Stanford MedX - ePatients Regel i et 'Nightclub Environment'

Den anden årlige Medicine X-konference fandt sted på Stanford University's School of Medicine fra september 27-29, faktureret som "en katalysator for nye ideer om fremtiden for medicin og nye teknologier." -begivenheden blev samlet af Silicon Valley-innovatører, globale sundhedsforskere, medicinske fagfolk og studerende, sundhedseksperter og selvfølgelig patienten fortaler alt på ét sted.

Både Mike og jeg deltog i 2012, men trods at bo tæt på forblev jeg desværre at savne dette års begivenhed på grund af familiehelseproblemer (ironi!). Vi er dog glade for at få dig en omfattende rapport i dag fra Nicholas Vu.

Om Nick: "Jeg kan lide at klassificere mig selv som en amatørapotek fremtidsforsker, teknologi elsker og studerende arbejder mod hans Pharm. D ved University of California, San Diego. Mine dage er fyldt med at studere, arbejder på UCSD Free Clinic, og forfølger mine iværksættere. Jeg har fået min bachelor i biokemi ved University of Minnesota - Twin Cities. Jeg laver en gennemsnitlig skål vietnamesisk pho og af og til ramte surferne i San Diego. "

En gæstepost af Nick Vu

Glowsticks, M & Ms og Zoe Chu - hunden - var alle aspekter af Larry Chu's fremragende Medicine X-konferenceprogram i sidste uge på Stanford School of Medicine .

Da jeg lyttede til de utallige ePatient-oplevelser, der blev delt her, lige fra brystkræftoverlevende til lange QT-syndrompatienter, indså jeg, at denne kraftige skævhed mod patientens stemme er, hvad der gør Stanford Medicine X unik fra alle andre digitale sundhedskonferencer. (Vidste du, at der var over 14 store digitale sundhedskonferencer sidste år?) Lloyd Minor, dekan fra Stanford School of Medicine, opfordrede årets MedX-deltagere til at se deres tid her som begyndelsen på mange møder at komme …

< ! --3 ->

Mobilteknologier er allerede begyndt at omdanne patientpleje, og Big Data, der giver hurtigt øget niveau af forståelse, var også et stort emne. Amir Dan Rubin, administrerende direktør i Stanford Hospital & Clinics, redegjorde for, hvordan vi skulle udnytte Big Data til at løse de vigtigste problemer i dag, ikke inkrementelle.

I alt integrerede Stanford MedX 2013 ePatient-succeshistorier med avancerede teknologier med det formål at udvikle sunde sociale medier, forretningsmetoder og forskningspraksis. Smukke stimulerende ting - alt i et natklubs-miljø, der gav vibrationen af ​​at fremkalde sundhedspleje fremtiden med lynhurtig hastighed.

ePatient Erfaringer

For at slå ud af rækken af ​​ePatient-succeshistorier førte Christopher Snider (en type 1 DOC'er og vært for Just Talking podcast) en paneldiskussion, herunder Joe Riffe (en paramediker) og Erin Moore fra bloggen 66 Roses .Erin delte hvordan hun oplevede med cystisk fibrose og informerede de respektive samfund via sine sociale medier, at hun følte sig bemyndiget. Emily Bradley fra Kronisk kurve støttede Erins forestillinger med et opkald til at bruge Twitter til "klinisk klage", hvis det var nødvendigt. Jody Schoger fra #BCSM brystkræftsamfundet sluttede panelet med en opfordring til at få patienter til at blive aktive i organisationer og udvalg, der kunne få forskningsbevillinger for at "klinisk validere" værdien af ​​socialmediebrug til patienter.

Næste kom ePatient Igniterer samtaler - en serie af patientsucceshistorier, der kunne smelte dit hjerte. ePatient Sarah Kucharski regisserede publikum med en historie om sin mand, som havde hjulpet hende barbere sine ben, koge sine måltider, rense hendes sår, vaske tøjet og hente hendes blomster efter hvad hun kaldte "kirurger, der slog hende som en fisk". Hun sluttede sin scenetid med et godt begreb: anerkend din caregivers behov. Giv dem plads og tid til at trække vejret, fordi omsorgen for en omsorgsperson tager sig af dig selv. Derefter gav ePatient Liza Bernstein os sit indblik som en overlevende brystkræftpatient: værdighed er lige så afgørende for patienten som ilt.

