Hvad er Huntington sygdom? symptomer, tegn, årsager & behandling

Hvad er Huntington sygdom? symptomer, tegn, årsager & behandling
Hvad er Huntington sygdom? symptomer, tegn, årsager & behandling

Demens - Klinisk farmakologi og Terapi A, SDU

Demens - Klinisk farmakologi og Terapi A, SDU

Indholdsfortegnelse:

Anonim

Hvad er Huntington Disease Dementia?

  • Huntington sygdom (HD) er en ødelæggende lidelse, der ødelægger nerveceller (neuroner) i dele af hjernen. Det sænker også niveauer af kemikalier kaldet neurotransmittere, der bærer signaler i hjernen. Tab af disse celler og neurotransmittere forårsager ukontrollerede bevægelser, tab af mentale evner og ændringer i personlighed, følelsesmæssig tilstand eller opførsel.
  • Psykisk, følelsesmæssig eller adfærdsmæssig tilbagegang, der er alvorlig nok til at forstyrre evnen til at udføre daglige aktiviteter, kaldes demens.
  • Huntington sygdom har været kendt i hundreder af år. I 1872 blev Dr. George Huntington den første til at offentliggøre en detaljeret beskrivelse af sygdommen, der er blevet knyttet til hans navn. Selv på det tidspunkt indså videnskabsmænd, at sygdommen er arvelig (overgået i familier).
  • Huntington sygdom er en af ​​de mest almindelige genetiske lidelser. Sygdommen rammer alle racer og etniske grupper, men er mest almindelig blandt hvide mennesker af europæisk afstamning.
  • Sygdommen rammer normalt mennesker i 30'erne og 40'erne, selvom den kan begynde i næsten enhver alder.
  • Huntington sygdom blev først beskrevet som en bevægelsesforstyrrelse. Det kaldes tidligere Huntington chorea.
  • Chorea er en type unormal bevægelse. Ordet "chorea" kommer fra den samme rod som "koreografi." Det henviser til de vridende, snoede, danselignende bevægelser, der er typiske for sygdommen.
  • Mens bevægelsesforstyrrelsen af ​​HD forårsager betydelig handicap, er de mentale og adfærdsmæssige ændringer faktisk meget mere ødelæggende. Disse ændringer forværres med tiden til svær demens.

Huntington-sygdom demens årsager

Huntington sygdom er en arvelig sygdom. Dette betyder, at det overføres i familier fra en generation til den næste via et unormalt gen.

Gener består af DNA (deoxyribonucleinsyre). DNA-molekyler består af byggesten, der kaldes baser. De 4 baser er adenin, thymin, cytosin og guanin, kaldet A, T, C og G for kort.

  • Et gen består af en sekvens af baser, der sammen bestemmer en karakteristik eller træk, såsom øjenfarve eller kropstype.
  • Hvert gen i kroppen har sin unikke placering et sted på et af 23 kromosomer.
  • Hver person arver 2 af hvert kromosom, et fra sin mor og en fra faderen. Således har hver sund person 2 kopier af hvert menneskeligt gen.

Det normale HD- gen, der er placeret på kromosom 4, indeholder basesekvensen CAG. Den unormale gentagelse af denne sekvens er kendt som HD-mutation.

  • Antallet af gentagelser varierer og er nøglen til en persons risiko for at udvikle sygdommen.
  • Mennesker, der har 38 eller flere CAG-gentagelser i HD- genet, er genetisk programmeret til at udvikle sygdommen.
  • Dette bestemmes, når personen er undfanget.

Huntington sygdom er en autosomal dominerende lidelse. Dette betyder, at HD-mutationen har forrang for det normale gen.

  • Hver af os arver 2 kopier af hvert gen, 1 fra hver forælder. En person, der har en forælder med Huntington sygdom, har en 50% chance for at arve HD-mutationen.
  • At arve HD-mutationen betyder ikke automatisk, at personen vil udvikle sygdommen.
  • Antallet af CAG-gentagelser bestemmer personens risiko for at udvikle sygdommen og til en vis grad hans eller hendes børns risiko.
  • Lejlighedsvis udvikler en person uden familiehistorie med HD genet abnormitet og dermed sygdommen. Sådanne "sporadiske" tilfælde er sjældne.

HD- genet leder produktionen af ​​et protein kaldet Huntington. Dette protein findes i neuroner i hele hjernen, men dets normale funktion er ukendt.

