Sammenkobling ud over diabetes til bedre sundhedspleje

Når vi begynder med diabetesmedvetenhedsmåned, går mange øjne til, hvordan vi kan 'op på niveauet' af samtale om diabetes blandt offentligheden.

For mig synes denne måned som en perfekt mulighed for at gøre det delvist ved at se ud over diabetes for at forbinde med det bredere sundhedsvæsen.

Så et par dage senere holdt universitetet i Michigan sit andet MakeHealth-arrangement, et innovationsforum, der sigter på at rejse baren om, hvordan vi tænker på at skifte sundhedspleje. Her var det meget klart for mig, at det, vi har gjort i Diabetes-fællesskabet, faktisk når ud over blodsukker, at insulin og pankreas snakker om at tage stilling til, hvordan beslutningstagere og mennesker med kroniske tilstande tænker på sundhedsmæssige udfordringer.

Jeg var glad for at deltage i begge disse arrangementer, som åbnet mine øjne for, hvordan vi kan gøre en forskel ved blot at forbinde prikker.

AstraZenecas #DiabetesLinkup

Om en halv snes bloggere / advokater deltog i AstraZenecas sammenkomst 22.-22. Oktober i Gaithersburg, MD, hvor halvdelen repræsenterer mennesker, der bor i type 2.

Du kan se nogle af de levende- tweeting der fandt sted via #DiabetesLinkup på Twitter.

Et stort tema for denne samling var nøjagtigt som navnet antyder: Sammenkædning.

En af de vigtigste diskussioner var AZ-execs, der spurgte os, hvilken besked vi ville dele med de større diabetes-samfund, hvis vi kunne være sikre på at få deres øre. Som du kan forestille dig, var der en række svar - fra "Du er ikke alene" til "Lad os repræsentere mangfoldighed i vores samfund" og "Det handler ikke kun om sukker eller mad" og så videre.

Meddelelsen, der resonerede med mig, var "forbinde prikkerne", som i hjælper folk med at blive opmærksomme på de ressourcer, der er tilgængelige for dem, og hjælpe med at forbinde folk med hvad

de

har brug for, uanset hvad de måtte være. Med 29 + millioner mennesker med diabetes i vores land er der ingen måde, at en "indflydende" eller individuel virksomhed kan røre alle sammen. Hvis vi forsøger at ændre verden i et slag, føler jeg, at vi vil mislykkes, fordi vi tager alt for meget ud. Lad os først komme ind i lokalsamfund, hvor folk har brug for støtte mest - kirker, samfundscentre, lavindkomstklinikker, markeder, indre byer.Lad os gå små og til sidst komme til et punkt, hvor der sker så meget forandring lokalt, at det ikke kan ignoreres i større målestok.

Denne tilgang er lidt i tråd med "Think Globally, Act Locally." Diabetesproblemet er så stort, at fejende, generaliserede meddelelser aldrig vil være lige så effektive som mindre, mere lokaliserede kommunikationer eller programmer. Det vil jeg gerne se mere af.

Dette var bare nogle af de store diskussioner, der opstod på denne begivenhed. Sikker på, az præsenteret nogle dias på dens 10 års diabetes medicin og hvad det har i rørledningen. Og de gav os en sej tur i laboratorierne, hvor strålende sind kommer op med nye ideer, der potentielt kunne behandle sygdom; de repræsenterede dem, som oversætter videnskaben til potentielle produkter, og dem der rent faktisk skaber grundlaget for nye lægemidler. Pretty cool stuff, og det tema der udstrålede fra hver enkelt person, vi mødte: Forskerne tager sig af så meget som patienterne gør hvad der foregår i laboratorierne, og når resultaterne ikke opstår eller sker hurtigt, er de lige så frustrerede som vi er på patientsiden!

En ekstra fordel af denne DiabetesLinkup var at møde D-peep Sam Talbot, en type 1-kokk, der var klar til at forberede frokost til gruppen. Og det var ikke kun for show, da han talte om, hvordan hans arbejde forbinder det større billede …

Hvordan kan vi alle tilberede disse typer sundere måltider, hvis vi er presset for tid, penge eller bare skræmt af komplicerede opskrifter? Sam svar var spot-on: Det handler ikke om en opskrift, men en lille ændring i dine spisevaner, der gør forskellen. For eksempel griller du din kylling i stedet for at stege den, ved at bruge mandelmælk i stedet for fedmælk eller vælge sundere madolie og skære ned på salt - de små ting gør alle en forskel.

Og bare måske vil de små ændringer i sidste ende føre til en hel madlavning i nogens liv. Det handler det hele om!

PatienterLikeMe

Har du nogensinde hørt om online sundhedssamfund PatientsLikeMe?

Jeg opdagede det for få år siden, da jeg søgte støtte efter min tante diagnose med ALS. Jeg har lavet en profil og lagt lidt information om sundhed, men gik ikke tilbage meget efter det første møde. I årene siden har PatientsLikeMe vokset enormt til mere end 325.000 medlemmer. Men de har ikke været traditionelt stærke i diabetes.

