Lilly Diabetes værter Insulin Access Workshop | DiabetesMine

I den forreste lobby i Lilly's corporate hovedkvarter i Indianapolis står en tårnhøje 12 meter høj statue af en mor, der holder sit barn i hendes arme, syg og sultende ihjel på grund af manglende insulin.

Det er en kunstnerisk gengivelse af en virkelige mor, der tog sin søn til insulinets fødested i Toronto en gang før medicinens opdagelse i 1921, da en diabetesdiagnose var dødsdømt. Som Lilly folk beskriver det i dag, er loven en synlig påmindelse om, hvad de handler om - at ændre videnskabens område og få folk den medicin, de har brug for for at blive sunde, selv holde sig i live.

Virkeligheden i 2017 er desværre en utrolig krise i insulinoverkommelighed og adgang for mange med diabetes, i det omfang mennesker i vores D-fællesskab taber alt på grund af mangel på insulin og står overfor livs-og dødssituationer i nogle tilfælde.

Alt dette var den store, beroligende, vredeindkaldende baggrund af et nyligt Lilly-hostet "insulinadgangsværksted" den 20. april, hvor Pharma-kæmpen bragte et dusin diabetesforesatte for at diskutere handlingsplaner for at begynde at tage fat på denne voksende krise.

Denne samling kom lige før Lilly's første kvartal indtjening indkaldelse den 24. april, da selskabet rapporterede, at kun for sin 20 år gamle Humalog insulin, salgsomsætningen i USA steg 24% i USA De første måneder af dette år, der genererede alle slags "positive momentum" på selskabets omsætning. Bare at se disse tal har mange ramt vores næver i vrede, og det er svært at maven - især da dette problem rammer nogle så hårdt som vist i et NBC Nightly News segment , der blev sendt tidligere i ugen, og den triste historie om Shane Patrick Boyles død for nylig.

Ingen er tilfreds med den aktuelle situation, selv dem i top messing hos Lilly Diabetes. Det var klart, at folkene på dette møde plejer, dybt. Ligesom mange af os har de personlige D-forbindelser - en på marketing teamet, der netop markerede sin 20. dia-versary med T1D, en anden på advokat- og betalersiden med en mand med type 1 og flere andre, der delte historier anerkender behovet og modgang i D-samfundet.

"Det er en forbrydelse, jeg er enig med dig herom, og vi er ikke ok med status quo," sagde Lilly Jordyn Wells, en associeret leder, der arbejder på betaler og corporate marketing team. "Der vil være en række løsninger, der findes i dette rum - nogle kan komme fra Pharma, eller fra andre i branchen, nogle vil være organisationer og fra Diabetes-fællesskabet.Kun ved partnering skal vi komme til den anden side. "

Der var omkring to dusin mennesker i rummet - 12 patienter fra Diabetes Online Community, og resten repræsenterede Lilly Diabetes (@LillyDiabetes). DOC-advokaterne til stede, herunder mig selv, var:

• Cherise Shockley (@DiabetesSocMed)
• Meri Schuhmacher-Jackson (@ Our3DLife)
• Rick Phillips (@lawrPhil)
• Kelly Kunik (@diabetesalish) > Tom Karlya (@diabetesdad)
• Scott Johnson (@scottkjohnson)
• Mike Hoskins (@DiabetesMine)
• Ally Ferlito (@Verylightnosuga)
• Mila Ferrer (@dulce_guerrero)
• Bennet Dunlap Badshoe)
• Amelia Dmowska (@DiatribeNews)
• Christel Marchand Aprigliano (@DiabetesPAC)
• Deltager på vegne af

Mine , var min rolle enkel: Overhold og rapporter for at informere dem der ikke kunne være der personligt, og for at sikre, at alt, hvad jeg kunne bidrage til samtalen, kom fra min personlige POV som en langtidstype 1. Gruppen anvendte hovedsagelig Twitter hashtags #InsulinPrices og #InsulinAccess. (Disclosure: Jeg afviste Lilly tilbud om at flyve mig fra Detroit til Indy, i stedet vælge at køre min egen bil og betale for min egen gas, måltider og parkering. Lilly betalte to nætter på Le Meridien Hotel i downtown Indy , samt nogle hors d'oevres, snacks og drikkevarer. Som altid var Lilly klart, at der ikke var noget pres eller forventning for os at skrive noget i deres interesse, alt det der er rapporteret her, er min egen observation og tanke baseret på min personlige erfaring .)

I en nøddeskal gav mig det håb, at vi har evnen til at påvirke denne insulinadgangs- og narkotikaprisekrisen i stedet for at vente på kongressen eller andre ledere at veje ind. Skyldsspillet kan tage os rundt og rundt , men mens det sker, er fortaleplanerne taget i brug, er potentielle game-changers, IMHO - selvom de ikke er perfekte eller end-all-on-all-løsninger på egen hånd.