  • Det antages, at det unormale Huntington-protein, der er produceret af det unormale gen, interagerer med andre proteiner for at forårsage ødelæggelse af neuroner.
  • Det meste af skaden opstår i de basale ganglier, en del af hjernen, der kontrollerer bevægelse og mange andre vigtige funktioner.
  • Skaden påvirker også dele af hjernen, der kontrollerer kognitive processer såsom tænkning, hukommelse og opfattelse.

Huntington sygdom demenssymptomer

Unormale bevægelser eller følelsesmæssige eller adfærdsændringer er normalt de tidligste symptomer, der optræder i HD. Kognitive forstyrrelser vises normalt senere i løbet af sygdommen. Følelsesmæssige, adfærdsmæssige og kognitive symptomer vises normalt gradvist og forværres med tiden.

Den gennemsnitlige levealder fra symptomdebut er ca. 15 år. Tidlig begyndelse af sygdommen, før alderen 20 år (ungdommelig HD), er knyttet til hurtigere progression af symptomer og kortere levealder (ca. 8 år). Personer, der arver sygdommen fra deres far, har tendens til at udvikle symptomer meget tidligere i livet end dem, der arver den fra deres mor.

Følelsesmæssige og adfærdsforstyrrelser forekommer hos nogle mennesker med HD.

  • Ændring i påvirkning: Dette er et almindeligt tidligt symptom. "Affekt" betyder det udadvendte udtryk for tanker, følelser og stemninger. For eksempel kan en person, der normalt er munter, udvise en lille følelse overhovedet.
  • Depression: Depression er den mest almindelige følelsesmæssige forstyrrelse i HD. Symptomerne inkluderer tristhed, tårevæghed, sløvhed, apati, tilbagetrækning, tab af interesse for aktiviteter, der engang har været nydt, søvnløshed eller sov for meget, og vægtøgning eller -tab.
  • Mani: Mani er en tilstand af ekstrem spænding, rastløshed eller hyperaktivitet med søvnløshed, hurtig tale, impulsivitet og / eller dårlig dømmekraft. Forøget seksuel aktivitet eller ophidselse er undertiden et symptom hos mennesker med HD.
  • Eksentricitet, utilstrækkelighed, tab af sociale manerer
  • Overdreven irritabilitet
  • Obsessive-compulsive symptomer: Nogle mennesker med HD udvikler besættelser (ukontrollerede, irrationelle tanker og overbevisninger) og / eller tvang (underlig opførsel, der skal udføres for at kontrollere tankerne og overbevisningen). De kan blive optaget af detaljer, regler eller ordnethed i en sådan grad, at det større mål går tabt. Mangel på fleksibilitet eller manglende evne til at ændre er almindelig.
  • Psykose: Den psykotiske person er ikke i stand til at tænke klart eller realistisk. Symptomer som hallucinationer, vrangforestillinger (falsk tro ikke deles af andre) og paranoia (mistænksom og følelse af at være under kontrol udenfor) er almindelige. Personens opførsel er mærkelig, bisarr, ophidset, aggressiv eller endda voldelig.
  • Selvmord: En lille procentdel af mennesker med HD begår selvmord. Den forværrede demens påvirker ofte ikke indsigt, og en person kan blive selvmordende, når han står over for byrden af ​​hans eller hendes sygdom.

Kognitive symptomer inkluderer følgende:

  • Glemsomhed og uorganisering - Almindelige tidlige symptomer
  • Tab af opmærksomhed, dårlig koncentration
  • Dårlig dom
  • Problemer med abstrakt tanke, ræsonnement eller problemløsning
  • Rumlig desorientering
  • Vanskeligheder med sekventering, organisering eller planlægning
  • Manglende evne til at lære nye ting
  • Ufleksibilitet, problemer med tilpasning til forandring
  • Hukommelsestab - forekommer typisk senere i sygdommen

De fleste mennesker med HD bevarer deres indsigt, faktuelle viden og intelligenskvotient (IQ) scorer relativt godt i sygdomsprocessen. Brug af sprog kan eller måske ikke forringes.

Hvornår skal der søges medicinsk behandling af Huntington-sygdom

Ethvert tab af fysisk kontrol eller ændring i humør, opførsel eller mentale evner garanterer et besøg hos din sundhedsudbyder.

Undersøgelser og test for Huntington-sygdom

En kombination af bevægelsesforstyrrelser og mentale, følelsesmæssige eller adfærdsændringer kan være forårsaget af flere forskellige tilstande. Naturligvis betragtes HD først i en person med en kendt familiehistorie. En person, der har en sådan kombination af symptomer, vil sandsynligvis blive henvist til en specialist i sygdomme i hjernen og nervesystemet (neurolog).

