Bigfoot Opretter Hjemmelavet Diabetes Closed Loop

Ja, Bigfoot eksisterer i diabetes-samfundet, og som du måske har hørt, bor han sammen med sin familie i New York.

Vores venner hos diaTribe offentliggjorde for nylig et omfattende interview med den mystiske mand, der længe havde rygt om at have hemmeligt skabt et hjemmelavet kunstigt pankreasystem: D-Dad og mand Bryan Mazlish. Nu har Bryan sammenholdt sig med to kollegaer med diabetes og store navne i samfundet - Lane Desborough, tidligere maskiningeniør hos Medtronic, og Jeffrey Brewer, der ledede JDRF i fire år indtil sidste sommer - for at finde en ny diabetesopstart kaldet Bigfoot Biomedical, der tager sigte på at udvikle tilsluttet lukket loop teknologi. Bryan fungerer som chief tech officer.

I dag er vi begejstret for at dele for første gang overalt den fulde inderside af, hvordan "Bigfoot" begyndte sit arbejde for mange år siden - før der selv var et #WeAreNotWaiting-opkald til handling! Bryans kone, Dr. Sarah Kimball, er en langtidstype 1, der arbejder som børnelæge i New York med fokus på børn med diabetes. De har tre smukke børn, en af ​​dem er 9-årige Sam, der blev diagnosticeret med T1D ved fem år gammel. Sarah deler sin families historie, og hvordan de først brugte et lukket kredsløbssystem i deres eget hverdag.

En gæstepost af Sarah Kimball

I de sidste to år har jeg levet i modsætning til andre med type 1 diabetes (T1D). Jeg har levet lettere, i det væsentlige lettet over timen for at styre mit blodsukker - alt takket være et såkaldt kunstigt pancreas-system, der automatiserer min insulinudlevering.

Jeg går rundt Manhattan med systemet. Jeg rejser mine tre børn med systemet. Jeg arbejder som børnelæge. Jeg går på lange bilrejser. Jeg får forkølelse. Og hele tiden bruger min insulinpumpe oplysninger fra min Dexcom-kontinuerlige glukosemåler (CGM) til at justere mit insulin og udglatte mit blodsukker dag og nat.

I to år er jeg ikke bekymret for lavt. A1C'er i 6'erne kommer næsten uden problemer. Jeg sover hele natten uden bekymring. Jeg behøver ikke længere at holde mit blodsukker lidt højt, mens jeg kører eller ser en patient. ALLE aspekter ved behandling af diabetes er enklere.

Systemet blev udviklet af den ene person i verden, jeg ville overlade både min sikkerhed og min barns: min mand, Bryan Mazlish.

Du kan også kende ham som Bigfoot.

Jeg vil gerne dele min erfaring med den enorme mentale frihed, der følger med at løfte den daglige byrde og frygt for diabetes. Vores historie er et indblik i fremtiden for alle med T1D, fordi Bryan og hans kolleger på Bigfoot Biomedical arbejder for at bringe denne teknologi på markedet med det haster og omhyggeligt, at kun de, der lever med T1D, kan mønstre.

Her er vores historie.

Min diagnose (plus min sønns)

Jeg er ikke ny til diabetes: Jeg blev diagnosticeret i en alder af 12 i begyndelsen af ​​80'erne, da skud af regelmæssige og langvirkende insuliner var den eneste måde at klare T1D på. Jeg omfavnede senere insulinpumper og CGM'er, da de blev tilgængelige. Jeg kan kvantificere mit liv med T1D. Tyve tusind skud. Et hundrede tusinde fingersticks. 2, 500 insulinpumpe infusionssæt og hundredvis af Dexcom sensorer. Jeg har arbejdet hårdt for at kontrollere min diabetes, idet jeg indså, at jeg ved at gøre det kunne sikre det bedste helbred muligt så længe som muligt. 30 år har jeg ingen komplikationer.

Men at holde min A1C i de lave 6'er kom til en pris: Jeg tilbragte meget tid på at tænke på diabetes. Jeg tælles kulhydrater omhyggeligt, justerede insulindoser ofte, korrigerede flittigt og testede et dusin gange hver dag. Det syntes at være en tredjedel af min tid blev brugt til behandling af diabetes.

