Monogenisk Diabetes: Patientens Advokat

Vær venlig at hilse på Mr. Brian Cohen, en kollega PWD (person med diabetes), der bor i Washington D. C. område og er blevet et velkendt navn i Diabetes-fællesskabet i løbet af de sidste mange år for hans indsats som en patientfortaler.

I dag er vi glade for at byde Brian velkommen som det seneste i vores serie af interviews med vores Patient Voices Contest-vindere, som deltager i topmødet om diabetesmineralisering i november.

Brian har levet med type 2-diabetes i et årti nu og for nylig startet sin egen blog kaldet The Trials of Type 2 Diabetes, hvor han snakker om sin rejse med denne sygdom og udforsker nye behandlinger og innovationer. Brian har noget godt indblik i at dele i denne Q & A:

DM) Først og fremmest Brian, hvad er din diagnosehistorie?

BC) Jeg blev diagnosticeret med type 2 i 2005. Min far havde sandsynligvis det og sandsynligvis havde hans forældre det. Jeg ved, min onkel havde det og min bror har det. Så det er i familien. Jeg var aldrig rigtig overvægtig, men da jeg blev diagnosticeret, var jeg tydeligt blevet glukoseintolerant. Efter min diagnose gik jeg gennem standarduddannelsen, men det var kun marginalt nyttigt i min opnåelse af god blodsukkerkontrol.

I løbet af det næste år opdagede jeg Online Community og effektiviteten af ​​lav-carb diæter. I løbet af årene syntes min diabetes at udvikle sig, da jeg gik igennem en hel progression af medicin. Til sidst flyttede jeg for mere end fire år siden til insulin, og siden da har jeg haft stor kontrol.

Hvad gør du professionelt?

Jeg har kandidatgrader i ingeniørvidenskab og computing emner, og i næsten 30 år har jeg arbejdet for nonprofit i nærheden af ​​Washington, D. C., hvor jeg har lavet tekniske undersøgelser af elektronik og computing til regeringen. Emnerne ændres ofte som man kunne forestille sig med disse højteknologiske felter. Da jeg først startede, havde vi ikke mobiltelefoner eller internettet. Jeg fik min første email i 1977 og byggede først en hjemmeside i 1992, men det har naturligvis ændret sig meget. Jeg får ikke længere mine hænder som beskidt programmering og bygger ting. I stedet bruger jeg de fleste af mine bestræbelser på at gøre "forskning" - læsning af studier, indsamling af information, analyse, skrivning og tale. Min tekniske baggrund er spildt i diabetes, hvor jeg læser og læser meget.

Hvordan fandt du først og blev involveret i Diabetes Online Community (DOC)?

Jeg har ledet en lokal ansigt til ansigt supportgruppe i årevis, men fandt det meget svært at fortsætte. Jeg blev medlem af DiabetesDaily og TuDiabetes i 2009 og i dag fungerer som førende administrator hos TuDiabetes.Og over tid blev jeg også mere aktiv med diabetesforespørgsel, deltog i møder som AADE (American Association of Diabetes Educators) -konferencen i 2013, Diabetes advokater MasterLab i 2014 og er på et panel af diabetespatienter, der forekommer før FDA. I år deltog jeg i ADA Scientific Sessions i Boston og deltog også i Friends for Life / MasterLab i Orlando, og i august planlægger jeg at deltage i AADE i New Orleans. Kulminationen vil deltage i DiabetesMine Innovation Summit i november!

Hvad var det som at deltage i den store ADA-konference for første gang?

Jeg kom væk både imponeret over omfanget og dybden af ​​forskningsvirksomheden, men også lidt skuffet. Kigger jeg over "hav" af forskningsplakater, kom jeg til erkendelsen, at jeg virkelig havde intet håb om at læse alt, endsige forstå og forstå det. Som patient ønsker jeg at forstå ting, så jeg kan træffe velinformerede beslutninger. Jeg tror virkelig, at der er gode fremskridt inden for medicinsk udstyr, der kan hjælpe med at forbedre resultaterne og livskvaliteten for dem, der bruger insulin. Og der er fortsat muligheder for ting, der kan forhindre eller endda helbrede T1.

