Snapshots fra Big Js: JDRF & Joslin Diabetes Konferencer

Vi går ind i travle D- konference sæson, og maj har allerede bragt en række arrangementer, der holder os travlt, såsom den amerikanske sammenslutning af kliniske endokrinologer (AACE) -konference, som Wil Dubois dækkede tidligere denne måned.

For det seneste var de store js i diabetesfællesskabet, som det var: JDRF med sin Diabetes Now & Tomorrow konference og Joslin Diabetes 'Symposium om udfordringer og muligheder.

Vi var på jorden ved begge begivenheder, hvor jeg deltog i JDRF-konferencen i Michigan og kolleger PWD Sara Krugman deltog i Joslin Diabetes-symposiet i Boston. Naturligvis var der en betydelig overlapning i forskningsopdateringer og temaer.

{ Meget snart vil vores nyeste teammedlem Amanda Cedrone også rapportere om den nationale konference for studerende med diabetes i denne uge.}

af Mike Hoskins

Gør kørslen fra mit hjem i Indianapolis til mit oprindelige sydøstlige Michigan, jeg lavede mig til JDRF i dag og i morgen konference, der blev afholdt omkring 30 miles vest for Detroit lørdag den 18. maj. Dette var det sjette år i træk, de har afholdt arrangementet, hvilket gør det til en af ​​de ældste og største i sin art i landet. Dette var det andet år i træk, jeg personligt deltog i, en af ​​mere end 1.000 mennesker, der kom ud for at se snesevis af præsentanter og udstillere på en bred vifte af D-emner.

Temaet ramte tæt på hjemmet:

Diabetes i teknologiens alder . Og nogle af os var live-tweeting ved hjælp af hashtag # jdrfdet13. Tre keynote-højttalere fokuserede på teknologi og den meget talte om kunstig bugspytkirtlen - at du ikke kan deltage i en JDRF-konference uden at høre om disse dage. De var Dr. William Tamborlane fra Yale School of Medicine, Dr. Bruce Buckingham fra Stanford Hospital og Clinics, og Dr. Steven Russell fra Harvard Medical School og Massachusetts General Hospital's Diabetes Research Center.

Tamborlane og Buckingham er strålende og sjove fyre, og det er altid en fornøjelse at høre dem tale, og de rørte i vid udstrækning på udviklingen af ​​diabetesforvaltning og hvor vi skal hen. Et af de bedste slides Tamborlane viste var en pumpehud, som hans pædiatriske endo-team lavede på Yale: "TTFB", som står for

Take The Freakin 'Bolus

for at minde unge, der måske ikke altid husker at bolus for hvad de spiser. Jeg elskede det absolut og har brug for at få en af ​​disse pumpehud til mig selv! Han nævnte også, at disse eventyrlige teenageår udbringer en af ​​de væsentligste fordele ved pumpeterapi til pædiatriske endos - skaber en faktisk bolushistorie for de mange teenagere med D, der ikke ofte logger eller sporer deres D-data. Vi har skrevet om Russell's bionic pancreas projekt før og hvad han og Ed Damiano overgår i Boston med håbet om at få et rigtigt produkt gennem FDA inden 2017. Det var interessant at høre om deres overordnede gameplan for at bidrage eventuelle penge, de modtager tilbage i projektet. De starter også en af ​​deres pædiatriske D-Camp-studier i juli, og vi forventer at høre flere nyheder fra holdet inden årets udgang. Bortset fra keynotesne var det fantastisk at se certificeret diabetespædagog og stipendiat type 1 Gary Scheiner (som for nylig blev stemt som Årets CDE af American Association of Diabetes Educators!) Og hørt nogle af hans tale om motion og D-management. Jeg er ved at træne for min første ADA Tour de Cure cykeltur i begyndelsen af ​​juni, og nogle af hans tips var særligt nyttige for mig:

