Tilbage til skolen med Diabetes Data-Deling

Den årstid er kommet igen, når kiddoererne til universitetsstuderende alle går tilbage til klasseværelset. Kast diabetes i uddannelsesmixet, og det kan være en formel til problemer, hvis du ikke er forsigtig.

Vi kender en hel masse online ressourcer til at hjælpe under Back to School-sæsonen, fra JDRF til American Diabetes Association, der driver sin Safe At Schools-program og håndterer skolens juridiske spørgsmål hele tiden. Der er også stor info fra College Diabetes Network, for de venturing off til videregående uddannelse.

Men hvad med spørgsmål der specifikt angår alle de nye diabetes teknologi , som eleverne i disse dage så ofte har

, og de datahåndteringsudfordringer, der følger med det?

Fra CGM i Cloud til Dexcom SHARE og nye tilsluttede glukosemålere ønskede vi at høre fra dem, der bruger disse værktøjer i skolen.

Specielt var vi nysgerrige at vide: Væver de disse ting i deres 504 planer, der beskriver, hvad der er nødvendigt for at imødekomme elever med diabetes på skolepladsen? Hvor følsomme er lærere og undervisere til denne datadeling? Og hvad med de skolesygeplejersker, der har en hård nok tid, der bare beskæftiger sig med det grundlæggende, endsige denne avancerede teknologiske overvågning?

Vi stillede en forespørgsel på CGM i gruppen Cloud Facebook og identificerede et par familier, der bruger disse nyeste og bedste D-enheder, der var villige til at dele deres historier … I deres egne ord.

D-mamma Leigh Davis Flickling i North Carolina

Der var tårer. Og mange af dem. Nej, det er ikke vores diagnosehistorie, som selvfølgelig også er meget ked af det. I stedet er det vores historie om den frygtede "K" … K? Nej, ikke ketoacidose. KINDERGARTEN. Før jeg begynder min gæstepost, skal jeg etablere en lille smule baggrund, så du kan forstå, hvor vi har været og hvor vi skal hen. Jeg er en første gang mor og jeg er 40. Jeg var heldig nok til at få "køb en, få en gratis" fødselsdag speciel og havde spontane dreng / pige tvillinger i 2009. Hooray!

Hurtigt frem til tre år til 2013, og vi fik den livsforanderlige diagnose af T1D til vores datter. Som du ved, ændrede livet for evigt med en fingerpind. I løbet af de sidste tre år har vi været igennem mange forskellige faser i vores kærlighed / haderforbindelse med diabetes. Ligesom med graviditet har vi læst hver eneste bog tilgængelig om emnet T1D. Vi læser blogs, vi deltager i konferencer, vi snakker med andre forældre, og vi gør det allerbedste, vi kan gøre for at gøre livet så normalt som muligt for vores datter og hendes ikke-D-tvillingebror.

Hvad vi ikke var forberedt på var den frygtede børnehave ( cue skræmmende lyde: dum, dum, dum ). Vi lykkedes os med diabetes i førskolen, fordi førskolen var mindre end en kilometer fra vores kontorer, og vi kunne falde ind for bolus eller til at behandle lavt og højdepunkt eller den lejlighedsvise "skælvende dødsdag. "Men børnehave? På "big school? "Hvad ville der ske med min datter? Hvordan kunne "de" muligvis holde hende i live i løbet af dagen, hvor "de" har så mange andre ting at gøre, og så mange andre børn at hjælpe?

Min mand og jeg er blevet fuldtidsansatte professionelle substitutions pancreases. Hvordan kunne vi forvente det samme fra folkeskolens fagfolk, der er forpligtet til at uddanne vores ungdom? Mit fuldtidsjob er at gennemføre ADA (Americans with Disability Act) overnatningssteder på et stort forskningsuniversitet og sundhedssystem. Jeg kender loven. Jeg ved hvad "de" skal gøre. Hele dagen lang arbejder jeg for at sikre, at handicappede er ordentligt optaget i klasseværelset og på arbejdspladsen. Efter vores diabetesdiagnose slog mit arbejdsliv og mit hjemliv sammen. Jeg ville nu være nødt til at bekymre sig om min egen datter overnatningssteder. Hvordan kunne vi gøre dette arbejde?