Det var en fuld dagsorden. Her er en oversigt over mine takeaways fra Lilly-værkstedet, for hvad det er værd:

Building Momentum og Connecting Dots

For at være klar var dette Lilly-værksted en opfølgning på de bestræbelser, der har været i gang i det forløbne år, især et større insulinprisklassebord i november 2016 koordineret af National Diabetes Volunteer Leadership Council (NDVLC). Læs vores omgang af rundbordet her.

Ikke alle spillere, der er involveret i dette problem, kunne eller ville være til stede på disse møder, herunder de meget beskedne Pharmacy Benefit Managers (PBM'er), der har så meget indflydelse, men forbliver uafhængige. Og på ingen måde troede nogen, der var til stede, at dette ene møde ville løse verdens problemer eller løse problemet en gang for alle. Der er ingen sølvkugler her, Folks.

I løbet af de seneste måneder har både Lilly og NDVLC været blandt dem i D-advocacy-fællesskabet, der snakker med betalere og arbejder for bedre at forstå markedsdynamikken af, hvordan prissætningen passer sammen. Hvad kan der konkluderes med fra et økonomisk og forretningsmæssigt synspunkt at påvirke håndgribelig forandring?

George Huntley, en langtidstype 1 selv, der tjener som kasserer af non-profit NDVLC, talte på Lilly-værkstedet om, hvad gruppen har lært hidtil. Som mange af disse diskussioner går, var temaet "det er kompliceret" - som det fremgår af labyrinten af ​​spillere, der alle har en hånd i fastsættelse af narkotikapriser.

"Dette har ikke været sket natten over, det har været en langsom udvikling af plandesign i løbet af de sidste 15 år," sagde han. "Nu er det nået et tippested, hvor det er skandaløst - nej, vi er bestået det tippested. Men nu er det os forpligtet til at udtrykke denne forargelse. Yelling om det er en god start, men der er forskel på at være en uddannet forbruger og kun en forbruger i brand. "

Så hvad kan vi gøre?

'Need to Do Better'

På Lilly's vegne forklarede Jordyn Wells, at det meste af, hvad Lilly har kunnet introducere på markedet for nylig, stort set er "band-aids", der klart er "ikke ideelt", men er et udgangspunkt. Disse omfatter bedre at fremme patientassistentprogrammerne (PAP'er), der kan hjælpe

visse berettigede personer , der har behov for BlinkHealth-partnerskabet, der tilbyder begrænsede rabatter på CVS Health apoteker til de støtteberettigede uforsikrede eller underforsikrede PWD'er. Meget sandt, og mens nogle i rummet var vokale om, hvor utilstrækkelige disse programmer er for mange i D-fællesskabet, var der en erkendelse af, at de bare er stykker af et meget større puslespil. Wells sagde, at disse programmer er kortsigtede løsninger, der passer ind i større systematiske forsøg for at hjælpe dem i nød.

Tager det til arbejdsgivere

Der var mange statistikker og dias præsenteret på dette værksted, men bundlinjen var: Forsikring hjælper ikke patienterne med den måde, de burde. Et billede viste, at 57% af patienter med diabetes, der bruger insulin, i 2016 blev udsat for uventede, høje eller fulde omkostninger på apoteket på et tidspunkt i løbet af året. Et andet sæt markedsundersøgelsestatistik viste 51% af befolkningen i USA. Der er tale om kommercielle planer for arbejdsgivere (herunder dem, der er selvfinansieret af arbejdsgivere).

Overvej så det talende tal, at PBM'er er ansvarlige for 75% -80% af de forsikrede liv i dette land - da PBM'er skaber mange af arbejdsgivernes sundhedsplaner, der tilbydes medarbejdere hvert år. Da ikke-medicinsk omstilling bliver mere almindelig (gå på Lantus i stedet for Levemir, fordi de er "stort set de samme"), er dette behov for at ændre samtalen på PBM-niveauet stadig vigtigere.

Og hvem har mest svindel over PBM'er? Yep, arbejdsgivere gør - fordi de er de kunder, der har et valg, hvor PBM de i sidste ende ansætter til jobbet. Hvis medarbejderne ikke er glade og kommunikerer det, og arbejdsgivere lytter og tager meddelelsen til PBM'erne, er håbet, at vi kan begynde at påvirke forandringen.

Lilly's Ideas

Her er de ideer, Lilly præsenterede for arbejdsgiverorienteret reform:

Producenterne skal tage mere ansvar for at presse for salgstilbud fordelt på rabatter.

