Tips til forældre af børn, der nyligt er diagnosticeret med type 1 diabetes

I dag byder vi velkommen til Sylvia White fra Memphis, TN, som ikke alene er en D-Mom , men også en certificeret diabetespædagoger (CDE) og insulinpumpetræner for Medtronic og nu for tandem-diabetes), plus en registreret diætist og autoriseret rådgiver. Hun er også en D-blogger, der tilbyder uddannelse og support til vores online-fællesskab på hendes Forældre Diabetes blog.

Med 10 års T1D under hendes bælte fra alle disse vinkler, er vi beærede over at have Sylvia dele sine store følelser for forældre til nyligt diagnosticerede børn her på 'Mine:

A Brev til nye T1D-forældre, af Sylvia White

To af mine tre børn lever med type 1-diabetes, og de har for nylig haft deres 10-årige "Dia-versary. "For dem, der ikke er bekendt med udtrykket, er det et årsdagen for diagnosen diabetes. Det er ikke noget, vi nødvendigvis fejrede, men tænker på det har fået mig til at reflektere over, hvor meget vi har lært og hvor langt vi er kommet over det sidste årti.

At have et barn diagnosticeret med type 1 er en skræmmende og følelsesladet tid. Jeg har været der to gange, og det bliver ikke lettere anden gang. I slutningen af ​​2006 blev min mand og jeg endelig komfortabel med at passe på vores 12-årige søn, der blev diagnosticeret i februar, da vores 6-årige datter blev diagnosticeret.

Vi blev igen kastet i afgrunden for at føle os chokeret, bekymret og overvældet.

Mine børn blev diagnosticeret på meget forskellige aldre følelsesmæssigt og udviklingsmæssigt. Ved 12 år var Josh i stand til for det meste at tage sig af sig selv med vores hjælp. Sara var derimod i børnehave og havde brug for meget mere praktisk pleje.

Jeg husker natten, jeg kontrollerede Sara's blodsukker med Joshs måler, da hun viste tegn på diabetes. Desværre læste måleren 354. Jeg kan stadig huske det første nummer fra 10 år siden. Jeg kan huske at gå tilbage nedenunder og græde det meste af natten. Jeg vidste hvad tallet betød og alt det indebar. Den næste dag begyndte hvirvelvinden af ​​pleje.

Jeg havde så mange racing tanker, at den første nat holdt mig vågen. Hvordan vil jeg passe på en lille 6-årig? Hvordan kan en pige bære en pumpe, når hun kan lide at bære kjoler? Hvor slemt ville hun kæmpe mens vi gav hendes skud? Hvordan kunne hun spille med venner? Hvordan ville hendes skole bryde sig om hende? Diabetes har så mange bekymringer.

Dette var spørgsmål, jeg ikke tænkte så meget på med Josh - for fra starten var han i stand til at give sine egne injektioner, tælle sine egne carbs, kontrollere hans blodsukker og gå til venner og vide, hvordan man skal tage pleje af sig selv.Han var endda gået til en ikke-diabetes sommerlejr den foregående sommer efter sin diagnose og gjorde et godt stykke arbejde med at passe sig selv.

Selvfølgelig havde jeg også bekymringer med Josh, men forskellige. Jeg var bekymret for hans fremtid, hvis han stadig kunne gøre hvad han ville, kunne han stadig spille fodbold og baseball, ville han få komplikationer fra diabetes? Jeg bekymrede mig mere om hans fremtid, mens jeg med Sara bekymrede mere om øjeblikkelig pleje.

Når børn først diagnosticeres, er forældrene udmattede, slipper lidt søvn og rå følelser uden lys ved enden af ​​tunnelen. De er i uddannelse overbelastning, der skal lære så mange ting at tage sig af deres barn og holde dem i live. De får ofte ingen pauser, fordi der normalt er få mennesker, der kan overtage omsorg for et barn med diabetes. Selv at have en aften med en sitter er svært.

Jeg vil gerne udtrykke, at tingene bliver bedre, og familier udvikler en ny normal - en hvor vi bliver nye medlemmer af Diabetes-fællesskabet, selv om vi hader grunden til, at vi skal deltage.

Jeg er ved at blive en certificeret diabetespædagog og en insulinpumpetræner, der finder formålet med denne forfærdelige diabetes-sygdom ved at hjælpe nye familier med at klare og lære. Min favorit del af mit job lytter til forældre og deres bekymringer og lader dem vide gennem mine erfaringer, at tingene vil være okay.

For nylig trænede jeg en 3-årig patient mor på sin CGM. Hun havde så mange bekymringer og spørgsmål om hendes barn. Jeg nød min tid til at forbinde hende og hjælpe hende med at tingene bliver lettere, da hun bliver ældre. Dette er et par af de hyppige spørgsmål jeg hører:

Vil jeg nogensinde blive lidt søvn?

Ja, især med de nye kontinuerlige glukoseovervågningssystemer, der advarer når blodsukker er for højt eller lavt. Du vil lære, når du skal indstille en alarm for at komme op og kontrollere dit barns blodsukker, og når du er sikker på at sove gennem natten uden at komme op og de vil være i orden. Du vil finde nogen, der kan hjælpe med at pleje dit barn natten over, og dit barn bliver ældre og være i stand til at passe på sig selv.

Gør det nogensinde lettere? Ja, jeg ved, at det er overvældende nu, og det ser ud som om du ikke forstår carb-tælling, estimering af doser, huske hvordan man behandler højder eller lows eller ved hvad man skal gøre med ketoner, men som du får erfaring, vil det hele bliver anden natur. Du vil endda være i stand til at gøre ting som at ændre en insulinpumpe i bilen, der kører ned ad vejen. Du kan også tale med nogen, der plejer dit barn gennem hvert trin, herunder skærme på en insulinpumpe. Tid gør det virkelig lettere.

