Hjertelig rådgivning til mennesker, der nyligt diagnosticeres med MS

Det er svært at komme til udtryk med en ny multippel sklerose (MS) diagnose. De dvælende spørgsmål, angst og følelser af isolation kan være særlig udfordrende .Men husk: Du har støtte og er ikke alene. Multiple Sclerosis Foundation anslår, at mere end 400.000 mennesker i USA lever med MS, med 200 nye tilfælde diagnosticeret hver uge.

For at give klarhed og støtte , spurgte vi medlemmer af vores "Living with Multiple Sclerosis" gruppe gruppe, hvilke råd de ville give til nogen, der bare diagnosticeret med MS. Nu skal det bemærkes, at hvad der virker for en person, ikke er den bedste mulighed for en anden. Men nogle gange, en lille smule støtte fra fremmede kan gøre en verden af ​​forskel.

"Tag et dybt åndedræt. Du kan leve et godt liv på trods af MS. Find en læge, der specialiserer sig i MS, som du er komfortabel med, og det kan tage mere end et forsøg. Der er ingen mirakelbehandling, uanset hvad internettet siger. Kom i kontakt med dit lokale MS Society. Og husk: alles MS er anderledes. Lægemidlet har forskellige fordele og bivirkninger. Noget der virker for en anden, kan måske ikke være rigtigt for dig. "

-Bonnie Winkeler

"Mit bedste råd ville være at forsøge at holde en god indstilling! Det er ikke en nem ting at gøre, når dit helbred er på et stabilt fald, men en dårlig holdning hjælper dig ikke med at føle dig bedre! Også gøre livet så enkelt som muligt! Jo mindre stress du har, desto bedre! ! Jeg har haft ansvar overbelastning de sidste par år, og det er blevet en vejafgift på mit helbred for værre. Enklere er bedre! ! "

-Christa Wells Bacak

"Lær alt hvad du kan, hold troen og håbet.

Jeg foreslår også, at du holder en journal for at spore alt, hvad der sker, nye symptomer, uforklarlige følelser, så du kan bringe lægen opmærksom på det! Husk altid at altid altid stille spørgsmål og ikke fortryde dig selv!
Husk også at holde dig aktiv, tag dine meds, og hold en positiv holdning! Jeg blev diagnosticeret 1. april 1991 OG ja, jeg var chokeret, men jeg fandt en stor læge, og sammen har vi det med! Bliv ved! "
-Dorothy Richards
" Vær positiv og opmærksom. Ikke alle medicinske problemer eller symptomer er fra MS, så hold dine læger informeret om alle symptomer, uanset hvor lille. Skriv også alt på en kalender, så du ved, hvor længe du har oplevet hvert problem. "

-Theresa S.
" Det er overvældende at læse din diagnose på papir og meget at tage med. Det bedste råd jeg kan give er at tage en dag ad gangen. Ikke hver dag vil være en god dag, og det er okay. Det er helt nyt, alt overvældende, og viden er virkelig magt. Sørg også for at acceptere hjælp fra andre, som jeg har svært ved at gøre."

-Rhonda Lowe
" Du vil sandsynligvis få mange uønskede råd fra venner, familie og andre (spis dette, drik det, snuse dem osv.). Smil, siger tak og lyt til din MS læge.

Selvom det er hensigtsmæssigt, kan det være overvældende og ikke medfølende, især til tider, når du har brug for medfølelse mest. Find en gruppe i dit område eller i nærheden og få plug-in. Der er også FB-steder. At være omkring mennesker, som virkelig får det, kan være en stor opmuntring, især i de vanskelige tider som tilbagefald eller dårligt helbred. Hold kontakten med dem, der kender. Det er det bedste råd, jeg kan give dig. "
-Debbie Chapman
" Uddannelse er magt! Lær alt, hvad du kan om MS, sørg for at du kontakter dit lokale kapitel i MS samfundet og deltage i en supportgruppe. Udnyt MS-pædagoger, der arbejder med farmaceutiske virksomheder, der gør det sygdomsmodificerende lægemiddel, du bruger, og være medicinsk kompatibelt. Anmod familie og venner om også at uddanne sig om MS og deltage i lægeaftaler og støttegruppemøder. Og sidst men ikke mindst, bede om hjælp hvis det er nødvendigt og ikke sige nej til dem, der ønsker at hjælpe. "

-Lori Wilson
" Hvis jeg blev nyligt diagnosticeret med MS i dag, ville jeg ikke gøre noget meget anderledes end det, jeg gjorde for næsten 24 år siden. Men i dag ville jeg have den store fordel ved så meget tilføjet forskning og information, der ikke var tilgængelig, da jeg blev diagnosticeret tilbage i 1993. Så jeg vil foreslå at indsamle så mange oplysninger som muligt fra velrenommerede steder som NMSS, nærliggende forskning hospitaler og MS klinikker. Og jeg ville være sikker på at forsøge at finde en neurolog, der specialiserer sig i MS, som jeg kan kommunikere med. "

-Bobbie Misenti
" Da jeg blev diagnosticeret i 2015, vidste jeg intet om sygdommen, så spørg din læge om information og googling, det ville være super gavnligt for nogen. At holde sig foran dine symptomer hjælper dig med at fungere dagligt. Lad din læge vide om et nyt symptom, som du har og endda skriver dem ned så ved din aftale, kan du lade dem vide hver eneste detalje.