• Der skal gøres mere arbejde for at passere disse insider "rabatter" til forbrugere / patienter. Gratis insulin til klinikker:
• En ide om, at Lilly nævnt som stadigvæk under udvikling, og ikke afsluttet på nogen måde, er et forsøg på at arbejde sammen med nonprofitgrupper i løbet af det næste år for at få insulin til gratis sundhedsklinikker på udvalgte steder nationalt. Interessant nok er ikke alle gratis klinikker udstyret til at håndtere donationer til gratis insulin, og derfor er alt dette i værkerne. Forhåbentlig hører vi alle mere snart. Første dollar forpligtelser før fradrag.
• Arbejdsgivere kan bidrage til sundhedsbesparelser eller refusionsregnskaber den 1. januar i stedet for gradvist at betale disse konti igennem året. Dette kan hjælpe medarbejderne med at betale for insulin fra årets første dag. Igen, der ikke tager fat på det sande prisproblem, men det er noget, der kan hjælpe. Undtaget insulin fra fradragsberettigede:
• Lilly har allerede gjort det som en stor arbejdsgiver, men det vil gerne tilskynde flere arbejdsgivere til at vedtage: insulin kunne / skulle kategoriseres som en af ​​de væsentlige livs- eller dødsfald meds, der ikke er underlagt en høj-fradragsberettigede, men snarere bare en flad sambetalning. Wells sagde, at det høje fradragsberettigede planlægningssystem var indstillet til at køre folk til billigere generikere, og at gå til primærplejede læger i stedet for højere omkostninger. "Men med insulin er det ikke fornuftigt. Insulin bør behandles forskelligt. " " (Dette er) noget vi kan gøre i morgen - gå til arbejdsgivere for at begynde at spille marionetstrenge og fortaler PBM'er for denne ændring, "sagde Wells.

NDVLC-kampagnen

NDVLC præsenterede også sin relateret kampagne, der løber ud i løbet af den næste måned eller deromkring.

På grundlag af NDVLC-undersøgelsen svarer omkostningerne til en arbejdsgiver til at tilpasse ydelsesplandesign via PBM'er til gennemsnitligt 22 cent per person pr. plan. < "Hvis de var kloge politisk, ville de gøre det med det samme," sagde Huntley. "Dette ville hjælpe med at stille firestormen over PBM'er. "

Spurgt om utilsigtede nedstrøms konsekvenser, sagde han, at der næsten ikke er nogen økonomiske konsekvenser for PBM'er. De laver $ 12 milliarder (!) Om året, mens en PWD, der betaler $ 1, 400 pr. Måned for insulin, står overfor alvorlige livskvalificerende sundhedsmæssige konsekvenser.

"Vores system er udviklet til et punkt, hvor arbejdsgivere nu gør ondt i deres folk," sagde Huntley. "De er dem på det frie marked, der kan gøre dette, og de ved ikke, de kan gøre dette. Arbejdsgivere antager, at de hjælper deres folk, og at systemet er bygget korrekt, men det er det ikke. Så som forbrugere og medarbejdere, skal vi højne vores stemmer for at få dem til at stå op for PBM'er om benefit plan design. Fordi den menneskelige pris ikke er acceptabel.

DPAC's Advocacy Tools

Affordable Insulin Project:

En anden spændende udvikling var høringen DPAC medstifter Christel Aprigliano beskriver et af de mange projekter, de har arbejdet på siden november - skaber en online portal for vores D Fællesskab for at blive mere involveret i advocacy på dette, passende navngivet det overkommelige insulinprojekt.Dette bliver rullet ud i de kommende uger, vi får besked og har til formål at levere ressourcer / værktøjer / bevidsthed om, hvordan systemet fungerer, hvordan PWD'er nemt kan nærme sig og tage denne meddelelse til deres arbejdsgivere, og hvilken anden politikforespørgsel værktøjer kan eksistere for forsikringsreform på stats- og kongresniveauet.

Advocacy App: Selvom det ikke var specifikt forbundet med dette værksted, lancerede nogle dage før Lilly-forumet DPAC en ny mobilapp designet til at hjælpe folk med at nå ud via sociale medier, telefon eller sneglepost til deres kongresledere i DC.

