Bedsteforældre at komme i kendskab til diabetes

Som de fleste af os er opmærksomme på, er en diabetesdiagnose vanskelig for alle, herunder kære af PWD. (Vi kan godt kalde dem type 3'er!)

Derfor var vi spændte på at lære om Jay Rosenfeld fra Houston, TX, der danner en virtuel supportgruppe til en meget specifik gruppe af type 3s bedsteforældre. Det kan være ret skræmmende for disse folk at passe på børnebørn afhængige af insulin - altid bange for, at noget kan blive forfærdeligt forkert. Jay håber at vokse gruppen til at omfatte bedsteforældre af type 1 diabetikere over hele landet, så medlemmerne nemt kan handle tips, tricks og råd.

Special til 'Mine af Amanda Cedrone

Da Jay Rosenfels barnebarn Parker blev diagnosticeret med type 1-diabetes i juni 2011, blev han ikke overrasket. Parker var ophørt med at gå i vægt og var konstant sulten, træt eller tørstig - klassiske symptomer på diabetes. Men det gjorde ham ikke bedre rustet til at klare det.

"Vi var forberedt på, at hun blev diagnosticeret, men vi var ikke klar til det," sagde Jay.

Jay og hans kone, Babs, gjorde straks planer om at rejse fra deres hjem i Houston for at være sammen med Parker og hendes forældre på et hospital i Austin. En tæt familie, de ønskede at lære alt, hvad Parker og hendes forældre lærte - hvordan man tester Parkers blodsukker, hvordan man giver en injektion, hvordan man kan håndtere lavt og højt, hvordan man tæller kulhydrater - som mange i DOC ved, listen virker uendelig.

De havde en anden grund til at være der også - følelsesmæssig støtte. Jay og hans kone var bekymrede for, hvordan Parkers forældre følte … Skyldig? Overvældet? Trist? De var også bekymrede for, hvad en diabetesdiagnose betød for Parker - hvad ville hendes liv være fra nu af? Ville hun passe ind? Hvordan kunne de hjælpe?

Vi har talt om de følelser og prøvelser og forstyrrelser, som forældre til nyligt diagnosticerede børn oplever, men Jay minder os om, at det som en bedsteforældre - og plejeren - af en PWD ikke er let. Mens Jay og hans kone har fortsat med at fungere som følelsesmæssig støtte til deres børn og børnebørn i de sidste to år, har de også kæmpet for deres egne følelser.

Sidste forår , Jay og hans kone tog nogle skridt mod en løsning. At regne andre måtte gennemgå noget lignende, Jay begyndte at tale med folkene på JDRF kontorer i både Houston og Austin om at skabe en slags støttegruppe til bedsteforældre af type 1 PWD'er.

I løbet af det sidste år fortsatte Jay med at skubbe ideen. I marts planlagde JDRF ham at holde en break-out session på Type1Now Conference i Austin for alle bedsteforældre, der var til stede. Den dag viste 22 personer sig for sessionen, og Jay har siden startet en email-tråd for de deltagere at holde kontakten.

Jay vil dog nå mere end 22 personer. Håber at eliminere de geografiske barrierer vil skabe mere interesse og deltagelse, han startede en gruppe kaldet "Bedsteforældre til T1D Kids" på TuDiabetes. org.

Jay har brugt den sidste måned til at nå ud til venner, familie, lokale virksomheder og forskellige diabetesgrupper for at få ordet om det virtuelle supportsystem, han er skabt til bedsteforældre. Ideelt set ønsker han at webstedet skal vokse til at være et sted, hvor medlemmer kan stille spørgsmål, dele deres følelser og støtte hinanden.

Mens Jay er omhyggelig med at minde os om, at hjemmesiden på ingen måde er til erstatning for rådgivning fra en læge, føler han, at han er blevet meget vidende om, hvordan man skal være bedsteforælder af en PWD - råd, han vil dele .

"Jeg har lyst til en ekspert, og jeg ved, at jeg ikke er, men jeg vidste ikke engang, hvordan man stavede diabetes for to år siden," siger han.

Webstedet er gratis, og interesserede bedsteforældre behøver kun at registrere sig med et brugernavn og kodeord for at deltage i diskussionen.

JDRF har støttet Rosenfelds indsats. JDRF Austin og Houston og Orange County, CA, afdeling

er enige om at inkludere linket til online supportgruppen i Bags of Hope, der er givet til nyligt diagnosticerede type 1'er, og er i færd med at gøre det.

Den særlige rolle, som bedsteforældre spiller i deres diabetiske børnebarns liv, har ikke været ubemærket indtil nu selvfølgelig. Børnene med Diabetes Friends for Life Conference tilbyder to dages session for bedsteforældre til at lære mere om diabetes og at diskutere deres bekymringer.

Bruce og Rachele Baccaro, Newburgh, NY, er førende bedsteforældre på den konference. De blev involveret omkring fem år siden, efter at deres barnebarn Kyle, da 7, blev diagnosticeret.

"Som alle bedsteforældre var vi skræmte," sagde Bruce. "Hvad hjalp os med at gå til Venner for livskonference enormt, og at finde ud af, var andre mennesker, der var lige så bange og manglede i viden, og at vi var alt sammen i dette sammen. "

Både Bruce og Rachele opmuntrer bedsteforældre af PWD'er til at blive involveret på en måde, der passer til deres individuelle familie - selvom det kun lærer mere om diabetes.

"Viden er magt", minder Rachele os om.

Diana Naranjo er ph.d., klinisk psykolog og forsker ved University of California San Francisco's Madison Center for Pediatrisk Diabetes. Hun er også medlem af Børn med Diabetes Friends for Life bedsteforældre fakultet. Naranjo er stort set ansvarlig for at give følelsesmæssig støtte til bedsteforældrene på konferencen. Ingen lille opgave.

"De er ofte bekymrede eller bekymrede over, at de ikke ved hvad de skal gøre," sagde hun.

Selvom bedsteforældre ikke spiller en aktiv rolle i at hjælpe med at passe på deres type 1 børnebarn - hvad enten det skyldes afstand, overbeskyttende forældre eller andre grunde - opfordrer Naranjo dem til at lære alt, hvad de kan om diabetes, ved at læse online og tage et kursus, eller ved at deltage i nogle af deres børnebarns lægeaftaler. For forældrene til den nyligt diagnosticerede, der vil have deres barns bedsteforældre til at være mere involverede, opfordrer Naranjo dem til at nå ud og være lige om, hvad de har brug for.

Når det er sagt, minder hun om, at ikke alle bedsteforældre vil føle sig godt tilpas med fingerpricks, injektioner og kulhydratælling med det samme. Faktisk kan de aldrig. Og det er okay også.

"I slutningen af ​​dagen, hvis de virkelig kæmper med noget, skal du revurdere, hvordan bedsteforældre kan være nyttige på en anden måde og stadig være en del af dit liv," siger Diana.

Kender du nogen bedsteforældre til PWD'er, som har ekspertise til at dele, eller måske søger råd? Har du selv råd? Venligst send en kommentar til Jay og hans gruppe nedenfor.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.