Novo Nordisk glæder sig over Diabetes Online Community

En vigtig samtale begyndte i Arizona i den forløbne uge, mellem 'Big Insulin' og Diabetes Online Community (DOC), da repræsentanter kom sammen for at tale om måder, vi alle kan samarbejde om for bedre at hjælpe folk med diabetes.

Det vil sige, pharma-gigant Novo Nordisk hilste et lille besæt med diabetesforesatte velkommen til selskabets indledende DOC-forum i Pheonix den 1. april. Vi var glade for at blive med 10 kolleger fra DOC på denne begivenhed: D-mam Leighann Calentine, Amber Clour, Karen Graffeo, Scott Johnson, Kelly Kunik, Anna Norton, Cynthia Rogers, D-mor Meri Schuhmacher-Jackson, Chris Stocker og Kim Vlasnik.

Der var andre med D-erfaring på Værelset fra Novo's Chief Medical Officer Dr. Todd Hobbs, der bor med type 1, til en række medarbejdere, der har søskende eller ægtefæller med T1D. Alt sammen tællede vi over 350 års T1-oplevelse ved bordet under velkomstmiddagen den første aften!

Men type 2 stemmer var mærkbart fraværende - noget mange af os påpegede, og Novo anerkendte dette og spurgte, hvordan vi kan hjælpe dem med at gøre det bedre med hensyn til at være inkluderende.

Mens andre diabetesvirksomheder, herunder Roche, Medtronic og Sanofi, har holdt disse typer arrangementer før, var det Novo første gang nogensinde vært vært for et sådant patientforum. Absolut ingen af ​​os forventede at se nogen verdensproblemer løst der, men jeg tror, ​​vi alle værdsat, at dette åbner op for en kommunikationslinje mellem Novo og det bredere Diabetes-fællesskab, der mangler i fortiden.

Det føltes helt sikkert som om Novo har et ægte ønske om at høre fra vores D-community på måder, det ikke har før. Og naturligvis delte vores D-Advocates-gruppe nogle ærlige meninger på forskellige måder, de kunne fungere bedre.

Den officielle titel på dette dagslange forum var " Fremtiden er nu: Hvad er næste for diabetesbehandling ." Mens det lyder spændende, er sandheden, at disse topmøder generelt starter med værtsfirmaet, der taler om sig selv, som det var tilfældet her. Novo begyndte med et kort overblik over dets historie og resultater gennem årene, og de vævede i produktinformation om Tresiba, deres nye ultra-langvarige basale insulin og annoncerede endda en kommerciel hjemmeside lancering til Tresiba samme dag.

De bredere emner, vi omfattede, omfattede: kost af insulin; fremtiden for diabetesbehandling og hvor langt vi er kommet hvordan virksomheden deler vigtige finansielle og peer-support info; og en gruppediskussion og brainstorming på DOC-interaktion og hvordan man når flere mennesker i D-fællesskabet.Af en eller anden grund var der ingen specifik Twitter hashtag til denne begivenhed, men mange brugte håndtagene @NovoNordiskUS og @RaceWithInsulin til tweet opdateringer.

Den høje pris for insulin!

Det meget store emne for stigende insulinpriser var helt klart det store problem, som alle havde i tankerne at gå ind i denne begivenhed, "elefanten i rummet", der blev trumpet for at blive diskuteret.

Og diskutere det, gjorde vi.

"Insulinprisen er naturligvis noget, vi skal adressere som en industri," sagde Novos direktør for markedsføring Michael Bachner. Højre!

Mange af os delte vores frygt over at have råd til insulin, selvom vi bor i USA og nyder mange 'First World-privilegier'. 'Vi talte om det voksende antal patienter globalt, som ikke har adgang til forsikringsdækning eller de ressourcer, vi gør. På den ene side klamrer vi for hurtigere og smartere insulin, men vi bekymrer os også om at have råd til de flotte nye produkter, når de er tilgængelige - især hvis forsikring ikke dækker dem.