Derfor talte deres VP for Advocacy, Policy og Patient Safety Sally Okun, ved AZ DiabetesLinkup-arrangementet, under åbningsmiddagen. Hun fortalte os, at af de 50 bedste betingelser på PatientsLikeMe er type 2 diabetes nummer 4 på listen, mens T1D er nej. 39.

Men de har lavet indgreb i vores D-fællesskab, herunder den nylige tilføjelse af kollega T1 Christel Aprigliano til deres patientrådgivning.

Hvad PatientsLikeMe er kendt for, skaber ikke bare et netværkssted for os at dele disse "mig også" øjeblikke, men også at skabe en platform for patientgenererede data, der skal bruges til forskning.De har faktisk underskrevet en aftale med FDA om dette ret revolutionerende koncept i løbet af sommeren. Wow!

Så ofte kritiserer vi det medicinske erhverv og forskerne for at fokusere udelukkende A1C og ikke se på det fulde billede af livet med diabetes. Forestil dig, hvad der kan ske, hvis patienter begynder at indsende omfattende diabetesinformation i denne platform og dele det med de kræfter, der er.

Det er spændende, at PatientsLikeMe søger at blive partner med D-fællesskabet og hjælpe med at forbinde prikker på denne måde!

{Disclosure: AstraZeneca betalte min flybillet, hotelophold og måltider til DiabetesLinkUp-arrangementet. Ingen bad mig om at skrive noget, men det blev antaget … da det er hvad jeg gør.}

#MakeHealth at University of Michigan

Et lignende tema gennemsyrede MakeHealth-arrangementet i U Mich den 25.-26. innovatører samlet til at tale patientcentreret design og hvordan vi alle kan arbejde sammen.

Vi var også live-tweeting fra den begivenhed ved hjælp af #MakeHealth hashtag blandt andre.

Nogle ser denne bevægelse, hvor gør-det-selv (DIY) borgerhackere og udviklere skaber ny teknologi og værktøjer som fremtidens bølge i reformering af det traditionelle top-down sundhedssystem.

Selvfølgelig har CGM'en i Cloud-bevægelsen og #OpenAPS-systemer banet vejen for andre med forskellige sundhedsforhold at gå DIY. For eksempel ønsker det hørehæmmede samfund at echo #WeAreNotWaiting i at udvikle ny teknologi, ifølge Susannah Fox, ny Chief Technology Officer for den føderale sundhed og menneskelige tjeneste (HHS) afdeling. Hun ser patientfællesskabet som nøglen til systemomfattende forandring.

Mange af #MakeHealth-meddelelserne går ud på illustreret store patienthacker:

Pointen: Vi kan ikke stole (eller vente) på sundhedspolitiske beslutningstagere, enhedsproducenter eller medicinudviklere til gør hvad vi vil have her. Det er på os at få disse ændringer til at ske fra bunden og bruge vores egne historier og oplevelser til at forme større diskussioner.

Tilslutning af prikker

Hvad har disse begivenheder til fælles?

Vi har længe beskrevet vores DiabetesMine Innovation Project med det formål at "forbinde prikkerne" - og det er fantastisk at se nye og forskellige fora, der bringer folk sammen på tværs af sundhedsspektret til at skabe nye partnerskaber og kollektivt finde måder at forbedre systemet på. .

Uanset om det er et livshack, en sundhedsblog, en ny interaktiv platform eller et netværk eller råd om praktiske muligheder for at bruge et lægemiddel - ressourcerne bliver bygget af de mennesker, der har brug for dem.

Som patienter ønsker vi alle vores stemmer hørt. Men vi kan ikke opnå meget som en cacofoni af individuelle stemmer. Vi skal snarere hjælpe myndighederne og hjælpe hinanden med at forbinde.

Som en individuel patient er der stadig mange små ting, du kan gøre for at hjælpe med at forbinde prikkerne.For eksempel:

Hvis nogen føler sig alene, peg dem på nogle sundhed blogs eller til personer i nærheden, der kan være i stand til at oprette forbindelse og chatte

Hvis nogen har et spørgsmål om et produkt eller medicin, skal du pege på dine yndlingsressourcer og fora

Når man undrer sig over, hvilken form for forskning der sker derude, og hvis de kan blive involveret, kan du dele det, du ved, for at hjælpe dem med at træffe en bedre beslutning.

• Og så videre …

  

• November er Diabetes Awareness Month, men Jeg ville vove at sige, at vi pankreatisk udfordrede folkemusik ikke er alene i det, vi ønsker og har brug for. Så mange andre med andre sundhedsmæssige problemer står over for de samme kampe, og vi fortjener alle, hvad der er bedst for os i at opnå optimal sundhedspleje.
• Så jeg bruger November til at udvide mine egne perspektiver og #MakeHealth bedre end bare diabetes.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.