Husk at dine blodsukker falder fire gange hurtigere, når du træner

For dag- lang aktivitet, skære basale satser ned 2 timer før en øvelse

• Skær bolusdoser med 25-50% før træning
• Mindre hyppigere snacks under træning hjælper med at holde blodsukker op
• Taler om motion, medeltype 1 Tom Grossman fra Team Type 1, der løb over USA i 15 dage, var der at fortælle sin historie og det var dejligt at endelig møde en sådan inspirerende fyr personligt!
• Min egen præsentation på Diabetes Online Community var også tech-fokuseret, selvfølgelig: Diabetes i Twitter, Facebook og Blogosphere. Jeg delte min diagnosehistorie og talte om at finde DOC'en, komme ind i blogosfæren og Twitter-vers og sluttede sig til Amy's team her på '

Mine

. Alt i alt muliggjort ved kommunikationsteknologi, der forbinder os mere og giver et nyt niveau af patientforespørgsel, der gør en forskel i vores D-World og det bredere sundhedssamfund. Jeg nød det til at møde nye venner og hjælpe dem med at lære lidt om online ressourcer som de ugentlige #dsma chats og shows, og hvordan der er så mange muligheder for PWD'er, forældre, bedsteforældre, plejepersonale og endda D-ægtefæller derude. En nedgang i denne konference var, at alt syntes så proppet i smalle tidsslots, og der var ikke rigtig tid til at fange mange af de overlappende præsentationer. Alt fra "Der skal være en app til det", "Insulin Pump Technology in 2013 og Beyond" og "Psychosocial Aspekter af unge med T1D" ville have været fantastisk at se. Samme for den juridiske rettigheder session for at foreslog for din CWD og være sikker i skolen. Der var så mange emner, som jeg havde interesse for! Men præsentanterne måtte alle gentage vores 20-præsentationer tilbage og tilbage, og så fik jeg desværre ikke chancen for at se nogen af ​​de andre sessioner. Desværre følte JDRF-kapitlet ikke behovet for at videobånd eller webcast nogen af ​​disse og skrive til senere visning, så hvis du savnede en session, så er du ude af lykke. Forhåbentlig er det noget, de adresserer i fremtiden. Uden tvivl er den bedste del af de fleste af disse konferencer bare i stand til at mødes med andre kolleger PWD'er, enten for et fornyet besøg eller for første gang uden for onlineuniverset!Vi havde en lille samling af DOCer der, og vi fandt lidt tid til at snap et billede (fra venstre til højre): Mike, D-Dad Tim Brand af

Bleedingfinger

, D-Mamma Andrea Bard, D-Mom Shari på Everyday Highs og Lows og Reva of TypeONEderful . På trods af manglende evne til at se andre præsentationer havde dette JDRF-kapitel stadig en stor rækkefølge, der synes at konkurrere med mange af de andre kapitalspecifikke konferencer, der bliver mere almindelige happenings over hele landet. Joslins Symposium

Sara Krugman, en af ​​vores Patient Voices-vindere fra 2012 og en ven af ​​

'Mine

, frivilligt dækkede det første nogensinde Joslin Symposium den 6. maj, som havde temaet : Udfordringer og muligheder i T1D Research . af Sara Krugman Nogle af de bedste diabetesforskere fra hele verden var på denne begivenhed, og der var otte præsentationer fra forskere og udviklere, der hver især delte deres fremskridt, perspektiver og strategier. Disse varierede fra nogle detaljer om den næste runde af bionisk bugspytkirtelundersøgelse, der fandt sted i Clara Barton sommerlejr i år for at lære, hvordan Harvard-forsker Dr. Doug Melton's lab var i stand til at lave en glukose-responsiv og insulinafgivende beta-celle for at forsøge at stoppe immunforsvaret af bugspytkirtlen før T1D sætter sig i.