Da jeg var gravid med hver af mine tre børn, var jeg endnu mere opmærksom: om natten vågnede jeg hver anden time for at sikre, at mit blodsukker var inden for rækkevidde. At have en nyfødt var en lettelse efter at være så årvågen under graviditeten.

Mit tredje barn var kun tre måneder gammel, da jeg diagnosticerede vores 5-årige søn, Sam, med T1D i 2011.

Selv om jeg er børnelæge og har haft mange års personlig erfaring med T1D, det i mit eget barn var udfordrende. Jeg bekymrede mig konstant om svage nedture, da jeg vidste, hvor forfærdeligt de føler, og hvor farlige de kan være. Jeg startede Sam på en pumpe dagen efter hans diagnose, så vi mere præcist kunne styre hans insulindosering. Han gik næsten straks ind i bryllupsrejsefasen, og jeg var ivrig efter at holde ham der så længe som muligt. Det betød, at noget blodsukker over 180 følte stressende.

En D-Fars mission

Bryan, hvis karriere var i kvantitativ økonomi, havde altid støttet min diabetes, men havde aldrig været meget involveret i min daglige ledelse, fordi jeg gjorde det så kapabelt.

Så snart Sam blev diagnosticeret, brygger Bryan sig lige ind i alt, hvad han kunne om diabetes og bliver ekspert. Meget tidligt udtrykte han utilfredshed med antikken af ​​de værktøjer, der var tilgængelige for os. Han troede det var utroligt, at diabetes teknologi kunne være så meget langt bag forkanten af ​​hvad der var muligt i andre områder som kvantitativ finansiering, hvor automatiserede algoritmer skulder meget af arbejdet.

Kort efter Sams diagnose i 2011 regnede Bryan med, hvordan man kommunikerer med Dexcom og sender sine realtidsværdier til skyen. Det var helt fantastisk - vi kunne se Sams blodsukkertendenser, mens han var i skole, i lejr eller på sovende (som Nightscout nu gør for tusindvis af familier, men det er en historie for en anden dag). Vi følte os mere sikre, at Sam gjorde ting uden os, da vi nemt kunne skrive eller ringe til dem, der var sammen med ham for at forhindre og / eller behandle forestående lavt eller højdepunkt.

I løbet af de næste par måneder lærte Bryan sig om insulin og carb absorption og anvendte sin erfaring med aktiehandel algoritmer til at skabe modeller til at forudsige fremtidige blodsukkertendenser.Han indarbejdet denne prædiktive algoritme i vores fjernovervågningssystem. Nu var vi ikke længere nødt til at have en skærm med Sams CGM-sporing åben til enhver tid. I stedet kunne vi stole på systemet for at advare os via tekst, da det så ud som Sams blodsukker var for højt eller for lavt.

Et par uger efter, at Bryan finesserede fjernovervågningen, henvendte han mig til et spørgsmål: "Hvis der var en ting, der kunne gøres lettere i din diabetesforvaltning, hvad ville det være? "Det var tidligt om morgenen, og jeg var vågnet op med en BG i 40'erne; Jeg var groggily at lave en latte, mumlende om hvor meget jeg hadede at vågne op lavt. Jeg svarede straks, " Hvis jeg bare kunne vågne op med et perfekt blodsukker hver morgen, ville livet være så meget bedre. "

Jeg forklarede, hvordan en god morgen blodsukker, udover at føle sig godt, gør opholdet i området resten af ​​dagen langt lettere. Jeg kunne se Bryan's hjul dreje sig om. Han arbejdede stadig på fuld tid i økonomi, men hans hjerne var allerede mere end halvvejs i diabetesrummet. Han tænkte konstant på diabetes, så meget, at vores ældste datter, Emma, ​​engang sagde: "Dad kan lige så godt have diabetes siden han tænker og snakker om det så meget! "

Bryan satte arbejde på dette nye problem. Efter et par måneder meddelte han, at han havde regnet ud, hvordan man kunne "tale" til en insulinpumpe. Optaget med tre børn, jeg er bange for, at jeg gav ham en halvhjertet, "Great! "Og derefter vendte tilbage til hvad jeg havde lavet. Jeg har levet længe nok med diabetes for at høre mange løfter om helbredelser og livsforandrende innovationer; Jeg curbed min begejstring for at undgå skuffelse. Også min erfaring med innovationer hidtil har været, at de gjorde livet mere kompliceret og tilføjet ny byrde for diabetesforvaltning, enten ved at nødvendiggøre mere gear eller ved at producere flere tal til at knuse. Jeg havde bestemt ikke brug for mere kompleksitet i mit liv.

