Bleer og diabetesgruppe hjælper familier med babyer med T1D

Forældre til børn med type 1 diabetes er en stærk kraft i vores samfund og knytter ofte sammen til støtte. Dette bringer tankegrupper og aktiviteter til rådighed for børn i skolealderen. Men en meget aktiv gruppe kaldes bleer og diabetes er specielt til … du gættede det, mødre og dads håndterer de daglige krav om pasning af en baby eller småbørn med T1D. Gruppen er vokset til næsten 2 500 medlemmer siden D-mamma Cari Libysen startede det næsten 10 år siden, efter at hendes søn Brayden blev diagnosticeret.

Talking Babies med T1D, med Cari Libysen

DM) Cari, kan du dele din historie om hvordan diabetes kom ind i dit liv?

CL) Min diabetesrejse begyndte for næsten 20 år siden, da min ældre søster, Jenny, blev diagnosticeret i en alder af 21 år. Hun havde været ude på college og lovede en sorg og da hun kom hjem for sommeren kunne hun bare sove og drikke vand. Hun fortalte mig, "Keerie," (hendes kælenavn for mig som hendes søster) "Uanset hvor meget vand jeg drikker, er jeg stadig tørstig. "Generelle læger mente, at hun havde influenza, men ved et tilfældigt besøg hos sin gynækolog fandt de sukker i hendes urin.

Jeg husker filmen

Steel Magnolias

og føler mig utrolig bange for, at min søsters liv kunne forkortes. Jeg husker hende ved udnævnelsen og stirrede på de orange-capped sprøjter, plukket en op og satte den tilbage igen, ude af stand til at tage det første spring i nålen i maven. Jeg husker at tilbyde at gøre injektionen til hende. Men mest af alt husker jeg bare hende. Jenny døde kun seks korte år efter at være blevet diagnosticeret med type 1. Hvad jeg har lært om denne sygdom og fra hendes død er, at type 1 diabetes er som en kinesisk fingerfælde - jo mere du kæmper for det, jo mere fast, du vil føle. Jeg ved ikke, at min søster nogensinde har forstået sin diagnose. Hun vågnede ikke om morgenen den 29. marts 2004, fordi hendes lever havde svigtet. Alkoholmisbrug, depression og afhængighed er egentlige dæmoner, som når de kombineres med type 1, kan være fatale. Mit bedste råd er at forblive så positivt og fejre de sejre og styrke, der kan findes inden for denne sygdom snarere end at kæmpe og blive i et sted for frygt og vrede for det, som du ikke kan kontrollere.

Men på babyerne …

Absolut, på babyerne.Kan du fortælle os om at blive en D-Mom?

Min søn Brayden blev født 12. oktober 2008, og han var det første barnebarn og barnebarn i familien. Han blev sådan en utrolig kilde til glæde og helbredelse, som min mor specielt havde brug for efter tabet af sin egen førstefødte. Min bedstefar, som jeg holdt som han sobbed natten vi lærte Jenny var væk, var glad for, at han og Brayden delte samme fødselsdag.

Lige over et år efter, at Brayden var født, havde jeg været ude af arbejde og tilbragte dagens løb ærinder med ham. Vi havde bemærket for nylig, at hans bløde bleer var store. Han drukkede otte flasker om otte timer, og jeg havde forandret sit tøj sandsynligvis fem gange, fordi han var så våd.

Jeg lagde ikke stykkerne sammen, før han sad ved vores køkkenbord og drikkede en kop vand. Han afsluttede det og sagde "Mere! "Jeg gav ham en anden. Væk. "Mere! " Og en anden. "Mere! ”

Mit hjerte faldt, huskede jeg, "Keerie, uanset hvor meget jeg drikker, er jeg stadig tørstig. ”

Noooo. Der er ingen måde, en 1-årig får diabetes.

Jeg ringede til min børnelæge sent på aftenen, som gentog lignende følelser, men aftalt, at vi skulle bringe ham ind på nytårsaften bare for at lave en urintest for at gøre min nye mors sind rolig. Jeg havde altid været en mor, der ringede kl. 3 om bekymret for stikkende varme eller pustet vejret med min baby, så det var sikkert bare en af ​​de tilfælde, ikke?

Den morgen var der en let sne, der faldt, og jeg overvejede at hoppe over udnævnelsen. Jeg var sikker på, at min frygt var ubegrundet, men min mand foreslog, at vi bare gik så jeg ville sove bedre den aften.

'Vi er her for en diabetes test? På en baby? Vent på ham til at tisse i denne taske fastgjort til hans krop, vi får dig på vej "… længe vent …" Der er betydelig glukose i hans urin, jeg har allerede ringet til børns hospital, de forventer dig . Gå hjem og pakk natten over poser, vent ikke, du skal gå til ER nu! '

Hvilken rystende oplevelse. Hvordan klarte du at få et sådant lille barn diagnosticeret med diabetes?

Ved diagnose følte det sig som en stor fejl eller en universel vittighed at have en 1-årig sygdom, der ikke var beregnet til babyer. Nålene var for store, og der var ikke linjer, der var små nok på sprøjter til at give ham. 25 enheder insulin, der ville slippe ham over 100 glukosepunkter ad gangen. (Ja, jeg tror, ​​at hans korrektionsfaktor var 1: 400 eller 500!)

