hvilke initiativer vi kunne gøre som lokale frivillige ledere til at presse fremad. Når du er i Bay Area, er det svært at ignorere det faktum, at du er midt i teknologien verden i Silicon Valley. Så vi besluttede, at vi ønskede at tænke på, hvordan vi finder ud af, hvilke tekniske virksomheder tænker på, når de ser på sundhed, sensorer, ure og bærbare mv. Hvilke forstyrrende måder udvikler de sig til at distribuere sund mad, for eksempel og Hvad undersøger enhedens virksomheder?

Hvad er nogle af de nyere teknologiformer, der endnu ikke er blevet anvendt, men som har potentiale til at hjælpe med den adfærdsmæssige side at styre livet med diabetes - hvad enten det er bæredygtige eller de oplysninger, de giver tilbage, eller kunstige Intelligence som IBM Watson, at vi nu er partner med. Eller endda virtuelle eller forstørrede virkeligheden, andre teknologier, der kan hjælpe folk med at få bedre madvalg.

Da vi var i Bay Area, troede vi, at vi kunne klare os i forkant på IT på vegne af ADA. Det førte til vores første topmøde i Silicon Valley i 2016 i november, og det førte til det nylige innovationstopmøde i Chicago og senere i år i Boston.

Jeg tror, ​​at der er et enormt potentiale for personlige enheder og support, og vi håber virkelig, at AI kan hjælpe med at bevæge sig mod mere præcision i medicinske apparater og specifikke anbefalinger til personer med diabetes.

Et interessant opfølgning på DiabetesMine Innovation Summits, vi har været vært for siden 2011. Hvad kom der for dig med ADA?

Jeg blev medlem af bestyrelsen i begyndelsen af ​​2016, formand for finansudvalget, og fungerede i bestyrelsen indtil midten af ​​marts, før han tog stilling til den administrerende direktør.

Du har også frivillig erfaring i den globale non-profit verden også …?

Ja, jeg har tjent som frivilligt medlem af Project Redwood, et stipendium, der gør nonprofit fokuseret på globale fattigdomsløsninger, og er også på ledelsesudvalget for Stanfords Women on Boards Initiative.

Hvad tror du, din faglige baggrund bringer denne midlertidige CEO rolle?

I mere end 35 år har min karriere spændt strategikonsulting, kapitalforvaltning og bankvirksomhed.

Det er den verden, som ADA er i lige nu. Vi har et eksploderende antal mennesker, der bliver diagnosticeret med diabetes. Vi har et økosystem af nye produkter og tjenester til støtte for det voksende antal. Vi har spillere, der kommer ud af træværket, fra ikke-sundhedsfirmaer, du måske aldrig troede, ville blive involveret i diabetes - som Googles, Apples og IBMs af verden - der pludselig bringer deres viden og ressourcer til dette problem . Tingene ændrer sig så hurtigt, og mit håb er, at min tidligere forretningserfaring kan hjælpe ADA med at finde vej gennem den transformation, vi gennemgår.

Hvad skal ADA gøre for at tilpasse sig dette skiftende diabeteslandskab?

Det startede virkelig sidste år, da vi begyndte at tænke dybt om fremtiden og sammenlægge en ny strategisk plan. Min opgave i denne mellemliggende rolle er at fortsætte den rejse, som jeg er meget forpligtet til at gå videre.

Tilpasning til denne hurtigt foranderlige stadig mere globale situation i diabetes kræver, at vi ændrer … Og det skal vi gøre med en hastesans. Martha Clark, midlertidig administrerende direktør for American Diabetes Association

At tilpasse sig denne hurtigt foranderlige global situation med diabetes kræver, at vi ændrer os, fordi vi er en af ​​de autoritative stemmer i diabetes.Og det må vi gøre med en hastesans. Det kræver, at vi ændrer den måde, vi tænker på vores rolle i dette hurtigt skiftende miljø; vores forhold til hver af økosystemets spillere og hvordan vi samarbejder med de traditionelle og ikke-traditionelle spillere; og hvordan vi bedst arbejder sammen. Alle disse ting bliver forvandlet. Det er en meget spændende udfordring, men en stor!

Er det ikke en af ​​de største udfordringer i et stort etableret org som ADA, at det ikke er typisk hurtigt at ændre eller gå videre med vigtige spørgsmål?

At være stor har sine fordele. Det giver os troværdighed, idet vi har 75+ års akkumuleret viden og forståelse for denne sygdom. Men ja, det har du ret, i nogle gange er det sværere at vende skibet. Nu har vi dog ikke noget valg. Virkeligheden er, at vi for at opfylde vores mission må gøre det. Så det er hvad vi laver.

Kan du henvende dig til ADA's tilgang til hot-knap-problemer som insulinoverkommelighed og diabetesadgang?

