En tur i min datters T1D og glutenfri sko

Som om man lever med type 1 diabetes for mere end et årti var nu ikke nok … Jeg lever også med glutenintolerance. Og det er ingen picnic, lad mig fortælle dig. Jeg er bestemt ikke alene i dette, og i dag er vi begejstret for at høre fra en D-mam ved navn Polina Bryson i Californien, som er ekstremt fast besluttet på at "få det", når det kommer til at forstå sin unge datters virkelighed med både T1D og Celiac sygdom. I begyndelsen af ​​februar satte Polina sig på en mission: at leve præcis som hendes datter gør for en hel uge.

Polina har blogget om familiens samlede oplevelse på T1D og Glutenfri siden A

ugyldig 2013. I dag deler hun en sammenfatning af, hvordan det var at tilbringe en uge i datterens sko .

En gæstepost af Polina Bryson

Jeg spyttede som en Pavlovian hund, da jeg stirrede på spredningen af ​​lækker pasta frokost, der var taget højde for mit arbejde. Italiensk mad! Gratis frokost! Bortset fra da jeg åbnede min mund, måtte jeg tvinge mig til at sige: "Nej, jeg kan ikke spise det i dag. ”

Mine kolleger spurgte, "Hvorfor ikke? Og hvad er disse ting på dine arme? "

" Dette er en kontinuerlig blodglukosemonitor, "sagde jeg og pegede på Dexcom-sensoren på min venstre arm. "Og dette" - jeg tappede på Omnipod pod på min højre arm - "er en insulinpumpe. Min datter har type 1 diabetes og cøliaki og i denne uge går jeg i hendes sko. Jeg tester mit blodsukker, tæller carbs og spiser strengt glutenfri. Det er mit bevidsthedsprojekt. ”

Jeg var fyldt med en blanding af nysgerrighed, spænding og ængstelse, da jeg var klar til at komme i gang. Jeg var nødt til at fylde vores køleskab og pantry med ekstra glutenfri mad. Jeg har omhyggeligt planlagt mine frokoster og familie middage for ugen. Jeg testede lancing device, efter at have tøvet for evigt og whining til min mand, hvordan jeg var bange og ønskede min mama. Jeg indsamlede reservedele og udløbne forsyninger, som jeg måtte bruge med mig som om jeg havde T1D og Celiac. Ved at se, hvor meget tilbehør jeg havde brug for at sprede i min pung, måtte jeg gå ud og købe en større. Min datter gjorde æren om at indsætte Dexcom CGM-sensoren og stikke en demo Pod på mig, og jeg var slukket.

Jeg troede, at nysgerrighed og lidt adrenalin ville bære mig i mindst et par dage. Forkert. Nyheden bar på mindre end tredive minutter. Næsten øjeblikkeligt opdagede jeg, hvordan ubelejlig og irriterende "diabetes" blev gjort endnu mere irriterende ved en glutenfri diæt. Jeg var stresset over at skulle lave frokoster til arbejde hver eneste dag, fordi der ikke var nogen restauranter i nærheden der tilbød glutenfrie indstillinger. Jeg hadede at lugge min gær-normale pung fyldt til brystet med diabetes leverer overalt hele tiden, selv på hurtige ærinder. Jeg rev næsten af ​​Pod og Dexcom-sensoren i de første par timer, da jeg ramte ind i vægge og døråbninger.

Jeg var utroligt frustreret over, hvor meget diabetes der krævede mig til flere opgaver og hvordan det afbrudte mit liv. Jeg forkalkede morgenmaden toast (glutenfri!), Fordi jeg blev distraheret ved at stikke min finger, mens jeg tællede min datters carbs, mens jeg tællede mine egne kulhydrater, mens vi målte vores mad, mens vi forsøgte at undgå glutenforurening alt sammen tid. Jeg fandt mig selv hoppe over snacks, fordi jeg ikke ville gider at tage bare et minut af min tid til at teste BG, da jeg var midt i arbejdet. Jeg kunne ikke forestille mig, hvor meget mere frustreret jeg ville blive, hvis jeg skulle afbryde det jeg gjorde for at behandle lavt eller korrekt højder.

Da ugen gik frem, begyndte nogle ting at falde på plads. Jeg blev bedre til at undgå vægge og møbler. Jeg stoppede med at føle mig nervøs hver gang lanceringsenheden kom inden for slående afstand af min fingerspids. Jeg opdagede at holde fast på rimelige carb grænser og omhyggeligt at måle min mad arbejdede for mig, fordi det forhindrede mig i at spise for meget og stadig efterlod mig rigeligt tilfreds.

Andre ting udviklede sig ikke som jeg forestillede mig.

Jeg troede, at iført mine bioniske enheder og testet min BG i det åbne ville invitere og fremme spørgsmål og diskussioner om T1D og Celiac. Folk spurgte mig, hvad jeg havde på mig, men efter at have hørt min "elevator tale" ville de sige noget støttende og lade det være. Ikke en person bad mig om mere detaljer om diabetes eller Celiac.

Det viste sig for mig, at mit projekt ikke var så effektivt en platform for at sprede opmærksomhed, som jeg håbede på. Jeg følte mig også mere og mere som en falsk. Der var jeg, parading rundt med mine gadgets, recei ving alle slags støttende kommentarer om at være en stor mor, men hvad jeg gjorde var så ubetydelig i forhold til at leve med T1D og Celiac for ægte. Uanset hvad jeg gjorde eller hvad jeg spiste, forblev min BG kedeligt perfekt, og gluten krydskontaminering var aldrig en reel trussel mod mit helbred. Det var alt sjovt og spil, da ingen af ​​mine handlinger havde nogen potentielle negative konsekvenser. Min datters indsats er så meget højere. Selv om jeg gik grundigt med bevægelserne så præcist som muligt, hvor meget tættere gjorde det virkelig mig til sand forståelse for, hvordan det er at gå i hendes sko?

På trods af mine tvivl og frustrationer var min datter begejstret over mit bevidsthedsprojekt.Hun var helt glad for, at jeg forsøgte at forstå hendes liv. Hun elskede at hun ikke var den eneste, der fulgte regler og begrænsninger, og at hun kunne se mig gøre alle de ting, hun måtte gøre. Hun var også begejstret for at sætte sin pod på armen så godt, at vi kunne være "tvillinger." Jeg kunne se, at det betydede meget for hende.

Da ugen blev pakket op, fortalte hun mig, at hun ville savne at have mig som hendes diabetiske kompis Jeg lovede hende, at jeg fra tid til anden stadig vil teste min BG, tælle mine carbs og måle min mad. Og nu jeg bedre forstår hendes frustrationer, vil jeg forsøge at være mere tålmodig med hende, når hun ikke vil at afbryde sit liv for at tage sig af T1D.Jeg vil aldrig rigtig vide, hvordan det er at gå en kilometer i min datters sko, men det hjælper mig med at komme lidt tættere på, og det hjalp min datter til at føle, at jeg bryr mig. var værd at gøre alt for.

Tak for at dele, Polina, og især for at erkende, at du ikke rigtig forstår virkeligheden i dette liv bare ved at "teste det ud" i en uge. Men du bør vide, at dit engagement har helt sikkert hjulpet din datter!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine teamet e detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.