Bitterheden over skør diabetes | DiabetesMine

Med den 10. årlige sjældne sygdomsdag lige rundt om hjørnet på 28. februar er det en perfekt tid til at revidere spørgsmålet om "skør diabetes" og hvordan anerkendelse af det som en sjælden sygdom (eller mangel deraf) har udløst en ny bølge af kontrovers for nylig.

De, der ser på nyhedstråden, kan have fanget nogle af pressemeddelelserne, som den i januar skrigede, at " American Diabetes Association ignorerer de, der lider af skør diabetes " og en anden den 14. februar beskylder ADA at tage en "struds tilgang" til skør diabetes.

Mens dette institut med succes har lobbied National Institutes of Health (NIH) for at inkludere skør diabetes som en sjælden sygdom i sin nationale database, og andre orgs som JDRF og American Diabetes Association har i det mindste erkendt det i et vist omfang, BDF mener ikke, at ADA er gået langt nok - og bruger meget energi på at kalde landets største diabetesorganisation over det.

Whoa! Lyder ret seriøst, nej?!

Da dette fundament blev dannet tilbage i 2013, > DiabetesMine

rapporterede om sin oprindelse - sammen med den nye NIH-betegnelse - og fandt i vid udstrækning, at lægerne så "sprøde" som en forældet betegnelse, der ikke længere skulle bruges i officielle diagnoser, og det bruges ofte løst for at beskrive dramatiske blodsukkersvingninger.

Det ser ikke ud til, at der har ændret sig meget på den front blandt medicinske fagfolk, og der findes ingen officiel diagnosekode for "skør diabetes". hvad er alt det nuværende brouhaha om? Er dette virkelig et problem, som ADA forsømmer, og burde være addre ssing i 2017? Brittle Diabetes Originals

Historisk set blev etiketten for "skør diabetes" først optrukket i pre-glucometer-dagene af 1940'erne og blev brugt til at beskrive patienter, der regelmæssigt led af både alvorlig hypoglykæmi og DKA. Senere udviklede sig det til et ikke-diagnostisk begreb for enhver diabetes, der simpelthen var mere forbandet svært at kontrollere end typisk diabetes, karakteriseret ved radikale - nogle ville sige uforklarlige - svinger i glukoseniveauer.

Mens der er blevet foreslået en række forskellige ordninger i løbet af årene for, hvordan dramatisk blodsukkervariabilitet skal være før man bruger udtrykket sprød, har der aldrig været nogen universelt accepteret definition. I mellemtiden betragter de fleste videnskabelige litteratur generelt "skør" som en sjælden delmængde af type 1 diabetes, som oftest ses hos unge kvinder.

Men fra og med dag 1 har der været kontroverser over, om det er en medicinsk passende etiket, og i løbet af de sidste par årtier har begrebet været faldende i popularitet i kliniske kredse. Faktisk, hvis det ikke havde været for BDF, ville udtrykket højst sandsynligt være uddødt.

En personlig Quest

Som vi tidligere rapporterede, er Brittle Diabetes Foundation baseret i East Norwich, New York, og ledet af grundlægger Dr. Manny Sorge, en pensioneret universitetsprofessor og genbrugsekspert. Dr. Sorge startede BDF efter næsten at miste sin 40-årige datter til, hvad han mener var skør diabetes. Organisationen er blevet hans heltidsjob, selvom han erkender, at han ikke er betalt for de 25-30 timer om ugen, han lægger i.

Sorges indsats har ført til, at skør diabetes er opført i GARD, National Institutes of Health Generic og sjældne sygdomme registrere, og han hævder, er også anerkendt af JDRF - selvom den eneste omtale af det på JDRF hjemmesiden er et enkelt blogindlæg. Da vi nåede frem for at klarlægge, udtalte JDRF PR og kommunikationschef Kristy Evans simpelthen, at "NIH genkender skør diabetes i sit register, og så anerkender JDRF det også."