Svaret var med samarbejde. For dem af jer med småbørn, der har gjort det gennem "Wonder Pets" årene, er du bekendt med temasangen: "Hvad skal du arbejde? SAMARBEJDE! "Et af de største medlemmer af vores team er Nightscout. Vi sluttede sig til "sky force" i juni 2014 og var blandt de tidlige adoptere af dette mest fantastiske system, der vil give mig mulighed for at være en arbejdende mor med krav, der går ud over mit sidearbejde med erstatning for bugspytkirtlen.

Som forberedelse til børnehave vidste vi, at vi var nødt til at tage proaktive skridt til at gennemføre vores Nightscout-system i den offentlige skoleindstilling. Vores tvillinger deltager i en ny charterskole, hvor regler om diabetesforvaltning er lidt mere fleksible og mindre stive end en traditionel offentlig skole (læs: vi gør det op som vi går). Vi har lavet et team med vores skolesygeplejerske, skoleadministration, speciallærere og klasselærere for at forsøge at sikre, at min datter bruger mindre tid til at bekymre sig om diabetes og mere tid på at være elev.

I vores stat har vi diabetesplaner på plads (i stedet for eller i tillæg til en traditionel 504 plan), der dækker alle aspekter af diabetesbehandling. At vide, at Nightscout var meget vigtigt for os, bad vi om, at visse ting blev tilføjet til plejeplanen, så vi altid kunne få adgang til Nightscout-systemet (adgang til skole internet-tjenester, tilladelse til at bære alle diabetesrelaterede enheder med hende i det hele taget gange, herunder hendes Nightscout-mobiltelefon). Vi købte et småstensklip for deltidsskolesygeplejersken eller receptionens medarbejdere, så de kunne se min datters tal hele dagen. Vi installerede Nightscout hjemmesiden på receptionen computer på skolen, så selv forældre frivillige, der arbejdede i receptionen kunne være advaret med en høj eller lav og sørg for at nogen var at gribe ind.

Og så, da teamet blev oprettet og værktøjerne var på plads, græd vi de tårer, som jeg nævnte før. Vi havde gjort alt, hvad vi kunne for at etablere den bedst mulige ramme for vores datter med håb om, at hun ville få en vellykket overgang til offentlig skole og børnehave. Der var ikke noget tilbage, men tårer.

Men ved du hvad?

Hun kom hjem hver dag. Hendes diabetesforsyninger kom hjem hver dag. Hun gik aldrig ind i DKA. Hun faldt aldrig ind i koma fra en ubehandlet og ignoreret lav. Vi kommunikerede dagligt med vores team. Vi arbejdede. De arbejdede. Og Nightscout arbejdede. Og til sidst: Hun. Var. Bøde. Vi lavede det gennem børnehave.

Jeg kan ikke forestille mig vores år uden Nightscout. Skolepersonalet var i stand til at gå om deres daglige forretninger, indtil de havde en advarsel om deres Pebble Watch (eller indtil det var tid til frokosttidssygeaktiviteter). Jeg kunne gå på arbejde og deltage i møder og ( gasp! ) tænke på andre ting ud over diabetesbehandling. Brugen af ​​CGM i Cloud, var og vil altid være vores vigtigste værktøj i vores D-kit og det vigtigste medlem af vores team.

Vi vil altid være taknemmelige for medlemmerne af Diabetes-fællesskabet, som besluttede ikke at vente på teknologi for at imødekomme forældrenes behov. Min datter venter heller ikke længere. Tvillingerne er slukket til første klasse. I år lægger jeg i stedet for at græde på mit kontor på anden skoledag en kop kaffe og kigger på min sten. 150 pil til siden. Alt er godt. #WeAreNotWaiting

D-Mom Melinda Wedding i Texas

Vores datter Carson blev diagnosticeret ved næsten 8 år i 2011 under Snowmageddon eventyret i Dallas, der lukkede skolen i fire dage. Jeg talte til sin anden klasse lærer for at dele diagnosen på en tirsdag. Da vi kom tilbage til skolen næste mandag, havde vores lærer informeret hele personalet. Sygeplejersken mødte os ved døren, gik os gennem deres procedurer og gav os sådan fred i sindet.

