Diabetes Linkup 2016: Sådan forener patientmedlemmet

Hvis du ikke var klar over, har AstraZeneca sluttet sig til Pharma-selskabernes rækker, der er vært for forum for patientledere, og har for nylig indsamlet et dusin advokater fra Diabetes Online Community (DOC) for deres anden årlige "Diabetes Linkup" -hændelse uden for Washington, DC Samtalen i år fokuserede hovedsagelig på, hvordan vi alle kan bidrage til bedre at inkludere og hæve type 2-stemme i samfunds- og fortalervirksomhed.

DiabetesMine deltog begge år), blev hele arrangementet i år designet rundt T2D, og ​​de fleste af de deltagende advokater boede enten med T2 selv eller involveret i T2-relaterede initiativer. Faktisk var jeg en af ​​kun to i gruppen, der bor med type 1 (den anden er Anna Norton, som leder op til DiabetesSisters). De andre til stede var: Dr. Phyllisa "Dr. P" Smith Deroze af

Diagnosed Not Defeated ; Bill Gould af Jeg kører diabetes ; Shelby Kinnaird af Diabetic Foodie ; Jill Knapp fra Get Up and Get Moving ; Gene Kunde of Diabetes Hands Foundation ; Sarah Odeh fra diaTribe Foundation ; Michele Tuck-Ponder af Diabetes Mens Black ; og Kathleen Weaver fra Living with Diabetes and Lapband (plus hendes D-alert beagle hed Dulce!).

Et par andre folk fra DOC blev inviteret, men ude af stand til at gøre det, så gruppen var lidt mindre end planlagt. På den ene side gjorde det mit hjerte glad for at se så mange nye ansigter i lokalet, der bliver involveret. Udvidelse af vores stamme er enormt vigtigt! Men samtidig følte jeg også, at der manglede "institutionel viden", der manglede fra samtalen, og som følge heraf følte jeg til tider en følelse af

deja vu ved at høre de samme diskussioner, at har allerede spillet ud så mange gange i årenes løb. Til tider følte det sig, at gruppen næsten "genopbyggede hjulet" på nogle af DOCs tidligere arbejde.

Men hej, friske øjne og POV'er gør aldrig ondt.

Plus, der er den faktor, at jeg som en af ​​de få T1D'er i fremmødet til tider også følte mig lidt ud af min dybde, fordi jeg simpelthen ikke ved, hvordan det føles at leve med T2. Selvom vi deler så meget til fælles, er det faktum, at jeg ikke har gået i disse T2D sko, især når det kommer til at opleve stigma og søge efter, men ikke at finde den "mig også" forbindelse i online-fællesskabet.

Som sådan følte jeg, at det var stort set mit sted at lytte og forbinde prikkene så meget som muligt.

Her er en hurtig gennemgang af, hvordan den daglige begivenhed faldt ned (du kan også se nogle af de live-tweeting, der fandt sted via hashtag #DiabetesLinkup, og tjek dette recap post af AstraZeneca selv): < AstraZenecas Lily Cappelletti, leder af virksomhedernes ansvar og eksterne anliggender, hilste DOC-gruppen velkommen til 2. #DiabetesLinkup.

Burgeoning T2D Resources

Vi startede med en sammenfatning af hvad der kom fra 2015 Diabetes Linkup. AstraZeneca sagde det gjorde to specifikke træk som et direkte resultat af denne samling:

On It Movement (med Dr. Phil):

Dette initiativ blev lanceret i begyndelsen af ​​2016 som en måde at hjælpe PWD'er med at spille en aktiv rolle i tackle deres T2-diabetes og beskæftige sig med de følelsesmæssige og psykosociale aspekter, der følger med det. Sammen med Dr. Phil (for bedre eller værre?) På hælene til at høre vores første D-Linkup-gruppesamtale om at dele personlige historier, skabte AZ hele denne kampagne omkring

• 6 Regler for at komme videre. " Everyday Steps: Efter 2015-arrangementet samarbejdede AZ også med Diabetes Hands Foundation for at oprette et program designet til at hjælpe de med T2D-start og holde op med en rutine, et trin ad gangen. Kampagnens websted indeholder en række ressourcer og vejledningsmaterialer.
• Når du besøger webstederne for begge disse programmer, kan du selvfølgelig fortælle, at de er pharma-tilknyttede som kasser med lægemiddel advarsler og mærkning meddelelser pop op på skærmen. Så forhåbentlig er nogen T2 peeps tuning til disse ressourcer ikke slået fra ved følelsen af ​​webstedet eller alt det medicin-specifikke info fremhævet. Under denne seneste begivenhed talte AZ folk om nogle af deres diabetesmedikamenter og pipeline, men de brugte mere tid på at fokusere på forskellige programmer og ressourcer, de tilbyder for at hjælpe folk med T2D. I år gav de igen en opdatering på

