Introducerer "TuAnalyze": Hvorfor kortlægge diabetesdataforhold

Jeg har været så vokal som nogen klager om manglen på solid diabetes data rapportering i dette land, og hvordan det hæmmer vores årsag på mange niveauer. Nu tager D-samfundsleder Manny Hernandez og hans vidunderlige besætning ved den non-profit Diabetes Hands Foundation sig selv med at tage dette problem i egne hænder. De har slået et partnerskab for at lancere en bemærkelsesværdig ny rapporteringsapplikation. For at forklare alt, har jeg bedt Manny om at være med i dag:

En gæsterapport af Manny Hernandez

Som nogle af jer måske har hørt, TuDiabetes. org har samarbejdet med Children's Hospital Boston for at udvikle et innovativt nyt A1C kortlægningsværktøj kaldet TuAnalyze med støtte fra de amerikanske centre for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse (CDC). TuAnalyze blev officielt lanceret på TuDiabetes siden sidste onsdag.

Ansøgningen gør det muligt for medlemmerne at indsende deres hemoglobin A1C data. De indsendte oplysninger vises i et fællesskabskort på TuDiabetes, hvor stater lyser op i henhold til de samlede A1C-data, når en tærskel for deltagere i hver stat er nået. Efter denne skrivning var kun Californien (bekræft dette før udstationering) tændt, men uanset farverne håber vi at tænde hele det amerikanske kort inden udgangen af ​​maj!

Vi planlægger at udforske yderligere målinger i fremtiden, og bevæge sig ud over USA for at kortlægge data fra hele verden, der er indsamlet gennem TuAnalyze.

Men ud over den kølige effekt: Hvad er meningen med at kortlægge diabetesdata?

• På kort sigt giver applikationen dig et praktisk sted at spore dine egne A1C-data. Er det noget du kan gøre andre steder? Absolut. Men …

• Når staterne begynder at lyse, kan du også se, hvordan dine egne tal stabler op mod andre mennesker, der kommer ind i deres A1C i din egen stat. Du kan se det samlede antal poster for staten, plus de gennemsnitlige, lave og høje værdier, og hvordan de indtastede data spredes over hele spektret.

• Som påpeget af Ginger Vieira fra Diabeteens "er det svært at føle sig alene … når man kan se på et kort oplyst med A1C'er af enhver art og rækker over hele landet!"

I midten til lang sigt kan vi, når vi begynder at opdage korrelationer og lære af dataene, være værdifulde ting for os alle at lære. Ligesom kliniske undersøgelser kan indikere sammenhængen mellem indtagelsen af ​​denne eller den pågældende fødevare eller medicin og ændringer i en eller flere biometri for mennesker med diabetes, forventer vi tilsvarende nyttige undersøgelser, der skyldes analysen af ​​data indsamlet via TuAnalyze.

Vi kunne også identificere tendenser eller sammenhæng mellem folks deltagelse i sundhedsrelaterede sociale netværk og deres niveau for diabetesforvaltning.Det er her, hvor fordelene ved ansøgningen begynder at overskride hjælper individer i stier, der kan informere folkesundhedsindsats og forskning.

Er der mulige negative konsekvenser fra selvrapporterede data?

Selvfølgelig har alle datakilder fejl. Med TuAnalyze søger vi at supplere styrken af ​​andre datakilder (CDC, NIH), mens de supplerer de svagheder, de måtte have. Vi ønsker også at lære om deltagelses- og selektionsforudsigelser (hvad gør folk mere tilbøjelige til at indtaste deres diabetesdata vs. ikke at gøre det?).

Vi håber også at forstå, om og hvordan selve selve researchprocessen kan accelereres gennem apps som TuAnalyze, hvilket reducerer omkostninger, kompleksitet og skæretid.

Hvor bliver TuAnalyze data gemt og hvordan håndteres det?

• Medlemmer af TuDiabetes sociale netværk bidrager deres data sikkert og anonymt via TuAnalyze, en meget sikker ansøgning udviklet af forskere i børnehospitalinformatikprogrammet og baseret på den Individuelt kontrollerede Health Record fra Indivo. Indivo er i øjeblikket i brug som en personlig sundhedsplatform af Børns Hospital Boston sammen med medlemsvirksomhederne i Dossia-konsortiet.

• Gennem dine "delingsindstillinger" i TuAnalyze-applikationen vælger du, hvor meget information om dine A1C-værdier, der skal deles - hvis nogen.

• Du kan vælge at få dine data brugt til forskningsformål, uidentificeret og anonym; har dine A1C-værdier grupperet med værdierne fra andre brugere og stilles til rådighed for akademisk forskning, online diagrammer, grafer og kort, der vises på TuDiabetes; eller gør dine data synlige for hvem der kan se din TuDiabetes-profilside.

Tilbage til mine første samtaler om behovet for bedre diabetesdatarapportering med Børnehospitalet i Boston i august 2008, kan jeg kun være stolt af den omhyggeligt gennemtænkte vej, vi har rejst siden da, for at bringe os til dette nye værktøj i dag. Hvor vil det føre os? Jeg ved det ikke sikkert, men det er min faste overbevisning om, at TuAnalyze væsentligt vil hjælpe Diabetisk Fællesskab til at opbygge en fælles viden, der er større end nogen af ​​os.

****

Post-Script fra gæstens forfatter:

Jeg vil gerne takke Amy Tenderich for muligheden for at skrive på sin prestigefyldte blog. Jeg vil også gerne takke børneholdet, især Dr. Kenneth D. Mandl, Elissa R. Weitzman og Ben Adida - uden deres ledelse og beslutsomhed ville dette projekt ikke have været muligt.

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.