Usynlig sygdom uge 2012: om at gøre vores diabetes mindre "usynlig"

I dag markerer vi National Invisible Chronic Illness Awareness Week, en verdensomspændende indsats for at samle mennesker, der lever med usynlige kroniske tilstande ved at dele deres historier. Kører igennem søndag den 16. september, fejrer dette årlige online-initiativ nu sin første tiårs jubilæum.

For et år siden delte jeg en simpel besked: Min diabetes kan være synlig på mine egne vilkår, så hvis jeg vil have det på min ærme

, er det mit valg. Men hvis jeg vælger at holde det på den lave og ikke dele det med verden, så har jeg også den luksus det meste af tiden også. Nøgleord: På. Min. Egen. Betingelser.

Jeg er deltager nu på vegne af

'Mine af samme grund som jeg gjorde da: Fordi det er vigtigt for folk at vide det, bare fordi du ikke kan se vores sygdomme, og vi "ser ikke syge ud" , "det betyder ikke, at alle aspekter af vores liv ikke påvirkes hver dag af dette kompromitterede helbred, vi lever med.Usynlig sygdom? Del dit synlige håb!", Som opfordrer folk til at skrive billeder af ting, der giver dem håb - alt fra en solnedgang eller et kæledyr til et barnebarn eller yndlings kunstværk.

I mit tilfælde er det hverken solnedgange eller malerier. I stedet er to "billeder", der kommer til at tænke mig specifikt for hvad der giver mig håb om min "usynlige" type 1-diabetes:

1. Denne enhed klippet til mit bælte, der ikke er en bip fra 1994, og heller ikke en telefon eller PDA.

Det er faktisk en insulinpumpe. Udover at hjælpe mig med at styre min diabetes bedre ved at finjustere insulindoserne i min krop, er det også et værktøj til fleksibilitet i mit liv, der gør det muligt for mig at justere niveauet for deling, jeg vil gøre med andre. Personligt bærer jeg på mit bælte 99% af tiden. Folk kan se det og kommentere det. Jeg har en backup pumpe, som jeg faktisk har dekoreret med en amerikansk flag hud, hvilket næsten gør det til en målrettet samtale-starter.

Og når der er andre mennesker med diabetes rundt - oh mand! Det er næsten som en Bat Signal eller honing beacon advare dem til nogen "som dem." Denne offentlige forbindelse er noget, jeg har set stigning i de seneste år, da jeg har fået mere vokal om mit helbred og gjort det til en mere synlig del af mit liv. Jo, jeg vil ikke altid have diabetes til at være en del af samtale og trumf alt andet om mig. Men min pumps skønhed er, at jeg kan klæde den ud i det åbne eller vælge at skjule det, så jeg har mulighed for selv at bestemme, hvor meget tilslutning eller advokatvirksomhed eller uddannelse kan være at ringe til i en given situation .(Selvfølgelig er der altid nogle dingbats, der ikke kan klare synligheden - lad dem skøre sig, siger jeg).

2. Diabetes Online Community. Yep, en hel masse mennesker, der kommer sammen i en stadigt voksende onlineverden, hvor vi kan dele, grine, græde, lære, støtte og være venner. Som vi har sagt igen og igen, er dette et sted, hvor vores diabetes kan være mega-synlig, men det behøver ikke at være fokus for vores samtale, hvis vi ikke vil. Her finder jeg folk som mig, hvem "får det" og motiverer mig til bedre at klare mit helbred.

DOC er ikke kun et sted for støtte og uddannelse, men det er et sted, hvor mennesker med diabetes kan finde

håb - ofte når de har brug for det mest. Alt fra Facebook og Twitter, blogosfæren, sociale netværk og videoer som You Can Do This Project, og du er smuk.

Jeg nyder virkelig at dele min diabetes med mennesker i dette samfund, og selvom det betyder, at det bliver lidt mere synligt for resten af ​​verden, er det værd at afvænningen har adgang til et fællesskab af enkeltpersoner, der står klar til hjælpe mig med at kæmpe med et højt eller lavt blodsukkeret eller for at fejre en blodsukkeret med A1C eller "No Hitter" med mig … Begge disse "billeder" fylder mit sind med håb. De viser mig dagligt, at jeg ikke er alene, og at hvis og hvornår der er et ønske for mig at gøre min diabetes mere synlig for resten af ​​verden, kan jeg gøre det med tillid og finesse. Det er dejligt at vide, at jeg har muligheder: Jeg kan afbryde min pumpe eller bære den diskret i min lomme, og jeg kan gå offline hver gang jeg vælger - jeg kan gå alle Invisible Man.

Men der er håb i denne forpligtelse til synlighed, som gør det muligt for os at dele og finde den støtte, vi har brug for, når vi har brug for det, og ikke være bange for eller nødt til at skjule de liv, vi virkelig lever.

Men for at gøre disse liv mere synlige for resten af ​​verden, så andre som os - såvel som sunde folkemusik, der ønsker at hjælpe - bedre kan forstå, at livet fortsætter med en kronisk tilstand.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.