Hvordan har Social Networking Impacted Diabetes Management?

Hvordan har Social Networking Impacted Diabetes Management?
Hvordan har Social Networking Impacted Diabetes Management?

Snake Pipe with Hand Ring - Motion Wellness by Xccent Fitness

Snake Pipe with Hand Ring - Motion Wellness by Xccent Fitness
Anonim

En kontroversiel TechCrunch-post for nylig erklæret: Vi må ikke længere have brug for læger, bare algoritmer. Det ved jeg ikke om, men som en person, der kæmper med en kronisk tilstand hver dag, tror jeg, vi har mest brug for hinanden .

Jeg er overbevist om, at jeg er sundere, fordi jeg er aktiv i diabetes online-fællesskabet. Takket være sociale medier og online-netværk har jeg et bedre håndtag på min D-styring end jeg ville, hvis jeg ikke blev "plugget ind" på samme måde.

Online peer support har motiveret mig til at blive mere åben om mit liv med diabetes og holde mig ansvarlig. Et par gange har den øgede selvpleje resulteret i at slippe mit A1C med et helt procentpoint (!)

Mange andre i DOC siger lignende ting om, hvordan indflydelsesrige og fordelagtige online-peer-support har været for dem.

Men det er alt anekdotisk og passerer ikke som "videnskabeligt bevis", der kan overbevise medicinske fagfolk om sociale netværk sande potentiale til at hjælpe med sygdomsforvaltning. Endnu ikke i det mindste.

Selvom der er en række generelle undersøgelser, der peger på "sociale medier initiativer", der gør patienterne mere engagerede, "er der få reelle data om, hvordan netværk forbedrer resultaterne for os specifikt i Diabetes World. Ifølge en ny anmeldelse i tidsskriftet

Diabetisk medicin er beviset for begrænset og inkonsekvent til at understøtte firmaets anbefalinger. "

Vi mener, at der skal ændres! Heldigvis er mange eksperter enige, da formelle undersøgelser om dette emne endelig begynder at blive mere opmærksom blandt akademikere.

Dr. Joyce Lee, en pædiatrisk endo, som er forskningsdirektør for Glu, et nyt kombineret datalager og online-samfund, der også presser på at samle flere data om DOC's indvirkning på patientens sundhed, ser stort potentiale for disse undersøgelser.

"Det er klart for mig, at sociale medier giver patienter med type 1-diabetes den nødvendige hjælp og mulighed for peer-to-peer-uddannelse. Vi har absolut brug for mere forskning til at studere om og hvordan det kan forbedre sundhedens resultater for diabetes samfund ", skrev hun i en email til '

Mine . Hidtil har mange af de undersøgelser, der eksisterer, tendens til at være fokuseret på "strukturerede" onlineplatforme, der er oprettet af dem i lægevirksomheden, læget af læger og målrettet mere at administrere data og kommunikere med læger end rent faktisk fremme organisk online peer support.

Husk vores rapport om American Diabetes Association's Scientific Sessions tidligere om sommeren? Nå, de håndfuld af undersøgelser og online platforme, der diskuteres der, involverede for det meste de samme "sikre" og strukturerede ressourcer.Selv om det måske ikke symboliserer, hvad den bredere DOC kan opnå, er det godt at se, at forskere nu har sociale medier på deres radarer.

En struktureret studieeksempel

Et struktureret system evalueres ved University of California ved San Diego (UCSD) School of Medicine af klinisk professor Dr. Jason Bronner, en internist ved San Diego

Health System. Han leder en klinisk undersøgelse, der vurderer, om brugen af ​​socialt netværk kan forbedre patientens interaktioner og patientens overordnede sundhed og trivsel.

Det interaktive online sociale mediewebsted, de studerer, hedder Wellaho, udviklet af Bronners kollega Nasar Partovi.

Systemet er HIPAA-kompatibelt og kompatibelt med UCSD-udbydernetværket. Det giver selvovervågningsværktøjer samt evidensbaseret uddannelse tilpasset den specifikke person, og hver PWD overvåges for, hvor mange gange de får adgang til webstedet, hvor lang tid de er online, og hvordan de interagerer. Webstedet registrerer også patientindgangsmålinger af vægt, blodtryk og A1C.

Deltagende PWD'er får en introduktion til webstedet og opfordres til at bruge det og derefter forladt alene i tre måneder. Forskerne tjekker ind på tremånedersmærket for at vurdere personens brugsniveau (faldt de fra webstedet?), Plus hvordan de går i vejen med deres diabetesforvaltning, viden, færdigheder og attitude.

Bronner's gruppe rekrutterer for øjeblikket til det kliniske forsøg, som vil omfatte 200 deltagere i en periode på seks måneder og er ikke begrænset til UCSD-samfundet. Bronner sagde, at de allerede har omkring 40 deltagere, og de forsøger at få godkendelse nu for at udvide rekruttering til det lokale Veterans Affairs hospital. Enrollees lægejournaler vil blive kontrolleret for at sikre en nøjagtig diabetesdiagnose og et par andre kriterier: tilstrækkelig internetadgang, engelsktalende og ingen mentale problemer som demens. Næsten alle deltagere hidtil er type 2.

