Tale med din læge om arvelig angioødem

Arvelig angioødem (HAE) er en sjælden tilstand, så det er vigtigt at finde en læge, der ved denne arvelige blodsygdom. World Allergy Organization anbefaler at seen HAE specialist mindst en gang om året.

Her er nogle emner, du bør diskutere med din specialist og din primære læge:

Din HAE behandlingsplan

Tal med din læge om en individuel behandlingsplan. Denne plan bør omfatte, hvordan man forebygger angreb, hvordan man selv administrerer medicin og hvad man skal gøre i tilfælde af en nødsituation. Du bør også diskutere detaljer om koordinering af pleje mellem udbydere.

Symptomer

Dine symptomer kan variere i hele dit liv. Din læge kan tale med dig om, hvilke typer symptomer du kan forvente og hvordan du håndterer nye.

Du vil også gerne tale om, hvordan du kan spore og overvåge dine symptomer for at sikre, at din behandlingsplan virker.

Nuværende behandlinger

Medicin til behandling af HAE har udviklet sig betydeligt i det sidste årti. Ifølge US HAE Association har flere mennesker været tilfredse med deres behandlinger de seneste år, og antallet af nødbesøg er faldet.

Flere mennesker er også selvbehandlende hjemme, hvilket giver dem mere selvstændighed til at styre deres HAE. Med nyere behandlinger og flere muligheder for selvbehandling bliver det lettere at opretholde en normal livsstil. Tal med din læge om de nyeste muligheder for behandling af din HAE.

Forebyggelse

Din læge kan rådgive for at undgå situationer eller hændelser, der udløser angreb.

Livsstil

Da stress kan udløse angreb, vil du måske gerne tale med din læge om, hvordan du opretholder en sund daglig rutine med HAE. Du kan også gerne diskutere, hvordan du styrer den følelsesmæssige belastning, der kan komme med tilstanden.

Vaccinationer

World Allergy Organization anbefaler visse vacciner til personer med HAE. Da infektioner og sygdom kan udløse angreb, bør du vaccineres mod influenza hvert år. Du bør også modtage hepatitis A- og B-vacciner, da du kan blive behandlet med plasmaafledt C1-hæmmere, som indeholder blodprodukter.

Udløsende medicin

Da nogle lægemidler kan udløse HAE-angreb, skal du sørge for at tale med din læge om mulige bivirkninger. Østrogenholdig prævention og ACE-indeholdende blodtryksmedicin er kendt for at udløse angreb. Hvis du har højt blodtryk, skal du overveje alternative lægemidler. Kvinder skal også tale med deres læger om de bedste præventioner. Andre udløsere omfatter aspirin, NSAID'er og antibiotika.

Kortvarig profylakse

Hvis du ved, at du oplever en udløsende begivenhed som kirurgi eller tandpleje, skal du tale med din læge, så du kan modtage forebyggende medicin.Også kommunikerer med tandlægen eller kirurgen om hvad man skal gøre i tilfælde af et angreb.

Graviditet

Da hormonelle forskydninger, der følger med graviditet, kan påvirke HAE symptomer, er det vigtigt at tale med din læge, hvis du planlægger at blive gravid. Du skal muligvis ændre din behandlingsplan, da du skal undgå visse HAE-medicin, såsom androgener, under graviditet eller amning.

En undersøgelse viste, at 38 procent af kvinderne havde flere angreb under graviditeten, mens 30 procent havde færre angreb. Hvis dine symptomer forværres, kan du have brug for forebyggende medicin, før du får fødsel.

Genetisk testning og rådgivning

Da HAE kører i familier, skal dine nære familiemedlemmer screenes for det også. Diagnostisering af HAE tidligt kan hjælpe med at undgå mulige komplikationer som luftvejs hævelse.

Kommunikation med din læge og vedligeholdelse af regelmæssige aftaler er en vigtig del af behandlingen af ​​HAE. Din læge er den bedste kilde til information om behandling af din tilstand.