Crohns sygdom hos børn: årsager, behandling og symptomer

Hvilke fakta skal jeg vide om Crohns sygdom?

Hvad er den medicinske definition af Crohns sygdom?

• Crohns sygdom er en alvorlig, kronisk sygdom, der påvirker fordøjelsessystemet. Kronisk betyder, at sygdommen er langvarig og vedvarende, normalt livslang.

Hvad er de første tegn på Crohns sygdom?

• Crohns sygdom forårsager betændelse, oftest i tyndtarmen (som har tre dele: tolvfingertarmen, jejunum og ileum). Væggene og foringen i de berørte områder bliver røde og betændte, hvilket fører til mavesår og blødning.
• Crohns sygdom kaldes undertiden ved at henvise til betændelse i den berørte del af tarmen, såsom jejunoileitis, ileitis, ileocolitis eller colitis (når det involverer tyktarmen, også kaldet tyktarmen).

Hvilken alder starter Crohns sygdom?

• Crohns sygdom kan forekomme i alle aldre, men den diagnosticeres oftest hos mennesker mellem 13 og 30 år.
• Sammen med ulcerøs colitis, en lignende sygdom, kaldes Crohns sygdom også inflammatorisk tarmsygdom eller IBD. Ulcerøs colitis angriber kun tarmtarmen kontinuerligt og påvirker ikke tarmvægens hele tykkelse. Crohns sygdom kan på den anden side forekomme overalt i fordøjelseskanalen, fra mund til anus, angribe forskellige steder i tarmen med områder med normal tarm imellem ("springe læsioner") og påvirker tarmens fulde tykkelse væg. Begge forhold vokser og aftager: der er tidspunkter, hvor symptomerne vises igen eller bliver værre (forværring eller "blusser"), og andre perioder, hvor symptomerne bliver bedre eller forsvinder helt ("remission").

Er Crohns sygdom alvorlig?

• Mens Crohns sygdom medfører mange problemer for mennesker i alle aldre, kan den byde på særlige udfordringer for børn og teenagere. Ud over de generende og ofte smertefulde symptomer kan sygdommen bedøve væksten, forsinke puberteten og svække knoglerne. Crohns sygdomssymptomer kan undertiden forhindre et barn i at deltage i fornøjelige aktiviteter. De følelsesmæssige og psykologiske problemer med at leve med kronisk sygdom kan være særligt vanskelige for unge mennesker.

Hvad forårsager Crohns sygdom hos børn og teenagere?

Diæt og stress forårsager ikke Crohns sygdom. De kan forværre symptomerne, men de er ikke årsagen til sygdommen.

Vi ved ikke nøjagtigt, hvad der forårsager Crohns sygdom. Tilsyneladende ændrer en ukendt udløsende begivenhed immunresponset hos en genetisk modtagelig person. Denne unormale immunrespons fører til løbende betændelse i tarmen. Forskellige immun abnormaliteter er almindelige hos personer med Crohns sygdom.

Vi ved ikke, hvad der gør en person "genetisk modtagelig" for Crohns sygdom. Hos nogle mennesker forekommer sygdommen i familien. Dette gælder især for mennesker, der udvikler sygdommen i en yngre alder. Flere gener er blevet knyttet til sygdommen, men der er ikke noget klart mønster for, hvordan disse gener interagerer for at forårsage sygdommen. Mutationer i et gen, kaldet CARD15, er til stede i en betydelig procentdel af mennesker med Crohns sygdom. Imidlertid er dette gen også ofte til stede i raske mennesker, der aldrig udvikler denne sygdom.

Vi ved heller ikke, hvad den udløsende begivenhed kan være. De bakterier, der naturligt lever i tarmen (eller nogle andre bakterier eller virus) kan spille en rolle i at udløse sygdommens indtræden.

Hvordan ser Crohns sygdom ud?

Hvad er tegn og symptomer på Crohns sygdom hos børn og teenagere?

De symptomer, som hver person med Crohns sygdom oplever, bestemmes hovedsageligt af placeringen og omfanget af betændelsen.

