RileyLink: Homegrown Diabetes Closed Loop Technology

Vi har set med interesse, da det selv-diabetes-teknologiske samfund er vokset eksponentielt - fra den første bølge af data-delingsværktøjer til DIY-lukket kredsløbssystemer, der er opstået i sidste år eller deromkring. Evolutionen har været fænomenal, og den ekspanderer hurtigt fra kun de hårde kerne techie typer til alle slags mennesker med diabetes.

Det har været begejstret at se det første OpenAPS-system, og mange relaterede værktøjer, såsom Loop - en Apple-only ramme og algoritme, der kører på en iPhone, arbejder med ældre Medtronic insulinpumper og kræver en lille rektangulær kasse kaldet RileyLink for at kommunikere mellem pumpe og smartphone. Det blev skabt i stor del af Minnesota D-Dad Pete Schwamb og opkaldt efter hans T1 datter, Riley.

Judi Hoskins, diagnosticeret som barn i 50'erne og blomstrede sin vej til Joslin 50-årige medalje status. Ikke genert om at prøve den nyeste og bedste D-tech, hun "lukkede løkken" i sidste år og har aftalt at dele sine tanker om, hvordan det hele har arbejdet for hende i løbet af de sidste to måneder. Du kan sige, at jeg har levet med type 1-diabetes i et stykke tid, der blev diagnosticeret i 1958 ved fem år gammel.

Efter mange år med T1D tænker du altid på det. Fra første ting om morgenen til når du går i seng, og ganske lidt imellem disse timer. Stresset var blevet den største byrde, derfor var jeg interesseret i at starte et hjemmelavet lukket kredsløbssystem.

Det er det, der satte mig ud på denne rejse for at lukke sløjfen, og det har været utroligt de sidste to måneder at se, hvor meget livskvaliteten er blevet bedre. Før jeg kom til det punkt, ønskede jeg at tage et øjeblik at tale om, hvordan alt startede, og hvad jeg gik igennem med at få min RileyLink-opsætning.

Hvordan jeg begyndte

For cirka et år siden begyndte jeg at se flere artikler og informationer online om OpenAPS-systemet. Det meste gik over mit hoved, og mange af dem, der gjorde dette, syntes at være i en verden, alle deres egne. Men jo mere jeg læste, jo lettere blev det at forstå. Da jeg bestemt ikke er teknisk, vidste jeg, at kodningen ikke var noget, jeg kunne gøre selv, så jeg begyndte at søge hjælp.

Jeg købte oprindeligt alle de komponenter, der var nødvendige for OpenAPS-systemet, men det kodende aspekt viste sig at være for kompliceret til at gøre alt selv.Efter flere måneder med at forsøge at få dette oprettet og finde en kodekundig person lokalt gennem gensidige forbindelser, var jeg i en blindgyde, fordi denne person ikke vidste meget om diabetes og ikke kunne forstå teknologien fuldt ud og jeg kunne ikke ikke bro over videnforskellene.

Så skildrede skyerne.

Takket være informationer, der blev afleveret fra Nightscout Foundation's hackathon i Californien i oktober, lærte jeg, at nogle af de meget smarte mennesker i rummet følte, at RileyLink var en mere brugervenlig måde at gå på med en lettere opsætning og vedligeholdelse bagefter.

Så det blev mit valg.

Siden jeg har været en OmniPod-bruger, betød at vælge RileyLink, at jeg skulle finde en ældre Medtronic MiniMed-pumpe (da RileyLink kun arbejder med Medtronic 722 og ældre modeller af 723). Efter at have opnået både en almindelig hvid præmonteret RileyLink "hjerne" og en gammel MiniMed 722 pumpe, kombinerede jeg den teknologi med min egen Dexcom G5 og iPhone 6s, og kunne få det til at køre hurtigere, end jeg ville have troet . Også meget nyttigt var denne store eBook udarbejdet af medlemmer af online #WeAreNotWaiting samfund, som hjalp mig med at få mange tidlige setup spørgsmål besvaret, og det var meget nemmere at følge end hvad jeg så med OpenAPS.

Det var ikke svært at lave opsætningen til RileyLink. Det tog mig en uge eller så med masser af hjælp fra flere meget hyggelige mennesker på udvikler-kodende forum Gitter for at få opdateringen på min iPhone, og jo flere gange du gør trinene for at gøre opdateringer, jo lettere bliver det.

Det var 21. november 2016, da jeg officielt "lukkede løkken" (dvs. lad systemet gå fuldt aktivt og træffe doseringsbeslutninger i stedet for at lade det løbe "åben sløjfe", hvor det foreslår behandling og lad os beslutte) .

Jeg var slet ikke nervøs for at starte med loop-systemet med en RileyLink.

Efter at have ønsket at bruge OpenAPS så meget og ikke kunne få det til at virke, syntes RileyLink som en vidunderlig mulighed, da den blev tilgængelig for mig. Jeg har aldrig været tøven med at prøve noget nyt eller været bange for at tage en risiko, hvis jeg troede, at resultatet var det værd.

Svaret er uden tvivl et stort JA!