I mellemtiden har Sorge sendt et spræng af quasi-fjendtlige pressemeddelelser og har lanceret mindst et andragende på Change. org.

På trods af to "sejre" mener han klart, at hans mission langt er overstået. BDFs missionsopgørelse omfatter målet om at overbevise Verdenssundhedsorganisationen (WHO), International Diabetes Federation (IDF) og ADA, at "anerkende eksistensen af ​​skør diabetes som en sjælden sygdom, der er en særskilt og tydelig form for type 1 diabetes."

Ringe en Spade a Spade

Selv BDF indrømmer på deres hjemmeside, at "skørhed har en årsag. Når det bestemmes og behandles med held, vender den enkelte tilbage til stabil type 1 tilstand uden seesaw effekten." I et særskilt afsnit lister BDF 18 sygdomme og lidelser t Hatte de siger forårsager skør diabetes, enten individuelt eller sammen. Disse omfatter Addison's, cøliaki, Cushing's, hemochromatosis, scleroderma og endog vitamin D-mangel, såvel som diabetes komplikation gastroparesis. De anfører også depression som en årsag til skør diabetes, og i virkeligheden siger, at "folk, der beskæftiger sig med psykosociale problemer, dem, der beskæftiger sig med stress eller depression, er i højeste risiko. "

Uh … vent et øjeblik her.

Hvis en anden medicinsk tilstand, en comorbiditet eller et psykosocialt spørgsmål er frustrerende indsats for blodglukosekontrol, skal det behandles. BDF er korrekt på den score. Men kræver at en konstellation af komplikationsfaktorer fortjener en separat diagnostisk etiket som en helt unik form for diabetes …?

Ved denne logik vil vi også nødt til at oprette uafhængige klassifikationer for alle de forskellige forhold og omstændigheder, der fører til dårlig blodsukkerkontrol, herunder en særlig etiket til TPFP (for fattige for forbrugsvarer) og NGB (ikke gider) for folk, der virkelig ikke er motiverede og ikke engang forsøger at kontrollere deres diabetes.

Og jeg tror, ​​vi kan alle enige om, at det ville være latterligt.

Faktum er, at skør diabetes ikke er en unik belastning, men snarere en tilstand, hvor T1D er dårligt kontrolleret af forskellige årsager. Selv BDF-folkene foreslår ikke en unik behandling for skør diabetes, bortset fra at identificere og behandle den sekundære tilstand, der gør BG-kontrol vanskelig.

Kort sagt, "skør diabetes" synes at være diabetes + noget, der gør det virkelig svært at kontrollere.

Hvorfor en ny klassifikation?

Vi nåede ud til Sorge for at stille netop dette spørgsmål: Hvorfor skal "diabetes + noget, der gør det svært at kontrollere", nøjes med at blive anerkendt som en særskilt og enestående sygdom?

"Siden vi har fundet og klassificeret [fra NIHs GARD-notering] af BT1D som en sjælden sygdom, foreslår sund fornuft, at den skal være helt anderledes end den af ​​stabile T1D," svarede han.

Nå, det er snarere en Catch-22, er det ikke? Hans organisation overbeviste NIH om at nævne den som en sjælden sygdom, så nu skal den være unik og adskilt? Slår os som usædvanlig fornuft.

At Sorge har en lang liste over opfattede fordele til patienter, der ville følge, hvis ADA anerkendte BT1D, blandt dem som "frustrerede" læger ville "have ordentlig vejledning i pleje af BT1D-patienter. "

Men ikke alle læger er enige med den vurdering, og tænk bare dette igennem et øjeblik:

Hvis du lever med type 1 og er deprimeret, og som følge heraf har" skør diabetes "og så modtager rådgivning til at overvinde depression og dine ekstreme blodsukkergynger ophører, bliver du så "helbredt"?

Se den fejlede logik her?