Kan han / hun gøre alt for et normalt barn

? Ja, min søn spillede fodbold og baseball. Han gik på college 14 timer væk hjemmefra, og selv gjorde en undersøgelse i udlandet i tre måneder ingen problemer. Min datter har lavet gymnastik, fodbold og tennis. Hun går på weekendrejser med kirkegrupper og venner, går på ferier med venner, drev og planlægger at gå på college og blive læge.Dit barn vil ikke blive holdt tilbage på grund af diabetes, livet tager kun ekstra pleje og planlægning.

Her er nogle tips, der har gjort mine og andre forældres liv med diabetes lettere:

Det er OK at sørge

Du kan gå gennem stadierne af sorg og det er normalt. Du sørger for tabet af et sundt og ubekymret barn. Du sørger for tab af et liv uden at tælle carbs og give skud. Jeg gik gennem vrede, chok, forhandlinger med Gud og gjorde alt, hvad jeg kunne for at finde forsøgsforsøg for at finde en måde at "helbrede Josh", selv om der i øjeblikket ikke er nogen kur.

Vær ikke bange for at føle eller udtrykke dine følelser om denne sygdom. Ikke alene ændrer denne sygdom dit barns liv, det ændrer din. Det ændrer mange ting, du gør, hvilket får dig til at genoverveje så mange ting, som du måske næppe har tænkt på. Ting som Halloween, skolefester, sovende fester, ferier og så mange andre ting er påvirket af diabetes.

Skole dig selv

Få uddannet. Nøglen til at føle sig mere komfortabel med diabetes er at lære alt, hvad du kan, om at passe på dit barn. Læs bøger, gå til seminarer, JDRF sammenkomster, og alt hvad du kan finde. Send dit barn til diabeteslejr, hvor du kan få en pause, men dit barn kan lære alt om at passe på sig selv.

Fortsæt med den nye teknologi, forskning og forsøg og lav en uddannelsesudnævnelse hvert år med din CDE for at se om der er nye ting, du har brug for at vide, og at revurdere, hvor dit barn er udviklingsmæssigt, og hvis tingene er ændrede på grund af alder .

Samarbejde er nøgle

Find et godt diabeteshold. Dette er en høj prioritet. Find en endokrinolog du kan relatere til, og en der har en tilgang, du er komfortabel med. Hvis en behandling som en insulinpumpe er vigtig for dig, og din endo ikke godkender det, skal du søge andre meninger.

Dit behandlingshold skal bestå af en endokrinolog, en CDE, en registreret diætist, der er kompetent hos børn med diabetes og til tider en mental sundhedspersonel. De er alle der for at hjælpe dig, så nå ud og lave aftaler, når du har brug for dem, ikke bare i begyndelsen. Nogle gange er en årlig CDE-aftale god til at gennemgå hvor du er, eventuelle ændringer og eventuelle nye nyttige tips.

Undgå at stresse numrene

Prøv ikke at fokusere på numrene. Mærk ikke numre så dårligt. Alle får nogle høje tal. Målet er at behandle det og lære af det. Hvorfor er det højt? Er det en blandet dosis, fejlberegne en dosis eller kulhydrater, sygdom, stress, vækstspørgsmål? Der er så mange ting, der vil medføre et højt eller lavt tal. Lad ikke dit barn føle sig dårligt eller som om han / hun er skyld i et "dårligt" nummer. Bare behandle og lære.

Husk at have et liv med dit barn, der ikke handler om diabetes. Nogle dage har jeg lyst til, at mine samtaler handler om tallene, uanset om de boluserede, hvad blodsukker var i skole, om de ændrede deres infusionssæt. Sørg for at have andre samtaler og rutiner, der ikke har noget at gøre med diabetes.Dit barn er så meget mere end bare diabetes.

Du er ikke alene

Find noget support. Ofte forældre til børn med diabetes føler sig meget alene. På grund af sygdommens sjældenhed kender nogle gange familier ingen andre med diabetes. Nå ud til en lokal JDRF-gruppe, tilmeld dig online diabetesgrupper og Facebook-grupper til forældre til børn med diabetes. Send dit barn til en diabeteslejr, hvor de kan møde mange andre med diabetes og få venner til livet.

Fremtiden er lys

Stol på resten af ​​os, der har været der. Ting bliver bedre, og dit barn vil have en lys fremtid. Dit barn kan stadig gøre alt hvad han ønskede at lave uden diabetes, bortset fra at køre kommercielle lastbiler, flyve kommercielle fly og tilslutte sig militæret, bare med nogle forholdsregler.

Med tiden vil du afstå fra dit ansvar over for dit barn, og han eller hun vil flyve. Vores mål er at lære dem at passe sig selv. Der kommer en dag, hvor alt, hvad der tager så meget af din følelsesmæssige energi og tid, vil være anden natur og hurtig. Og der kommer en dag, når de har forladt rede, og du håber du har lært dem at tage sig af sig selv.

Frem for alt ikke frygter fremtiden, eller hvad det holder for dit barn og familie.

Gør det bedste du kan for at lære og tage vare på dit barn, lære dit barn, da de alder, hvordan man tager sig af sig selv, får god støtte og ser frem med håb! God diabetesforskning foregår, og der er spændende nye ting der kommer og en lys fremtid for mennesker med diabetes.

Hang derinde, du kan gøre dette! Og når du har brug for hjælp, spørg bare! Der er mange af os, der ved, hvad du går igennem og er her for at hjælpe og være støttende.

Tak for at dele, Sylvia, og for den stærke opmuntring - helt sikkert solidt råd til nye D-forældre i vores Diabetes-fællesskab!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.