Diabetes Orgs Tackle Healthcare Reform Advocacy

Fremtiden for sundhedsreformen er stadig uklart.

I et øjeblik løber følelser højt, da det ser ud til, at alle former for beskyttelse, adgang og overkommelighed er på linie. Så pludselig er kongressens indsats stoppet og alt andet end død, efter at det republikanske parti ikke kunne samle de nødvendige stemmer i U. S. House i slutningen af ​​marts for sin foreslåede amerikanske sundhedslov (AHCA) i 2017.

I mellemtiden er vores Diabetes-fællesskab tilbage med posen med et sundhedsvæsen, der er tydeligt brudt, og det kan med tiden ændre sig bedre eller værre.

Så med al denne usikkerhed, hvorledes er de førende diabetes-nonprofitorganismer fokuseret på deres forsvarsindsats på sundhedsreformen?

Vi nåede ud til følgende grupper for at lære deres tilgang. Selvom ikke alle gav meget indsigt ud over enkle talerpunkter, sætter vi pris på den indsats, de har gjort for at svare på en så travl tid.

{BEMÆRK: Det er helt klart forskellige meninger om, hvordan sundhedspleje skal håndteres; vores mål her er blot at kaste lys over dette spørgsmåls uopsættelighed og det arbejde, disse grupper laver på vegne af diabetikere.}

DPAC informerer patienter

Som en genopfriskning: Diabetes Patient Advocacy Coalition, eller DPAC er en lobbyvirksomhed fra 501c4, der blev grundlagt i 2015 af patientens advokater Christel Aprigliano og Bennet Dunlap, der har til formål at give vores samfund bedre mulighed for at samarbejde, fortaler og hævder vores stemmer på statslige og føderale niveauer. Det er en slags one-stop hub, der tilbyder nøgle ressourcer, der fokuserer på adgang, overkommelighed og kvalitetsproblemer og blandt andet. Deres websted gør det muligt for PWD'er at dele historier, forbinde med statslige og føderale lovgivere på forskellige måder og generelt få mere tilsluttet vigtige advocacy-emner.

"Jeg har aldrig set så meget C-SPAN," siger DPAC leder og longtime type 1 Aprigliano om den nuværende vanvittighed.

Specielt siger hun, at de nu bruger hver morgen til at gennemgå flere kilder om sundhedspolitik og ved hjælp af sociale medier for at sikre, at PWD'er forstår det haster og den fortsatte politikforespørgsel, der er nødvendig for at holde vores samfund sikkert og forsikret.

"Ligesom ethvert andet komplekst spørgsmål, der har budgetmæssige konsekvenser (både nationalt og personligt) og er stærkt følelsesmæssigt opkrævet, skal vi fokusere på fakta og hvad Congressional Budget Office (CBO) analyse viste nationen. langsigtede gevinster modregnes af tabet af forsikringsmuligheder for millioner af amerikanere og et skarpt skift i, hvordan forsikringsmarkedet vil yde overkommelig pleje, "siger Aprigliano.

Hun siger, at størstedelen af ​​DPAC's indsats har været på ACA "ophæv og erstatte" indsatsen i kongressen, specifikt at uddanne og tilbyde måder for vores D-fællesskab til at handle og øge vores kollektive stemme. Gruppen frigiver også en ny, først og fremmest app for D-fællesskabet til at engagere sig i advocacy via smartphomes, både iOS og Android.

"Det er vigtigt, at vi erkender, at ACA ikke var perfekt, og at enkeltpersoner ikke altid betragtede ACA som en god plan. Det var ikke perfekt, men det var en begyndelse, og der er plads til forbedring, hvis der er toparts-samarbejde og støtte. "

Efter at Parlamentet ikke havde stemt om AHCA den 30. marts, fortalte hun os:" Ingen afstemning er et udsagn, men det er ikke noget, der er endelig, når det gælder vores sundhedspleje. DPAC vil fortsætte med at lægge indsats i retning af at sikre alle 29. 1 million mennesker med diabetes og dem, der er påvirket af føderale og statslige sundhedspolitikker, er omfattet af adgang til overkommelig sundhedspleje. Vores kampagner til beskyttelse af dem med eksisterende betingelser og måder at nå politikere vil fortsætte. " > Og hvor mange timer har DPAC brugt på dette, specifikt?