Resultatet af looping hidtil har helt sikkert været det værd for mig. Og ja, jeg finder det underholdende, at det hedder RileyLink, et tilfælde siden min "grand-dog" hedder Riley …:)

Beregning af Carb Absorption mv.

Da Loop justerer dit insulin kun med basal rate manipulation, stigende eller faldende basale satser for at holde dig inden for dit målområde betyder det, at du stadig skal dosere til mad.

Du skal stadig tælle carbs og dosis til carbs og beregne carb absorptionstiden. Det er en af ​​de sværeste dele ved at bruge RileyLink, tror jeg.

Hele systemet er baseret på teorier om carbabsorptionshastighed, hvilket er noget, jeg ikke havde meget tidligere erfaring med. Når du doserer til måltider, skal du indstille carbabsorptionstiden foruden at tælle carbs.Så det er en lærerig oplevelse. Men det dejlige er, Loop hjælper dig, hvis du ikke får det rigtigt. Hvis du er under dosis, øger systemet dine basale satser for at bringe dig tilbage i området.

Før noget af det egentlige setup blev startet på Mac'en, havde jeg gjort nogle forprøvninger til at bestemme forskellige absorptionshastigheder - noget, der aldrig rigtig var beregnet for mig eller af mig i fortiden. Jeg gjorde denne testning på flere dage i forskellige uger og på forskellige tidspunkter af dagen. Personlige priser og oplysninger blev taget ud af min Omnipod og overført til min Medtronic 722 pumpe på forhånd, så jeg kunne vænne mig til denne rørpumpe. Indstillingerne syntes alle at fungere fint fra den ene pumpe til den anden, og på det tidspunkt var jeg klar til at tage disse indstillinger og programmere dem til min egen RileyLink.

Jeg bruger stadig indåndet insulin Afrezza (har været i et år nu), men ikke så meget som før sløjfe. Det virker meget godt for mig i et måltid med carbs, der både har en hurtig og længere absorptionstid. At tage Afrezza i starten af ​​måltidet, og dosering for de langsommere absorptionskulder ved måltidets afslutning eller endog en time eller deromkring senere har fungeret godt for mig, idet min BG-graflinje er lav og faldende.

Fordi systemet er fuldt afhængigt af en præcis CGM-enhed, skal du stole på de aflæsninger, du får fra systemet. Hvis den tillid ikke er der, vil du ikke kunne tro, at loop-systemet gør sit job. Det er rart at med looping, ser du virkelig ikke meget på pumpen. Alle doseringer sker fra iPhone.

Største RileyLink Takeaways

Ud fra mit perspektiv er den største fordel ved Loop ikke de kliniske fordele så meget som forbedringen i den daglige livskvalitet og lette op på nogle af de vanskelige T1D-styring. For mig er det bragt en frihed, der ikke bør være og kan ikke ignoreres. Der er mindre bekymring over detaljerne i den daglige rutine.

Reduktionen af ​​denne byrde kan ikke understreges nok.

Min endokrinolog er enig.

Da jeg præsenterede på mit endo kontor i december, brugte vi lang tid på at diskutere betydningen af ​​at mindske stress og belastning af et dagligliv med T1D. Han er en stærk troende i den store betydning af livskvalitet og har nemt set hvordan dette system ville gøre de daglige opgaver enklere.

Heck, jeg havde kun brugt det i to uger på det tidspunkt, og takket være RileyLink var 93% af mine data i rækkevidde!

Dette kom også til spil for mig lige rundt om julen, hvilket var en måned efter lukningen. Jeg udviklede et dårligt tilfælde af maveinfluenza. Jeg bolused for ingen måltider i fire dage, simpelthen lade løkke tage sig af alt. Da der var lidt jeg kunne holde ned, var der ikke mange carbs at tage højde for. Virkelig fantastisk for mig, men min BG blev mellem 95-110 i løbet af min sygdom. Wow!

Siden jeg startede på RileyLink har jeg kunnet finde et bæreklipsetui til RileyLink, så det er fyldt med farve, ikke bare almindeligt hvidt, og et telefonklip til min nakke for at holde min iPhone i nærheden - begge meget praktisk at sørge for, at denne teknologi altid er hos mig!

Selvfølgelig er den største fordel ved at bruge dette mentale aspekter - jeg behøver ikke "tænke på min diabetes" så meget som jeg har i mange år.

For mig er det bedste ved RileyLink, at efter mange år med T1D behøver det første om morgenen du tænker på, ikke at være diabetes. Når du vågner hver dag, er din BG normal. Du kan virkelig stoppe med at tænke på, om du er for høj eller for lav, da du lige er inden for rækkevidde.

Alt jeg kan sige er, tak til dem, der har været med til at skabe dette og give folk som mig, der virkelig har brug for dette! Det er virkelig et vidunder og livsforandring fra det jeg har set, noget jeg ærligt aldrig troede, jeg ville være omkring for at opleve for mig selv.

Tak fordi du deler din historie, mor! Elsker at du har fundet noget, der virker så godt og gør livet med diabetes lidt mindre stressende efter så mange år.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.