• Et flertal af børn med sygdommen har betændelse i den nedre del af ileum. Mere end halvdelen af ​​disse børn har også betændelse i forskellige dele af tyktarmen.
• Nogle børn har kun betændelse i tyktarmen.
• Nogle har betændelse spredt rundt om tyndtarmen, hovedsageligt i det midterste afsnit (jejunum og øvre ileum).
• Et meget lille antal har kun betændelse i maven og den øverste del af tyndtarmen, hvor maven tømmer ind i tarmen (tolvfingertarmen).

De mest almindelige symptomer på Crohns sygdom er:

• Tyndtarme: Vandig diarré, mavesmerter, vægttab, tab af appetit og nedsat vækst. Forsinket vækst kan gå foran andre symptomer med flere år. Ofte er symptomerne meget subtile.
• Tykktarm: Blodig diarré med slim eller pus, krampende mavesmerter, haste med at affæle (har tarmbevægelse)
• Anus / rektum: Smertefuld defækation, rektal blødning, rektal smerte
• Øvre tyndtarme: Kvalme, opkast, mavesmerter, dårlig appetit

Komplikationer af Crohns sygdom kan føre til mere alvorlige problemer, både i tarmen og andre steder i kroppen. Disse komplikationer forårsager ofte symptomer.

• Underernæring: Mennesker med Crohns sygdom er ofte underernærede. Dette sker af flere årsager: dårlig appetit, undgåelse af at spise på grund af smerter eller ubehag og dårlig optagelse af næringsstoffer i de beskadigede tarme.
• Anæmi: Symptomer på anæmi (lavt antal røde blodlegemer) inkluderer træthed (følelse af træthed), lidelse (følelse af "bla"), åndenød og lys hud (blekhed). Intestinal blødning kan forårsage anæmi. Jern, som er nødvendigt for at fremstille røde blodlegemer, absorberes ikke så godt af beskadigede tarme.
• Tarmskade: Skader på tarmvæggen kan føre til udvikling af abscesser (lommer af infektion og pus), stramninger (indsnævring), obstruktion (blokering), perforering (huller i væggen) og fistler (unormale forbindelser mellem tarmen og andre dele af kroppen eller mellem to dele af tarmen). Børn udvikler undertiden abscesser og fistler omkring anus. Dette kan være det første symptom på Crohns sygdom.
• Tykktarmskræft: Risikoen for tyktarmskræft øges lidt hos personer med Crohns sygdom. Kræften udvikler sig normalt mange år efter starten af ​​Crohns sygdom.

Mange mennesker med Crohns sygdom har mindst en manifestation af sygdommen uden for tarmen.

• Vækst- og udviklingsproblemer: Forbedret vækst og forsinket seksuel udvikling eller forsinket pubertet er almindelige problemer hos børn og teenagere med Crohns sygdom. Det antages, at disse problemer hovedsagelig skyldes underernæring.
• Gigt: Ledsmerter er den mest almindelige manifestation af Crohns sygdom uden for tarmen. Det kommer og går normalt og deformerer ikke leddene. Det forekommer oftest i de store led i hofter og ben og i rygsøjlen.
• Hudproblemer: Den mest almindelige hud manifestation af Crohns sygdom er erythema nodosum, som består af hævede, ømme, røde buler (knuder), ofte på underbenene. Denne tilstand er mindre almindelig hos børn end hos voksne.
• Sår i munden: Smertefulde mundssår kan forekomme under opsving i sygdommen. Lejlighedsvis er de det første symptom på sygdommen.
• Øjeproblemer: Forskellige dele af øjnene kan blive irriterede, betændte og smertefulde. I nogle tilfælde kan dette forringe synet.
• Urinproblemer: Crohns sygdom kan forårsage problemer i nyrerne (sten), urinledere (for eksempel urinvejsinfektion) og blære. Disse er ofte et resultat af kemiske ubalancer relateret til dårlig ernæring og absorption.
• Lever- og galdeblæresygdom: Forskellige lever- og galdeblæreproblemer forekommer hos personer med Crohns sygdom, herunder hepatitis, fedtlever, galdesten og betændelse i galdekanalerne. I nogle tilfælde er dette bivirkninger af behandlingen snarere end af selve sygdommen.
• Unormal blodkoagulation: Mennesker med Crohns sygdom har en øget risiko for dannelse af blodpropper i blodkarene.