Dette er utrolig vigtigt. Spørgsmålet om overkommelighed er en større end blot insulin, selvfølgelig. Men vi besluttede at tackle den ene direkte sidste år (med initiativet Make Insulin Affordable og call to action). Problemet med overkommelighed strækker sig til reformen af ​​sundhedsvæsenet og den økonomiske omsorgslov, som vi kæmpede for i årevis for at beskytte og fremme disse beskyttelser. Det strækker sig til prisen ikke kun for insulin, men for hvordan det er en meget dyr sygdom at have et personligt synspunkt. Så det kommer til at betale sammen med stigende privat forsikringsdækning og så meget mere. Der er mange spørgsmål omkring overkommelighed og adgang, og det er et personligt fokus for ADA, fordi vi, medicin og udstyr, der ordineres - hvad enten insulin, piller eller CGM - er vigtige behov. Disse er ikke valgfrie.

Vi ved, at denne sygdom har uforholdsmæssigt store konsekvenser for dårligt stillede samfund, som ikke har råd til at tage sig af sig selv, og det er derfor overkommelig for sygdommen, der er det egentlige mål for os hos ADA.

Tror du, at din personlige forbindelse til T1D tilføjer nogen troværdighed til foreningen?

Jeg tror, ​​du skal alle fortælle mig det. Det er ikke for mig at sige. Jeg er sikker på, at der er ting, jeg forstår, fordi jeg har diabetes, det kan ikke være så let for andre at forstå. Men når det kommer til at gå videre med videnskaben, må jeg sige, at der ikke er nogen mere engageret gruppe mennesker end det personale, jeg har mødt her. Uanset om de har diabetes eller ej, forstår folkene ved ADA og er virkelig forpligtet til at løse de problemer, der er forbundet med det. Så jeg synes det er for dig og omverdenen at sige, om det giver ADA mere "personlig" troværdighed. Hvis det gør det, håber jeg, jeg finder en måde at bruge den på vegne af mennesker med diabetes. Fordi det virkelig er alt, hvad der betyder noget.

Hvad vil du sige om udviklingen af ​​ADA som du har set det?

En ting, jeg gerne vil have, at samfundet skal vide, er, at det er en utrolig spændende tid inden for videnskab.Det er kernen i alt, hvad vi gør. Vi kigger altid på, hvad den videnbaserede videnskab fortæller os om, hvordan vi kan arbejde på sygdommen, og bevæger os tættere på en kur … det er bare meget spændende.

De årlige ADA-videnskabelige sessioner ligger lige rundt om hjørnet i begyndelsen af ​​juni … Hvordan bliver du prepped for det?

Det er en af ​​vores signatur uger af året, så jeg glæder mig til det. Dette vil være min fjerde videnskabelige session i træk, så jeg begynder at få en følelse af, hvordan de udvikler sig og den værdi, de giver.

Hvis du går til Videnskabelige Sessioner nu, i modsætning til 30 år siden (når du hverken du eller jeg var der), antager du, at du ville se på forskning og videnskab fra en lang række forskellige felter - immunologi, genetik og bare et helt sæt felter, der var små eller ikke-eksisterende årtier siden. Eller i mit tilfælde 42, i alderen, da jeg blev fortalt en kur, var lige rundt om hjørnet og vidste, at det ikke var så nært.

I dag føles det faktisk som en kur er lige rundt om hjørnet, og jeg finder det utrolig spændende. Jeg forlader de videnskabelige sessioner nu med en sådan følelse af håb, som jeg bestemt havde tabt der i en årrække. For mig er det den vigtige besked om, hvor vi er i dag. Vi er virkelig midt i intensiv opdagelse omkring denne sygdom, og ADA'en er forpligtet til at bringe alle ressourcer til at bære. Disse videnskabelige sessioner er virkelig et vigtigt forum for deling af disse oplysninger.

Er du så interesseret i at sætte dit navn i hatten med søge efter en ny permanent CEO?

Jeg er meget fokuseret på den midlertidige rolle, så det er ikke min hensigt lige nu at ansøge. Men jeg har gjort en øvelse hele mit liv om aldrig at sige "Aldrig" - og diabetes har også lært mig at aldrig sige "snart" (

grin

). Jeg er nødt til at sige, jeg har det sjovt at komme til at håndtere behovet hos ADA, og det er det, der er vigtigt lige nu.

Som midlertidig leder kører jeg den strategiske plan fremad, og jeg vil virkelig forberede grundlaget for den der kan være den næste administrerende direktør, der skal lykkes og hurtigt komme ind i rollen, fordi der ikke er tid til at tabe. Tak fordi du har taget tid til at tale, Martha! Vi sætter pris på det perspektiv, du bringer til ADA, og er ivrige efter at se, hvordan du hjælper med at guide gruppen videre. Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.