Skør Diabetes: Forældet Term eller Forsinket Tilstand?

Nogle gange falder mit blodsukker så lavt som 40 og skyder derefter op til 500'erne i løbet af en dag. Årsager kan variere fra specifikke insulindosering eller carb-tællerfejl til dovenskab fra min side … eller bare fordi solen besluttede at skinne lysere, en brise blæser en bestemt dag eller nogen nyser på den anden side af verden.

Det er bare liv med diabetes på visse dage.

Som jeg plejer at sige, er det dage, hvor jeg kører på glidebane. «

Hvad jeg ikke siger:" Jeg har skør diabetes. "

Ikke længere i det mindste. Tilbage i 80'erne og 90'erne hørte jeg dette udtryk ganske ofte fra både læger og patienter. Min mor, der blev diagnosticeret som barn selv, blev fortalt i årtier, at hun havde "skør" diabetes, og begrebet bruges stadig af nogle veteran type 1'er, selv nu.

Men for det meste anses det for en forældet etiket, der er faldet drastisk i de sidste 15 år. Mange medicinske eksperter forsøger nu at afskrække brugen af ​​det, idet man siger, at begrebet er en misdannelse og kun fører til forvirring.

Men nogle er uenige og siger, at "skør diabetes" ikke refererer til hverdagens op- og nedture, men snarere til en sjælden, men reel tilstand, hvor PWD har flygtige blodsukkersvingninger, der næsten ikke er i stand til at kontrollere. Det er kendt som labil diabetes i klinisk lingo, og der er nogle i patientens D-samfund, der fortaler at bringe mere bevidsthed og anerkendelse til denne sjældne og alvorlige form for type 1.

Et nyt fundament

Sorge familien fra Long Island, New York, er et eksempel på vokalfortalere for at øge opmærksomheden på skør diabetes. Rosemarie Sorge blev diagnosticeret i 2010 i alderen 40 år. Først blev hun diagnosticeret med type 2. Hendes far, Dr. Manny Sorge, siger, at hendes læger har betegnet hende som "ikke-overensstemmende" i de næste to år, selv om hans datter gør alt de spurgte. I begyndelsen af ​​året gik hun ind i en DKA (diabetisk ketoacidose) koma og næsten døde, og lægerne kunne ikke effektivt styre blodglukoseniveauerne selv under intense kliniske forhold. Til sidst fik hun en diagnose af "skør diabetes". Rosie er på en insulinpumpe og CGM (kontinuerlig glukosemåler), hendes far fortæller os, men selv med flittig brug af de moderne diabetes-enheder kan hun ikke Behandle hendes diabetes tilstrækkeligt og forhindre blodsukkersvingninger i løbet af dagen.

"Selvom min datter er på pumpen, kan teknologien ikke i øjeblikket holde øje med den hurtige uforudsigelige forskydning, som opleves af en skør type 1 diabetiker," skrev Dr. Sorge (en fysiolog og iværksætter) os i en email. "Rosie kan skifte op eller ned flere gange om dagen med så meget som 300 point på mindre end 90 minutter. Bortset fra at være syg, er der yderligere symptomer som svedtendens, rystelser, tab af kognitiv funktion og sløret tale under disse hurtige skift."

Tidligere i år dannede familien en nonprofitorganisation kaldet Brittle Diabetes Foundation, med en online tilstedeværelse hos bdtype1. Missionen: At afslutte den myte, der er skør, er blot et arkaisk udtryk, der henviser til" ukontrolleret " type 1. Deres ultimative mål er at hjælpe med at udvikle et skørt diabetescenter "til tilpasset behandling af de individer, der er diagnosticeret som værende sprøde". Deres hjemmeside beskriver varierende syn på skør diabetes, hvilket fører til det vigtige og vedholdende punkt, det kan behandles med succes: Sorge og hans gruppe mener, at tilstanden skyldes en kombination af faktorer, der ofte omfatter psykosociale problemer, og at behandlingen kræver en medicinsk professionel, der er klar og villig til at undersøge disse årsager. Mindst halvdelen af ​​dem diagnosticeres med skør diabetes kan vende tilbage til en "stabil type 1 tilstand", insisterer han.

Stiftelsen målrettede NIH Office of Rare Diseases og den 3. juli blev NIHs genetiske og sjældne sygdomme informeret ion Center (GARD) opførte skør diabetes for første gang som en af ​​de tusindvis af sygdomme, der blev anerkendt på sit websted. Den nye webside indeholder en Q & A-sektion, en liste over aktuelle kliniske forsøg og de nyeste forskningsartikler om tilstanden.