Behandlingsrelaterede bivirkninger: De potente lægemidler, der bruges til at kontrollere Crohns sygdom, kan påvirke mange kropssystemer, herunder leveren, galdeblæren, bugspytkirtlen, lungerne, hjertet og nervesystemet. Symptomerne varierer med medicinen.

Hvornår skal der søges medicinsk behandling af Crohns sygdom hos børn og teenagere

• Rektal blødning eller kraftig smerte i maven eller endetarmen kræver øjeblikkelig lægehjælp.
• Vedvarende eller hyppig diarré, mavesmerter eller opkast garanterer et hurtigt besøg hos barnets sundhedspersonale.
• Et barn med uforklarlig vægttab, træthed, ledssmerter, afstemt vækst, pubertal forsinkelse eller andre forhold, der er usædvanlige hos et barn, bør evalueres af en medicinsk professionel.

Hvordan diagnosticeres Crohns sygdom hos børn og teenagere?

Barnets evaluering starter med en medicinsk samtale og fysisk undersøgelse. Forældrene eller plejepersonalet bliver stillet spørgsmål om barnets:

• symptomer og hvordan de startede
• aktuelle medicinske problemer og tidligere
• nuværende medicin nu og tidligere
• familie medicinske problemer,
• kost,
• vaner, og
• livsstil.

Den fysiske undersøgelse vil omfatte omhyggelig berøring af maven og muligvis i endetarmen. Barnets fysiske vækst og seksuelle udvikling vurderes. På ethvert tidspunkt under evalueringen kan barnet henvises til en gastroenterolog (en læge, der er specialiseret i sygdomme i fordøjelseskanalen).

Lab-test

Der er ingen laboratorietest, der absolut kan bekræfte, at et barn har Crohns sygdom. Blodprøver kan udføres for at se efter tegn på sygdommen, såsom betændelse, anæmi eller ernæringsmæssige mangler. En afføringsprøve kan indsamles for at se efter blod eller tegn på infektion.

Billeddannelsesundersøgelser

Barnet kan gennemgå billeddannelsesundersøgelser for at opdage omfanget af sygdommen og eventuelle komplikationer, der kan have udviklet sig.

• Bariumkontrastundersøgelser: Dette består af en række røntgenbilleder taget efter, at barnet drikker et kontrastmateriale, der indeholder et kritisk stof kaldet barium. Barium giver tarmen mulighed for at dukke op bedre end på en almindelig røntgenstråle. Bariumundersøgelser er meget nyttige til at definere arten, distributionen og sværhedsgraden af ​​sygdommen. Bariumundersøgelser kan omfatte en "øvre GI-serie" (røntgenstråler i den øverste del af fordøjelsessystemet) og en "lille tarmopfølgning" (røntgenstråler i tyndtarmen).
• Barium-klyster: Dette fungerer på samme princip som barium-kontrastundersøgelser af det øvre fordøjelsessystem, men barium indføres i den nedre fordøjelseskanal gennem endetarmen. Denne test udføres lejlighedsvis for at se, om kolon og rektum er involveret, og i hvilket omfang.
• CT-scanning eller i nogle tilfælde ultralyd er nyttigt til at vurdere komplikationer uden for tarmen, såsom fistler, en abscess eller abnormiteter i leveren, galdegangen eller nyrerne. MR kan anvendes i stedet.
• Radionuklid-mærket hvide blodlegemer scan kan være meget nyttigt til at definere placeringen og omfanget af sygdommen.

Endoskopi er altid nødvendigt for at stille en klar diagnose.