Brett Alder talte om at bruge FeelAlike mobile app til at forene patienter ved at hjælpe dem med at dele deres post-orgasmiske sygdomssyndrom oplevelser (ja det er en reel medicinsk tilstand!). ePastient Manifesto advokat Emily Kramer Golinkoff delte sin erfaring med cystisk fibrose og hvordan hun timede hendes behandling med vennernes skemaer, så de alle kunne komme ud og sammen sammen. Ved at blive med i det elektroniske cystiske fibrose-samfund, følte de alle beføjelser. Som hun beskriver det, kom hendes succes med deltagende medicin fra "udnyttelse af synergi."

Det endelige sæt ePatient-talerepræsentationer omfattede Jasmine Wylie, en servitrice, der lider af langt QT-syndrom og hjertestop. Gennem sociale medier mødte hun 1, 000 mennesker med hendes sygdom. Og kræftoverlevende Terri Wingham var i stand til at rekruttere andre kræftoverlevende med brug af YouTube, Twitter og Facebook, så hun kunne bygge de "nødvendige broer", hun havde brug for at sprede kræftbevidsthed. ePatient Michael Weiss fremhævede, hvordan "patienter, der hjælper andre patienter, ofte kan være den bedste medicin."

Social Media Digs In

MedX begyndte at grave ind i det specifikke emne for sociale medier strategier for sundhedspersonale. Begyndelsen af ​​denne diskussion var Dr. Leah Millheiser fra Stanford, som delte erfaring med kvinders seksuelle sundhed. Hun påpegede de sædvanlige advarsler: at "naturlig" ikke nødvendigvis betyder "sikkert" og "unaturligt" betyder ikke altid "dårligt". 72% af de voksne mener, at de fleste sundhedsoplysninger, der findes på internettet, er sande, så mens der er meget værdi her, skal vi være forsigtige.

Et hovedtema for dette års MedX var, hvordan udbydere kan udvikle et forhold til en patient på sociale medier som Google +, YouTube, Facebook og Twitter. Thomas Lee og Audun Utengen fra Healthcare Social Media Consultancy Symplur startede morgenen med en erklæring om hvordan du aldrig ved, hvornår den rigtige tweet vil møde den rigtige patient på det rigtige tidspunkt.Marion O'Connor fra Oxford University Hospital, UK, udtalte faktisk, at den største risiko i sundhedsvæsenets sociale medier ikke deltager i samtalen.

ePatient Dave deBronkart talte om, hvordan læger i gennemsnit 17 år at vedtage nye metoder (!) Dr. Bertalan Mesko, der identificerer sig som en "medicinsk futurist", bemærkede vigtigst, at lægerne i de kommende år ikke vil blive erstattet af robotter , men forstyrrende teknologier vil blive stærkt udnyttet.

I paneldiskussionen om sociale medier strategier for sundhedspleje talte Dr. Mesko om, hvordan han aldrig udnyttede sociale medier til at sende personlige oplysninger. Han sagde også, at planlægning tweets var "som at sende en manikin til et cocktailparty." Dave deBronkart talte om, hvordan man kan stole på Googles søgeværktøjer for at finde oplysninger af højeste kvalitet, være ukloge på grund af hyppigheden af ​​virksomhedens algoritmeændringer. Dr. Millheiser sluttede på notatet om, at ePatients var svære at finde i seksuel sundhed, fordi de er væk fra at være så åbne om disse emner.

På disse og andre konferencer som det seneste WLSA-konvergenstopmøde blev det stadig mere klart, at sundhedsrelaterede applikationer af sociale medier begynder at have en dybtgående virkning på forebyggelse og styring af kroniske sygdomme, der står for et sted mellem 50-70% af sundhedsomkostningerne i USA

moms, blev sociale medier brugt til utrolige priser under denne konference. Arrangør Larry Chu rapporterer, at #MedX hashtag gik vildt og endda slog ud Justin Bieber for en dag!

Mobile Health Tech

Naturligvis leverede MedX en livlig opdatering af smartphone apps og andre teknologier, der kunne integreres til at informere, diagnosticere og måske behandle patienter. Rajiv Mehta fra skaberne af caregiver appen Unfrazzle bemærkede, hvordan 99% af patientens liv bliver brugt, tager sig af sig selv. Desuden er de fleste af disse opgaver dagligdags. Hans mobile applikation hjælper patienter med at udføre disse opgaver på en hurtig og effektiv måde. ePatient Sarah Kucharski af FMD Chat gav et overblik over, hvordan hendes teknologi diagnosticerede fibromuskulær dysplagia, en sygdom, der bestod af komplikationer af vaskulært og bindevæv. Dr. Marc Katz fra Bon Secours Health System (på østkysten) påpegede, at han som hjertekirurg mener, at klinikere ikke alene bør stræbe efter at følge bevisbaserede retningslinjer i deres praksis, men at gå over dem.

