Sproget vi bruger til at tale om usynlige sygdomsspørgsmål

Denne artikel blev oprettet i partnerskab med vores sponsor. Indholdet er objektivt, medicinsk præcist og overholder Healthlines redaktionelle standarder og politikker.

Lad os spille et lille spil kronisk sygdom bingo.

Er du klar?

Afkryds dit kort, hvis du nogensinde har hørt en af ​​disse sætninger:

1. "Men du ser ikke syg ud."
2. "Åh, du er for ung for det."
3. "Du ville ikke få noget til at klare det, du ikke kunne klare . "
4. " Du dårlige ting. Det er så trist! "
5. " Husk, der er altid nogen derude der har det værre, "" Ja, jeg er også meget træt "eller en anden lignende afvisende kommentar

BINGO!

Hvis du ikke har en chroni c sygdom, disse sætninger kan lyde uskadelig. Harmløs, selv. Og i nogle tilfælde, måske støttende og forstående, right?

Forkert.

Det er tilfældet for mig og mange andre mennesker, der hver dag skal leve med kroniske og usynlige sygdomme. Jeg er sikker på, at det meste af det kommer ned på manglende forståelse. Men selvom folk måske har gode hensigter, når de siger disse ting, uden tankegang blurting ud nogen af ​​de ovennævnte sætninger kan føre til en forstyrrende og frustrerende oplevelse for dem af os, der skal lytte.

Lad os arbejde os gennem hvorfor, skal vi?

1. Men du ser ikke syg

At være usynligt syg er et dobbeltkantsværdigt sværd. På den ene side kan vi "passere" så sunde, hvis og når vi skal. Vi er ofte ikke ofre for den (skammelige) samfundsmæssige stigma omkring handicap, og hvad det betyder at være noget "andet". "

Jeg har lider af Ehlers-Danlos syndrom (EDS) så længe jeg kan huske, og i 2013 blev jeg diagnosticeret med posturalt ortostatisk takykardi syndrom (PoTS) og histaminintolerance. I november 2015 blev jeg også diagnosticeret med myalgisk encephelopati (ME). EDS er en bindevævsforstyrrelse, der forårsager hyppige leddforskelle, uafbrudt smerte og træthed, maveproblemer og meget mere. PoTS betyder i det væsentlige, at mit autonome nervesystem ikke kan gøre sit arbejde og regulere min krop, og jeg havde et par år, hvor histaminintolerance betød, at jeg blev syg, når jeg spiser de fleste fødevarer eller nærmer næsten alt. Jeg har også lidt af alvorlige depressioner, selv om disse ofte er hormonelle eller reaktive, efter at jeg har blusset op. Jeg har også en tendens til at blive temmelig engstelig i disse dage. Det er meget sjovt.

Ingen af ​​disse er ting, du kan se. For de fleste mennesker ser jeg ud som en sund 28-årig kvinde.

Når du ikke ser syg, finder mange mennesker det utrolig hårdt (og i nogle tilfælde næsten umuligt) at tro på, at der faktisk er noget galt med dig. Det gør det svært for os at leve vores liv på et vilkårligt niveau i lige fod med alle andre. Dette sker i så mange dele af samfundet - fra folk i medicinsk erhverv til venner, familie, chefer, embedsmænd og dem, der arbejder i offentlige rum.

Mange mennesker med usynlige sygdomme kæmper for at få en diagnose, fordi de ser fint ud. De kæmper for at få statsstøtte, at de er lovligt berettiget, fordi deres tilstand er svingende og ikke forstået. De kæmper for at navigere i alle slags forhold, fordi folk ikke "får det". "Og de kæmper for at finde eller blive i arbejde, fordi rimelige tilpasninger ikke anses for nødvendige for nogen, der på overfladen kan" skubbe igennem. "

Dette forværres ofte for kvinder. Vi er trods alt bare hormonelle, hysteriske, klagende, følelsesmæssigt sarte små ting, ikke? (Hvis du ikke kunne se det, var det sarkasme.) Der er tegn på, at forhold, der påvirker kvinder i højere satser end mænd - som kronisk træthedssyndrom, endometriose, fibromyalgi og autoimmune tilstande - er signifikant mere sandsynlige at blive afskediget som psykologisk. Flere forskningsdokumenter, som denne i Journal of Law, Medicine, & Ethics, har fundet ud af, at kvinder oplever kønsaspekt, når de behandles for smerte.

Med andre ord kan læger ikke tage kvinders smerte så alvorligt som mænd gør.