Inden for en uge havde rådgiveren ringet til os og fortalt os, at vores skoleområde kræver, at T1'er har en 504 plan på filen. Jeg var først tilbageholdende, fordi jeg ikke ønskede, at hun skulle mærkes som handicappede, men rådgiveren forklarede begrundelsen for det, og inden for en måned efter diagnosen havde vi det på plads.

For os kom vores første brug af Nightscout i maj 2014, bare et par uger før slutningen af ​​grundskolen. Vores sygeplejerske og besætning blev gulvet til bekvemmelighed og ro i sindet at have Carsons tal i skyen bragte alle sammen.

I efteråret flyttede vi til mellemskolen. Jeg anmodede om et 504 møde i september for at sikre, at vi havde adgang til Nightscout. Deres personale og sygeplejerske kunne se værdien, og de var glade for at tilføje det til os. I mellemskolen har mange studerende mobiltelefoner, så vi sørgede for, at vores plan oplyste, at Carson kunne holde hende med hende til enhver tid.

Vi har en smart 12-årig og sammen med hendes skoleplejerske indså vi, at hun var i stand til at spore ting alene.Jeg tror, ​​at jeg kun nødt til at ringe sygeplejersken mig en gang, da Carson havde en observeret lav og og ikke svarede.

btw, vores skolesygeplejerske Amy Marland er fantastisk, og for nylig modtaget en temmelig højt national pris for det hun gør! Billedet til højre viser to af dem sammen for nylig.

Sygeplejersken overvåger ikke nøje. Vi giver linket til hende og til vores datter lærere, men generelt har vi udarbejdet et system, hvor de stoler på Carson og mig til at skrive tekst kort for at tage sig af ting.

Målene i folkeskolen er helt sikkert anderledes end i folkeskolen. Jeg kan helt sikkert se, hvor vores grundskolesygeplejerske ville have brugt Nightscout mere intensivt for at holde øje under PE eller fordybning. Men nu hvor hun er lidt ældre, har vi besluttet, at vi skal give vores datter et lille bredere sortiment til at fungere - vi tekst ikke hende til at korrigere, medmindre vi ser en seriøs høj eller lav komme.

Endnu i slutningen af ​​september sidste år havde jeg en mindre freakout, at jeg ikke kommunikerede med skolens sygeplejerske så ofte som på vores tidligere skole. Jeg talte med hende, og vi var begge overrasket over, at Carson var i stand til at holde sig i klassen mere, blive distraheret mindre og bare leve mere normalt end da alle sine checks måtte gå gennem sygeplejersken. Det var en epifanie!

I sidste efterår har vi ændret vores 504 plan for simpelthen at sige: "Student har fuld adgang til at bruge alle teknologienheder, der hjælper med at opdatere hendes familie og sygeplejersken med hendes pleje

." Skolen kunne mærke, at de involverede gadgets ville ændre sig og ønskede at lade det være så åbent som muligt. De udarbejdede endda en løsning for at sikre, at hun blev overvåget under STAAR-testningen (de standardiserede tests i Texas), selv om telefonerne skulle være i skabe. (Jeg er ikke sikker på, at de vil have den udsendelse.) Kudos til McKinney Independent School District for at være andet end støttende og hjælpsomme i diabetesforvaltning og ved at bruge Nightscout for at hjælpe Carson med at være det allerbedste i skolen. Vi er meget heldige, at vores distrikt er virkelig blandt de ledere for D-pleje, jeg har set i Dallas-Fort Worth.

Tak til Leigh og Melinda for at dele deres D-historier om datadeling i skolen! Vi antager, at mange af disse ringe er rigtige, uanset hvilken enhed eller type D-tech du bruger. Håber det er en god start på skoleåret for hele Diabetes-fællesskabet!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.