Roni Zeiger, tidligere Google Health, mindede os om, at læger skal være opmærksomme på, at enhver social mediesamtale skal have informeret samtykke fra patienten.

Og ePatient Jamia Crockett chimeret ind med noget comic relief, det er også ret sandt: Patienter er ofte uærlige om deres medicin vedhæftning med læger, fordi de ikke ønsker at lade dem falde.

I paneldiskussionen "Hvad hvis sundhedspleje var …", modereret af Paul Costello fra Stanford School of Medicine, opstod nogle vigtige emner. En af dem var "digital literacy" både for læger og patienter.Vi kan ikke forvente enten at omfavne teknologi, medmindre de er uddannet og uddannet ved brug. David van Sickle af Propeller Health (tidligere Asthmapolis) har fået den afgørende betydning for at gøre omkostningerne mere gennemsigtige i det digitale sundhedsopstartsområde. Og ePatient advokat Regina Holliday bemærkede, at spredning af patientdata uden korrekt samtykke kan gøre folk vred og derfor initiere forandring i sundhedssystemet.

Dr. Michael Painter fra Robert Wood Johnson Foundation præsenteret på OpenNotes, et initiativ, der gør det muligt for patienterne at se noterne deres læger skriver. Patienterne var begejstret for denne ide: 92% af patienterne på tværs af tre steder læste deres læge notes i en nylig undersøgelse. Disse patienter følte mere i kontrol med deres pleje og havde en bedre forståelse af deres sundhedsforhold. For at komme videre med OpenNotes siger Dr. Painter, at de har brug for at overvinde læge tidsbegrænsninger, teknologiske barrierer, problemer med overbelastning af data og fortrolighedsproblemer.

Diabetes Forecast ), modtog den eneste plads til en opstart for at pitche deres firma hos Stanford Medicine X. Josh forklarede 300 milliarder dollar medicinsk tilknytning problem plaguing USA. Han beskrev derefter sin flaske, lastet med sensorer på indvendige vægge, der var i stand til at detektere ændringer i tablet eller væskeniveauer. Den 45 dages batteridrevne flaske er tilsluttet et system, der placerer opkald til patienten, hvis sensorerne ikke registrerer ændringer på passende tidspunkter. Lad os høre det for AdhereTech! Vu startede diskussionerne med en erklæring om, hvordan forfængelighed kan være en vigtig drivkraft for, at folk er mere fysisk aktive.Også omvendt var nogle kontroverser hans påstand om at vide, hvad patienterne ønsker i produkter, ikke er deres job (en linje fra Steve Jobs), og at det ikke giver mening at lægge det hårde arbejde med produktdesign på patienter. I stedet skal vi se og lytte til patienter for at se, hvad deres behov var.

Måske var mest kontroversielle Vu's påstand om, at en vigtig årsag til, at mange diabetespatienter ikke måler deres blodsukkerniveau, er at de "ikke vil vide nummeret." Han rapporterede, at blodglucosetest manglede hovedsageligt på grund af tre grunde: 1) Patienter ønskede ikke at vide resultatet, 2) De skamme sig, 3) De følte sig håbløse. Dette sætter noget af en firestorm over diabetes-samfundet, jeg forstår. Men en anden taleren refererede tilbage til det allestedsnærværende datasynkroniseringsproblem, og Vu foreslog, at patienterne kunne være mere motiverede, hvis teknologier som Diasend og SweetSpot kunne konsolidere insulinpumpe-, CGM- og BGM-data til ét sted.

Jon Kiehnau fra Spree, den såkaldte "NetFlix for dagligvarer", talte om betydningen af ​​at forstå patientens forhold til mad. Den gennemsnitlige købmand har 450 forskellige produkter, og hans gruppe arbejder med købmandsforretninger for at "bringe et bjerg af information til at levere kædeforvaltning." John Ivo Stivoric af den bærbare sensor provider Jawbone, lavet en quotable soundbite med "siddende er den nye rygning." Han mener også, at der er "ingen gode værktøjer til at konsolidere data."

Undersøgelse af digital sundhed

Et andet emne, der har behov for at blive behandlet, var rollen som klinisk valideret forskning inden for digital sundhed. Hvem bedre at behandle dette emne end det fine personale hos Patient Outcomes Research Institute (PCORI) i Washington, DC? Af alle de kriterier, PCORI ser på, når der gennemgås tilskud, rangordner de kvaliteterne "patient-centeredness" og "patient & stakeholder engagement" øverst på listen. (Selv om vi undrer os over, hvordan disse er defineret?)