Jeg var også privilegeret at mødes og snakke med kollega PWD Tom Beatson, der havde sin 50-årige medalje stolt hængende om halsen og at høre igen fra adm. direktør John Brooks at Joslin er forpligtet til at skabe "praktiske og meningsfulde velværeinitiativer" (selv om jeg ikke er sikker på, hvad de er, men jeg kunne tage et gæt ud fra Amys seneste interview med John).

Meltons laboratorium kan nu lave 1 milliard celler i et parti, der svarer til glukose, men de er ikke perfekte til at udskille insulin. Fremskridtene er fantastiske, men får cellerne til at reagere og reagere ordentligt hos mennesker og ikke blive angrebet af immunsystemet synes stadig lidt langt ned ad vejen. Det minder mig om, da jeg blev diagnosticeret og fortalte, at der ville være en kur inden for 5 år. Jeg tror, ​​at mange af os har hørt en lignende historie. Da jeg spurgte Tom, hvad fik han spændt på dagen, fortalte han mig ikke om nogen af ​​de nye resultater eller muligheder. Han har set det hele (han blev bogstaveligt talt diagnosticeret i 1941!), Men gentog snarere et fælles, men spændende ordsprog i forhold til at leve med diabetes: "en dag ad gangen". Jeg føler også, at forskning og løsninger relateret til min hverdagserfaring og ikke et løfte om en fremtidig kur, er dem der gnister min spænding meget mere.

Lederen af ​​Pædiatrics hos Joslin, Lori Lafell, minder os om, at "ufuldkommenheder i de nuværende systemer ikke tager væk fra de utrolige fremskridt." Vi kan ikke glemme, hvor langt teknologien er kommet, men vi kan heller ikke vige væk fra at tale om udviklingens stagnation for værktøjer til at styre den daglige oplevelse med diabetes.

Damiano var også der med sit arbejde på den bioniske bugspytkirtlen, som jeg fandt temmelig spændende, fordi den følte sig tæt på hverdagen.Han sagde, at de forventede, at systemet ville være klar til FDA-gennemgang i 2017, hvilket ikke virker så langt væk. De laver klinisk afprøvning i Boston lige nu og vil gøre en større og længere undersøgelse på Clara Barton Camp i sommer. Et par factoids om systemet: det kræver kun vægt at initialisere systemet, og algoritmen til dosering er selvlærende. Mit arbejde på min sundhedsdesignstudie Line er drevet af mine egne og andre folks daglige behov. Den nye controller er godt integreret, men tanken om at skulle bære tre separate porte - en til glucagon, en til insulin og en til en CGM - spænder mig ikke.

Dr. Susan Bonner-Weier fra Harvard begyndte hendes snak med: "Bukspyttkjertlen i diabetes er ikke blot et argt felt af en gammel slagmark, men er det egentlige felt af konflikt. Den indsender ikke uden en kamp for skade, men forsøger at regenerere" et citat fra Shields Warren, MD, 1938.

Dette var en måde at bemærke, at hendes molekylære forskning er baseret på forståelsen for, at det autoimmune angreb er en løbende proces, hvor betacellerne angribes i faser, ikke alle på en gang. Ved at bruge en metafor til at beskrive et fremmed koncept bringer motivet i live. Det hjælper mig med at forstå, hvad der skete, og hvad der sker i min krop og giver en følelse af selvbevidsthed. Jeg fortsætter med at føle mig stærkt om ejerskab og forfatterskap - roden til at være ikke omsorg for selvet er ikke beføjet, og viden tillægger.

Jo mere vi ved, desto mindre frygter vi, jo stærkere vi føler, og jo bedre vi bryr os.

Hold dig indstillet, da vi deltager i de kommende virkelig store diabeteskonferencer i sommer: American Diabetes Association Scientific Sessions i Chicago, Børn med Diabetes Friends for Life-konference i Orlando og AADE-årsmødet i Philly. Som altid vil vi gøre vores bedste for at fortælle dig, hvad der sker i Diabetes World!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.