Et skævt skød på den skøre diabetesoversigt: tilstanden er tilsyneladende mest almindelig hos kvinder i 20'erne og 30'erne, men det kan forekomme i enhver alder og i begge køn.

Naysayers & Term Misuse

På trods af Sorge-familiens oplevelser og NIH-fortegnelsen i sit clearinghus af enhver mulig tilstand under solen, er mange respekterede navne på diabetesområdet ikke så hurtige at genkende skør diabetes som en legitim diagnose . Heck, selv den betroede medicinske reference Merck Manual fra 2010 siger udtrykket "har ingen biologisk grundlag og bør ikke bruges."

Der er en ganske debat om det. Men en håndfuld respekterede veteraner i det diabetesmedicinske samfund, vi forespurgte syntes at være enige: det er en sjælden betingelse, og begrebet bruges mest forkert af patienter og mange læger.

"Jeg har for det meste set klinikernes mønter folk" skøre ", når de bare ikke har haft tid, ekspertise eller tilbøjelighed til at finde ud af, hvad der forårsager de op- og nedture, som nogle af deres patienter oplever," sagde veloverholdt CDE Gary Scheiner, en langvarig type 1 selv i Pennsylvania. "Det er intet andet end en cop-out." Gary skrev en artikel om skør diabetes for et årti siden og sagde så meget. Siden da har der været flere undersøgelser på underkategorierne af diabetes, og det er nu mere klart, at de fleste type 1 PWD'er stadig producerer et lille spor af insulin. Nogle har nok til at give en grad af stabilitet, mens andre har mindre insulin og stabilitet, sagde han.

Nogle undersøgelser viser, at mindre end 1 procent af type 1-befolkningen er "sprød", men endda er antallet sandsynligvis generøst, og andre skøn viser, at det kun kan være. 3% af type 1 PWD'er.

Dr. G

eorge Grunberger i Michigan, som har praktiseret i mere end 30 år, er enig med Gary.Han siger, at udtrykket er blevet forkastet i det seneste årti, og i alle sine års praktiserende har han aldrig haft en patient med en sand skør diabetesdiagnose.

"I det enkleste tilfælde, hvis du kan finde en grund til blodsukkersvingninger, så er det ikke skør diabetes," sagde han. "Det har været et meget vanskeligt problem at tackle, fordi det problem du har er, at begge læger og patienter brugte det så længe uden virkelig at forstå, hvad de taler om. Jeg ved, at det eksisterer, det benægter jeg ikke. Men det er virkelig definitionen og diagnosen, der er mislabeled af så mange. "

True Cases ?

Grunberger sagde, at hvis en læge eller patient mener, at de ved en sand skør diabetesdiagnose, skal sagen undersøges og offentliggøres for at hjælpe med at lede det medicinske og tålmodige samfund om, hvilken skør diabetes der virkelig ser ud.

Og hos Vanderbilt University Medical Center siger Dr. Shubhada Jagasia, at den amerikanske diabetesforening har været udenfor at bruge termen på grund af ændringer i terapi gennem årene, herunder bedre teknologi og udstyr og mere moderne insuliner .

Når hun hører en patient at bruge dette udtryk, siger Jagasia, at hun forsøger at uddanne PWD om deres blodsukker bekymringer, så de kan genkende, hvad der kan være med i de dramatiske op- og nedture - hvad enten det er en insulin- eller matmatch, eller nogle dybere psykologiske problemer som depression, der kan have alvorlig indflydelse på glucosestabilitet.

"Alle faktorer skal overvejes og udelukkes, før du kan kalde det skør diabetes," sagde hun. "Jeg forsøger virkelig at give mine patienter mulighed for at tænke mere om deres blodsukkerforvaltning og ikke bare hænge deres hat på den periode. "

I mellemtiden insisterer BD-fundamentet på trods af deres påstand om, at årsagerne kan findes og behandles, for at være" sprød "er en enestående betingelse ud over den typiske type 1 kamp for at holde BG-sving i skak:

"Skør diabetes er ikke en usædvanlig komplikation af type 1-diabetes, men snarere en særskilt og separat form af type 1. Skøre diabetikere kan gøre alt rigtigt (optimeret kost, motion, carb tælling og insulinregime) og alligevel opleve hurtige uforudsigelige højder og nedgang i deres BG niveauer. Skør diabetes er defineret som et ukontrolleret hurtigt skift i BG, hvilket forårsager løbende forstyrrelser i hverdagen. "

Hvad synes du alle? Nogen her har erfaring med, hvad de mener er et "sandt tilfælde" af skør diabetes?

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.