Men hvad betyder dette i virkeligheden? Det betyder, at et stort antal mennesker i hele USA lider under livsbegrænsende og livsbetingede forhold og ikke selv kan få tests, der kan føre til en diagnose. Dette reducerer ikke kun dem fra at modtage behandling og pleje, der kan mindske deres lidelser og gøre livet mere håndterbart, men det gør det også sværere for dem at få den anerkendelse, de har brug for for at få støtte på andre områder af deres liv.

En ordentlig diagnose kan åbne døre - men du vil blive chokeret over hvor mange der smækker i mit ansigt. Jeg kan forklare min tilstand og hvordan det påvirker mig i detaljer, men en fremmed kan stadig se mig op og ned, se en tilsyneladende "sund" 28-årig og afskedige mig som en doven forkælet brat.

Dette kan være frustrerende, forstyrrende og endog helt farligt. Jeg har været tvunget til at arbejde på måder, der har slået mig ud i flere måneder. Jeg har været tvunget til at gå eller stå i travle omgivelser, der kan forårsage mig alvorligt fysisk traume. Og jeg er blevet tvunget til at bede, tårer strejfer ned for mit ansigt, for hjælp på offentlig transport fra personale, som virkelig bør vide bedre.

Og ved du hvad? Det stinker. Jeg bruger mere energi planlægning og organiserer (og ofte tigger) for hjælp - så jeg kan gøre de enkle ting, som alle andre min alder får at gøre - end at gøre tingene selv. Og selv da kan jeg stadig ikke tænke på en tid, hvor jeg ikke har følt mig som om jeg ville være mere sikker og lykkeligere i sengen.

Og det er en trist ting.

Det er så vigtigt at forstå, at der er mange forhold, der er usynlige og svingende, og som påvirker alle på forskellige måder. Bare fordi du ikke kan se noget, betyder det ikke, at det ikke er meget, meget rigtigt for den person, der oplever det.

Jeg kan være flot og smiley, hvis vi sidder ned for at få et måltid. Men du ville ikke vide, at det er min tur ud en uge, og jeg havde næsten et panikanfald på vejen der, fordi nogen bankede ind i mig, og jeg måtte læne på min kæreste for at komme til restauranten fordi mine knæ gav måde under mig, og at når jeg kommer hjem, vil jeg krølle op i en bold, der næsten ikke kan fungere.

2. "Åh, du er for ung for det".

Dette er blevet hånet for mig af mange midaldrende og ældre mennesker. Når min bedstemor siger det, har jeg ikke noget imod det. Hun har haft kroniske smerter hele sit liv og er muligvis den sjoveste jeg kender.

Alle andre, herunder kvinderne, der arbejder i apoteket og tilfældige mennesker, jeg fortæller på arbejdspladsen, skal stille ned.

Jeg ved, at jeg er for ung til at være i smerte. Det stoppede ikke det, da jeg var 9 år gammel.

At være ung (og i mit tilfælde ser markant yngre ud end jeg er) kan også skabe problemer med hensyn til at modtage anstændig behandling. Efter min erfaring tror heller ikke lægerne på, at mine smerteniveauer kan være så dårlige, eller de kunne ikke give mig tilstrækkelig medicin, fordi jeg var for ung til fulde styrke doser.

Det tog mig, indtil jeg var 21 for at få en diagnose, og syv år af ubehagelig daglig smerte til at blive ordineret den korrekte medicinering. Og selv det hjælper kun nok, så jeg kan

gøre noget på nogle dage.

3. "Du ville ikke få noget til at klare det, du ikke kunne klare" Kan jeg sværge her? Sandsynligvis ikke, men jeg vil virkelig gerne. Jeg hader det, når nogen siger det til mig. Som udgangspunkt skal vi erkende, at ikke alle er religiøse, åndelige eller trofaste til en slags højere magt.

Hvis du tror at din smerte og lidelse er en del af en større plan, så er det fint. Hvis det hjælper dig med at klare det, gør du det og fortsætter med at tro på det.

Jeg tror det ikke i det mindste, og jeg vil bedrage mig selv, hvis jeg gjorde det. Det hjælper mig ikke på nogen måde, og når folk fortæller mig, at der er en "grund" for min daglige lidelse, vinder det mig kun og næsten invaliderer den smerte.

Jeg har fået at vide af folk, der ikke engang kender mig godt (og fuldføre fremmede på internettet), at årsagen til at jeg er syg er, at jeg ikke tror jeg kan helbredes. FYI: Jeg kan ikke helbredes. Min betingelse er forårsaget af en genetisk fejl i mit collagen.

