Søger at lede et stærkere og sundere liv? Tilmeld dig vores Wellness Wire nyhedsbrev til alle former for ernæring, fitness og wellness visdom.

Aimée José er en CDE (certificeret diabetespædagoger) og PWD (person med diabetes) selv, bor og arbejder i Palo Alto, CA. Jeg var begejstret for at lære om hendes arbejde med at undersøge den mest effektive brug af CGM (Continuous Glucose Monitoring) for længe siden.

Som en af ​​os forstår Aimée vores liv og udfordringer langt bedre end de fleste sundhedspersonale. Derfor har vi inviteret hende til at give et vindue ind i hendes verden …

En gæstepost af Aimée José

OK, jeg indrømmer det. Jeg er egoistisk. Jeg arbejder selvstændigt på diabetesområdet for at forbedre mig selv … gennem jer alle. Jeg får viden fra dig hver dag, som ikke læres i en klasse eller lærebog. Jeg lærer nye anvendelser af standardterapier og ser præcis, hvordan produkterne fungerer i realtid … ikke blot ved at læse en manuel eller offentliggjort forskning. Jeg er udsat for sjældne og usædvanlige resultater og ved, hvordan du undgår uønskede hændelser på grund af dig. Jeg gør dette for at forbedre mig selv. Men for det meste gør jeg det for at dele. Jeg tager selvstændigt din viden og spred det, så vi er alle klogere, mere bevidste og sikrere.

Jeg er lidenskabelig, jeg er en advokat, jeg er ofte en skeptiker, men for det meste er jeg en troende. Jeg tror, ​​at med viden, en gnist af nysgerrighed og evnen til at være ressourcefuld, kan vi alle være mere beføjet til proaktivt at tage vare på os selv.

Jeg hedder Aimée José, og jeg blev diagnosticeret med T1DM i maj 1983; kun 2 korte uger før min 13 ^th fødselsdag. Jeg gik igennem en ret normal barndom og var et ret normalt barn til trods for min diabetes … Jeg tror. Jeg tror faktisk min bror (ikke mig) var den, der uddrev en råt hånd kort. Han lever med så mange udiagnostiserede handicap, så mange spørgsmål, så meget forvirring og for meget bevidsthed om hans udfordringer og forskelle. Mig, min bugspytkirtel virker ikke helt rigtigt, så hvad. Jeg er ikke perfekt, men ingen er. Sådan har jeg set mit liv som et barn (og stadig som barn i hjertet) vokser op i en, vel farverig familie. Alvorligt er jeg så taknemmelig for at være blevet velsignet med hjertelig genetik, som giver mig mulighed for at have en hjerne, der fungerer ved næsten fuld kapacitet og stadig være fysisk stærk.

Nu har alle, der har været udsat for mig, ved, at jeg altid har været meget vokal. Nogle gange får det mig til problemer, men jeg tror faktisk, det er en velsignelse. Jeg holder sjældent mine følelser i, så de fejrer ikke og stresser mig ud. Fra en ung alder, hvad jeg følte, så du eller hørte, som det fremgår af hullet i min soveværelsesvæg fra at smække døren med min vrede på sit højdepunkt under en mindeværdig nedsmeltning efter min T1 diagnose.Som barn forsøgte jeg aldrig at skjule min situation, jeg var aldrig flov over det, og jeg blev aldrig oprør imod det. Det var bare en del af mig. Jeg stræbte ikke efter perfektion (nogensinde). Jeg gjorde det bedste, jeg kunne med, hvad jeg havde. Men for det meste forsøgte jeg at bevise alle forkerte, og min børnelæge var på min side hele vejen. Jeg kunne aldrig tolerere, at høre folk skamme mig eller behandle mig på nogen speciel måde. Jeg tror, ​​at mine forældre indviste dette i mig, da vi aldrig behandlede min bror anderledes eller som brug for særlig opmærksomhed. Alt, hvad jeg ønskede at gøre, var at elske enhver stereotype om diabetes. Jeg startede med det samme og fortsætter med at gøre det hver dag.

Hurtigt frem 25 år. Min mand tager et job i Las Vegas. Vi pakker op Subaru, hunden, den 1 år gamle og kører til ørkenen for en livsændring. Jeg bliver gravid med vores andet barn om sommeren og beslutter jeg skal finde ud af en måde at hjælpe andre med diabetes. Jeg kan stadig ikke stå for at se folks reaktion, når de lærer, at jeg har T1 diabetes. Jeg skal finde en sæbekasse for at udtrykke mig til masserne! Jeg tilmelder mig RN-programmet hos UNLV med store forhåbninger om at blive en diabetespædagog. Jeg er på vej til at opfylde min drøm, men jeg er gravid. Yippee, yahoo! Ikke rigtig; være en gravid, overage college student om sommeren, i en ørken … dumme, dumme, dumme. Lad os bare sige, at hormoner, varme og stress ikke er en god blanding. På en eller anden måde gjorde jeg det igennem. Jeg gik tilbage til skolen for at gøre en ting, og kun én ting. Jeg nægtede at gå i den traditionelle sygeplejevej for at arbejde i et hospitalmiljø. Jeg ønskede at gå ind i et specialfelt lige fra skolen. Jeg havde mange døre lukkede i mit ansigt, men heldigvis så nogen nok lidenskab og smarts i mig for at give mig en chance. Når det er sagt, var jeg godt overvåget og ude af stand til at skade nogen!