Vær stærk, lad ikke definitionen af ​​multipel sklerose ændre dit livsudsigt og holde dig fra at jage dine drømme. At have et godt supportsystem (familie, venner, supportgruppe) er meget vigtigt for tider, hvor du har lyst til at opgive. Til sidst, vær aktiv, pas på din krop og hold fast på din tro. "
-Tara Shider
" Jeg blev diagnosticeret for 40 år siden i 1976. Accept dit nye normale og gør hvad du kan, når du kan! 'Det er hvad det er' er mit daglige motto!

-Karen Starcher Mullins
"1. Lær alt, hvad du kan om MS.

2. Du må ikke være ked af dig selv.
3. Sæt ikke på en sofa og græd om det
4. Bliv positiv.
5. Bliv aktiv. "
-Irene Juppe
" De fire største udløsere for mig er varme, stress, ikke spiser og sensorisk overbelastning (ligesom med shopping) . Udløsere er forskellige for alle. Prøv at journalere, når du har en episode: symptomer du fik, hvad der skete mens eller før du fik det.De fleste mennesker får relapsing-remitting MS, hvilket betyder, at det kommer i bølger. "

-Shamaniac Reverie
" Jeg blev diagnosticeret med MS, da jeg var 37, og jeg havde tre børn. Det startede med optisk neuritis som så mange andre. Hvad jeg valgte at gøre på det tidspunkt gjorde hele forskellen: Jeg fortalte min familie og mine venner. Ingen af ​​os vidste virkelig hvad det betød på det tidspunkt.

Samtidig startede min mand og jeg det første mikrobryggeri i sydvest, så mellem børn og en ny virksomhed havde jeg ikke meget tid til at tillade min sygdom at overtage mit liv. Umiddelbart gik jeg til det lokale MS Society lokale kontor og frivilligt. Mens der lærte jeg ikke kun om min sygdom, men jeg mødte mange andre MS mennesker. Så snart jeg følte mig selvsikker nok, kom jeg på bordet i mit lokale MS kapitel.
Jeg har været på bestyrelserne for ikke kun MS Society, men Master Brewers Association og det lokale Arboretum. Jeg har også været telefonfrivillig på det lokale MS-kontor, en nonstop-fortaler for at skrive breve til og møde lokale politikere, og jeg er en nuværende leder af en MS-supportgruppe.
Nu, 30 år senere, kan jeg se på mit liv og sige, at jeg er stolt af, hvem jeg er, og hvad jeg har gjort.
Nu er valget din. Mit råd til nogen nyligt diagnosticeret med MS er at leve dit liv til fulde! Accepter dine udfordringer, men brug ikke din sygdom som en undskyldning for hvad du ikke kan gøre. Tænk på hvad du vil sige til dig selv, og andre, der er nyligt diagnosticerede, 30 år fra nu! "
-Mary Thompson
" Da jeg først blev diagnosticeret, havde jeg forbløffende migræne og anfald, det er rigtige anfald. Mens jeg kun havde 8 af dem, er de virkelig skræmmende!

Mit råd til dig er at leve en dag ad gangen. Find ting der stimulerer dit sind. Jeg kan godt lide at lave matematik. Træn når du kan. Indstil mål og find måder at opnå dem på. MS skal lære dig forståelse og forståelse for hvad du har i livet. Det vil understrege taknemmelighed for de små ting, som at kunne gå uden hjælp, huske datoer og tider, have en dag uden smerte og holde i dine kropsfunktioner. MS vil også lære dig, hvis du tillader det, at se på livet på en helt anden måde.
Du vil have vanskelige tider i dit liv fremad. Tider, der vil understrege din kærlighed til mennesker, gange der vil stresse din familie og venskaber. I løbet af disse tider giver din kærlighed frit for alle, vokser til en person, du er stolt af at være.
Endelig, og jeg vil virkelig understrege dette, være taknemmelig for denne sygdom. Tak dem omkring dig for deres kærlighed, forståelse og hjælp. Tak lægerne og sygeplejerskerne for al deres hjælp. Til sidst takker din fader i himlen for denne fantastiske udsigt over den verden, du er ved at vinde. Alt der sker for os er for vores gode, hvis vi lærer noget af det. "
-James Justice, MBA