Fit2Me

, deres gratis online-program til T2-support, der indeholder information om problemer med morbiditet som kardiovaskulær sundhed, blodtryk og så videre. Det var også godt at høre AZ-tale om deres fortalervirksomhed og samarbejde med andre i hele branchen om at gøre prediabetes og T2 mere af høj prioritet - især hvad angår statsfinansiering og F & U. Der var også en paneldiskussion, hvor en trio af fantastiske fortaler - Sarah fra

diaTribe

, Gene fra DHF og Anna fra D-Sisters - talte om deres individuelle grupper og bestræbelser og velkomne spørgsmål og samtale. At alle stort set tog os til hjertet af samtalen om de huller, der findes i vores DOC i dag. Velkommen til # T2DOC

Som nævnt var årets store fokus en ekko af samtalen, der har været i gang i årevis: Hvordan hæver vi dialogeniveauet for dem med T2D i DOC?

Det er et ordsprogligt spørgsmål, som ingen har fundet svar på.

Hvorfor er DOC så tungtvejet til fordel for T1D, og ​​er det derfor, at de med T2 ikke altid føler sig som inkluderet? Hvad med den rift, der nogle gange opstår, når der er et råb om at

skelne mellem typerne!

"og det brænder igen splittelsen i vores D-fællesskab? Er diabetes stigma eller den samfundsmæssige skylden spil skyldig? Kathleen Weaver, som tilfældigvis er en af ​​de længste løbende bloggere i DOC, da hun begyndte at vende tilbage i begyndelsen af ​​2003, understregede på et tidspunkt, at vi nødt til at tone ned diskussionen om T2D som en "livsstils" sygdom, fordi det fremmer dommen og shaming og vender flere mennesker væk fra åbent engagerende med andre. I slutningen af ​​dagen samledes vi i små grupper til brainstormløsninger og kom med nogle få seje ideer:

# T2DOC

: Dette er en ny hashtag født på denne DiabetesLinkup event! Pointen er klart at gøre type 2 mere synlig og gnist en fornyet interesse for folk at dele deres egne T2D-historier, og for andre at hjælpe med at fremme dem. (Når det drejede sig om at stemme, hvilke ideer der flydede bedst, vandt denne nye hashtag dagen.

) T2 Blogosphere Hub: DOC har brug for flere T2 bloggere, og der skal være en slags "one stop nav "for at finde disse stemmer. Jeg pegede på

The Type 2 Experience , der blev oprettet af en gruppe af vores DOC venner, men er et igangværende arbejde og kan kun gå så langt som deres tid eller energi tillader. En note blev diskuteret, hvordan AZ (eller Pharma generelt) kan hjælpe med at støtte denne indsats. Faces of D: En anden populær ide var at skabe en slags video hub til PWD'er med T2 for bare at snakke og dele deres historier. Uanset om det er en YouTube-kanal eller et dedikeret websted med disse videoer, blev det åbent. Igen gik mit sind til en ressource, der allerede eksisterer i DOC - den meget populære, du kan gøre dette projekt skabt for år siden ved type 1 kik Kim Vlasnik. Der er en række T2'er, der delte deres historier gennem denne kanal. Måske er det tid til at opdatere eller øge ny energi med YCDT? Igen opfordrede jeg gruppen til ikke blot at "genskabe hjulet" her. Lad os i stedet samarbejde og styrke det, vi allerede har (

som selvfølgelig indeholder et nonprofit, der allerede har slået navnene Faces of Diabetes). Bag of Hope for T2? Da hele denne diskussion fandt sted, kunne jeg kun undre mig over JDRF's Bag of Hope "velkomstpakke", der går ud på nyligt diagnosticerede T1D familier … og hvorfor er der ikke en T2 Bag of Hope fra ADA eller en anden? Det kan ikke kun indeholde nogle generelle D-management-elementer og informationer, men også en liste over DOC-ressourcer, -grupper og -bloggere, der kan forbindes med peer-support. På T1 siden, som vores fællesskab har været i stand til at få lokale JDRF kapitler til at tilføje i DOC materialer, og jeg spekulerer på, hvorfor det samme ikke kunne ske for T2s? (

tip til hint ) BG Kontrol hos lægernes kontorer

Mens det var mere af et længerevarende initiativ, var der en stigning i interesse for ideen om at arbejde for at få lægerne mere om bord med screening for diabetes . Dette er ikke et nyt problem - mange har foreslog, hvor mange T1'er ender i DKA på grund af savnede eller vildledende diagnoser, og de med T2 er ofte misdiagnosticeret eller endda givet overvejelse om, at deres helbred er ude af våg.

Hvis hver primærlæge kun gav rutinemæssig glukosekontrol - som de gør nu med rutinemæssige blodtrykskontrol ved hver aftale - ville det være fantastisk, hvor meget der kunne ændre sig. Ikke alene ville flere diagnoser blive fanget tidligt, men det kan måske hjælpe med at gøre en buk i offentlig bevidsthed og stigmatisering i forbindelse med T2.

