Deltage i diabetes Twitter revolutionen: #WeAreNotWaiting

Du har muligvis set hashtag #WeAreNotWaiting på Twitter og spekulerede på, hvad det stod for. Det er en græsrods push for Diabetes Innovation Now . Og vi er begejstrede for at være en del af det!

Læs alt om det her:

Hvad betyder det?

Det er rallykrig af folk i sukkersamfundet, der tager sager i egne hænder; de udvikler platforme og apps og cloud-baserede løsninger og reverse-engineering eksisterende produkter, når det er nødvendigt for at hjælpe mennesker med diabetes bedre udnytte enheder og sundhedsdata til forbedrede resultater.

Forbes rapporterede den 9. marts 2014:

Løftet om "digital sundhed" for radikalt at ændre patientlivet med disse forhold fortsætter med at fange global fantasi, ingeniør innovation og medieoverskrifter - dagligt.

Men der er et stort manglende link til alle de rosenrøde (undertiden betagende) prognoser, og det kaldes "data interoperabilitet." Kort sagt er det manglen på standarder og formater for sundhedsdata, der er optaget elektronisk for at arbejde problemfrit inden for en patients patient med en kronisk tilstand (hvoraf mange er livstruende).

Det er klart, at dette problem ikke er løst endnu!

Hvordan kom det i gang?

Taglinjen " Vi venter ikke " var resultatet af en gruppediskussion ved den første nogensinde DiabetesMine D-Data ExChange-begivenhed i november sidste år på Stanford University.

Medhjælper Howard Look, administrerende direktør for Tidepool (også en D-Dad), ledede gruppediskussionen, der fødte dette motto, og rapporterede derefter det på 2013-topmødet om diabetesmineralisering, næste dag - til en gruppe af 120 diabetes ledere (patient advokater, pharma ledere, FDA, ADA, JDRF, klinikere, mobile sundhed eksperter og mere).

"Målet er at gøre diabetesdata mere tilgængelige, intuitive og brugbare … Vi vil gerne få dataene til et format, hvor det kan hjælpe med at øge tiden i (glukose) rækkevidde og opnå færre lavere og bedre A1C. "

Også involveret var D-Dad og Chief Engineer hos Medtronic Lane Desborough, der skrev en opfølgningspost på Tidepools blog, hvor han sagde det så godt:

" Virksomheder der gør fysiske komponenter i (diabetes) økosystemet - sensorer, pumper, smartphones, insulin, strimler, mobilnet, cloud servere - vil fortsætte med at overleve og trives, fordi disse elementer er nødvendige … Systemet vil fortsat bestå af tre vigtige komponenter: hardware, software , og wetware (mennesker). Hvad der vil ændre er, hvordan - og hvor hurtigt - disse systemer vil blive udviklet. Lukkede, proprietære systemer vil dø.Åben, standardbaserede, interoperable enheder vil trives. Problemet og dets løsning vil komme tættere på person, rum og tid. Vi venter ikke.

Ikke venter på …?

Da jeg spurgte de involverede folk for at opsummere bevægelsen, er her den stærke liste, de producerede:

#WeAreNotWaiting to

#WeAreNotWaiting, mens vores endokrinolog forsøger at samle de uoverensstemmende stykker af data puslespillet.

#WeAreNotWaiting for konkurrenter at samarbejde.

#WeAreNotWaiting for regulatorer til at regulere.

#WeAreNotWaiting for betalere at betale.

#WeAreNotWaiting for fred i, at vores børn med Type 1-diabetes er sikker.

#WeAreNotWaiting for at få en anstændig søvn for første gang i år.

#WeAreNotWaiting for vores barn at have en sovende på vens hus.

#WeAreNotWaiting at gå ud på aftensmad og en film.

#WeAreNotWaiting for at give vores barn en bedre chance for at lykkes i skolen.

#WeAreNotWaiting for andre at bestemme om, hvornår og hvordan vi får adgang til og bruger data fra vores egne organer.

#WeAreNotWaiting at opbygge applikationer, der fokuserer på design og brugervenlighed.

#WeAreNotWaiting at tvinge enheds beslutningstagere til at offentliggøre deres dataprotokoller.

#WeAreNotWaiting at insistere på, at patienter har adgang til deres egne diabetesdata.

#WeAreNotWaiting for at give PWD'er mulighed for at vælge, hvordan de ser deres diabetesdata, og ikke være tvunget til at bruge substandard software, der leveres med deres enhed.

#WeAreNotWaiting for at gøre det nemmere at få data ud af enheder.

#WeAreNotWaiting at samle de bedste og klareste sind fra hele verden for at gøre tingene bedre for PWD'er.

#WeAreNotWaiting for kur.

(Vi planlægger at fortsætte med at bygge på denne liste - har følelser at tilføje? - og vi har oprettet en side til bevægelsen på

WeAreNotWaiting. Org

.) Så hvem laver hvad Nemlig? Palo-Alto-baserede Tidepool gør nogle fantastiske fremskridt hen imod en enhed-agnostisk, skybaseret platform for diabetes.

De har allerede annonceret deres første partnerskab med et insulinpumpefirma, Asante Solutions, beslutningstagere af Snap pumpen, som vil forlade at skabe deres egen proprietære software til fordel for et åbent system, der giver brugerne mulighed for at kombinere deres pumpedata med CGM data og andre poster, og se og del disse data i enhver app de vælger! (For bedre at forstå, hvorfor dette er stort, læs D-advokat Kim Vlasnik's tage.)

Se brochuren fra vores D-Data ExChange-arrangement i november 2013 for en liste over et dusin andre, der også skaber fantastiske D-Data-innovationer:

2013 DiabetesMine D-Data ExChange brochure - endelig

Nyligt tilføjet listen over personer, der arbejder med innovationer under #WeAreNotWaiting hashtag, er Scott Leibrand og Dana Lewis, der udvikler et "DIY Artificial Pancreas" -system.

Også to forskere ved Center for Global eHealth Innovation i Toronto, Canada - Joe Cafazzo og Melanie Yeung - har stødt på interoperabilitetsstandarderne for diabetesindustrien og gør en god indsats for at få pharma device makers på bestyrelse.

I mellemtiden taler mange mennesker! Vi takker iværksætter og D-advokat Anna McCollister-Slipp, der for nylig fortalte Forbes:

"Alle synes at tro, at det er OK at vente endnu to eller tre år for denne proces at spille sig selv ud. Hvad angår forretning eller politik cykler, der er den nuværende bane, men for de af os, der lever med denne datadysfunktion, kan to eller tre år gøre forskellen mellem at gå blinde eller dø i søvn. Det er udelukkende et spørgsmål om prioriteter og uopsættelighed og trods glødende retorik tværtimod - Patientbehov er ikke til stede for producenter eller politikere. "

DiabetesMine er stolt over at kunne annoncere, at den vil være vært for den næste D-Data ExChange-event i forbindelse med de årlige ADA Scientific Sessions, der kommer op i juni i San Francisco.

Hvordan kan du blive involveret?

Lad os vide, hvad du måske arbejder med i forbindelse med åbne systemer til diabetesforvaltning - så vi kan føje dig til listen over relevante spillere og projekter, som vi kompilerer til den nye side på

WeAreNotWaiting. org

. Og uanset hvad du gør, skal du sørge for at følge fællesskabsbevægelsen #WeAreNotWaiting på Twitter! Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.