"Jeg kan ikke tælle timerne, for det er ikke kun en del af, hvad DPAC gør, men det er personligt for mig, så jeg har fået nogle søvnløse nætter," sagde Aprigliano.

Kudos til Aprigliano og DPAC for at hjælpe med at lede patientens stemme på dette komplicerede emne.

JDRF Bombards Congress

På JDRF, Advocacy og Policy siger VP Cynthia Rice, at dette har været et travlt par måneder - især med gruppens regeringsdag, der fandt sted den 26. februar til 1. marts. Efter mange timers opsøgende til kongreskontorer fik vores frivillige sikret og afholdt næsten 500 kongresmøder, "siger hun." På disse møder delte frivillige vores sundhedsprincipper og opfordrede medlemmerne til at tage hensyn til T1D-samfundets behov under overvejelse af eventuelle kommende sundhedsvæsenets lovgivningsmæssige tiltag. "

I januar udgav JDRF sin Advokatdagsorden for 2017 om reform af sundhedsvæsenet. Det indebar at takke og opfordrede kongresmedlemmer til at forny Special Diabetes Programmet (SDP) inden udgangen af ​​2017, hvilket giver $ 150 mio. Om året i T1D-forskningsfinansiering. For dem, der ikke kunne deltage i regeringsdagen i D. C., har JDRF oprettet en online handling portal for at dele organisationens principper for sundhedspleje reformer med kongressen.

Siden begyndelsen af ​​marts siger Rice, at JDRF også har samarbejdet med omkring et dusin andre patientorganisationer - ud over bare diabetes - ved at sende et fælles brev til kongressen om reformen af ​​sundhedsvæsenet.

De fleste af JDRF's ressourcer er frivillige timer - fra tid brugt rundt om i landet kontakter lovgivere til andre handlinger, mens den kapitelbaserede tid er næsten alle frivillige. I DC er der fire grupper af advokatpersonale: græsroder, der organiserer frivillige, lovgivere, som arbejder direkte med kongressen, lovgivere, der arbejder med FDA og JDRF-finansierede forskere og sundhedspolitik, der engagerer CMS- og sundhedsplaner.Der er omkring 15 i alt.

"Vores medarbejderteam har fortsat spørgsmål og dialog med kongresmedarbejdere om spørgsmålet," sagde hun i starten af ​​april, før kongressen påbegyndte sin påskefejl. "Vi havde helt klart tv-nyheder på, men også set Twitter og andre sociale medier kommer ud af Capitol og brugt en masse e-mail i diskussioner med Hill personale til at følge op på de personlige møder, vi havde haft tidligere. "

Ud over AHCA og sundhedsreformen siger Rice også JDRF har taget bredere handlinger om adgang og overkommelige problemer - aka #DiabetesAccessMatters og insulinprissætning. Gruppen har arbejdet uden for D. C. direkte med sundhedsplaner, nået ud til forsikringsselskaberne og fortalte, dels ledet af Chief Mission Officer Aaron Kowalski. JDRF planlægger at frigive mere på disse kampagner i de kommende måneder, siger Rice til os.

ADA går til The Hill

Den amerikanske diabetesforening (ADA) er oversvømmet med bag-the-scenes aktivitet på sundhedsreformen for øjeblikket, men via en talskvinde fik vi et skriftligt svar fra Dr. LaShawn McIver, deres højtstående repræsentant for advokatfirmaet.

Hun fortæller os, at de er meget bekymrede for, at mange beskyttelser for PWD'er, som de havde kæmpet for at blive inkluderet i Affordable Care Act (aka Obamacare) år siden, nu er truet. Disse omfatter kernebeskyttelse for personer med allerede eksisterende forhold og dækning indtil 26 år. Meget af orgets mangeårige indsatser og positioner findes på ADAs advokatwebsted online.

