Fra JDRF-forskningstopmødet i Nationals Capitol

JDRF Capitol Chapter's 3. årlige forskningstopmøde i Washington, DC, den 9. marts bragte ledere fra Diabetes-fællesskabet til at tale om alt fra det seneste inden for forskning og teknologiske fremskridt til psykosociale problemer for børn og voksne med diabetes.

Mere end 600 personer deltog i år. Blandt dem var en af ​​vores gode venner, longtime type 1 og kollega D-blogger Scott Strumello, på scenen sammen med flere andre velkendte ansigter fra DOC.

Vi har hørt om en håndfuld af disse JDRF Summit-begivenheder, der finder sted i USA i de seneste år, med flere kapitler ivrige efter at være vært for dem lokalt - hvilket er godt, da de rejser til fjerne steder kan være dyrt og ikke muligt for alle. Men vi vil alle gerne vide om det nyeste og bedste i JDRFs verden, så disse begivenheder er fremragende vinduer på fremskridt, for ikke at nævne store personlige møder oppe!

A Guest Post af Scott Strumello < For det første kan du se dagsorden for JDRF Research Summit og få adgang til nogle af nøglepræsentationerne til download på arrangementets hjemmeside her.

Dagen blev modereret af tidligere Miss America Nicole Johnson, der selvfølgelig er en type 1 selv. Dette forskningstopmøde begyndte med et par minutter på JDRFs afklarede missionerklæring, at de i det væsentlige nu kalder en "

triumvirat kurstrategi

" - der består af indførelse af immuntolerance, regenerering / udskiftning af beta celler og det kunstige pancreasprojekt … (og måske glukose-responsiv insulin). Tanken er, at patienterne skal holdes sunde længe nok til at nyde en kur, når den er perfekt, hvilket sandsynligvis tager mere end 5-10 år! Dette er ikke helt nyt, men det faktum, at kapitler rundt omkring i landet nu diskuterer det tyder på, at dette er blevet de facto-mission. Dem, der kender mig, ved, at jeg er skeptisk med mine observationer, så tag mine noter her som bevis for denne holdning.

Artificial Pancreas & FDA Relations

JDRF-topmøderne starter normalt med en ekspertpanel diskussion, og det var ingen undtagelse. Et team af paneldeltagere (herunder et retvisende nummer fra University of Virginia) talte om de teknologiske og kliniske forsøg, der involverer lukkede insulininlæsningssystemer. Denne diskussion beordrede det meste af morgenen. Ironisk nok er i betragtning af mange af FDA's og NIHs campuser kun et metrostop eller to væk fra hotellet, hvor denne begivenhed fandt sted, var der ikke nogen regulerende repræsentation på panelet. Medlemmerne på panelet bemærkede, at der i de seneste fire år har været betydelige fremskridt på reguleringsfronten.

Jeg har været en af ​​flere Diabetes Advocates, der har klaget i årevis, at FDA har trukket sine fødder på formel vejledning for industrien om, hvad regulatorer vil søge i et sådant system. Men i slutningen af ​​2012 efter mange års lobbyvirksomhed kunne JDRF bruge sit hold af advokater til at presse til formell vejledning. Det vejledende dokument er stadig for en "undersøgelsesenhed", hvilket betyder, at agenturet ikke overvejer en AP klar til kommercialisering, men JDRF påpeger, at vejledningen har stort set alt, hvad organisationen håbede at se i den endelige version. Så det er godt! Paneldiskussionen bemærkede også, at den nye vejledning ville medføre, at flere AP-undersøgelser kunne fortsætte til kliniske forsøg, hvilket har været et stort problem i fortiden.

Jeg har været lidt kritisk over for AP-projektet, fordi JDRF aldrig har oplyst, hvor meget penge det faktisk er investeret i dette initiativ, og man kan ikke skelne det fra organisationens 990 arkiver. Mens adm. Direktør Jeffrey Brewer har foretaget en række positive ændringer (herunder anerkendelse af, at voksne med type 1 nu er en af ​​organisationens centrale valgkredse), siden de tog roret i juni 2010, har der (indtil nu) ikke tilføjet større gennemsigtighed i organisationens regnskaber været en af ​​hans ændringer.

Mens JDRF-kapitlet også foreslog, at flere penge kunne hjælpe med at fremskynde tingene sammen, forbliver jeg skeptisk, det er virkelig et stort problem med at fremme denne AP-teknologi. Til gengæld har donorer og fundraisere allerede optjent millioner af dollars sidste år for organisationen i en svag økonomi, og vi har virkelig ingen idé om, hvor meget penge det rent faktisk bruger på AP-projektet. [

Redaktørens note: JDRF rapporterer, at den hævede 110 millioner dollars i 2012, og den samlede stigning siden grundlæggelsen i 1970 er $ 1. 7 mia.

]

AP-diskussionen var interessant, men ud over disse indsigter lærte jeg ikke meget, det var virkelig nyt. Talking Beta Cells and Rodents En af Duke University-paneldeltagerne var læge og professor Chris Newgard, som var meget informativ. Han talte om nye veje til at udvide funktionel beta-celle masse. Jeg betragter mig selv ret bekendt med forskning på dette område, men jeg tror, ​​at han lavede en overbevisende sag ved at diskutere, hvordan dette kan være et område, hvor type 1 diabetes kan lære noget fra forskning i type 2 diabetes. Han tilbød også et par perspektiver på, hvordan teknologi, som det, der anvendes til udvikling af narkotika til behandling af type 2 diabetes, kan være anvendelig med henblik på at udvide betacellemasse i type 1 diabetes.