Jeg har arbejdet så utroligt svært at komme til et sted, hvor jeg kan acceptere, at dette kun er min krop, og jeg skal lære at leve med det, i stedet for at kæmpe imod det. Hver gang jeg hører disse ting, gør det det sværere at holde fast i den viden og bare komme videre med mit liv.

4. "Din stakkel. Det er så ked af det! ”

Tak! Jeg har ikke brug for din skam. Hvis du er interesseret, find måder at hjælpe (se nedenfor).

5. "Husk, der er altid nogen derude, der har det værre." "Ja, jeg er også meget træt" eller en anden lignende afvisende kommentar.

Medmindre du virkelig ved, hvad det føles at være kronisk syg, er du virkelig har ingen idé om, hvad vi skal klare på daglig basis.Jeg kan godt lide at forklare det således:

Forestil dig at du har arbejdet i 14-timers dage med hårdt arbejde i en måned, med en forfærdelig rushtid pendler i en travl by. Du går ud og drikker stort set hver nat og spiser forfærdelig junkfood og sover næppe. Du vågner op med tømmermænd og triller igen i arbejde. Det er sådan, jeg føler hver eneste morgen. Jeg vågner op som om jeg er blevet ramt af en bus. Og ingen søvnmængde vil ordne det.

Det er, hvad træthed føles. Derudover har jeg hyppige migræneanfald (så jeg næsten ikke kan åbne mine øjne), leddene, der ser ud på et indfald og kronisk, uendelig smerte.

Hvis du ikke ved hvad det føles, skal du ikke sammenligne. Det faktum at nogen derude er syge, end jeg er? Jeg føler mig dårligt for dem, men det ændrer ikke min unikke oplevelse af min unikke krop og vil ikke gøre min unikke lidelse mindre traumatisk og vanskelig at klare.

Jeg erkender, at mange af disse kommentarer sandsynligvis kommer fra en generel mangel på forståelse for kroniske tilstande - især når man ikke kan se bare hvor svært de er - og folk ikke ved hvad de skal gøre eller sige.

Men i sidste ende kommer alle ovenstående også af manglende empati og faktisk hensyntagen til andre menneskers oplevelser og følelser. Mange af de ting, folk siger, er mere om dem end noget andet.

Fab måder at du kan støtte nogen i dit liv med kronisk sygdom

Ligesom det er vigtigt at bruge følsomt sprog, når du taler til nogen om deres kroniske sygdom, er det endnu bedre, hvis du kan træde op og tilbyde reel hjælp. Her er et par fantastiske måder, du rent faktisk kan vise støtte og forståelse:

Anerkend, at du måske ikke forstår, hvordan personen føler, men fortæl dem, at du er der for dem.

Hvis du ikke ved hvad du skal sige, fortæl dem det. Forlad ikke bare. Spørg hvad du kan gøre. Nogle gange sidder det bare med at se tv eller hjælpe med at lave mad. Nogle gange giver det dem plads - tag det ikke personligt. Men led dem af dem.

Afskedig ikke deres oplevelser. Hvis nogen spørger, hvordan jeg er, vil jeg være ærlig - og disse ting lyder måske dårligt - men jeg klager ofte ikke. Dette er bare min virkelighed.

• Lær om deres tilstand - men forsøg ikke at tilbyde løsninger eller "kur", du fandt online eller hørt fra nogen anden.
• Så der har du det. Uanset om vi indser det eller ej, sproget vi bruger betyder. Afvisende, patroniserende platituder forstærker kun de udfordringer, som de af os med usynlige handicap allerede står over for. Det tager kun en lille ændring for at gøre en enorm forskel.
• Natasha Lipman er en kronisk sygdom blogger, Instagrammer, freelance skribent og vært for
• Spoonie Pajama Party

podcast. En tidligere international relations nerd (hun var grundlæggeren af ​​International Press Foundation og medstifter af libyske Youth Voices), hun er nu begejstret for at øge bevidstheden om virkeligheden af ​​at leve med kroniske usynlige sygdomme i 20'erne. Du kan finde hende på

natashalipman.com og på Twitter og Instagram . Dette indhold repræsenterer forfatterens udtalelser og afspejler ikke nødvendigvis indholdet af Teva Pharmaceuticals. På samme måde påvirker eller understøtter Teva Pharmaceuticals ikke nogen produkter eller indhold relateret til forfatterens personlige hjemmeside eller sociale medier eller Healthline Media. Den eller de personer, der har skrevet dette indhold, er blevet betalt af Healthline på vegne af Teva for deres bidrag. Alt indhold er strengt oplysende og bør ikke betragtes som lægehjælp.