"Indenfor foreningen dannede vi et tværfunktionelt team af medarbejdere på alle niveauer, herunder vores føderale og statslige anliggender, offentlige politikker, græsrods- og kommunikationshold for at beskytte og forsvare ACA. Vi har også arbejdet tæt sammen med koalitionspartnere at advokere med en forenet stemme på vegne af mennesker med kroniske sygdomme. Holdet omfatter mennesker, der regelmæssigt mødes på Capitol Hill, samt medarbejdere på kontoret klar og klar til at reagere nimbly på det hurtigt skiftende politiske miljø. Vi står klar til at engagere os på vegne af mennesker med diabetes og at aktivere vores netværk af mere end 480.000 advokater for at øge vores stemme på Capitol Hill, "skriver McIver os.

Hvor meget overarbejde er investeret og stressniveauer oplevet? Vi kan kun antage.

ADA-erklæringen påpeger: "Holdet arbejdede de timer, der var nødvendige for at føre kritisk advokat på vegne af diabetikere, herunder lange nætter og weekender. Da forhandlingerne blev flyttet i kongressen, var personalet på opfordring til at gennemgå, strategisere og reagere på den hastigt skiftende debat, proces og planer. "

McIver var klar over, at ADA mener, at passage af AHCA ville være" ødelæggende "for PWD'er og gør alt for at opfordre Kongressen til ikke bare at ophæve den nuværende lov, men øge beskyttelse for vores D-community.

"Mens vi er glade for, at AHCA ikke bevæger os frem for to uger siden, forbliver vi engagerede og villige til at forsvare folk med diabetes fra de fortsatte trusler om tab af sundhedsdækning og beskyttelse."ADA afholdt sin årlige indkaldelse til kongressen, mens hele denne debat var i fuld blomst i slutningen af ​​marts. Organisationen offentliggjorde en Storify social media recap af disse fortalervirksomhed, og vi nød også dette blogindlæg fra T2 D- peep Shelby Kincaid genoplever hendes erfaring.

I sin skriftlige erklæring gav ADA nogle vigtige statistikker om deltagelse og taktik i denne runde af kongresbesøg:

Mere end 180 taler fra 33 stater, herunder voksne og børn, der lever med begge type 1 og type 2 samt familiemedlemmer, ADA-medlemmer og ledere, forskere, læger og andre sundhedsudbydere.

Folk fra 11 diabetesforskningscentre var til stede som advokat.

35 medlemmer af Team Tackle, et initiativ der bringer ind professionelle fodboldspillere og medlemmer af NFL Players Association (NFLPA), var også der som led i ADA's bestræbelser på at øge bevidstheden om diabetes og prediabetes.

• Præsenterede sin #MakeInsulinAffordable andragende til kongressen, som w som lanceret i november 2016 og fra det tidspunkt, den blev præsenteret, omfattede 235, 000 + signaturer.
• Der blev afholdt i alt 189 hus- og senatmøder, hvor fortalere og fagfolk delte personlige historier, forskningsoplysninger og bad disse valgte ledere om at støtte "Foreningens lovgivningsmæssige prioriteter".
• "Lovgivningsanmodninger centreret omkring … spørger kongres ikke at ophæve (ACA) uden samtidig udskiftning, der giver mindst samme beskyttelse for dem med risiko for diabetes. "
• " Nært relaterede advokater bad om gennemsigtighed omkring de stigende omkostninger ved insulin og kongres til holde høringer med alle enheder i insulinforsyningskæden for at rette op på årsagerne til stigninger i insulinpriserne. "
• "Endelig opfordrede talsmændene Kongressen til at prioritere finansiering af diabetesforskning og -programmer, herunder $ 2, 165 milliarder kroner til National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) hos National Institutes for Health (NIH ), 185 millioner dollars til divisionen af ​​diabetesoversættelse hos centrene for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse (CDC) og 25 millioner dollars til det nationale diabetesforebyggelsesprogram. "

"Begivenheden i Washington var kun begyndelsen", konkluderede deres erklæring. "Efter torsdagens indkaldelse til kongresens lovmøder brugte fortalere til fredag ​​at blive bemyndiget til at hæve stemme i deres hjembyer og lokalsamfund og at mødes med deres lokale medlemmer af kongressen og hvordan man udvikler et forlovet forhold. "

• Diabetespædagoger og endos: En målrettet metode

Vi nåede også ud til både American Association of Diabetes Educators (AADE) og American Association af kliniske endokrinologer (AACE).

