En patients syn på diabetes fra Tyskland | DiabetesMine

Vi elsker altid at høre fra Diabetes Community-venner i udlandet, og i dag er vi begejstrede for at dele et gæstebog fra Jochen "Joe" Gaiser over i Tyskland.

Jeg havde chancen for at møde Joe, da vi begge rejste til Las Vegas i marts til den første e- ver Diabetes UnConference, selvom han ganske vist fik den "længste rejsepris", da han kom helt fra Stuttgart, Tyskland, hans livslange hjemby, hvor Porsche og Mercedes tilfældigvis er placeret. Joe blev diagnosticeret for mere end to årtier siden og arbejder nu som finansdirektør for et lille, specialiseret biotekvirksomhed (ingen forbindelse til diabetes).

I dag er vi glade for at høre hans POV om diabetes teknologi, DOC i udlandet, og alt det, der er ændret i løbet af hans år med diabetes. Tag det væk, Joe!

En gæstepost af Jochen Gaiser

Da jeg blev diagnosticeret i en alder af 18 år, lovede min læge mig under vores første møde, at vi vil have is sammen i slutningen af ​​næste uge efter den første "setup" af min T1. Så hvis jeg kunne få is, kunne diabetes ikke være så dårligt, troede jeg.

Mere end 20 år senere er hun stadig min diabeteslæge, og jeg har lært meget af hende. Jeg ved også nu, at diabetes kan være en hård aftale hver anden dag og til tider virkelig dårlig. For at håndtere dette forsøger jeg at forblive nysgerrig og lære hver eneste smule om denne sygdom, som er muligt.

Internettet og især DOC (Diabetes Online Community) hjælper meget ved at gøre det, selv over grænserne og oceanerne. Kerri Sparlings blogpost på

SixUntilMe gjorde mig opmærksom på DiabetesUnConference i Las Vegas i marts, og det var hurtigt klart for mig, at jeg ønskede at deltage - selvom jeg bor i Tyskland ca. 6.000 miles væk.

Jeg havde chancen for at deltage i nogle diabetesmøder før i Tyskland - den største var T1Day i Berlin i januar med mere end 300 T1D'er. Det blev afholdt dagen efter en konference for diabetes sundhedspersonale. Det store publikum - og sandsynligvis også den tyske tendens til at være mere distanceret i det mindste i begyndelsen - gjorde det sværere at forbinde personligt. Om eftermiddagen, hvor mindre fokusgrupper arbejdede på forskellige emner, var personlige forbindelser der lavede, men aldrig i den måde, jeg oplevede det i Las Vegas under DUnCon.

Diabetes Tech i Tyskland

Tyskere har en tendens til at se USA som fremad i tekniske problemer. Så jeg var ikke overrasket over at høre, at du har et bredere valg af pumper. T-Slim og Asante Snap (RIP) har aldrig været tilgængelige her. Men Animas Vibe var tilgængelig i Europa længe før du fik chancen for at røre ved det, og Abbott FreeStyle Libre Flash Glucose Monitor kører den tyske DOC skøre siden sommeren 2014.

Abbott gjorde et godt arbejde i marketing. De inviterede bloggere til en weekend til at prøve at køre enheden i virkeligheden længe før det blev frigivet. Patienter fik lov til at blogge lidt om, hvad der skete, men ingen produktdetaljer. Så næsten hele DOC var begejstret for at høre nyheder om sin officielle lancering, så meget, at Abbott måtte lukke sin netbutik til nye registreringer kort efter Libre blev sat på salg. Efterspørgslen var langt højere end forventet - selvom Libre ikke er dækket af sygesikring og skal betales helt uden for lommen.

Libre er et "CGM-lys", som vi tænker på det, da det ikke har nogen alarmer. Alarmer er hovedårsagen til, at jeg har en Dexcom. Så det føltes som at prøve Libre kunne være et skridt tilbage for mig.

Men mit indtryk er, at tyskerne har en tendens til at være mere bosatte med hensyn til hvor de bor, og hvad de har generelt end amerikanerne er, så måske oversætter det sig til mindre furor for den nyeste flashy diabetes tech. Intet bevis for det, bare mit indtryk.

