Snake Pipe with Hand Ring - Motion Wellness by Xccent Fitness
Der er mange forskellige måder at håndtere den skræmmende følelse af at blive diagnosticeret med en kronisk sygdom som diabetes. For Mary Rooney var en fellow type 1 diagnose
Hun håber nu at inspirere flere mennesker til at blive involveret …
En gæstepost af Mary Rooney"Nogle mennesker får ting til at ske, nogle ser ting ske, mens andre spekulerer hvad skete der." - Gaelisk Ordsprog
I 2011 var jeg 35 år gammel og fuldførte min avancerede grad i psykologi og klar til at starte min karriere og komme i gang med "resten af mit liv". Men efter uger med at tabe sig, altid tørst, have sløret syn, der ville komme og gå,
og følte generelt nedslidt, vidste jeg, at noget ikke var rigtigt. Type 1-diabetes var dog længst fra mit sind.
Jeg var oprindeligt i en tilstand af chok. Jeg indså ikke, at du kunne blive diagnosticeret med type 1-diabetes som voksen! Mine første tanker var "Dette suger" og "Dette kan muligvis ikke ske", men jeg vidste, at jeg ikke kunne blive i en tilstand af fornægtelse og skuffelse for evigt. Da jeg dykker ind i diabetesuddannelsesklasser og lærte om min rolle i styringen af sygdommen, blev det klart for mig, at diabetes ikke bare skete
for mig, men at jeg kunne ske til diabetes.
Jeg startede mit internetsøgning ved hjælp af søgeord som "nyligt diagnosticeret" og "stop sygdomsprogression", hvor man søgte kliniske forsøg i type 1 diabetes. Hurtigt et væld af oplysninger kom op på www. trialnet. org og www. kliniske forsøg. gov, og jeg opdagede tre kliniske forsøg, der blev gennemført lige på mit eget universitet.
En af dem, især fase 1 Treg-studiet, appellerede virkelig til mig. Jeg kunne godt lide, at denne eksperimentelle behandling involverede mine egne regulerende T-celler, som ville blive udvidet i et laboratorium og derefter geninfunderet. Teorien bag dette studie gav mig virkelig mening - at regulatoriske T-celler er som immunsystemets forældre. De fortæller andre T-celler, "T-cellerne", hvor de skal hen og hvad de skal gøre. Teorien i type 1 diabetes er, at der ikke er nok regulatoriske T-celler, så de andre barnlignende T-celler kørte amuck. Som børnepsykolog gjorde dette mig perfekt. Og det var klart, vi havde brug for flere forældre!Treg studieprotokollen var allerede blevet brugt med mus med succes. Men mus er helbredt hele tiden ved eksperimentelle behandlinger for type 1, og det er ingen garanti for, at behandlingen vil virke hos mennesker. For at finde ud af om det kan virke hos mennesker, er det første skridt et klinisk forsøg i fase 1, der ser på sikkerheden ved behandlingen hos mennesker. Som med enhver forsøgsbehandling måtte der være en patient nummer én.
Det var mig!
Ved at være den første patient, vidste jeg, at jeg tog en chance. Og jeg må være ærlig: Jeg var bange. Min familie var også bekymret. Jeg beroligede deres frygt og min egen ved at erkende, at fordelene kunne være lige eller større end risiciene.
Hvis undersøgelsen var vellykket, ville mine beta celler fortsætte med at lave insulin i længere tid - og jeg ville udvide min "bryllupsrejse fase". Jeg havde læst om længere bryllupsrejseperioder, hvilket resulterede i en lavere risiko for diabeteskomplikationer i fremtiden. Deltagelse i denne undersøgelse kunne virkelig være en game-switch! Ikke kun for mig, men måske vil min erfaring også hjælpe andre i fremtiden. Det lignede en chance værd at tage.
Der syntes også at være nogle andre ulemper: Jeg ville have adgang til diabetespædagoger, der ville justere mine insulinniveauer og træne mig om, hvordan jeg klare min sygdom. (Som om jeg gør med forældre, der har børn med ADHD - det er dejligt at have en ekspert i dit hjørne.) Jeg ønskede at gøre noget for at tage ansvaret for situationen.
Deltagelse i retssagen krævede til tider, og krævede mange bloddrag, et overnatningsophold i hospitalet, opfølgende studiebesøg og omhyggelig logning af min mad og insulindoser. Men generelt var oplevelsen meget positiv. Jeg har ikke haft nogen negative bivirkninger fra Treg infusionen, og den hyppige overvågning og tilbagemelding, som jeg modtog fra studiens diabetespædagoger, er noget, som jeg ikke ville have haft adgang til ellers. Deltagelse i et klinisk forsøg så tæt på det tidspunkt, hvor jeg blev diagnosticeret, hjalp mig også med at udvikle et proaktivt tankegang, når det kommer til min diabetesforvaltning.Det gav mig selvtillid til at advokere for en insulinpumpe inden for 6 måneder efter min diagnose, og for nylig tilføjede jeg en Dexcom CGM for yderligere at stramme min kontrol.
Tre år efter undersøgelsen er jeg stadig i "bryllupsrejsefasen", som sjældent varer mere end et år.
Selvfølgelig ved jeg ikke helt sikkert, om de ekstra T-celler, jeg har modtaget fra det kliniske forsøg, har påvirket mine resultater, men jeg vil sige, at jeg stadig producerer en hel del af mit eget insulin. For nylig så jeg undersøgelsesresultaterne præsenteret på American Diabetes Association's 74. Scientific Sessions-konference i San Francisco. Det var lidt surrealistisk at se mig selv repræsenteret på et dias som et "emne" i en "kohort", men det var opmuntrende at se, at nogle andre deltagere i undersøgelsen syntes at have resultater svarende til min. Forskere vil fortsætte med at tilføje flere deltagere i fase 2 Treg-prøven, der starter snart.
Da disse undersøgelser bevæger sig fremad, og jeg ser tilbage, føler jeg mig godt om min rolle i at fremme behandlinger for type 1 diabetes. Og jeg er opmuntret af andre medlemmer af type 1-samfundet, der bidrager til denne forskning gennem deres deltagelse også.
Der er stadig mange dage, når jeg har lyst til, at diabetes er ansvarlig - ligesom når mit blodsukker går lavt under en behandlingssession, og jeg skal forklare min hyperaktive 8-årige patient, hvorfor det er okay for mig at spise slik lige nu! Men ved at tage en proaktiv rolle og tage en chance tidligt, har jeg dette bevis for, at jeg kan se tilbage på og sige til mig selv, "Jeg kan gøre det." Der er ting, jeg kan gøre, og har gjort for ikke at lade denne sygdom kontrollere mig. Jeg arbejder hårdt hver dag for at kontrollere min sygdom, og jeg er fast besluttet på at fortsætte
diabetes - for mig selv og forhåbentlig for andre på vejen.
Wow, tak for at dele din historie, Mary, og for at være en af de første "marsvin" menneskelige deltagere i det lovende studie. Forhåbentlig ruller din bryllupsrejse på, så længe som muligt!
Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse
Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.
