Cello Advocacy og Katastrofuniversitetet

Vi elsker altid at opdage mennesker i diabetesfællesskabet, som er gør (usædvanligt) store ting.

Derfor var det så spændende at lære om arbejdet hos andre online d-advokat Marie Smith, der blogger på Joy Benchmarks . Hun blev diagnosticeret med type 1 som voksen i juli 2011 og fejrede bare sin første diaversary sidste sommer!

Omkring den tid, rejste Marie til Indianapolis for en D-Meetup, og jeg havde fornøjelsen af ​​at møde hende for første gang i det virkelige liv. Det var en lille gruppe, så jeg havde rigelig chance for at sidde og chatte med Marie om hendes elskede cello og hvordan hun brugte det til at inspirere andre mennesker. Hendes mærke af "cello advocacy", eller live musikalske terapi, er ret unik.

Vores korrespondent Mike Lawson kender også Marie godt fra onlineverdenen, så han var også begejstret for at lære mere om sin historie og kunne dele den her:

Special for 'Mine By Mr. Mike Lawson

For Marie Smith i Chicago, der lever med type 1-diabetes, er det ikke en stor ting alene. Nej, det er bare det seneste inden for en lang række medicinske problemer, som hun har haft med de sidste 15 år.

Heldigvis for os har disse sundhedsspørgsmål banet vejen for en fantastisk advokat, der skal fødes til Diabetes-fællesskabet og den bredere e-Patient-verden, der fører Marie til at skabe det såkaldte Katastrofuniversitet - et online "college-program" for folk ramt af sundhedsskader - og at bruge sin livslange lidenskab for at spille en cello for at uddanne og underholde folk om hendes flere autoimmune tilstande og en sjælden form for kræft.

Marie's rejse begyndte den 15. april 1997, dagen hun vågnede om morgenen og ikke kunne se ud af hendes højre øje.

Trykket i det øje fik hende til at føle, at hendes øjenklub skulle pope, og smerten og sløret dobbeltsyn sendte Marie og hendes mand Steve ind i panik, der førte dem til beredskabsrummet.

Seksten læger og mere end et år senere var hun stadig i smerte og ude af stand til at se, da hun gik til en smertespecialist, der gjorde noget, som Marie siger, var uortodoks.

"Den 17

th ^{lægen gjorde noget revolutionerende," sagde hun. "Han fik en bog fra hylden og kiggede op på mine symptomer." Det var da Marie fik at vide at hun havde en sjælden neuromuskulær sygdom. Efter nogle test blev hun diagnosticeret med myasthenia gravis (MG), en sjælden autoimmun sygdom, der påvirker øjenmusklerne og nerverne der styrer dem. Dokturen gav hende en recept til et lægemiddel kaldet Mestinon, og hun siger, at inden for 30 minutter efter at have taget det, forsvandt den år lange smerte i øjet og visionen vendte tilbage (!)} "De andre 16 læger antog, at mit problem var i mit hoved og jeg gjorde ting op.Det er alt, jeg kan samle fra deres afvisende svar. Alle spurgte mig om jeg var under stress, "siger Marie og bemærker, at MG normalt ikke er en læge daglige radar skærm. MG er så sjældent, at de fleste læger vil se en MG patient i hele deres karriere." Jeg var den ene. Og de savnede det, "siger hun." Jeg har PTSD (posttraumatisk stresslidelse) fra denne oplevelse. At være i så meget smerte og at have ingen lytter, har skadet mig for evigt. "

Hendes afhentningsmeddelelse til patienter er: Hvis lægen ikke mener at den passer, så søg en anden. Stol på din krop og følg din intuition. Jeg er i live fordi jeg gjorde. Og for læge: Sjældne sygdomme er virkelige, de er derude og ikke i din patients fantasi. Hvis du ikke kan diagnosticere, hvad der er galt, bedes du henvende din patient til en diagnose. Og så følg op med et telefonopkald. fortjener at bruge 14 måneder i smerte uden at nogen lytter!

Kurser i katastrofale begivenheder

Men selv efter at have modtaget det rigtige stof til at lindre sin smerte, var Marie ikke ved at blive uddannet fra Katastrofens Universitet endnu. Hun begyndte bare at starte sin "sophomore year." Det viser sig, at myasthenia gravis undertiden er et tidligt advarsels tegn på en sjælden type kræft. Bare to uger efter at hun fik MG diagnosen, lærte Marie at hun havde udviklet thymus kirtlen kræft; der var en tumor i hendes ch er lige over hendes hjerte.

Den 21. august 1998, i en alder af 29 år, gik Marie under kniven for at fjerne kræftvulsten. Operationen var en intens, der omfattede såning gennem hendes brystben, sommerfugle som en kylling (nogle kan kalde det en "median sternotomi", men jeg tror kyllingbilledet fungerer fint) og sætter hende sammen igen.

Dagen efter operationen begyndte Marias hjerte at slå uretmæssigt, og hun så på, at læger og sygeplejersker scramble omkring hende i ER. Hun husker alt, der falder væk og er i fred. Hun følte sig rolig og stille. Hun døde. I et par minutter før lægerne chokerede sit hjerte tilbage til livet …

"Døden er let," sagde Marie. "Det er meget som at lade en streng af en ballon slippes." Marie siger, at hun husker bevidst at beslutte at komme tilbage til livet. "Jeg husker at tænke på, at jeg skal gå tilbage, fordi jeg har et barn. Jeg lovede hende, at jeg ville rejse hende."