Neurologen vil stille mange spørgsmål om symptomerne og hvordan de startede, andre medicinske problemer nu og i fortiden, familiens medicinske historie, medicin, arbejde og rejsehistorie og vaner og livsstil. En detaljeret fysisk undersøgelse vil omfatte test af bevægelse og fornemmelse, koordination, balance, reflekser og andre nervesystemfunktioner og mental status. Hovedmålene med den medicinske samtale og undersøgelse er at opgøre de nøjagtige handicap og at udelukke andre tilstande, der kan forårsage lignende symptomer.

Lab-test

Disse test bruges til at bekræfte diagnosen HD og demens.

  • DNA-gentagelsesudvidelse: Testen identificerer HD-mutationen. Den bruger en teknik kaldet PCR til at måle antallet af CAG-gentagelser i HD- genet. Denne test er meget nøjagtig til bekræftelse af sygdommen, fordi ingen anden lignende sygdom har genmutationen.
  • Homovanillinsyre: Homovanillic acid er et produkt af neurotransmitteren dopamin, der spiller en vigtig rolle i bevægelse. Mængden af ​​homovanillinsyre i cerebrospinalvæsken er lavere hos mennesker med HD end hos raske mennesker. Cerebrospinalvæske er en klar væske, der omgiver og hjælper med at beskytte hjernen og rygmarven. Graden af ​​reduktion i homovanillinsyreniveau er en markør for sværhedsgraden af ​​demens og forventet levealder i HD. En prøve af væsken opnås til denne test ved lændepunktion (rygmarv). Denne procedure involverer anvendelse af en hul nål til at gennembore rummet omkring rygmarven i korsryggen.

Billeddannelsesundersøgelser

Hjernescanninger kan være nyttige til at måle omfanget af hjerneskade i sygdommen.

  • CT-scanning eller magnetisk resonansafbildning (MRI) i hjernen viser atrofi (krympning) af de dele af hjernen, der er påvirket af HD.
  • SPECT-scan (Single-Photon Emission Computert Tomography) viser ændringer i stofskifte og blodgennemstrømning i de dele af hjernen, der er påvirket af HD.
  • Position-emission tomography (PET) -scanning viser ændringer i hjernefunktion, der ofte opstår, før symptomerne begynder i HD. Denne scanning er kun tilgængelig i nogle få store medicinske centre. Dets anvendelighed i HD studeres stadig.

Neuropsykologisk test

Ingen medicinsk test bekræfter definitivt kognitiv tilbagegang eller demens i HD. Den mest nøjagtige måde at måle kognitiv tilbagegang er gennem neuropsykologisk test.

  • Testingen involverer besvarelse af spørgsmål og udførelse af opgaver, der er omhyggeligt designet til dette formål. Det udføres af en specielt uddannet psykolog.
  • Neuropsykologisk test adresserer individets udseende, humør, angstniveau og oplevelse af vrangforestillinger eller hallucinationer.
  • Den vurderer kognitive evner såsom hukommelse, opmærksomhed, orientering til tid og sted, sprogbrug og evner til at udføre forskellige opgaver og følge instruktionerne.
  • Ræsonnement, abstrakt tænkning og problemløsning testes.
  • Neuropsykologisk test giver en mere nøjagtig diagnose af problemerne og kan derfor hjælpe i behandlingsplanlægningen.
  • De første testresultater bruges som en basislinje til måling af ændringer i kognitive evner. Testene kan gentages med jævne mellemrum for at se, hvor godt behandlingen fungerer, og for at kontrollere for nye problemer.

Huntington sygdom demensbehandling

HD er en ødelæggende tilstand, der påvirker alle aspekter af livet. Ingen tilgængelig behandling kan stoppe progressionen af ​​demens i HD. At maksimere den berørte persons livskvalitet og samtidig mindske byrden for familieplejere er det overordnede mål for behandlingen. Behandlingen er fokuseret på at lindre symptomer og forbedre funktionen.

Den daglige pleje af en person med HD falder stort set til familieplejere. Medicinsk behandling bør ydes af et professionelt team. Holdet kan omfatte en psykiater, en internist eller familielæge, en fysioterapeut, en diætist, en socialarbejder og andre udbydere. I de fleste tilfælde overvåges personens pleje af en neurolog.

Der forskes for at finde måder at vende HD-mutationen eller for at stoppe degenerationen af ​​hjernen i HD.

