Lille Men Mighty D-Mom skaber medicinske id'er Børn kan lide at bære

Når du bor dag og day-out med diabetes, finder du ofte kloge, MacGyver-lignende løsninger til dagligdagse problemer - som at bruge toupee lim for at holde en CGM sensor fast på din arm. Eller ved at bruge et pumpebeholder som en insulinkilde for at udskyde stofferne og derefter injicere det med en sprøjte. Eller en D-Moms brug af en sønns pumpe til at give en bolus-gennem-priming til en anden søn, der ikke har sin forbindelse. Eller ved at bruge en smørkniv til at åbne en OmniPod, og hold en sprøjte inde for at fange nogle nødvendige insulin.

Hej, vi gør hvad vi skal gøre!

Nogle af os har endda skabt små virksomheder for at dele disse unikke løsninger med andre. Derfor har vi lanceret vores Small But Mighty-serie tilbage i 2010 - for at kunne prale med disse initiativrige folk! I denne måned ser vi på New Jersey-baserede Rescue Me-id'er, grundlagt af Rachel Kasper, hvis søster Anne har type 1-diabetes sammen med to af Rachels tre sønner.

Selvom Rachel selv ikke er en PWD (person med diabetes), tilbragte hun mange år på Joslin Diabetes Center som en celletransplantationsforsker. Derefter blev hun yngste søn Jake diagnosticeret i august 2004 efter at have flyttet til New Jersey. Lidt mere end et år på det tidspunkt kunne Jake ikke bære de fleste af de medicinske advarsels ID'er i voksenstørrelse, så Rachel udtænkte en nemmere måde at klip de vigtige oplysninger til hendes lille barns tøj. Da hendes ældste søn Matt blev diagnosticeret i 2007, udvide de sig til at passe til ældre børn og teenagers behov. (Deres mellembarn har ikke diabetes.)

Hun tog lidt tid på at chatte med

'Mine om, hvordan hendes personlige passion som en D-mam brænder sin lille virksomhed: DM)

Hvordan blev du interesseret i < diabetes forskning arbejde? RK) Min søster blev diagnosticeret med type 1-diabetes lige før hun gik på college. Jeg var altid interesseret i medicinsk forskning, og jeg valgte det emne, jeg ønskede at se på og forfulgte det. Min kusine blev også diagnosticeret, da han var yngre. Så jeg havde været omkring det. Men da mine børn blev diagnosticeret, indså jeg, at jeg ikke virkelig

forstod, hvor meget arbejde det er. Derefter føler jeg mig ikke, at de forberedte dig på den måde, de gør nu - forbereder mine forældre, eller min søster eller nogen anden. Det var et lille samfundssygehus.Min søster ville kun lade mig give hende en injektion. Jeg var den eneste, der hjalp hende i min familie, men jeg ved ikke, hvorfor det er. Hvad lavede du på øverste forskningsklinik Joslin?

Jeg arbejdede i øltransplantationslaboratorierne hos Joslin som laboratorieteknologi. Vi gjorde forskellige undersøgelser og dyreforskning om beta-cellegenerering og mekanismer til øletransplantation.

Fortæl os om overgangen fra D-forsker til D-mom … en helt anden verden af ​​"at få det" ja?

Det er interessant, fordi jeg arbejdede i laboratoriet, og det var ikke klinisk. Arbejdet er ikke med mennesker. Det er i en skål. Når det er dine børn, er det bare helt anderledes. Vi var helt sikkert slået i ansigtet.

(Den første diagnose) skete omkring 10 år efter at jeg var stoppet med at arbejde på Joslin. Jeg fortsatte med at få min mester, og nu arbejder jeg som biostatistiker. Jeg var altid inden for medicinsk forskning, men på det tidspunkt, da jeg havde børn arbejder du med den, der ville lade dig arbejde deltid og tæt på hjemmet. Vi var lige flyttet fra Massachusetts til New Jersey, og min yngste søn blev diagnosticeret på 13 måneder. Vi kendte ingen her. Det var vanvittigt. Så blev min anden søn, Matt, diagnosticeret tre år senere, da han var 9 år gammel.

Hvad var Matts diagnose i forhold til Jake's?