Novo's CMO Todd Hobbs (en af ​​os PWD'er) får det, men han bemærkede, at vi har en meget mere kompleks situation her i USA end i Europa, hvor insulin koster en sjettedel af den amerikanske pris på grund af det offentlige sygesikring.

I USA er omkostningerne for det meste afhængige af forhandlinger med betalere, siger Novo Execs. Mens sambetalinger kan blødgøre blow for PWD'er, er det nye sundhedsregime og de høje fradragsberettigede planer, der gør insulinprisen et mere akut og synligt problem.

Der var også diskussion om, at det er en delikat balance, hvor ingen ønsker at tippe skalaerne væk fra investeringer i F & U og udvikle bedre insuliner og medicin.

Mange af os ekko, at vi indser, at diabetes produktudvikling er en virksomhed, at sundhedssystemet her i USA er et rod, og at forsikringsselskaber og betalere har langt mere magt i dette prisfastsatte spil, end mange forstår. Vi får, at selv Big Insins overskud ikke er et sikkert spil, men kan vokse og aftage som følge af markedskræfterne. Vi forstår, at der er diskussioner mellem scenarierne mellem Pharma, betalere, regering og organisationer som JDRF og ADA for at gøre forbedringer.

Dette er dog et enormt følelsesmæssigt problem - fordi det fortsat er en voldsang, at mange mennesker skal forlade deres helbred eller risikere at dø på grund af de oppustede omkostninger i denne livsholdende medicin.

For min del fortalte jeg Novo-folkene, at jeg håber, at de bevæger sig ud over at sige "det er kompliceret" og peger fingre på andre spillere. Det er bare ikke rigtigt, at de første ord ud af virksomhedens mund på disse begivenhedshændelser normalt er stolthed i deres historie om at lave meds, der hjælper mennesker med diabetes. Men i det næste åndedrag, når de bliver spurgt om de stigende priser, siger de simpelthen: "Det er kompliceret, og vi kan ikke tale om det."

Vi offentliggjorde for nylig en udråb til Eli Lilly i samme linje: Stå op , Big Insulin, tag regeringerne og begynde at påbegynde forandring.

Det var godt at se i det mindste nogle Novo-ledere, der erkender behovet, og villige til at deltage i samtalen direkte med lidenskabelige PWD'er om finansiel bistand og anden støtte, de måtte tilbyde.

"Vi vil ikke redde verden og reducere insulinprisen i morgen", siger Ambre Brown Morley, senior direktør for produktkommunikation og patientrelationer. "Det er et systematisk problem. Men vi kan diskutere det og arbejde på bedre. Og hvis Pharma ikke kan gøre det, så støtter vi ADA og TCOYD og andre, der kan. "

Hvordan kan vi hjælpe dig?

Med denne diskussion om insulinomkostninger blev det meget klart, at Novo ikke var nok til at promovere de programmer og ressourcer, som det tilbyder PWD'er - især da flere af os på værelset rejste hovedet og sagde, at vi ikke havde hørt om deres indsats for patienthjælp.

For eksempel tilbyder de co-pay besparelseskort, men selskabet indrømmer, at der ikke er meget opmærksomhed omkring disse og de udnyttes ikke meget. Faktisk kan du downloade et kupon fra Novos hjemmeside og tage det til apoteket for at få medicin til $ 25 eller mindre pr. Måned, normalt i cirka to år.

Virksomheden tilbyder også det, det kalder Cornerstones4Care, et diabetesforvaltnings- og patientassistentprogram, der fokuserer på blodsukkerkontrol, sund kost, opholder sig aktivt og tager meds. Du kan tilmelde dig et 12-ugers program, der tilbyder tilpassede e-mails, og du kan også arbejde med en sundhedsbusser via telefon op til

tre gange om ugen i tre måneder. Det har været i drift i ca. 8 måneder, siger Novo, og den gennemsnitlige opkaldstid med en CDE er ca. 25 minutter med spørgsmål lige fra, hvordan man bruger insulinpennene, til carb tæller og træningsråd med insulin om bord.