Men på den anden side var situationen for T2 fra et forskningssynspunkt noget mindre lovende. Mens der var gradvise fremskridt med at forstå T2, er der lidt i horisonten, der giver betydeligt bedre omsorg eller resultater. Gå på udstillingsgulvet så jeg næsten ingenting, der var nyt, næppe nogen nye stoffer, for det meste kombinationer. Og insulinsituationen er ikke et smukt syn. Og mens man ville tro, at der kun var et overvældende og overbevisende argument om, at ernæringsvidenskab er et centralt element i T2 diabetesforvaltning, er der bogstaveligt talt ingenting … om dette emne. Hvorfor ville et møde som dette med det formål at uddanne klinikere om den nyeste videnskab og bevis ignorere ernæringsvidenskab?

Hvad så du som den lyse side af ADA?

Jeg vil sige, at jeg var imponeret over den stigende anerkendelse og forskning om patientcentreret pleje og rollen som social støtte. Der var et rigtigt antal præsentationer og plakater om disse emner, og mange af de fagfolk, jeg talte med, anerkendte denne nye model for pleje og de sociale netværk. Jeg var meget tilfreds med det generelle skift. Og jeg må fortælle dig, efter fem hele dage og en enorm gåtur (jeg gjorde 92 000 trin), jeg var træt.

Du har lige for nylig startet din egen diabetes blog, ikke?

Ja … efter at have modstå i mange år. De fora, jeg har deltaget i, er primært emneorienterede diskussioner. Og mens jeg har skrevet tusindvis af indlæg, bliver disse stillinger meget hurtigt alder og forsvinder. Jeg ønskede virkelig et sted, hvor jeg kunne have fokuseret emner, som var vigtige for mig, der ville hjælpe andre. Jeg er ikke typen til at ruminere på min seneste A1C-, hypo- eller blodsukkerlæsning. Men jeg vil skrive om stigmatisering og skyld i forbindelse med T2 samt emner som misdiagnosis.For eksempel har jeg flere indlæg om emnet monogent diabetes baseret på det, jeg hørte på ADA Scientific Sessions, og min personlige erfaring navigerer med at blive testet og konsekvenserne.

Kan du fortælle os mere om din rejse med monogen diabetes?

Grundlæggende er monogent diabetes, når der er en enkelt genmutation i nogen med diabetes. Der er forskellige typer af dette, og en af ​​de mest almindeligt kendte er MODY (eller moden begynder diabetes hos de unge). Nogle former fører til næppe unnoticeable blodsukkerændringer, mens andre former bringer mere alvorlige blodsukkervirkninger eller endda langsigtede komplikationer.

Mit nyeste eventyr i min diabetesrejse bliver testet herfor. Jeg har længe vidst, at jeg ikke passer til formen af ​​en klassisk T2. Jeg ved, at vi alle er forskellige, men for fem år siden begyndte jeg at spørge om at få testet. Jeg fik for nylig testen, men jeg kender endnu ikke resultaterne.

Vi har talt lidt om din kærlighed til køkkenet og lavet din egen mad …

Min kone og jeg kunne altid lide at lave mad. Jeg tror, ​​jeg fik, hvis fra min mor, der blev involveret i den tidlige madbevægelse i 1960'erne, da Julia Child udgav " Master the Art of French Cooking" og Joyce Chen skrev " The Joyce Chen Cook bog . "Hun lærte mig grundlæggende færdigheder og dyrket min interesse. Gennem årene har jeg øget begge. Og gennem det meste af mit liv var det en god grundlæggende livskompetence, især i et hjem med to børn og to arbejdende forældre.