• Endoskopi indebærer at indsætte et tyndt rør med et lys og et lille kamera i slutningen i et kropshulrum eller et organ. Kameraet transmitterer billeder af organets inderside, så lægen kan se betændelse eller blødning eller andre tegn på sygdom.
• Både de øvre og nedre dele af fordøjelseskanalen kan undersøges endoskopisk. Endoskopi af den nedre del af fordøjelseskanalen kaldes koloskopi. Endoskopi af den øvre fordøjelseskanal kaldes normalt øvre endoskopi.
• I begge tilfælde kan lægen bruge endoskopet til at tage en biopsi. En biopsi er en lille prøve af væv, der er taget fra den overfladiske foring på indersiden af ​​fordøjelseskanalen. Disse væv undersøges under mikroskop af en patolog (en læge, der er specialiseret i diagnosticering af sygdomme ved at undersøge væv og celler på denne måde).

Endoskopisk retrograd cholangiopancreatography (ERCP) er nyttigt til både diagnose og behandling hos mennesker, der har Crohns sygdom i bugspytkirtlen eller galdekanalerne.

iscenesættelse

Medicinske fagfolk, der plejer mennesker med Crohns sygdom, bruger forskellige systemer til sporing af symptomer og reaktioner på behandling over tid. Pædiatrisk Crohns sygdom Aktivitetsindeks (PCDAI) blev udviklet til børn og unge i 1990 fra en lignende skala, der blev brugt til voksne. Barnets sundhedspersonale kan bruge denne skala til at finde mønstre i sygdomens sværhedsgrad og justere behandlingen.

Crohns sygdomssymptomer, årsager og behandlinger

Hvad er behandlingen af ​​Crohns sygdom hos børn og teenagere?

De generelle mål for behandling af børn med Crohns sygdom er: (1) opnå den bedst mulige kontrol med sygdommen med de færrest og mildeste bivirkninger i behandlingen, (2) fremme vækst gennem tilstrækkelig ernæring, og (3) tillade barnet at leve "et normalt liv" i skole, sport og andre aktiviteter.

Et barn med Crohns sygdom skal behandles af et team af eksperter, der består af en primær sundhedspersonale, en gastroenterolog, en ernæringsfysiolog, en socialarbejder, sygeplejersker og en psykolog / rådgiver og andre fagfolk efter behov. En kritisk faktor i vellykket håndtering af denne sygdom er familiens villighed til at deltage og samarbejde med teamet.

Hvilke forholdsregler og retsmidler kan man gøre hjemme for at hjælpe med at håndtere symptomerne på Crohns sygdom hos børn og teenagere?

Enhver egenplejebehandling skal være baseret på instruktionerne fra det medicinske team. Forældre og plejere kan bedst hjælpe et barn ved at lære alt, hvad de kan, om Crohns sygdom, forstå hvordan sygdommen påvirker et barn og yde støtte, opmuntring og beroligelse til barnet. Børn, der er gamle nok, bør opmuntres til at lære om deres sygdom og deltage i beslutningerne om deres pleje. Forældre og plejepersonale spiller også en vigtig rolle i at sikre, at barnet tager al medicinsk behandling som anført, og får tilstrækkelig ernæring.

Der kræves ingen særlig diæt til børn med Crohns sygdom. Den eneste regel er at undgå mad, der får symptomerne til at blive værre. Dette varierer fra person til person, men fødevarer, der skaber problemer for mange mennesker, er mælk og andre mejeriprodukter, krydret mad og fiberrige fødevarer. Patienter bør undgå fødevarer, der er vanskelige at fordøje, såsom ukokte grøntsager, popcorn, frø og nødder, da de kan blokere tarmen.

Børn og teenagere med Crohns sygdom skal forblive så aktive som muligt. Det er ikke nødvendigt at begrænse et barns fysiske aktivitet. Den eneste undtagelse er børn, der udvikler svage knogler eller osteoporose fra langtids steroidbrug. Da deres knogler kan bruges lettere end normalt, bør de undgå kontaktsport.

Giv ikke et barn vitaminer og mineraltilskud uden en OK fra barnets sundhedspersonale. Spørg om at give barnet receptpligtige medikamenter, såsom diarréremedier, smertestillende midler, febereelievere, medicin mod forkølelse og hoste.

Hvilke medicin og terapier behandler Crohns sygdom hos børn og teenagere?