Selvpleje derhjemme for Huntington Disease

Med kombinationen af ​​fysiske, mentale og følelsesmæssige handicap, der følger med fremskridende HD, bliver den berørte person snart ikke i stand til at pleje sig selv. I mange tilfælde forbliver personen hjemme, og familieplejere yder det meste af plejen. Omsorgspersoner er ansvarlige for at afbalancere personens behov med familiens og plejepersonale.

Sikkerhed er et vigtigt emne for den berørte person og for plejepersonerne.

  • Personen med HD kræver tilsyn. Han eller hun kan komme i farlige situationer i hjemmet, vandre væk eller endda forsøge at skade sig selv.
  • Så vidt muligt skal farer fjernes fra hjemmet for at forhindre fald og andre kvæstelser.
  • Personen med HD kan blive agiteret eller endda voldelig. I denne tilstand kan han eller hun skade en plejeperson eller sig selv.
  • Efterhånden som symptomerne forværres, skal personen med HD stoppe med at køre en bil eller bruge farligt udstyr.

Personer med HD skal forblive fysisk, mentalt og socialt aktive, så længe de er i stand.

  • Daglig fysisk træning hjælper krop og sind med at fungere og opretholder en sund vægt. Mange mennesker er i stand til at fortsætte med at gå i nogen tid, da sygdommen forværres. Nogle har brug for specielle sko, seler eller andet udstyr til at hjælpe dem med at gå. En fysioterapeut kan anbefale øvelser, der passer til personens fysiske evner.
  • Den enkelte skal deltage i så meget mental aktivitet, som han eller hun kan håndtere. Puslespil, spil, læsning og sikre hobbyer og håndværk er gode valg. Disse aktiviteter skal naturligvis tilpasses personens fysiske evner. De skal have et passende niveau af vanskeligheder for at sikre, at personen ikke bliver for frustreret.
  • Social interaktion er stimulerende og fornøjelig for de fleste mennesker. Personen skal inkluderes i familiens måltider og aktiviteter i videst muligt omfang. Et lokalt samfundscenter kan have planlagte aktiviteter, der er egnede.

Tab af koordinations- og slukningsproblemer kan gøre det vanskeligt at spise og drikke for mennesker med HD. Det er meget vigtigt, at personen med HD forbruger nok kalorier og næringsstoffer.

  • Omsorgspersoner skal tilpasse fødevarer for at gøre dem lettere at spise. Dette kan betyde at ændre konsistensen eller størrelsen på bid.
  • En diætist kan give råd for at sikre, at ernæringsmæssige behov imødekommes, og at hjælpe personen spise uafhængigt i så længe som muligt.
  • Slukningsterapi er tilgængelig. Det fungerer normalt bedst, hvis det startes, inden problemer med at synke bliver svære.

Når personens afhængighed øges, kan plejepersonerne begynde at føle sig mere belastede.

  • Familier bør planlægge muligheden for at få yderligere støtte derhjemme eller for eventuel overførsel til en langtidspleje.
  • Mange familier vælger at bruge en form for pustepleje (f.eks. Hjemmehjælp, dagpleje, kort plejehjem).
  • Din socialarbejder kan være hjælpsom med at arrangere dette.

Demensbilleder: Forstyrrelser i hjernen

Medicinsk behandling af Huntington-sygdom

Ingen kendt behandling forbedrer de kognitive mangler ved HD. Følelsesmæssige og adfærdsforstyrrelser, især depression, mani og psykose, kan forbedre med medicin. Medicin kontrollerer symptomer, men det helbreder ikke den underliggende sygdom.

Depression er meget almindelig hos mennesker med HD. Medicin kan lindre depression symptomer og forbedre personens livskvalitet.

Psykose er sandsynligvis det mest forstyrrende mentale problem i HD. Psykotiske symptomer er foruroligende for den berørte person og de kære. Behandling kan hjælpe med at øge den berørte persons, familiemedlemmer og plejepersoners komfort og sikkerhed. Medicin angives bestemt, hvis personens agitation, kampkraft eller voldelige opførsel bliver en fare for sig selv eller andre.

Medicin mod Huntington-sygdom

Medikamenter bruges til at kontrollere følelsesmæssige og adfærdsmæssige symptomer hos personer med HD.

Antidepressiva

Disse lægemidler hjælper med at lindre symptomer som tristhed, abstinens, apati, søvnproblemer og selvmordstanker.