Men Bryan var på rulle. Når han havde fundet ud af, hvordan han skulle snakke med pumpen, så han ikke, hvorfor pumpen ikke kunne programmeres til at reagere på sine prædiktive algoritmer, meget som de JDRF-finansierede akademiske forsøg havde vist var muligt. Han fortsatte med at arbejde væk, omhyggeligt og omhyggeligt. Hver aften, da han kom hjem fra arbejde, tilbragte han timer at lære om kunstige pankreasforsøg, insulinabsorptionskurver og carbabsorptionsprofiler. Vi tilbragte mange en nat om at diskutere insulin-on-board beregninger og mine erfaringer med diabetesbehandling. Han tilbragte timer kodende matematiske modeller, der indarbejdet vores viden om insulin og carb absorption. Han skabte simuleringer for at se virkningerne af ændringer i algoritmdesign. Da vi var sammen, talte vi kun om diabetes. Når jeg gav en korrektionsdosis eller temp basal, ville Bryan spørge mig om min begrundelse for at gøre det.

Vi havde en langvarig tiff om, om jeg kunne klare diabetes bedre end en computer. Jeg var overbevist om, at min intuition, baseret på mange års erfaring med diabetes, altid ville overstige en computer.Bryan troede på mig, men han troede også, at jeg kunne outsource nogle af den tænkning til en smart maskine, og at i sidste ende en maskine kunne gøre det bedre. Han mindede mig om, at maskiner aldrig bliver distraheret, aldrig behøver at sove og aldrig føler sig stresset om at gøre det arbejde, de er programmeret til at gøre.

En dag i begyndelsen af ​​2013, efter en stor rigorøs analyse og test, spurgte Bryan mig om jeg ville teste en pumpe, som hans algoritmer kunne kontrollere. Han viste systemet for mig. Det var meget omfangsrige. Jeg balked. Hvor og hvor skulle jeg bære alle disse ting? Brugte ikke en Dex og en pumpe dårligt nok?

For min mands kærlighed sagde jeg, at jeg ville prøve det.

En families hjemmelavede lukkede system

Jeg husker den første dag på systemet godt: Jeg så forbløffet, da pumpen gav mig ekstra insulin til at dække min latte spike om morgenen og tog insulin væk i den sene eftermiddag, da jeg normalt fik en sen lav fra morgenøvelse. Min Dex-grafen var blødt bølgende, helt inden for rækkevidde. Systemet bragte normalt mit blodsukker sikkert inden for to timer efter et måltid. Ikke at skulle gøre snesevis af mikrojusteringer var ekstraordinært. Det var en fantastisk følelse for mit blodsukker at gå tilbage i området uden nogen indgang fra mig. Jeg blev straks og utvetydigt solgt: Systemet gav mig hjerneplads straks ved at mikromanisere mine blodsukker i løbet af dagen.

Men den nighttime sikkerhed, det har givet mig, har været endnu mere fantastisk. Så længe jeg kalibrerer min Dex før sengetid og har et fungerende insulininfusionssted, svæver mit blodsukker omkring 100 næsten hver nat. Jeg har den utrolige og tidligere utænkelige glæde at vågne op med et blodsukker på eller omkring 100 næsten hver eneste dag. Ingen vågner op med ekstrem tørst og irritabilitet; ingen vågner op groggy med lav hovedpine. Når Bryan rejser, løber jeg mig ikke længere på den højere side af min rækkevidde natten over af frygt for at have en nat lav alene.

I de første par uger og måneder, hvor jeg brugte systemet, lærte jeg, hvordan det fungerede, og hvordan man koordinerede mit blodsukkerforvaltning med det. Det var en ny følelse at have noget, der altid arbejder med mig for at hjælpe med at holde mig inden for rækkevidde. Men det betød også, at jeg havde brug for at lære at overvåge systemet og sørge for, at det havde det, der var nødvendigt for at passe mig: en velkalibreret CGM sensor og et fungerende infusionssæt. Efter nøje at se systemet behandle både verdslige og nye situationer lærte jeg at stole på det.