Dengang var datteren 8 år gamle og det løfte var, hvad holdt Marie i gang.

Hendes sundhedsuddannelse fortsatte, og Marias "juniorår" begyndte, da hendes MG begyndte at udvikle sig i foråret 2005 og gjorde det vanskeligt for hende at gå. Hun kæmpede også for at tygge og sluge mad. På dette tidspunkt havde hun allerede startet sin ugentlige kemoterapi behandling (som hun stadig gør til denne dag). Hun endte med at miste håret og havde brug for en kørestol til at komme rundt.

Livet tog imod disse sundhedshindre i en årrække, men i sidste år ramte hun endnu en fart på sin vej mod graduering fra Katastrofuniversitetet.

Mere end et dusin år efter alting startede den 42-årige Marie på en restaurant i 2011 med sin mand og datter, da pludselig slog Katastrofens Universitet igen.I løbet af den tid, hvor det tog sin mand og datter til hver af dem en diæt Pepsi, havde Marie slået ned 9 glas iste. Noget var forkert.

Efter et kort besøg i ER (for en ikke-relateret tandinfektion) opdagede Marie, at hun også havde type 1-diabetes (!). En anden sko var faldet i sin proverbelle medicinske Odyssey.

Marie siger, at hun endnu ikke har "gradueret", men hun har skrevet en bog kaldet

Life Music: Lessons Learned at the Catastrophic University

. Og hun indrømmer at være følelsesmæssigt, åndeligt og fysisk udmattet og klar til at "graduere".

"Jeg har været på permanent kemo siden 2005. Jeg er syg for at være syg," sagde hun. "Jeg ved ikke, om Jeg kan gøre det meget længere. " Marie har gennem alle disse sundhedsmæssige udfordringer opretholdt en lidenskab, hun havde haft siden barndommen: spille cello. Dette har hjulpet hende til ikke kun at klare sig selv, men også for at hjælpe andre, som har brug for håb og inspiration. Coping via Cello

Marie har spillet cello siden 9, og har altid elsket oplevelsen af ​​det musikinstrument. Da hun var 12, fik hun en antik cello, der er blevet som en ægte ven gennem årene. Hun har endda et navn til ham: Sir Barclay Winthrop III, som hun med fond henviser til som "Sir Barclay." Han er nu 50 år gammel, og de har været sammen i tre årtier.

Marie begyndte at udvikle et præstationsstykke med Sir Barclay, der beskriver livet med et handicap. Hun er omdannet til små grupper og større sammenkomster på 2.000 mennesker i små samfundscentre, kirker, roterende klubber og for kvindegrupper. Hun lavede et show kaldet

Weaving: A Inspirational Journey om MG

, som behandler kræft og overordnet liv godt. Hun har blogget om det, og Marie siger, at hun har udført dette stykke mere end 20 gange i Illinois og Wisconsin for det generelle publikum.

Men i begyndelsen af ​​sidste år blev Sir Barclay beskadiget (han brød sin hals), da en tung dør lukkede på ham og forårsagede skade på $ 300. Det var ødelæggende for Marie, der følte, at hendes langvarige ven havde været hårdt såret, og hun havde ikke råd til at hjælpe med at få ham helbredt.

"Mit problem var, at min cello er, hvordan jeg tjener penge. Da han blev brudt, kunne jeg ikke spille gigs. Ingen spil betyder ingen penge. Ingen penge betyder ingen cello." Da Marie nævnte dette overfald på sin blog, gik Diabetes Online Community sammen med at donere penge. Nogle DOCers har også bidraget personligt på en D-Meetup sidste sommer. Med al denne hjælp var hun i stand til at betale for Sir Barclays reparationer, og nu sætter hun igen sine synspunkter om at bruge sin cello til sundhedsbevidsthed og advokat. Hun polerer for øjeblikket et helt nyt stykke, som hun kalder, New Beginnings: A Life Mosiac

. Ligesom hendes tidligere show, siger Marie, at dette timelange show vil flyde mellem korte monologer og stykker solo cello musik. Hun spiller for det meste sine egne musikalske kompositioner, blandet med at tale om sine egne "eventyr" som handicappet og udholde sine helseproblemer - herunder udfordringerne ved at tilføje diabetes i hendes liv.

Hendes plan er at lancere denne tur om sommeren, muligvis til sin anden diaversary den 24. juli 2013. Alt hun behøver er et PA-system og en stol og folk, der vil høre sin historie med musik.

"Jeg har brug for at skabe en mosaik ud af dem. Jeg har brug for mit liv til at være hel og stærk," siger Marie. "For mig har musik altid talt sandheden hvor ord har fejlet. Jeg taler om processen med at skabe et nyt liv, en der har plads til kronisk sygdom og meget mere. Diabetesmyter og handicapmyter vil blive udfordret med latter. " Marie griner om hvor meget hun elsker at spille cello og sige: "Der er en grund til, at mit Twitter-håndtag er @cellobard! Hvis jeg blev født i et andet århundrede, ville jeg have været en bar. Jeg ville have været den rejsehistorie teller, der spillede musik til folk . Jeg plejede at drømme om at være en bar, da jeg var barn. Nu … Jeg er en. Jeg vil rejse og dele liv og styrke med så mange mennesker som muligt. " Hvilken inspiration! Vi håber vi får se Marie spille sin cello en dag, og når den tid kommer, vil vi helt sikkert sidde tæt på at lytte til lektioner, der kun kan komme fra et sted som Katastrofuniversitetet.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.