  • Der er en bred vifte af antidepressiva. Valget af antidepressiva er normalt baseret på bivirkninger. Målet er at vælge det stof, der har færrest bivirkninger for en bestemt person.
  • Antidepressiva kan muligvis lindre psykotiske symptomer, såsom agitation og aggression, hvis de er ret milde.
  • I nogle tilfælde kan succesfuld behandling af depression i det mindste delvist lindre kognitive problemer.
  • De bedste valg af antidepressiva for mange mennesker med HD er de selektive serotonin genoptagelsesinhibitorer (SSRI'er), såsom sertralin (Zoloft).
  • Nogle gange anvendes lægemidler fra en anden klasse af antidepressiva kaldet tricykliske midler. Eksempler inkluderer nortriptylin (Pamelor) og desipramin (Norpramin).

antipsykotika

Disse stoffer hjælper med at lindre symptomer som agitation, skrig, bekæmpelsesevne eller vold. De lindrer også symptomer som paranoia, vrangforestillinger og hallucinationer.

  • Der er et bredt udvalg af antipsykotiske stoffer. Lægemidlet vælges normalt på grundlag af bivirkninger, og hvad der vil være nemmest for personen at tolerere.
  • Hos nogle mennesker kan disse lægemidler forværre muskelstivhed og stivhed, hvilket forværrer bevægelsesproblemerne i HD.
  • De forårsager også overdreven søvnighed hos nogle mennesker.
  • Disse lægemidler gives i de lavest mulige doser for at undgå disse bivirkninger.
  • Eksempler inkluderer haloperidol (Haldol), thioridazin (Mellaril), risperidon (Risperdal) og clozapin (Clozaril).

Benzodiazepiner

Disse stoffer bruges ofte til hurtigt at berolige en person, der er ekstremt ophidset og / eller ængstelig. Disse stoffer er ikke udbredt brugt hos personer med demens, fordi de faktisk kan øge hukommelsesproblemer og forvirring. Et eksempel er lorazepam (Ativan).
antikonvulsiva

Disse stoffer bruges hovedsageligt til at stoppe anfald. De har en tendens til at stabilisere humøret og bruges undertiden til mennesker, der ikke er psykotiske, men er ophidsede eller har humørsvingninger. De kan også bruges til personer med psykotiske symptomer, der ikke bliver bedre med antipsykotisk behandling. Et eksempel er carbamazepin (Tegretol).

Huntington Disease Dementia-opfølgning

Efter at HD er blevet diagnosticeret og behandlingen påbegyndt, kræver den enkelte regelmæssig kontrol med neurologen og andre medlemmer af plejeteamet.

  • Disse undersøgelser giver neurologen mulighed for at se, hvor godt behandlingen fungerer, og foretage justeringer efter behov.
  • De tillader påvisning af nye medicinske og adfærdsmæssige problemer, der kan drage fordel af behandlingen.
  • Disse besøg giver også familiens plejepersonale en mulighed for at diskutere problemer med den enkeltes pleje.

Personen med HD bliver til sidst ikke i stand til at træffe beslutninger om hans eller hendes pleje. Det er bedst for personen at diskutere fremtidige plejearrangementer med familiemedlemmer så tidligt som muligt, så hans eller hendes ønsker kan afklares og dokumenteres for fremtiden. Din socialarbejder kan rådgive dig om juridiske arrangementer, der skal træffes for at sikre, at disse ønsker overholdes.

Huntington Disease Dementia Prevention

Lige nu er der ingen måde at forhindre HD. Det er genetisk programmeret før fødslen.

Meget forskning i HD fokuserer på at rette problemet, før hjerneskade kan forekomme.

Hvad er Prognosen for Huntington Disease Dementia?

HD starter langsomt, men resulterer endelig i alvorlig hjerneskade. Mennesker med sygdommen mister gradvist de kognitive funktioner, evnen til at udføre hverdagens aktiviteter og evnen til at reagere passende på deres omgivelser. De bliver til sidst helt afhængige af andre for pleje. Disse tab kan ikke stoppes, men hastigheden, hvormed de opstår varierer fra person til person.

HD betragtes som en terminal sygdom. Den faktiske dødsårsag er normalt en fysisk sygdom såsom lungebetændelse, hjertesvigt eller respirationssvigt. Sådanne sygdomme kan være svækkende hos en person, der allerede er svækket af sygdommens virkninger. Skader, kvælning og selvmord er andre dødsårsager. I gennemsnit lever en person med HD cirka 15 år efter, at sygdommen er diagnosticeret. Personer med sygdomens unge form lever sjældent i voksen alder.