Forsikringsdækning

Forskellene her er endnu mere forbløffende, fordi tyskerne er vant til, at sundhedsforsikringen dækker det, der er nødvendigt, og der er ingen større ekstrabetaling udover forsikringsbidrag. Tyske sundhedsforsikringer dækker insulin og forsyninger, mens T2'er uden insulin skal betale for BG strips selv. De fleste andre modtager op til 200 strimler om måneden.

Det er rigtigt, at læger er bange for, at en sundhedsforsikringsorganisation vil gøre brug af dem, hvis de ordinerer mere - hvilket betyder at lægerne skulle betale for strimlerne ud af deres egen lomme. På en eller anden måde mener læger, at der er lovbestemmelse om ikke at ordinere mere end 600 strimler pr. Kvartal - selvom der ikke er en sådan officiel regel, og de har nok ikke noget at frygte.

Jeg har aldrig haft problemer med det, da jeg kun testede 4-5 gange om dagen, selv før jeg brugte CGM. Andre T1'er får 600 strimler fra deres diabetiker og forsøger at få yderligere recept fra deres læge.

For at få en insulinpumpe er blevet mere og mere svær i de sidste år, da forsikringsselskaber forsøger at spare penge. I gamle dage havde du lige brug for en recept med lidt begrundelse, og du var færdig. I dag ønsker forsikringsselskaber tre måneders diabetes logbog data, og nogle ansøgninger er endda nægtet, hvis de ikke har blodpletter - da de ser manglen på blod som et tegn på, at logbogsposterne er lavet (!) Ligesom i USA , godkendelse gives kun, hvis myndighederne ser "medicinsk nødvendighed", hvilket betyder at patienten kæmper med daggry fænomen eller andre problemer, der ikke kan løses ved injektionsterapi. Så patienten skal bevise, at de gør dårligt for at få en pumpe; bare at sigte mod højere livskvalitet er ikke længere en accepteret grund.

CGM leveres ikke af den offentlige sundhedsforsikring i Tyskland - trods nogle meget isolerede individuelle tilfælde. Så patienter betaler ud af deres egen lomme og bruger DIY løsninger til at reducere omkostningerne. Eksempler på disse DIY løsninger er xDrip, udviklet af Stephen Black i U.S. (sparer $ 1 000, da der ikke er behov for Dexcom-modtager) eller individuel udskiftning af Dexcom-senderbatterier.

Den tyske DOC

Med støtte fra virksomheder, der er involveret i diabetes, forsøger den tysktalende DOC at komme tættere sammen i stedet for at arbejde og sende ind på en række forskellige steder. Et af de bedste ideer var indførelsen af ​​portaler indsamling af individuelle diabetes blogs og udgivelse af de forskellige stillinger på ét sted (den ene portal samler 62 forskellige blogs i øjeblikket). Så det er meget nemt for læsere at finde nye blogs og lære mere. Og det reducerer antallet af RSS-feeds på min telefon, da jeg var nødt til at tilføje så mange nye efter mit besøg i Vegas.

Den største tyske portal er #deDOC Open Blog (brug Google Oversæt til grundlæggende oversættelse). På højre side kan du finde en link liste med alle diabetes blogs, der deltager. Portalen Bloud Sugar Lounge (også oversat her med en vis hjælp fra Google) blev oprettet af forlaget for det største trykte diabetesblad i Tyskland, som også er den officielle udgivelse af den tyske diabetesforening (DDG).

Internetets magt har givet os så meget, og hjalp med at gøre diabetes meget lettere at leve med på mange måder.

Åh, og ikke at glemme: Min doktor og jeg har aldrig gjort det for at have den is sammen (men jeg må indrømme, at vi havde lækker pizza og pasta!)

Tak for at dele dette, Joe! Vi håber at se dig på næste års Diabetes UnConferences i enten Las Vegas eller Atlantic City, og ser frem til at se dig omkring Global DOC.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.