Forberedelse af gode måltider kan være svært og tidskrævende. Men tingene ændrede sig efter at jeg blev diagnosticeret. For næsten 10 år siden vedtog jeg en low-carb diæt og til sidst skabte den en grundlæggende ændring i min tilgang til mad og familiedynamikken i måltider.

Jeg besluttede at fødevarer er medicin. At det jeg valgte at spise ville have en dramatisk effekt på mit helbred og blodsukker kontrol, langt mere end nogen oral T2 medicin. Og hvis jeg virkelig troede at mad er medicin, så skulle jeg være villig til at bruge mere tid og penge på mad, ligesom jeg bruger tid og penge på behandling. Så det gjorde jeg. Jeg overtog shopping og madlavning. Jeg køber bedre ingredienser og bruger mere tid på gode måltider. Jeg er en stor fan af madlavning fra bunden af ​​hele mad og forsøger at købe de bedste ingredienser. Og at skiftet også inkluderede mindre spisning og bekvemmelighedsfødevarer, som faktisk sparte os penge. Så i dag er det ikke ualmindeligt, at jeg har en filet mignon som min medicin til middag. Heck, vi havde endda vildsvin et par måneder siden!

Hvad synes du er de mest spændende eller effektive fremskridt inden for type 2 diabetesbehandlinger og teknologi?

Da jeg først blev diagnosticeret, var der kun en håndfuld oral medicin, primært metformin, TZD og sulfonylurinstoffer. Snart kom DPP-4'erne og GLP-1'erne på markedet. Og senest har vi set udviklingen af ​​SGLT2'erne. Jeg gik dybest set igennem alle klasser af medicin og prøvede dem i forskellige kombinationer.Med undtagelse af min erfaring med SGLT2'erne har effektiviteten af ​​disse lægemidler været mindre end imponerende. En person, der har T2, har typisk et grundlæggende insulinresistensproblem, og ingen af ​​disse lægemidler kommer overalt i nærheden af ​​at "normalisere" en patient. Mange T2-patienter kan sandsynligvis få bedre resultater ved blot at vedtage en low-carb diæt.

Jeg har været tilfreds med SGLT2'erne, de har faldet min insulindosering med 30-40%, forbedret min A1c og hjalp mig med at slippe nogle få pund. Men de er ikke magiske. Jeg tror, ​​vi har en lang vej at gå.

Og med hensyn til T2 teknologi og innovation, har der været små fremskridt. T2'er kan piggy tilbage på mange af T1-innovationerne som pumpe- og CGM-teknologi, men benægtes ofte adgang til disse baseret på omkostninger. Således vil en bedre CGM usandsynligt være til gavn for en T2, hvis den koster endnu mere. Der har været et par forsøg som V-Go engangspumpe og andre kin, men de er virkelig en fattig fætter og kæmper for at overgå en god MDI (multiple daily injections) regime. I sidste ende er omkostningerne en stor drivkraft for patienter med T2, endda moreso end T1. Og vi er stadig i spidsen for andre innovationer, der muligvis kan gøre apps, datadeling og sociale netværk virkelige.

Hvad synes du mangler, hvad angår diabetes, innovation, udstyr og teknologi?

Jeg synes, at et af de største områder, der mangler, hjælper patienter med at spore deres egne store data og støtte selvforsøg. Det er en udfordring at indsamle oplysninger om, hvad vi spiser, hvad vi gør, hvordan vi behandler og bygger personlige modeller, der hjælper os med at optimere tingene imod vores mål. Mange T2-patienter får en meter og fortalte at tage aflæsninger, men ikke hvad de skal gøre med dem. Til sidst lærer mange patienter at "spise til deres måler. "Men bortset fra grove observationer er det meget svært at virkelig bruge disse oplysninger til selvfølgelig at gøre forbedringer. Og store data strækker sig til ting, der hjælper en patient med at identificere og spore beslutninger, hvilke piller at tage, aftaler og alle de andre bizarre ting i forbindelse med håndtering af sundhedssektoren og forsikringen.