I øjeblikket er der ingen kur mod Crohns sygdom. Målet med behandlingen er at kontrollere sygdommen ved (1) at minimere antallet og sværhedsgraden af ​​fakler, (2) inducere og opretholde remission og (3) forhindre komplikationer. Lægemiddel-, biologisk- og ernæringsterapi er grundlaget for behandling, men terapi skal tilpasses hvert enkelt barn. Følgende medicin er mest brugt hos børn med Crohns sygdom. Desværre er mange af disse ikke formuleret specielt til børn, og det kan tage nogen tid at justere dosis og tidsplan for hvert barn.

• Aminosalicylater: Dette er en gruppe medikamenter, der indeholder 5-aminosalicylsyre (5-ASA). Disse lægemidler er relateret til aspirin og har lignende antiinflammatoriske virkninger. De lindrer symptomer og opretholder remission i mange tilfælde med mild eller moderat Crohns sygdom. De er normalt det første valg af behandling på grund af deres relativt milde bivirkninger. Nogle nyere former for disse stoffer er designet til kun at fungere i tyndtarmen. Dette gør det muligt for medicinen kun at målrette mod det beskadigede væv, undgå sunde væv og reducere bivirkninger. Klyster og suppositorieformer er tilgængelige for børn med sygdom i nedre colon og rektum. Eksempler inkluderer mesalamin (Asacol, Pentasa, Canasa, Rowasa), balsalazid (Colazal), sulfasalazin (Azulfidin) og olsalazin (Dipentum).
• Antibiotika: Behandling med visse antibiotika er nyttigt hos nogle børn med let til moderat Crohns sygdom, især dem med sygdom i nedre kolon, rektum og / eller anus. Eksempler inkluderer metronidazol (Flagyl) og ciprofloxacin (Cipro).
• Kortikosteroider: Dette er potente lægemidler, der undertrykker immunforsvaret og reducerer betændelse. De er normalt ikke det første valg af behandling, fordi de har mange bivirkninger, herunder undertrykkelse af vækst. De er forbeholdt moderat alvorlige til alvorlige tilfælde af sygdommen. Hos børn gives de typisk over en kort periode til at kontrollere en alvorlig bluss. De gives normalt ud over, ikke i stedet for, et aminosalicylat. I nogle tilfælde er det kun kortikosteroider, der kan kontrollere sygdommen. Børn med "steroidafhængig" sygdom skal tage disse lægemidler regelmæssigt i små doser. Eksempler inkluderer prednison (Deltason, Orason), methylprednisolon (Medrol, Solu-Medrol), budesonid (Entocort) og hydrocortison rektal klyster (Cortenema).
• Immunmodulatorer: Disse lægemidler interfererer med immunsystemet og undertrykker immunresponser. De er normalt ikke det første valg af behandling på grund af deres bivirkninger, men de foretrækkes frem for steroider hos børn og teenagere med moderat svær eller alvorlig sygdom. De bruges ofte til behandling af steroidafhængig sygdom og sygdom, der ikke bliver bedre med steroider. De kan reducere symptomer, opretholde remission og forbedre væksten. Eksempler inkluderer 6-mercaptopurin (Purinethol), azathioprin (Imuran) og methotrexat (Folex PFS, Rheumatrex).
• Biologiske behandlinger duplikerer eller forbedrer naturlige processer i kroppen til bekæmpelse af sygdom. Forskere finder måder at udnytte kroppens naturlige immunsystem til at bekæmpe betændelse i Crohns sygdom. En vigtig nyere terapi bekæmper handlingen af ​​en immunfaktor kaldet tumor nekrose faktor alfa, som kan fremme inflammation i Crohns sygdom. Disse midler bruges til behandling af aktiv sygdom og fistler. Disse er typisk blevet givet intravenøst, skønt en nyere medicin kan administreres subkutant derhjemme. Eksempler inkluderer infliximab (Remicade) og adalimumab (Humira).
• Ernæringsterapi er en anden vigtig del af behandlingen af ​​Crohns sygdom. Børn, der får passende medicinsk behandling og passende ernæring, oplever ofte dramatisk vending af symptomer og øget vækst. Den nøjagtige behandling af ernæringsmæssige mangler afhænger af den specifikke situation og bør tilpasses for hvert enkelt barn. Barnets sundhedspersonale kan fremsætte henstillinger. Forældre og plejepersonale ønsker måske at konsultere en ernæringsfysiolog for at udarbejde en plan for at imødekomme barnets ernæringsbehov. En højt kalorieindhold, velafbalanceret diæt er det ideelle, men mange børn med Crohns sygdom kan ikke spise nok til at imødekomme alle deres ernæringsmæssige behov.
• Andre terapimuligheder inkluderer formler med højt kalorieindhold og andre kosttilskud; og kontinuerlig fodring natten over gennem et nasogastrisk rør (som går gennem næsen til maven), gastrostomirør (som går gennem huden ind i maven) eller, mindre almindeligt, ven (intravenøs eller parenteral fodring). I nogle tilfælde kan kontinuerlig fodring natten over implementeres som en effektiv behandling af Crohns sygdom, hvilket resulterer i nedsat betændelse og mindre sygdomsaktivitet samt forbedret vækst.