Efter 8 lange år i Las Vegas, vendte vi tilbage til Californien. Jeg fortsætter mit arbejde som en diabetespædagog. Jeg arbejder med utroligt åbne kolleger, der forstår min passion og tålmodighed. Jeg er den eneste lærer på min klinik, der lever med denne sygdom. Jeg kan godt lide at tro, jeg har et unikt perspektiv og lytter efter signaler anderledes end andre lærere. Det er ikke, at jeg ser mig selv som bedre end mine kolleger (jeg er den første til at indrømme, at der er så meget mere at lære), men at jeg hører historier på forskellige måder. Og så meget af en skeptiker som jeg er, tror jeg, hvad patienterne deler er sandt (på deres egen måde). Ofte har patienter brug for hjælp til at udtrykke deres problemer. Jeg har lært at blive en rigtig god detektiv ved at bruge mine egne oplevelser for at afdække roden til de fleste problemer.

Men mit professionelle liv er ikke uden sine udfordringer. Den mest frustrerende del af mit daglige arbejde er ikke patienterne. Jeg må tro på, at hvis folk betaler for min hjælp, er det, de siger, sandt og rigtigt. Hvad der er mest frustrerende for mig på daglig basis, er utilgængelighed for data. Antallet af barrierer for at opnå data er mind-blowing.

Barrierer, vejspærringer, bureaukrati og patientrettigheder.De har hver især et separat sæt forhindringer til at hoppe. Hver dag skal jeg være så kreativ som muligt, når jeg bestemmer, hvordan man får adgang til patientdata fra deres unikke sæt diabetes-enheder. Jeg gør en indsats for at arbejde eksternt hos patienterne så meget som muligt, fordi jeg tror, ​​at diabetes ikke kræver et kontorbesøg hele tiden. Jeg er håb, at der vil være bedre løsninger på dataadgang takket være initiativer som Glooko og Tidepool. Lige nu er der adgang til data som at få et værelse fyldt med 2-årige til at spille pænt i en sandkasse. Hver har deres egne personligheder, hver har deres egne problemer, hver vil bare have det, og ingen lytter til nogen!

Den anden bi, der sidder fast i min hjelm, er, hvor hurtigt andre sundhedspersonale siger "Nej", når de byder på nye ideer og metoder. Vi arbejder i et miljø, der er så bange for "potentielt at gøre forkert", at vi ofte mister webstedet om, hvordan man laver enkle og små ændringer, der vil gavne patienter og selv os selv. Bare fordi noget er blevet gjort på en bestemt måde i mange år, betyder det ikke, at det ikke kan forbedres.

Hvis man f.eks. Får valget (der ikke er penge i dette scenario), hvorfor skulle nogen starte en insulinpumpe, før man starter en kontinuerlig glukosemonitor (CGM)? Åh ja, jeg har glemt, fordi pumper har eksisteret i så meget længere tid end CGM, folk overvejer ikke engang fordelene ved at bruge data til bedre dosismedicin … skør! Dette er et simpelt koncept med stor indflydelse på både patienten og udbyderen. Jeg har gennemført forskning på emnet i et forsøg på at demonstrere effektiviteten af ​​denne metode. Preliminære resultater blev delt på dette års ADA-konference i Boston.

(Infografisk fra Aimes tidligere CGM-undersøgelse)

Præsenteret i form af en ADA Late Breaking Research Poster, ser vores undersøgelse på virkningen af ​​at starte kontinuerlig glukoseovervågning (CGM) inden insulinpumpeterapi - som hidtil ikke har været godt studeret, og kun en lille procentdel af praktikere udnytter denne metode.
Vi gennemførte en retrospektiv analyse af 20 patienter ved hjælp af både CGM og insulinpumpeterapi for at sammenligne resultaterne ved Palo Alto Medical Foundation i 2015. De to grupper var: patienter, der indledte CGM før pumpebehandling, og dem der gjorde det modsatte.

Vi antog, at initiering af CGM inden starten af ​​en insulinpumpe ville strømline processen med pumpeoptimering og efterfølgende opfølgning ved at reducere byrden for både patient og sundhedspleje. Faktisk tyder vores resultater på, at brug af CGM inden indledningen af ​​insulinpumpebehandling kan føre til større glykæmisk forbedring og øget accept af nye terapier. Ganske interessante ting.

Kort sagt er mit syn på at leve med og arbejde i diabetes det her: Livet er komplekst. Diabetes er i bedste fald uforudsigelig. Der er ikke behov for at komplicere livet yderligere. Hold det enkelt, ikke tænk over, fortsæt, og vigtigst af alt - Nyd livet!

Tak for dit hårde arbejde og især dit fantastiske jordiske perspektiv, Aimee!

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.