Lyder som gode ting! Men hvorfor er disse ressourcer ikke mere synlige? Vi foreslog, at Novo gør det lettere at finde på sin hjemmeside, hvilket muligvis gør det blit til at få øjeblikkelig opmærksomhed. Og vi foreslog, at apoteker, når en patient henter et Novo-produkt, kan kontoristens computer blinke med et lille flag for at give dem besked om pengebesparende muligheder for patienter i nød.

Vi spekulerede endda på, hvorfor selskabets produktstartpakker, ofte udleveret af læger og diabetespædagoger på diagnosetidspunktet, ikke er fyldt med information om disse besparelser og andre patienthjælpeprogrammer.

Novo siger, at det allerede er begyndt at investere i programmer med fællesskabspoteker og tredjepartsleverandører, for bedre at kunne kommunikere disse patientassistentprogrammer - herunder pop op-meddelelsen til apotekets computerskærme.

Vi er glade for at høre det, og ser frem til at hjælpe med at sprede ordet efter behov.

Diabetesens fremtid

Der var to gæstens højttalere til stede for at tage højde for denne begivenheds hovedtema for udviklingen af ​​D-management gennem årtierne. Den fantastiske Gary Scheiner, en kollega type 1 og velrenommeret certificeret diabetespædagog (CDE) og forfatter, talte overbevisende om alt, hvad vi har set forandringer i de senere år, og vores håb om fremtiden.

Han talte om den nuværende eksplosion i diabetes teknologi, og hvor mange ønsker virkelig at se nyere glukose-responsivt insulin og mere Pharma-samarbejde og peer-support, når vi bevæger os fremad.

Dr. William Rowley kom ind som en "futurist" for at tale om økonomierne ved diabetes. Tal er skræmmende - vi ses en stigning på 54% i T2D-priser i løbet af de næste 15 år, selv om forekomsten af ​​D faktisk er faldet over hele verden i løbet af de sidste fem år. CDC viser, at kun 6,8% af nyligt diagnosticerede PWD'er med privat sygesikring får tilstrækkelig diabetes selvforvaltningsuddannelse. Det er muligvis fordi læger ikke foreskriver CDE'er, eller måske har mange lægekontorer deres egne sygeplejerskepraksis, så de mener, at en CDE ikke er nødvendig. Eller måske er det et omkostningsspørgsmål (rigtigt!), Da det at se en CDE ofte kræver en højere medbetaling end en primærlæge eller endog en endokrinolog, som er en "specialist". Rowley lavede et interessant punkt om, hvordan i nærheden I fremtiden vil patienter sandsynligvis blive tilbudt et "bundtet" program med D-support og tjenester i stedet for blot at se en læge og få et lægemiddelpræparat. Telehealth og online peer support er nøgler til det. Pæn!

Vi talte om brugen af ​​det uhyggelige udtryk, "patient compliance" og mange af os gentog bekymringen om, at lægerne synes at kaste det pågældende ord omkring selv i en-til-en patientinteraktion. Rowley foreslog, hvad vi alle ved for at være sande: at det ville være mere effektivt få en positiv besked som: "Tillykke med at du har gjort det godt, og du har lige tilføjet 5 år til dit liv! Nu kan vi fortsætte med at arbejde for at gøre det dette endnu bedre … "

Det ville tage skylden, dommen og følelsen af ​​fiasko op så mange erfaringer - og erstatte den med en følelse af præstation og motivation til at fortsætte.

Selvfølgelig var fraværet af nogen med T2D i rummet tydeligt på dette tidspunkt. Vi bemærkede, at vi ikke kan tale for vores D-peeps med T2D, men det ser ud som om at forsøge at skabe et tæppe besked eller en kampagne, der gælder for alle, bare er ikke vejen at gå, jeg. e. ikke mere "en størrelse passer til alle" diabetes pleje.