Hvad med kirurgi ved Crohns sygdom hos børn og teenagere?

Kirurgi overvejes normalt, når medicinsk terapi er mislykket, og der udvikles komplikationer. I sådanne tilfælde er vækstsvigt, obstruktion, abscess, fistel, blødning og perforering alle indikationer for operation. Den sædvanlige operation er at fjerne en del af tarmen (resektion) eller udvide den smalle del af tarmen (strenguroplastik). En sådan "resektion" er imidlertid ikke en kur, da Crohns sygdom ofte gentager sig efter operationen.

Kan Crohns sygdom forhindres?

Der er ingen kendt måde at forhindre Crohns sygdom.

Hvad er udsigterne for et barn eller teenager med Crohns sygdom?

Barn eller teenager med Crohns sygdom skal have regelmæssige besøg hos hans eller hendes sundhedshold. Formålet med disse besøg er at reducere symptomer, opnå eller opretholde remission og forhindre komplikationer. Disse besøg giver teamet mulighed for at overvåge symptomer, kontrollere for bivirkninger og justere behandlingen om nødvendigt. Disse besøg giver også forældrene mulighed for at kommunikere eventuelle problemer til barnets plejeteam. Eventuelle følelsesmæssige eller adfærdsmæssige problemer skal rapporteres såvel som fysiske problemer.

Crohns sygdom kan normalt håndteres på ambulant basis. Børn og teenagere med sygdommen indlægges ikke rutinemæssigt på hospitalet. Hospitalisering er berettiget, hvis der er antydning om en alvorlig komplikation (obstruktion, perforering, abscess, blødning) eller et behov for intravenøs medicin i en alvorlig bluss.

Crohns sygdom er en alvorlig sygdom, der kan have en stor indflydelse på et barns eller teenagers liv. Men det er normalt ikke en dødelig sygdom, og med passende behandling og støtte klarer de fleste børn sig meget godt og er i stand til at gå i skole og deltage i sport og daglige aktiviteter.

Hvor kan jeg få oplysninger om supportgrupper til mit barn og familie?

Det kan være vanskeligt at leve med virkningerne af Crohns sygdom. Nogle gange kan du eller dit barn føle dig frustreret, måske endda vred eller harme. Ofte hjælper det at have nogen til at tale med om deres situation.

Støttegrupper består af mennesker i en lignende situation. De giver tryghed, motivation og inspiration. De hjælper dig med at se, at din situation ikke er unik, og det giver dig magt. De giver også praktiske tip til at tackle denne lidelse. Støttegrupper er værdifulde for forældre, søskende og det berørte barn, især teenagere.

Supportgrupper mødes personligt, på telefon eller på Internettet. For at finde en supportgruppe, der fungerer for dig, skal du spørge din sundhedsudbyder eller kontakte følgende organisationer eller slå dem op på Internettet. Hvis du ikke har adgang til Internettet, skal du gå til et offentligt bibliotek.

• Crohn's & Colitis Foundation of America, Inc. - (800) 932-2423 eller (212) 685-3440
• Reach Out for Youth with Ileitis and Colitis, Inc. - (631) 293-3102