Over tid stoppede jeg med at bekymre mig om hypoglykæmi. Jeg stoppede med at frygte lows med en BG på 90. Jeg stoppede med at gøre korrektion boluser. Jeg stoppede med at tænke på carb-forhold og insulinfølsomheder. Jeg stoppede med at gøre udvidede boluser til højt fedtindhold eller højt proteinindhold (systemet håndterer disse smukt!). Jeg stoppede alternerende pumpeprofiler. Min glykæmiske variabilitet faldt.

En stor byrde af T1D blev taget af mine skuldre, og systemet tog sig af mig. Endelig måtte jeg indrømme Bryan, at maskinen gør det bedre end jeg kunne.

Sammen arbejdede Bryan og jeg på at minimere alarmerne, så jeg ikke fik alarm udbrændthed. Vi har også arbejdet på at lave en intuitiv, brugervenlig brugergrænseflade, en som babysitters, bedsteforældre, lærere, sygeplejersker og endog en 7-årig dreng kunne bruge uden problemer. Vores mål var at sætte Sam på systemet også.

Et par måneder senere var vi klar. Vi var begge helt overbeviste om systemets sikkerhed og anvendelighed. Sam var stadig bryllupsrejse (næsten et år efter diagnosen) så vi spekulerede på, om det ville gavne ham.

Svaret: Ja.

At have Sam på systemet var helt fantastisk og livsforandrende. Jeg stoppede med at være helikopterforælder og tællede hver blåbær, fordi jeg vidste, at systemet kunne tage sig af et par ekstra kulhydrater her eller der. Jeg følte mig sikker på at sove og vide, at systemet ikke ville lade Sam falde lavt natten over (eller ville advare mig om det ikke kunne). Jeg var villig til at sende ham til en lejr, der ikke havde en sygeplejerske på stedet, fordi jeg vidste, at systemet ville tilpasse sin insulinudlevering efter behov, både for forestående nedbør og højder. Systemet hjalp Sam til bryllupsrejse i næsten to år. Hans seneste A1C, efter bryllupsrejse, var 5,8% med 2% hypoglykæmi. Hvad er mest forbløffende om, at A1C er hvor lidt vi arbejdede for det . Vi miste ikke sove over det; vi stressede ikke over det. Systemet holdt ikke kun Sam's blodsukker i rækkevidde, men det holdt os alle følte SIKKER.

Bryan stopper ikke ved noget mindre end perfektion. Han indså, at størrelsen af ​​systemet var en betydelig downer. I flere måneder arbejdede han på systemets fysiske form. Han ønskede at gøre det bærbart og levedygtigt. Han gjorde. Jeg kan nu endda bære en cocktailkjole. En af de komponenter, han udviklede til os, bruges nu af over 100 mennesker i JDRF-finansierede kunstige pankreasforsøg.

Efter 28 års tænkning dag og nat om mit blodsukker har de sidste to år endelig givet mig mulighed for at aflede noget af den hjernekraft til andre ting. Jeg har bare ladet systemet gøre arbejdet.

Systemet er ikke perfekt, for det meste fordi insulin og dets infusion ikke er perfekte. Jeg skal stadig fortælle systemet om måltider for at give insulintiden til arbejde. Jeg får stadig okklusioner fra skummet infusionssteder. Mens systemet ikke har helbredt mig af diabetes, har det lettet en stor del af byrden af ​​T1D, især den konstante 24/7 mikrostyring af mit blodsukker, frygten for hypoglykæmi og den søvnløshed, der følger med den frygt. Jeg håber, at en dag snart kan alle mennesker med T1D føle luften ved at overdrage den byrde til et system som vores.

Jeg er begejstret og overbevist om, at holdet på Bigfoot vil gøre dette håb til virkelighed.

Tak for at dele den store oplevelse, du har haft indtil videre på din gør-det-selv lukkede loop, Sarah. Vi kan absolut ikke vente med at se, hvordan det hele bevæger sig fremad!

Også kære læsere: Hold øje med en anden historie, der snart kommer om et andet "gør-det-selv" AP-system udviklet på den modsatte side af landet, en del af det stadigt voksende #WeAreNotWaiting-samfund.

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.