"Friending Pharma" på SXSW: Fortæl os dine tanker, vær venlig

I sidste weekend havde jeg privilegiet at tale på den interaktive del af syd ved sydvestkonference (SXSW) i Austin, TX. SXSW blev lanceret i midten af ​​80'erne som en musikfestival, og det er vokset det sidste årti eller så for at blive en af ​​verdens største festivaler, herunder alle former for social media og mobilteknologi. For nogle år siden trak en gruppe en ukonference del kaldet SXSH, for at fokusere specifikt på interaktive værktøjer til sundhed, , fordi den traditionelle SXSW-konference ikke indeholdt nogen sundhedsmæssige emner.

Hurtigt frem til 2012, og ikke kun er der et Health Track, men der var tredive (ja 30!) Forskellige sessioner i år, der dækker en række sundhedsrelaterede emner fra sundhedsspil og redskaber til sund levevis, seksuel sundhed, interaktioner mellem patienter og farmaceutiske virksomheder. Og det er her jeg kom ind.

Jeg blev inviteret til at tale på et panel kaldet Friending Pharma, der fokuserede på forholdet mellem farmaceutiske virksomheder og patienter. Spændingen til panelet afledt af PR Pro Brian Reid, en tidligere kollega af mig, der spottet en historie om Marilyn Mann, en mor, der havde påbegyndt et Facebook-fællesskab om hendes datters sjældne sygdom, Familial Hypercholesterolemia (FH) og blev kontaktet af en rep hos et PR-selskab. Marilyn lærte til sidst, at denne rep arbejdede på en sygdomsbevidsthedsmedie-opsøgende kampagne på vegne af Genzyme, et firma der udviklede et stof til FH.

Efter at have lært denne forbindelse svarede Marilyn straks, at hun ikke var interesseret i at arbejde med Genzyme og sagde: "Genzymes formål er at sælge deres produkter. Jeg har til formål at hjælpe patienter. Disse to mål er ikke det samme … Min største bekymring er, at nyhedsdækningen kan være skrå for at tjene drugselskabets interesse. "

Marilyns situation er ikke unik. Vi vokale patienter står nu over for en stigende mængde meddelelser og interaktionsanmodninger fra medicinalvirksomheder i sociale medier. Fra Twitter profiler til Facebook fan sider til corporate blogs, flere og flere farmaceutiske virksomheder bucking den traditionelle ide om, at sociale medier er "for skræmmende" og de bliver involveret. Samspillet er stadig lidt begrænset i omfang, på grund af FDA-regulativer, men det betragtes ikke længere fuldstændigt uden grænser.

Nu når det bliver acceptabelt at inkludere sociale medier i stort set hver virksomheds kommunikationsstrategi, er spørgsmålet om Pharma skiftet fra "

Can vi deltager i sociale medier?" til Hvordan deltager vi i sociale medier? " Kort sagt, Pharma søger at" ven "os patienter på en eller anden måde - enten ved at rope os ind på deres Facebook-sider eller YouTube-kanaler , ved corporate-run sygdom blogs, eller direkte interaktion på Twitter.Er det det, vi ønsker og har brug for?

I løbet af de sidste par år har vores tanker om dette spørgsmål udviklet sig. I min panel søndag delt jeg med publikum, at patienterne i disse samfund bygger relationer med hinanden, og at reps fra medicinalfirmaet skal tænke på det på følgende måde: Vi ønsker ikke at blive betragtet som dollar tegn og fortjenstmargener. Vi ønsker at blive tænkt på den måde, vi tænker på os selv - som folk først.

Når vi modtager pladser fra Pharma, er det ikke, at vi hader at høre fra dem eller endda finde pladserne irriterende (selvom de kan være). I stedet tænker vi på det med hensyn til, hvordan vi bliver behandlet. Vi ønsker at kommunikere med

folk , ikke med et logo eller automatisk genereret newsfeed. Vi ønsker at arbejde sammen med personer, der gerne vil kende os som mennesker. Hey Pharma, tænk på det på denne måde: Et forhold til en patient - blogger eller ej - bliver en meget skrøbelig ting. Det er nemt at føle sig udnyttet, når du er patient. Det er nemt at føle, at du er et andet end bundlinjen og føler dig udnyttet, ledet af løfter om super-fantastisk ny teknologi eller stoffer. Vi

kender disse ting er ikke perfekte (for ikke at nævne unaffordable og derfor uden for rækkevidde for mange af os), og det er nedlatende at handle ellers. Hvis du vil vide, hvorfor Roche Diabetes Social Media Summit og Forum for Medtronic Diabetes Advocacy var succesfulde (begge der forekommer igen i år), er det fordi de fokuserer på at opbygge relationer. Vi ledes ikke ind i et rum til salgsplads, og i virkeligheden nævnes produkter sjældent på de fleste af disse møder. Vi blev ikke præsenteret med en liste over grunde til, hvorfor virksomheden er så fantastisk. Og vi blev bestemt ikke bedt om eller forpligtet til at skrive noget om, hvad vi så og hørte. De vidste, at vi ville, men det er anderledes end at skrive noget i bytte for kompensation.

Vi sætter pris på, at vi på disse møder, eller når vi interagerer med PR-teamene online, interagerer med dem som

mennesker . Vi ser, at de forsøger at lære om de virkelige hårde sandheder bag vores liv, snarere end at antage, at vi taler om uønskede hændelser og off-label-brug tusind gange om dagen. Vi har været i stand til at skære igennem overfladisk rod af hvorfor et produkt er bedre end et andet, og virkelig komme ind i hjertet af problemerne, som er de kampe, som vi som mennesker med diabetes står over for hver dag. Det er for mig derfor, at interaktion med Pharma er så vigtig.

Men ikke alle kan være enige, som illustreret af Marilyns historie. Amy og jeg sammen med en håndfuld andre diabetes bloggere og advokater regelmæssigt bruger tid med reps i Pharma og PR agenturer, fordi vi mener, at det er vigtigt for os som patienter at vide, hvad de skal, og at tilbyde dem chancen for at lære om os. Vi går til disse møder bevæbnet med vores egne ideer om, hvad samfundet har brug for, og hvordan Pharma kan hjælpe. Selvfølgelig erkender vi, at ikke alle har mulighed for at deltage i disse begivenheder og udtrykker deres egne meninger, så Amy og jeg har altid arbejdet hårdt for at repræsentere samfundet det bedste, vi kan.

Vi er to uger ud fra det næste Medtronic Forum, og et par måneder væk fra det fjerde årlige Roche Diabetes Social Media Summit. Vi vil gerne benytte lejligheden til at høre fra dig om dine tanker om, hvordan Pharma interagerer med DOC. På den måde kan vi forhåbentlig give dem den mest up-to-date og omfattende feedback fra vores kolleger.

Vent et øjeblik for at udfylde afstemningen nedenfor for at hjælpe os med at forstå, hvor vores samfund står over dette problem. Og vær velkommen til at give en kommentar til at uddybe dine tanker!

Opret dine gratis online undersøgelser med SurveyMonkey, verdens førende spørgeskema værktøj.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.