Og jeg tror, ​​at der stadig er et stort hul i ernæring. Den nuværende ernæringsrådgivning er styrket i politiske, filosofiske og industrielle påvirkninger. Jeg tror ikke, det er primært fokuseret på T2-patienters sundhedsresultater. At få en proces, der kan føre til uafhængige og objektive videnskabelige bevisbaserede ernæringsanbefalinger, ville være en rigtig spilveksler. Det ville virkelig være innovation.

Jeg synes også, at der er behov for innovation, der vil "forstyrre" insulinmarkedet. Der er et overbevisende behov for at have mange, mange insulinalternativer, så der er virkelig konkurrence i stedet for monopoler.

Lyder ligesom konkurrencereglerne og omkostningerne er for øje for dig …

Ja, det er meget vigtigt for T2-patienter, der ofte nægtes adgang til behandlinger på grund af omkostninger. Vi har ikke brug for en ny pumpe med mere avancerede funktioner; vi har brug for en pumpe, der koster 1/10 af hvad det gør i dag.Og vi har brug for CGM'er, der er meget billigere. Vi har brug for billigere tests for korrekt diagnosticering af diabetes. Vi bør have billig test for at identificere T1 antistoffer og MODY betingelser og testmetoder, der kan finde sted lige på læge kontor.

Fortæl os lidt mere om de livshacker, du har indsendt som en del af din optagelse i Patient Voices Contest?

Min hack var temmelig lavteknologisk. Det er at bruge et gummibånd som en hukommelsesenhed for at undgå insulindoseringsfejl. Da jeg er på MDI, tager jeg en dosis basalt insulin om morgenen og om natten. Og over tid, fordi jeg næsten subconsciously tager min dosis og bliver ældre, kan jeg undertiden glemme, om jeg tog min dosis ordentligt. Dette kan føre til at hoppe over en dosis, eller himmelen forbyder en dobbelt dosis. Her er min idé:

"Du kan bruge gummibånd som backup til din hukommelse for at reducere eller forhindre insulindoseringsfejl. Hvis du f.eks. Tager en enkelt basal dosis om morgenen, skal du lægge et gummibånd på dit håndled om natten (måske når du børster dine tænder) og så ser dagen på dit håndled, tager kun din morgen basal dosis, hvis du har gummibåndet på og fjern derefter gummibåndet og tag din formiddags basal dosis (du har lige undgået en dobbelt basal injektion). Derefter vigtigst om dagen kan du altid se på dit håndled som en fysisk påmindelse om, hvorvidt du tog din dosis eller ej i stedet for afhængig af din hukommelse, som i min alder er virkelig uudnyttelig (ingen gummibånd betyder du tog din basale). "

For at tilpasse dette til en split basal dosis, kan du bytte gummibåndet fra højre til venstre håndled. I praksis holder jeg faktisk gummibåndet på min pen. Jeg bytter gummibåndet fra tøndepennen til dækslet.

Hvad ser du frem til på DiabetesMine Innovation Summit?

Jeg er virkelig begejstret for at give T2-stemmen. Af de næsten 30 millioner amerikanere med diabetes har kun 1. 25 millioner T1 (JDRF tal). T2 patienter efter tal er store. Dette er en meget vigtig befolkning. Selv når vi ser på noget, som vi synes er et T1 problem som insulin, er det virkelig ikke så klart. Ifølge CDC er der omkring 6 millioner amerikanere på insulinbehandling, så selvfølgelig flere T2'er end T1'er. Således er problemerne med insulin, pumpe og CGM-teknologi lige så meget af interesse for T2'er - selv om T2-stemme af forskellige årsager ikke er blevet hørt. Det er på tide, at T2s holder op med at være det "tavse flertal. "

Tak, Brian. Vi sætter stor pris på jeres viden og perspektiv, og vi glæder os meget til at se dig i november!

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.