Matts diagnose fik mig helt fri af vagt. Jeg troede aldrig, at en af ​​mine børn ville få det til at ske for dem.

(Bemærk: Se gårsdagens indlæg om dette emne.)

Min mand var væk på en konference, og jeg havde drengene til middag og Matt holdt opkaldt servitrice over for flere drinks. Han var ked af det. Det var da lyspære i mit hoved fortsatte, og jeg vidste, hvad alle hovedpine og mavesmerter han havde hele vinteren var ved. Jeg ringede til min mand og fortalte ham min mistanke og vi var enige om at jeg ville teste Matt første ting om morgenen. Den nat jeg hørte ham bruge badeværelset mindst 10 gange, og jeg vidste, at jeg ikke engang skulle teste ham. Han var 350 fast og ud til CHOP (Children's Hospital of Philadelphia) gik vi.

Hvordan har deres diagnoser ført dig til at lancere Rescue Me ID'er?

Min yngste var kun 13 måneder, og de (medicinske fagfolk) sagde, at du skulle få ham til medicinsk advarsel. Men hvad laver du med en baby? Et armbånd ville være for stort, eller han ville prøve at spise det. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle lægge på et lille barn. Så jeg ville lave små mærker til at sætte på lynlåsene. Han var aldrig alene, men hvis han var sammen med sin bedstemor eller en legegruppe, ville vi lægge noget på hans sneakers eller lynlås. Vi kunne ikke finde meget derude, så vi begyndte med lynlåse og hundetiketter.

Da min ældste blev diagnosticeret, sagde han, at han ikke ønskede at bære noget. Så han hjalp med at designe ting ved at fortælle mig, hvad han ønskede at bære. Hvis han ville have det, så ville andre børn måske også se noget andet ud over dine sædvanlige sølv eller rustfrit stål armbånd.

Har du fået input fra nødpersonale om tagsne?

Ja! Min mand, Scott, var en paramediker i årevis, og nu driver han den paramedicinske service her i vores by.Vi var i stand til at lægge advarslerne foran medikere for at få deres mening og spørge dem: "Kan du læse det? Kan du se det?" Paramedikere ser på tøjet. Hvis de leder efter en halskæde, vil de se den. Og det er en god mulighed for et lille barn at sikre sig, at det forbliver på det, og det forstyrrer ikke dem at bære det.

Hvad gør dine tags anderledes end andre medicinske advarsels-id'er?

Vi forsøger at gøre det lidt sjov for børn at bære og gøre det behageligt - fordi der ikke var noget, der var designet til dem tidligere. Et armbånd slap af i 2 dage og der gik $ 80! Vi forsøger at holde det billigt. Vi behandler det mere som brugerdefinerede smykker i stedet for en medic alert stykke. Vi har også mini hundetiketter til piger og lynlås trækker.

(ID'erne tilbydes også til autisme, fødevareallergi og andre forhold).

Vi gør ingen sølv eller guld; mærkerne er alle lavet af anodiseret aluminium. Hundetiketterne er rustfrit stjæle, og de kommer i forskellige farver. Pladerne er udskiftelige. Vores største sælger er bungee bands og de er virkelig bløde. Du glemmer du har det på!

Vi har nogle vinduesbeslag og tatoveringer til diabetes, når børnene svømmer. Vi har haft nogle triathletter bruge dem til deres løb.

Hvilke råd har du på at opdrage børn med diabetes?

Jeg tror, ​​at meget afhænger af alderen af ​​børnene. Jeg tror, ​​du kan ikke have forudindstillede forventninger. Uanset hvilken plan du troede du havde, skal du bare lave en ny plan, og alt går fint. Med andre ord kan du ikke være meget stiv om ting. Højt blodsukker vil ske. Ting fungerer ikke altid jævnt.

Hvilke råd har du til andre forældre, der måske vil starte en lille virksomhed?

Der er mange moms og dads derude, der kommer op med deres egne små løsninger på disse daglige problemer. Nogle er fantastiske ideer. Hvorfor ikke lægge det derude? Dette er ikke en pengeautomat, men det er ikke, hvad du gør det til.

Måske elske kreativiteten og ønsket om at skabe produkter, der hjælper! Tak, Rachel, for det store arbejde du laver for at hjælpe unge mennesker med at leve bedre med Big D.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.