Direktøren for lovgivnings- og regeringsanliggender for sidstnævnte, AACE, siger, at lægernes org "ikke har gjort meget i området."

Og AADE's direktør for føderale og statslige advokat Kurt Anderson siger, at pædagogernes org havde en forsigtig tilgang til at tale om reformen af ​​sundhedssektoren for nylig.

"Det er lidt vildt, og det er det ikke," sagde han. "Mens vi var bekymrede for, hvad der skete, og der var helt sikkert fare, syntes det ikke rigtig rigtigt. Vi har ikke båndbredden og personalet i nogle organisationer … så mens vi sendte nogle advarsler, var vores holdning virkelig en vente og se før medlemmerne blev energiseret og mobiliseret. Det var det rigtige opkald. "

I forsøg på at analysere AHCA og relaterede forslag, sagde Anderson, at det var svært at finde ud af, hvad de faktiske forgreninger eller utilsigtede virkninger kunne være - især på statsniveau, hvor mange nøje ser på Medicaid-ekspansionsproblemet.

AADE offentliggjorde et stillingspapir i begyndelsen af ​​marts, hvilket afspejler det, som det gerne vil se ske i reformen af ​​sundhedsvæsenet og afspejler i vid udstrækning deres samarbejdsposition med Diabetes Advocacy Alliance - en gruppe på 22 organisationer fokuseret om det lovgivningsmæssige og politiske miljø i diabetespleje. Anderson siger, at når man udvikler en holdning til en bestemt lovgivning, er det vigtigt for AADE at være forsigtig og ikke male den politisk med en bred børste. Samtidig skal du være ærlig om konsekvenserne af det.

"Vi forsøger at være så målte som muligt, især da vores medlemmer (nationens diabetespædagoger) er splittet og falder på alle sider af det politiske spektrum i USA. , og vi er alle holdt i spænding, men vi holder øje med dette og reagerer som vi har brug for, "sagde han.

Græsrods Advocacy & Beyond

Det er klart, at disse professionelle grupper ikke er de eneste, der graver ind i sundhedspolitikken og fortaler visse positioner. Der er folk på lokalt niveau i utallige lokalsamfund over hele USA, der hæver deres stemmer.

Lige for nylig den 1. april organiserede en gruppe advokater i diabetes og derudover marts for sundhed i byer som Washington D.C., Seattle, WA og andre over hele landet. Se en stor opskrift af Stephen Shaul på

Happy Medium

på DC marts, Kelly Kunik på

Diabetesaliciousness , der var en del af NYC-arrangementet, samt andre konti fra de tilsluttede ind på Facebook-siden. Longtime type 1 og advokat George Huntley, der har været på advokatfronten i tre årtier og for tiden tjener på National Diabetes Volunteer Leadership Council (NDVLC), bemærker, at om man er enig med den sti, alle disse grupper tager eller ej, bare står op for patienternes rettigheder er vigtig i sig selv. "Du kan være uenig med en strategi eller beslutning eller endda en politisk holdning, men for at sige, at de ikke er ligeglade eller ikke repræsenterer mennesker i diabetes, så godt de kan, er bare ikke præcise eller retfærdige. "forsøger deres hjerter ud til at gøre forbedringer for mennesker med diabetes. Det er rigtigt, forkert eller ligegyldigt, det er ikke mangel på lidenskab", siger Huntley (som vil blive vist her på 'Mine

i morgen).

I mellemtiden forbliver ACA ("Obamacare") landets lov, men uden tvivl vil det være et fortsat punkt i kontroversen. Kongressen er i øjeblikket på påskepause indtil midten af ​​april, så det måske giver fortalere en chance for at få vejret. Hvad der sker næste er nogen gæt, men forhåbentlig betaler alt dette fortalte og gør en forskel, der rent faktisk hjælper PWD'er. Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.