Levende BioBank Matches Diabetespatienter og Forskere

Da jeg for første gang begyndte at tage mere interesse i diabetesforskning og kliniske forsøg for nogle år siden, fandt jeg mig selv over nationale og lokale databaser med oversigt over de undersøgelser, der involverede diabetes. Processen var alt andet end brugervenlig.

Jeg måtte kamme gennem komplicerede lister i ClinicalTrials. gov og min lokale medicinske institut register for først at finde noget relevant, og så forsøge at finde ud af, hvad der var i nærheden, om det var noget, jeg havde interesse for, og hvis jeg måske endda kunne være berettiget til den pågældende prøve. Det var utroligt tidskrævende og ofte skuffende at endelig finde en interesse, og kun derefter opdage nogle "udelukkelseskriterier", der ville diskvalificere mig fra at deltage.

Så jeg er ret begejstret for et nyt diabetesforskningsredskab, der er lidt som en online dating service, i dette tilfælde matchende diabetespatienter og forskere. Ikke mere nødvendigt at

slog igennem institutionelle databaser og tilbringe alle slags tid uden garanti for succes! Takket være den nye Living BioBank, der er oprettet af T1D-ideen til non-profit, kan det være lige så nemt at finde klinisk forskning til at deltage i at udfylde en onlineundersøgelse og derefter blive matchet med forsøg, som du bedst kan lide.

Alt du skal gøre er at tilmelde dig og udfylde et første spørgeskema om dig selv. Så bliver du tilføjet BioBank, hvor du vil blive matchet med lokale kliniske efterforskere, som måske har brug for hjælp til en bestemt undersøgelse, der passer til dine kriterier. Og du behøver ikke bare give blod i forvejen og lade det sidde oplagret; I stedet sendes anmodninger til dig efter behov, afhængigt af din tilgængelighed og hvilken fase forskningen er i.

Brilliant! Living BioBank har sin "driftsgrundlag" i Benaroya Research Institute i Virginia Mason i Seattle, WA - hvilket betyder, at deltagerregistreringen er centraliseret sammen med testpakkeudtagning og distribution til efterforskere rundt om i USA

Kudos for at opsætte dette går til T1D Exchange, som har været en stor aktør i at fremme diabetesforskning og patientforbindelser de seneste år. I flere år har T1D ExChange udbygget et omfattende register baseret på dets kliniske studie netværk rundt om i landet. Vi har set data fra det netværk, der blev præsenteret ved tidligere ADA Scientific Sessions, og viser stærkt øget engagement fra personer med type 1 diabetes. En del af denne indsats har lagret prøver, når videnskabsmændene kan komme rundt for at få brug for det. Omkring 50.000 blodprøver er blevet tilvejebragt, ifølge Dr.Carla J. Greenbaum, en klinisk efterforsker, der leder BioBank og leder op på Diabetes Research Programmet ved Benaroya Research Institute.

"Men vi vil ikke bare have frysere af prøver - vi vil have levende eksempler at studere. Det er her BioBank kommer ind nu," fortæller Greenbaum.

Greenbaum siger for eksempel, at hvis forskere studerer retinopati, kan de gennemgå databasen i realtid og umiddelbart finde

280 personer, der har identificeret sig selv som levende med den betingelse, og nu kan BioBank hver ud til disse mennesker straks for at se om at deltage.

"Dette er en måde at gå ud over, hvad vi har haft før," siger hun.

BioBank har eksisteret i nogen form siden sidste år, men det meste af den tid er blevet brugt til at bygge og tilpasse det, og lige for nylig i begyndelsen af ​​2015 gik T1D-børsen ind i "fuld ret presse" på denne indsats , tilføjede hun.

Omkring 1, 800 mennesker har tilmeldt BioBank i midten af ​​marts, og Greenbaum siger, at de håber at rekruttere et par tusinde mere i de kommende måneder. Da de ikke ved, hvor mange der vil være det bedste nummer, der skal medtages, skyder de op til 4, 000-5.000 mennesker for at dække eventuelle anmodninger, der måtte komme ind fra forskere.

(Bemærk: Jeg er en af ​​dem, da jeg underskrev en formular, der tillader, at en prøve sendes for omkring et år siden.)

Fra nu af er der ikke mange værktøjer til BioBank deltagere at se præcis hvad der sker inden for den forskning, de deltager i. Det er et vanskeligt gråt område, givet alle privatlivets bekymringer, og hvordan detaljer af nogle undersøgelser ikke kan deles offentligt, da det kunne påvirke studiedeltagere.

Men Greenbaum siger, at T1D-udvekslingen arbejder på nyhedsbreve og forskellige kommunikationsmetoder, og at de i fremtiden håber at lette dialogen med folk, der deltager i forsøgsforsøg. Det kunne endda være noget vævet i organisationens Glu online-fællesskab, så flere patienter kunne dele virkelige historier om at deltage i forskning.

Greenbaum siger også, at det er interessant at se de større samfundstendenser om personlig medicin som beskrevet af præsident Barack Obama i begyndelsen af ​​året og de seneste mobile sundhedsnyheder, hvor Apple afslørede sin ResearchKit som en måde for folk at bruge deres iPhones til nemt at forbinde med medicinske forskningsmuligheder.

Det hele kommer til at skabe bedre adgang til medicinsk forskning for almindelige mennesker, med et personligt præg.

"Det er en stor diskussion derude. Apple og Microsoft og andre fortsætter med at udvikle sig, og vi vil hoppe på det," sagde hun. "Disse (bestræbelser) gør folk mere opmærksomme på disse forskningsværktøjer, og vi er håber at det er en fortsat proces, der gør det muligt for flere interesserede mennesker at se forskningen og flere videnskabsmænd at forbinde med disse mennesker. "

Tidligere havde jeg personligt mest succes med at finde kliniske undersøgelser for at deltage i mund til mund - - på forslag af venner og kolleger - ligesom Locemia "op i næsen" glucagon-undersøgelsen deltog jeg i sidste forår.

Men nu, takket være BioBanks undersøgelsessøgningstjeneste, er der flere undersøgelser, jeg er opmærksom på og kan se på lokale rekrutteringsmuligheder.

Jeg er altid glad for at bidrage til videnskaben, uanset hvor lille jeg kan, og jeg er taknemmelig for ethvert værktøj, der gør det nemmere - givet alle de andre livs- og diabetesopgaver, jeg har på min plade.

Jeg håber du vil overveje at bruge det også!

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.