Alle disse værktøjer føder ind i kampen for bedre sundhedsreformer og overkommelig insulin på nationalt plan, lovgivningsmæssige opfordringer til prissætning gennemsigtighed og lavere narkotikapriser, saksøgende Big Insulin og PBM'er i retten for at lægge større pres på dem for offentliggørelse og gennemsigtighed , og skabe en nødvendig medieblitz for at holde hele dette spørgsmål på offentligheden radar. Sundhedslitteratur, forbrugerisme og stigma

Selvfølgelig er der en realitet, at arbejdsgiverfokuseret fortalervirksomhed ikke er idiotsikker, som den seneste Bloomberg-historie viser. Der er legitime spørgsmål om stigmatisering og diskrimination på arbejdspladsen, og om PWD'er er komfortable med at dele med kollegaer eller HR folkemænd, at de har diabetes, endsige fortaler for hele forsikringsændringer til eget brug. Og der er spørgsmålet om simpelthen ikke at blive informeret nok om forsikringssystemet, fordele design og juridiske rettigheder.

På disse udfordringer præsenterede

diaTribe Foundation

en ny seksdelerserie, som den er ved at lancere i slutningen af ​​maj og løber gennem årets ende for at hjælpe med at tackle stigma- og sundhedskompetencer. De emner, de har i tankerne på dette tidspunkt, er: En ide, der er født af brainstorm diskussionen, var muligheden for, at Lilly hjælper med at betale for materialer, der kunne udskrives og vises ikke kun i lægeopgaver og på flere sprog, men også i gratis klinikker / kirker / samfundscentre eller endda kiosker, der kan oprettes for at se og udskrive materialer til personer, der måske ikke har internetadgang hjemme. Alle i D-fællesskabet inviteres til at være en del af, hvad

diaTribe

udvikler her og indsende deres ideer. De interesserede kan kontakte: amelia. dmowska @ diatribe. org. Dagens dagsorden blev samlet som en "top-down bottom-up approach", der opfordrede til taktik, vi kan begynde at implementere med det samme - selvom forståelsen for, at overkommelighed og adgangskrise er enorm, så skal vi være patient med inkrementelle ændringer. Der var også mange andre aspekter berørt, men denne rapport opsummerer de vigtigste punkter fra min POV. Balancering af skylden og PR

Det er klart, at Lilly finansierer noget af dette - fra et tilskud til DPAC, der hjælper med at udvikle mobilforeningsapplikationsapp til støtte for

diaTribe

serien beskrevet ovenfor. Visst, de deler noget af skylden i at skabe problemet, men det er i de sidste to år blevet mere og mere klart for os, hvor komplekse systemet er, og det der kun peger fingeren hos Big Insulin-beslutningstagerne er hverken nøjagtigt heller ikke produktiv. Ingen af ​​de store spillere har en hvid hat her, når det gælder hvordan det hele virker, og Big Insulin bør bestemt ikke portrætteres som uskyldige ofre.

Men sandheden er, at Lilly og andre virksomheder gør det godt i denne verden sammen med nogle dårlige. De træner sygeplejersker i skolerne for at klare diabetes og behandle farlige hyposer; de donerer masser af insulin globalt til at udvikle amter; og de hjælper med at sende børn til D-camps, college og konferencer, samtidig med at de øger den nationale bevidsthed om diabetes gennem markedsføring, PR og celebrity e-mail-kampagner. For ikke at nævne, støtter de non-profit og forskellige D-advocacy ressourcer og endda startups som Beta Bionics skabe iLET lukket loop system.

For alle disse aktiviteter siger vi tak. Og det behøver os som patienter til at arbejde sammen med dem for at forsøge at finde positive løsninger. De bør give midler til alt dette! De tjener masser af fortjeneste her, så lad os lade dem tage regningen for meget af det arbejde, der skal gøres.

Det var også godt at høre Lilly invitere - nej, opfordre - alle i D-fællesskabet til at holde minde om hvor der er huller, og hvad de kan gøre bedre, især når det kommer til mellemklasses overkommelighed, de uforsikrede, og dem der står over for fattigdom og kulturelle barrierer.

Det er let at være sur. Og vi er alle sammen.

Men det er ikke altid let at tænke kritisk og have en rationel, intelligent samtale om forstyrrende emner, og derefter finde nogle konstruktive handlinger at tage. Jeg er personligt stolt over vores Diabetes-fællesskab for at holde vores wits om os og skubbe frem, selv i de mest hjertemæssige øjeblikke, som når vi mister nogle af vores kin, fordi de ikke har adgang til overkommelig insulin.

Vi skal alle arbejde sammen for at ændre dette for at nå frem til en dag, hvor ingen af ​​os er tvunget til at bære vægten af ​​tragedier på grund af utilgængeligheden af ​​livsholdende insulin.

Andre DOC perspektiver på dette Lilly værksted:

Bare Talking Podcast

, med Cherise Shockley og hendes POV på den seneste diskussion. (& Del II)

Lad os arbejde for bedre, ved D-mor Meri Schuhmacher-Jackson på Vores diabetiske liv

. Omkostningerne ved lang tid type 1 Rick Phillips, ved RA Diabetes

. Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.