Der var nogen tøven over, hvor praktisk det kunne være, men jeg mindede gruppen om indsatsen i vores T1 D-community.For få år siden startede D-Dad Tom Karlya en kampagne, han kaldte "A Child's Cry for Change", der skubber for bedre anerkendelse af diabetes symptomer og BG-checks, der finder sted på lægerkontorer. Dette førte til, at North Carolina passerede "Reegan's Rule" i 2015, og denne type lovgivning er blevet dupliceret i flere stater siden. Dette burde begynde sted for en fornyet samtale om tidlig kontrol af voksne også.

Mental sundhed og "Happy Brain" I løbet af årene har et fælles tema på nogle af disse D-advocacy begivenheder været mental sundhed og "minding your own well-being", mens man fortaler. Det kom i år i form af Mark Freeman fra Ontario, en patientfortaler, der skabte webstedet

Alle har en hjerne

. Det er et ganske engagerende websted, IMHO, fordi det bruger dristige billeder og video, og det har ført til 5. 1M Google søger efter indholdet og 20.000+ YouTube-tilhængere.

Jeg elskede alt Mark sagde om at opretholde en glad hjerne. På punktet for samtalen T2 fokuserede Mark om stigmatisering, og hvordan det kan være sådan et forbløffende problem, når det kommer til at dele og engagere sig online. Han omtalte det som "en egern", en metafor, som jeg troede var strålende i, at stigmaet er altid et bevægeligt mål og kan være meget distraherende fra den samlede samtale med at styrke peer-support. Han gjorde også det store punkt under torsdag aften middagsmodtagelse, der resonerede med de fleste af os i rummet:

"Når stigma kommer op, er det ofte fra dit eget samfund."

Jeg tror, ​​det siger meget om det arbejde, vi skal gøre inden for vores eget D-fællesskab og DOC.

Hvor forskningen sker

Ligesom sidste år tog AstraZeneca vores gruppe på en rundvisning i forskningslaboratorierne, hvor strålende sind kommer op med nye ideer til potentiel behandling af sygdom; de repræsenterede dem, som oversætter videnskaben til potentielle produkter, og dem, der rent faktisk skaber forbindelserne til nye lægemidler.

Fascinerende at 800 mennesker arbejder i disse laboratorier (ikke alle diabetesmedisiner), og det tager normalt 15 til 20 år at få en bestemt medicin til at gå fra proof-of-concept til afsluttende kommercialiseringsfaser! Vi lærte også, at de bruger en industriel standard kinesisk hamster æggestok (CHO) i deres forskning (ingen sjov!), Og der er nogle fantastiske og meget dyre udstyr i laboratorierne. Ganske seje ting, og glem ikke, at forskerne tager sig af så meget som patienterne gør hvad der foregår i laboratorierne, så når resultaterne ikke opstår eller sker hurtigt, er de lige så frustrerede som vi er!

Jeg må indrømme, at jeg nød at donere labtællingen, som altid rammer en akkord, da de af os i DOC ofte gerne siger: "Vi foregiver ikke at være læger" i vores bestræbelser:)

( Offentliggørelse: AstraZeneca betalte min flybillet, en hotelnat og et par måltider under dette forum.)

Mine T1-tonede Takeaways

På nogle måder følte jeg mig lidt ubehageligt i DiabetesLinkup-rummet i år.

Jeg er en gammel type 1, og jeg hørte flere gange, hvorfor folk i T1D-samfundet er så "vrede" og "anklagende" over for dem med T2D … at nogle gange synes D-forældre at tage faklen op for type 1 og synes ikke at være bekymret for at smide T2'er under bussen, så at sige.

Ærligvis fandt jeg det også ironisk, at dette AZ-forum brugte taglinjen "In It 2together", men alligevel var så meget af dialogen centreret om forskelle, eksklusive type 1 og skabt en helt ny og separat T2-fokuseret hashtag og hub online. Det politiske land er klart ikke det eneste sted, hvor vi skal håndtere en "stor skel" i Amerika.

Fra vores ende her på

'Mine

gør vi vores bedste for at dele alle T2-ressourcer, vi lærer om, og vi byder alle velkommen - især vores T2DOC-venner - til at dele deres historier gennem gæst indlæg. Det er en åben invitation, Folks.

Vi forsøger at gøre vores del her. I løbet af denne AZ-begivenhed vandrede mit sind til dette græsrods DOC-ikon skabt for flere år siden af ​​vores ven Mike Durbin, som bor sammen med T2 og blogs på My Diabetic Heart

. Bemærk: "United med en årsag"!

Med det for øje glæder vi os alle ideer til at fortsætte samtalen og styrke vores D-community på alle måder, det har brug for … og vi vil gøre vores bedste for at hjælpe med at forbinde prikker og sikre, at vi bliver så effektive som muligt, men uden at genskabe hjul.

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.