Endo View

Vi forespurgte Joslin Diabetes Center's Chief Medical Officer Dr. Robert Gabbay for en ledende endorinologs POV. Han tøvede ikke med at sige, at du sjældent, hvis nogensinde ville høre en endo, bruge ordet "sprød" i disse dage, og at den hovedsagelig bruges i primærplejens arena som en etiket til personer, der har svært ved at styre deres diabetes .

Gabbay er ligeglad med termen, siger han, fordi han føler, at det giver primærplejeleverandører en let undskyldning "ikke at dykke dybere", når de arbejder på vanskelige sager. Han siger: "Det er næsten som at sige," Jeg giver op, du har skør diabetes. ""

Så i stedet for at give primærplejeprocesserne et ben op, som BDF forudser, kunne vedtagelsen af ​​mærkningen rent faktisk føre til en reduktion af plejeindsatsen?

Gabbay siger, at de fleste tilfælde af svær at kontrollere diabetes kan sorteres og hjulpet, selvom han indrømmer, at der er en lille procentdel af patienter, som fortsat har meget variable BG niveauer trods alle bestræbelser mod det modsatte.

Så hvad kalder Gabbay en person med skøre fluktuerende blodsukker, hvis ikke skør?

En "patient med stor glucosevariabilitet", siger han.

Dette ekkoer hvad andre førende endokrinologer, pædagoger og eksperter har sagt om dette emne gennem årene som dokumenteret ved

Diabetes Forecast

,

Diabetes Daily og Insulin Nation . ADA Response Efter den 17 jan blast udstedte BDF en anden, mere rimeligt tonet pressemeddelelse den 31. januar. der fremmer sit eget arbejde og detaljerede sine bestræbelser på at få ADA til at anerkende skør diabetes mere officielt. Men den tredje på Valentinsdag, der omfattede retorik som "ADA'en er blevet døve øre", en sløret trussel om, at fremtidige udgivelser ville adressere "behovet for at målrette donorfonde" og et kald til "medlemmer af det medicinske samfund og forskere på dette område for at afslutte deres stilhed og blive en kollektiv stemme til BT1D-diagnosticerede patienter, som fortsat ignoreres." ADA's holdning til alt dette? Vi spurgte.

Umiddelbar tidligere præsident D r. Desmond Schatz fortalte os via e-mail, at ADA's opfattelse er: "Mens alle mennesker med type 1-diabetes udviser svingninger i blodglukoseniveauer, kæmper nogle mennesker for at finde et regime, der holder deres blodglukos stabile på trods af betydelig indsats … Denne alvorlige ustabilitet kaldes undertiden som "skør" diabetes og bør behandles i tæt samarbejde med et diabetesplejehold. "

Han siger videre, at da ingen to patienter er ens, har ADA" konsekvent fremmet en individuel diabetesplejeplan - den er en grundlæggende grund til vores Care Standards og er forbundet med foreningens retningslinjer for behandling. "< Han bryder sig sammen med: "Foreningen forbliver forpligtet til at støtte enhver person under deres rejse med diabetes og vil fortsat evaluere særlige bekymringer, herunder ekstrem variabilitet i blodglukoseniveauer, for at sikre, at vores retningslinjer er i overensstemmelse med de nyeste data og beviser. ”

I mellemtiden fortsætter Sorge med at mangle et officielt "skør diabetes" -program, som i sin seneste pressemeddelelse udtaler: "Er det ikke på tide, at ADA lever op til deres mission erklæring om at "forbedre livet for alle mennesker, der er ramt af diabetes? "

Det er en interessant stand-off, men ikke en meget produktiv til vores sind. Efter vores mening kan den energi, der udvises i denne "kamp", udnyttes bedre. Du ved ligesom for at styre glucosegangene, som vi alle oplever, og finde ud af, hvad der bedst tjener til at tæmme dem. Efter alt, din diabetes kan variere.

Kære læsere: Hvad synes du alle? Er klarere anerkendelse af "skør diabetes" vigtig overhovedet for dig?

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer.For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.