Celeb-talsmænd og holde det rigtigt

Denne diskussion førte os til det store tema for bedste praksis for at forbinde med andre i D-fællesskabet,

Vi vil have Novo og andre Pharma-selskaber at engagere og have tovejssamtaler i stedet for blot at fremme deres varer. Vi udtrykte, at vi håber i fremtiden, at virksomheder som Novo vil klare det, der allerede sker i D-fællesskabet snarere end at genskabe hjulet fra deres egen vision.

Spørgsmålet om celeb-talsmænd kom også op i lyset af de nylige nyheder om både Dr. Phil og James Earl Jones, der sluttede sig til Pharma-virksomhederne for at fremme produkter og tale om deres egen diabetes. Novo havde faktisk en af ​​de mest pinlige berømthedsspokesfolks faux paus i den seneste historie, da den hyrede sydlige maddronning Paula Deen for at fremme sit T2-stof Victoza, og derefter måtte annullere aftalen efter at have lavet upassende kommentarer.

Selskabet tog stadig sig op og omfavnede type 1 IndyCar-chauffør Charlie Kimball, der promoverede deres langtidsvirkende insulin Levemir. Mange på topmødet udtrykte meget mere beundring for Charlie, der rent faktisk taler om hans diabetes uden for Novo-kampagner og gør det godt i at engagere sig i DOC og D-fællesskabet - især på sommeren Friends For Life-konferencen, hvor han regelmæssigt optræder.

Ofte deler disse celeb D-peeps deres historier, men det føles ikke "rigtigt". Vi fortalte Novo klart, hvor vigtigt

ægthed er, når vi forsøger at inspirere og engagere mennesker med diabetes. Charlie og Grand Prix

Hvorfor var dette topmøde holdt i Phoenix, spørger du? Nå var Charlie Kimball klar til at køre i Phoenix Grand Prix den 2. april, så ideen var, at vi havde adgang til ham og den begivenhed. Dette er det ottende år, at Novo har sponsoreret Charlie, og de er meget stolte af det forhold.

Som det viste sig, afslørede Charlie og Novo et nyt udseende til Charlie's # 83 racecar, der ville have et sort og grønt malearbejde, der fremmer Novo's Tresiba-insulin. Vi havde det privilegium at få back-stage pass, så at sige, til Grand Prix. Vi fik se Charlies bil og andre i gruberne, og så havde vi individuelle og gruppebilleder taget sammen med Charlie og # 83 bilen på pitbanen. Derefter blev vi behandlet til en særlig visning suite over Phoenix International Raceway for at se arrangementet live!

En stor tak til Novo for dette sammen med (

offentliggørelse ) for alle deltagernes rejseomkostninger og et par måltider. Vi blev ikke bedt om at skrive noget, og invitationen påvirker heller ikke vores dækning her. 'A' for Effort

Kort sagt, vi sætter pris på at blive inviteret til dette første Novo-topmøde.

Som andre Big Pharma-spillere har Novo som firma gjort sin andel af fejl og misforståelser i årenes løb, som at få fanget at bribere læger og apotekere til at skubbe deres insuliner over konkurrenterne og endda tilbyde ulovlige tilbageslag til den tidligere regering i Irak .

Men diabetesassistent teamet, der satte denne begivenhed sammen nu i 2016, stødte på som virkelig dedikeret til at lytte og forsøgte at engagere sig mere effektivt med Diabetes-fællesskabet. Det er en bestemt bonus! Vi opfordres til at vide, at disse mennesker - med deres egne personlige bånd til D-verdenen - arbejder indenfor Novo og med os for at gøre reelle forbedringer i de værktøjer, pleje- og supportsystemer, der er tilgængelige for patienterne.

Derfor ja, vi er glade for at være en del af denne indsats. For at kunne gå videre skal vi som patienter være villige til at arbejde med alle de kræfter, der skal være at hæve vores stemmer om, hvad der virkelig betyder noget.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.