Mens nogle af de tekniske specifikationer gik lidt over mit hoved, var kernemeddelelsen, at funktionel beta-cellemasse kan udvides med vægtforøgelse. Som følge heraf er der allerede et kendskab til, hvordan betaceller prolifererer i tilfælde af fedme, hvorved mange overvægtige personer, der ikke har type 2-diabetes, forbliver normoglykæmiske. Den samme videnbase kan være hensigtsmæssig til at hjælpe betaceller udvide og proliferere, og visse lægemidler, der udvikles til behandling af type 2-diabetes, kan bruges off-label til at skabe et miljø, hvor øer (transplanteret eller regenereret) kan trives og sprede sig.

Åh ja, og der var musekonkurrence - eller rotter at være specifikke. Zucker Diabetisk Fattig (ZDF) rotte betragtes som en gnavermodel af insulinresistens for type 2 diabetes sammenlignet med den nonobese diabetiske (NOD) mus, der betragtes som gnavermodellen for diabetes med autoimmun type 1 diabetes. Men beta-celleproliferation er blevet undersøgt i begge tilfælde, og visse behandlinger for type 2 har hjulpet i kurerne for NOD-musene. Så gnaverne viser os stadig hvad der er i diabetes verdenen …

Den anden diabetesudveksling

De af os, der har levet med type 1 for et stykke tid, husker diabetesudvekslingsdietterne, før-cursorer til carb- tæller mange af os har i dag. Fødevarer til side, der er en anden D-Exchange for at tale om disse dage.

Det ville være T1D Exchange, og jeg fandt deres præsentation på JDRF-arrangementet ekstremt informativt. USA mangler meget formel overvågning af type 1-diabetes, der ofte er afhængig af Europa, hvor overvågningsregistre for type 1-diabetes er mere almindelige. Men som mange af jer ved, arbejder JDRF tæt sammen med The Leona M. og Harry B. Helmsley Charitable Trust på at udvikle et nyt nationalt register for type 1 diabetes kaldet T1D Exchange. Vi ser de første data, der begynder at komme ud af den indsats. Højttalerne elsker at påpege, hvor få patienter der er inden for målgrupper i meget lang tid, men der er absolut intet nytværdigt der. Det er meget gamle nyheder. (Forskere skal spørge hvorfor?)

Jeg tænkte på, hvordan læger og diabetespædagoger gerne instruerer, hvordan håndterbar diabetes er - alligevel som forfatter Dan Hurley i et interview med NPR for nogle år siden sagde:

"

I tror vi må acceptere, at vi er mennesker, og vi blev ikke sat til at kontrollere vores blodsukker, og at vi gør det bedste, vi kan. Hvis diætister og læger kunne begynde at acceptere lidt bedre, at vi ikke er skruet op fordi vores sukker løber lidt højt … vi er mennesker, og vi har vigtigere ting at gøre med vores liv end at stirre på vores blodsukker hele dagen.

"

(btw, Hurley også præsenteret også på Capitol Chapter Research Summit i 2011, som 'Mine

rapporteret her)

I T1D Exchange præsentationen præsenterede de nogle temmelig omfattende analyse tilpasning til ting som indkomst og uddannelse, og fandt ud af, at blandt patientgrupper, kaukasiske amerikanere og latinamerikanske amerikanere var statistisk mere tilbøjelige til at være tættere på målet end afrikanske amerikanere.Husk, at dette allerede var justeret for indkomst og uddannelse, så de typiske problemer, der blev behandlet i diabetesbehandling generelt, var allerede blevet regnet med. Foredragsholderen havde endnu ikke nogen forklaringer, men ikke overraskende havde pumpebrugere en tendens til at gøre det bedre, ligesom CGM-brugerne. Brug af disse gadgets er ikke nødvendigvis årsagen til, at de gjorde det bedre, men PERSON'en bruger disse ting er hovedårsagen, da folk, der har adgang til værktøjer som pumper og CGM'er generelt har økonomiske fordele mv. Det er klart, at en person er tilbøjelig til at kæmpe for forsikring dækning for en CGM er sandsynligvis mere aktivt involveret i selvpleje end nogen, der ikke ville lægge kampen.

Afsluttende noter …

JDRF Capital Chapter har afholdt disse arrangementer i Washington, D. C., området flere gange tidligere, og jeg har været heldig nok til at have deltaget i hver enkelt. Selv om de fremlagte oplysninger ikke altid er banebrydende, finder jeg dem stadig informative og meget motiverende og vil gerne se endnu flere kapitler rundt om i landet, der organiserer lignende sammenkomster.

Blandt de håndfuld kapitler rundt om i USA, der har gjort det hidtil, er JDRF New England Chapter i Boston, JDRF Today & Tomorrow konferencen i sydøst Michigan og en organiseret af JDRF Lincoln og Omaha-Council Bluffs kapitler i Omaha, NE. Mit eget lokale JDRF New York City kapitel har en forskningsopdatering den 23. april, og jeg deltager også i den! Kudos til dem alle for at gøre godt arbejde i donor relationer.

JDRF-medlemmer bør bede deres lokale kapitler om at organisere en forskningsopdatering i dit område, hvis du gerne vil se en, plus arrangører, der allerede har vært vært for disse arrangementer, kan nå ud til at dele værdifulde lektioner de har lært undervejs.

Ligesom i andre områder af advocacy tror jeg det betaler sig at "Tænk globalt, handle lokalt", når det er muligt.

Tak til Scott for disse noter og især for at opmuntre mere regional aktivitet, så flere og flere PWD'er kan have den personlige erfaring med at deltage i et JDRF-topmøde!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.