Et lille barn og denne sygdom kan være endnu mere udfordrende. De forfærdelige to på toppen af ​​et blodsukker på 27 eller 450 er lige så vanskelige på deres egne måder. Jeg ville desværre forlader 'Mommy and Me' klasser, der græd med min hale mellem mine ben med en skrigende dreng, og jeg skreg inde - skrigende fordi han var lav. Skrigende fordi han var høj. Skrigende fordi det føltes som om alle de andre mødre havde babyer på deres omgange, der var glade for at syge "Ring Around the Rosy", mens jeg smuttede fingrene for blod og stak sprøjter i ryggen.

Når et barn diagnosticeres i barndom eller småbarn, kan de ikke udtrykke det, de føler. Hvordan håndterer forældre denne udfordring?

Kort svar: De gør det ikke, og det er ud over udfordrende og skræmmende på et minut for minut.

Langt svar: De bliver kreative! For os fandt vi frugt snacks var en favorit behandler, så for lavt de små frugtbare kaniner kom ud hver gang. Jeg ville fylde Stevia Crystal Light flasker altid til at have været vant til at drikke ting, der ville spyle ketoner hvis det var nødvendigt. Før vi gik hvor som helst i bilen, ville jeg vende mig til hans bilsæde og sige: "Hvis du har det sådan," og vippe mit hoved ned og lade min tunge stikke ud, ser meget ud som en sjov ubevidst zombie, "Fortæl mamma du føler dig lav og har brug for kaniner. '

Jeg forsøgte lige fra starten at finde måder at kommunikere med Brayden om hans diabetes så meget som muligt. Han lærte at hans frugthalser hjalp ham til at føle sig bedre, da det var tid til skud 'i da butt', som han ville sige, og han ville lege ved at bruge sin glukosemåler som en telefon på en temmelig regelmæssig basis.

Hvad er de mest almindelige spørgsmål eller udfordringer, nye forældre har, når de tilmelder sig gruppen?

Et spørgsmål meget tæt på mit hjerte er: "Vil mine andre babyer blive diagnosticeret? "En anden er," Skal jeg have flere børn? '

Vores familier er bare fantastiske og som admins prøver vi så hårdt at opmuntre andre, uanset hvad spørgsmålet er, ikke at dømme eller fortælle folk hvad de skal gøre eller hvad vi mener, de skal gøre, men at sende kærlighed og lys uanset hvad.

Hvor mange unge er nogle af disse børn diagnosticeret?

Vi ses nyligt diagnosticerede babyer ved fødslen, 3, 6, 9, 12 til 18 eller 24 måneder gamle. Alle disse aldre er så hårde af deres egne grunde. At have en anden baby efter din baby blev diagnosticeret er et stort skridt og en, som jeg personligt stadig arbejder med på daglig basis.

Hvilke former for support og aktiviteter tilbyder D & D-gruppen?

Jeg synes, at den mest utrolige støtte jeg har set er, at familier finder os online den første eller anden nat, deres babyer er på hospitalet. Lige fra diagnosens dag nul er D & D der for at omfavne en ny familie og lade dem vide, at de ikke er alene.

Og godhed, det er sådan en drøm om mig at mobilisere D & D til mere end en online tilstedeværelse. Vores vision for fremtiden har været at deltage i CWD Friends for Life konferencen (holdes årligt i Florida i juli) og lad samfundet vide, at D & D er der for at støtte vores mindste enheder med type 1 samt forene vores yngste T1 familier sammen. Som det er naturen hos vores familier, forhindrer mange unge børn os i at give og gøre det til Florida, men det er vigtigt at have drømme, ikke?

Hvordan ændrer D & D Facebook-gruppen forældrenes oplevelser?

Noget magisk, jeg er begyndt at se, er, at forældre finder gruppen, mens de stadig er på hospitalet med en nyligt diagnosticeret baby. Den største udfordring jeg konfronterede med diagnosen var, at jeg følte mig selv og bange, og at Brayden ikke ville trives med at være blevet diagnosticeret så ung.Nu hvor gruppen nærmer sig sin 10-årige "diaversary" af sig selv, er det så utroligt, at nyligt diagnosticerede familier IKKE har de scariest spørgsmål i deres hoveder, som jeg gjorde. "Vil min baby være okay? 'og' er jeg alene i dette? 'er ikke længere til stede i disse families liv på grund af D & D.

Til sidst, hvilke råd vil du give til en forælder til et nyligt diagnostiseret barn?

Du ved, der er masser af information og rådgivning derude nu, at sociale medier og internettet er så voldsomt i vores liv. Jeg tror ikke, at der altid er for meget medfølelse, omsorg, tilstedeværelse og håb for dem, der har brug for et forstående hjerte. Nogle gange er der ting i livet, der ikke kan løses, og vi er ikke nødvendigvis beregnet til at ordne hinanden. Men viser vores blomstrende D & D-babyer 10 år senere og er en sand tilstedeværelse i deres liv, da de navigerer på denne nye rejse på den mest positive måde, det er nogle gange det bedste, du kan gøre.

Tak for alt hvad du gør, Cari!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.