"Social networking giver en fælles måde for patienter med kronisk sygdom at lære om deres tilstand, mens de interagerer med andre i lignende situationer," sagde Bronner. "I modsætning til åbne netværk, brugen af ​​dette værktøj gør det muligt for os at sikre, at de medicinske oplysninger, de modtager og deler, er præcise, sikre og manglende reklame. "

Lancering af ustrukturerede studier

Der er også nogle undersøgelser, der kigger på det mere ustrukturerede online univers .

Diabetespædagog og sygeplejerskepraktiser Michelle Litchman hos Wasatch Internal Medicine i Salt Lake City, Utah, der ser patienter både i klinikken og husopkald indstillingerne, er en af ​​de fagfolk, der forsøger at undersøge patientens sundhedsmæssige konsekvenser -ledte sociale medier. Som ph.d.-studerende ved University of Utah gennemfører Litchman sin dissertationsundersøgelse om online-peer-to-peer-sundhedsforbindelser blandt PWD'er. Specielt studerer hun hvordan TuDiabetes. org påvirker ledelsesadfærd hos personer med diabetes.

Dette er en todelt studie.Den første er en online undersøgelse om TuD-brug, herunder 139 spørgsmål (whew!), Og den anden del vil indeholde interviews med Baby Boomer DOC-medlemmer for specifikt at identificere, hvordan de bruger online ressourcerne nu, og hvordan det kan udvikle sig, når de bliver ældre. Undersøgelsen forbliver åben indtil 1.000 mennesker har reageret, og fra pressetid havde 95 personer undersøgt, og 16 havde aftalt at blive interviewet.

Litchman interesserede sig for dette emne, efter at hun og en kollega havde ideen om at være vært for en individuel "diabetes mixer" begivenhed på en lokal restaurant. Hun fandt det fantastisk at se, hvordan folk bundet over at have diabetes, og de oplysninger, de var villige til at dele med hinanden.

"Der er et øjeblikkeligt behov for forskning om online patientgrupper, da de bliver mere populære," sagde hun. "Sundhedsudbydere skal uddannes om disse samfund, hvordan de påvirker mennesker, og hvad der kan opnås og læres af dem . "

Litchman har observeret, at mange i det medicinske samfund antager, at sociale medier er" for børn ", og så er hun begejstret for at dele resultaterne af sin undersøgelse, når den er færdiggjort. Hidtil har hun haft svar fra PWD'er fra 18 op til 80'erne. Et flertal er type 1s på dette stadium.

Jeg tog undersøgelsen for nylig, og mens det var lidt lang, gik jeg igennem det til gavn for denne vigtige forskning. Jeg sendte hende en note, der lod hende vide, at jeg troede, at det eneste fokus på TuDiabetes var meget smalt; Det ville have været gavnligt at medtage andre platforme som Twitter og blogs. Michelle sagde, at hun observerede det selv efter at have indsendt sit TuDiabetes-specifikke forslag til afhandlingsudvalget, men det var allerede for sent at udvide fokuset. Hun var også bekymret for, at nogle af disses dissertationskomitémedlemmer måske havde været mindre tilbøjelige til at godkende undersøgelsen, da ideen om Twitter og Facebook's sundhedsmæssige virkninger gør nogle akademikere ubehagelige, da de ikke er fortrolige med det - hvor ironisk er det? !

Litchman planlægger at gøre mere bred forskning på disse platforme ned af vejen.

Online påvirkning til IRL?

En af vores kolleger DOC'er Amanda Harvey ved University of Arkansas for medicinsk videnskab AHEC-North Central planlægger også en undersøgelse af DOC's

sundhedsmæssige fordele. Mens projektet er under behandling af hendes afdelingens bestyrelse, lægger hun op på en undersøgelse, der fokuserer på at beskrive, hvordan mennesker med diabetes, deres kære og andre i vores supportteam bruger sociale medier til selvstyring af kronisk sygdom.

De fire komponenter i undersøgelsen er: en online undersøgelse, personlige interviews, fokusgrupper og en DSMA transkriptionsanalyse. Tricket vil oversætte, hvad folk siger om sociale medier brug for, hvordan det incitiverer dem til at foretage ændringer i deres D-rutiner i det virkelige liv (IRL).

Nogle af de oprindelige grundlag for Amandas projekt blev lagt for et år siden i Kansas City, da omkring to dusin DOC-medlemmer (jeg selv inkluderede!) Kom sammen til Simonpalooza (en "tour" af en australsk online diabetesforesøger) og en aften besvarede en undersøgelse om vores egne online aktiviteter.

Som mig har Amanda personlig erfaring med DOC og ved førstehånds de fordele, det har på vores helbred. Vi kan ikke vente med at se, hvad der kommer fra hendes forskning!

Dette er blot nogle få små eksempler på måder, hvorpå folk begynder at studere virkningen af ​​sociale netværk på livet med diabetes.

Jeg ville ikke blive overrasket, hvis resultaterne bringer en række ting til lys; Der er jo mange forskellige grunde, vi alle kommer i gang i den stadig voksende DOC - for peer support, general venting, specifik sygdomsinformation eller læring af tovene efter en ny diagnose af en hvilken som helst type. Vi kommer på dette fra forskellige perspektiver, og de online platforme, vi bruger, kan variere. Vi har meget at lære om de reelle data-drevne fordele ved denne nye kommunikationskanal fra 21

st

, og vi på 'Mine glæder os til at se studier og mere opmærksomhed rettes her. Så … hvad synes du alle om D-management-effekten af ​​sociale medier, og hvad har du fundet ud af at være det mest adfærdsmæssige element i dit eget liv? Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.