Sygdommen rammer hvert medlem af familien. Kendskab til resultatet skaber en betydelig følelsesmæssig og psykologisk byrde for de berørte personer og deres familiemedlemmer.

Der findes en genetisk test, der forudsiger en persons risiko for at udvikle HD. På grund af de mange problemer, der opstår ved en test, der forudsiger muligheden for at udvikle en sådan ødelæggende sygdom, bør genetisk rådgivning altid gives inden test. En genetisk rådgiver kan gøre en enkeltperson og familiemedlemmer bekendt med alle konsekvenserne af testning.

Supportgrupper og rådgivning til demens med Huntington Disease?

Diagnosen af ​​HD er ødelæggende for den berørte person og familiemedlemmer.

  • Det er særlig svært at lære, at du har HD, fordi du sandsynligvis har set familiemedlemmer, der er ramt af sygdommen, og ved, hvad der vil ske.
  • Du frygter sandsynligvis for de mentale og fysiske fald, der følger med sygdommen.
  • Du kan bekymre dig om din familie og hvordan de takler din sygdom og død.
  • Depression, angst, tilbagetrækning, harme, fortvivlelse og raseri er almindelige reaktioner.

At tale om dine følelser og bekymringer kan hjælpe.

  • Dine venner og familiemedlemmer kan være meget støttende. De kan være tøvende med at tilbyde support, indtil de ser, hvordan du klarer dig. Vent ikke på, at de bringer det op. Hvis du vil tale om din sygdom, så fortæl dem det.
  • Nogle mennesker vil ikke "belaste" deres kære, eller de foretrækker at tale om deres bekymringer med en mere neutral professionel. En socialarbejder, rådgiver eller præstemedlem kan være nyttige, hvis du vil diskutere dine følelser og bekymringer. Fagfolk på dit plejeteam kan muligvis hjælpe, eller de skal være i stand til at anbefale nogen der kan.

Hvis du er en plejeperson for en person med HD, ved du, hvad et svært job dette er.

  • Det påvirker ethvert aspekt af dit liv, herunder familieforhold, arbejde, økonomisk status, socialt liv og fysisk og mental sundhed.
  • Du føler dig måske ikke i stand til at klare kravene om at pleje en afhængig, vanskelig slægtning.
  • Udover tristheden ved at se virkningerne af din elskede sygdom, kan du føle dig frustreret, overvældet, harme og vred. Disse følelser kan igen efterlade dig med skyldfølelse, skam og ængstelse. Depression er ikke ualmindeligt.

Forskellige plejere har forskellige tærskler for at tolerere disse udfordringer.

  • For mange plejere kan det bare være enormt nyttigt at "lufte" eller tale om frustrationerne ved pleje.
  • Andre har brug for mere, men kan føle sig utilpas med at bede om den hjælp, de har brug for.
  • Én ting er dog bestemt: Hvis plejepersonalet ikke får nogen lettelse, kan han eller hun udbrænde, udvikle sine egne mentale og fysiske problemer og blive ude af stand til at fortsætte som en plejer.

Derfor blev støttegrupper opfundet. Støttegrupper er grupper af mennesker, der har gennemlevet de samme vanskelige oplevelser og ønsker at hjælpe sig selv og andre ved at dele mestringsstrategier. Psykisk sundhedspersonale anbefaler kraftigt, at familieplejere deltager i støttegrupper. Supportgrupper tjener en række forskellige formål for en person, der lever med den ekstreme stress at være en plejeperson for en person med HD.

  • Gruppen giver personen mulighed for at udtrykke sine sande følelser i en acceptabel, ikke-dømmende atmosfære.
  • Gruppens fælles oplevelser giver plejeren mulighed for at føle sig mindre alene og isoleret.
  • Gruppen kan tilbyde nye ideer til at klare specifikke problemer.
  • Gruppen kan introducere den plejepersonale til ressourcer, der muligvis kan give en vis lettelse.
  • Gruppen kan give den plejepersonale den styrke, han eller hun har brug for til at bede om hjælp.

Supportgrupper mødes personligt, på telefon eller på Internettet. For at finde en supportgruppe, der fungerer for dig, skal du kontakte de nedenfor anførte organisationer. Du kan også spørge din sundhedsudbyder eller adfærdsterapeut eller gå på Internettet. Hvis du ikke har adgang til Internettet, skal du gå til det offentlige bibliotek.

For mere information om supportgrupper, kontakt følgende agenturer:

  • Huntingtons Center for Advocacy Center
  • National Alliance for Caregiving