Ming Tai-Seale fra Palo Alto Medical Foundation Research Institute forklarede, hvordan deres resultater viste, at patienterne ofte var nødt til at klage, når tingene ikke gik godt, fordi de frygtede at blive mærket en "vanskelig patient", der så kan opleve nedsættelser i kvaliteten af ​​pleje.

Stephen Friend annoncerede en ny skybaseret samarbejdsvidenskabsplatform kaldet BRIDGE - lanceret hos MedX. Det vil give offentligheden, forskerne og støttemodtagerne mulighed for at samarbejde om at udføre sund klinisk forskning. Han nævnte Lund Universitets arbejde med diabetes som et eksempel på "brodannende" teknik.

På dag 2, indført fra scenen til højre den 15-årige pancreatic-cancer wonder boy kendt som Jack Andraka, der deltager i Johns Hopkins University. Han talte om, hvordan kræftforsøg i bugspytkirtlen var $ 800, videnskabelige artikler kostede over $ 1000 og 0. 008% af befolkningen i verden har adgang til forskningsresultater og andre videnskabelige oplysninger, og han opfordrede til en løsning på vidensabrivelsen til bestemte klasser af menneskelighed.Dette er kritisk, fordi viden er verdens store udligner uanset om du er hvid, sort eller spansk, asiatisk osv., bør retten til adgang til viden være grundlæggende for alle, sagde han.

Digital Healths virksomhed

Digital sundhed er nu en blomstrende forretning. MedX afholdt en serie "Master Classes" i år, hvor eksperter leverede intense kurser om specifikke emner. En på crowdfunding i sundhedsvæsenet blev drevet af Sonny Vu ​​fra MisFit Wearables, der understregede vigtigheden af ​​at skabe en meningsfuld, klar og relevant historie for dine forbrugere. Han skitserede også den foretrukne frekvens af e-mails, hvornår at embargo artikler om din virksomhed, og hvordan udvidelsen af ​​deadline for en crowdfunding kampagne mere end én gang kan sætte et selskab i fare for at miste tillid fra sine forbrugere og investorer. Vu talte også om vigtigheden af ​​at reagere på 300-400 kommentarer om dagen på crowdfunding hjemmesiden inden for 30 minutter, ellers vil anmeldere miste tillid (whew!) Han delte også detaljer om forskellene mellem Indiegogo og Kickstarter (med Indiegogo som en fremragende bedre oplevelse for MisFit holdet). Prissætning på $ 99 var et magisk nummer, det forekommer.

Også hvad er mobile apps og digitale sundhedsudstyr uden ordentligt design? Dennis Boyle fra IDEO og ePatient Nick Dawson ledede IDEO Design Challenge, som gjorde det muligt for grupper at gå igennem den trinvise proces, Boyle's firma gennemgår for at skabe. Forskellige patienter chimede ind på, hvordan man ramte den rigtige "problemstilling" for at

kunne udforme til patienternes virkelige behov; det er ikke så nemt som det lyder!

Roni Zeiger fortsatte Design Thinking-temaet med en Master Class på hvordan han designede den nye SmartPatients brugergrænseflade. "Tegn noget, der bringer inkrementel forbedring, og gentag derefter og igen." Yang Yu of OpenCare, et udbyderesøgningsside for forbrugere, foreslog, at vi "designer fra et tjenerperspektiv" med vægt på at lette brugeren af ​​opgaver. Diskussionen flyttede derefter til brug af hurtig (5-dages) prototyper i akademiske institutioner. Den generelle konklusion var, at det var meget svært at hurtig prototype på grund af krav om intens planlægning af planlægning og analyse efter udførelse - med andre ord, store organisationsprocesser sænker tingene ned. Højre.

Takeaways

I lighed med WLSA Convergence Summit 2013 var konsensus blandt talere på Stanford Medicine X tydelig: den aktiverede forlovede patient vil forstyrre det nuværende sundhedssystem. Udfordringer forbliver stadig, herunder etablering af en patientcentreret opfattelse af kronisk sygdomsforvaltning (!), Og digital sundhed er stadig i dets naserende stadier. Men samfundsmødet var her overbevist om, at de elektriske ingeniører, allierede sundhedspersonale, computerforskere, iværksættere og beslutningstagere gør hurtige fremskridt hen imod at forbedre plejen og patientens oplevelse.

Du kan dykke ind i mere dækning af Medicine X ved at søge på

hashtag #MedX, og besøge deres YouTube-kanal og Flickr-foto feed.

Se også: MedX p

ost s af diabetes ePatient deltagere her, her og her, samt podcasts på DSMA Live og Just Talking. Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.